ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月22日から 4月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1680 大根 2001年4月24日(火)12時49分特定疾患ＳＡＮＡさん　こんにちは「来年からは医師の診断書が必用」とおっしゃいますけど・・・・２年か３年前に特定疾患の認定が取れたということは、「特定疾患医療受給者証」が交付されていますよね。で、医療証には有効期限があって、有効期限前には更新手続きをするんだけど・・・もやもや病の医療証の更新も同じはずですが、更新時期が近づくと手続き書類が送られてくるので、更新書類の診断書欄には主治医に書いてもらう部分があるはずだけど、それとは違うのかな。。。。。以前に「３年に一度診断書が必用」という書き込みがあった憶えがありますが、それとも違うのかな？

1679 大雅 2001年4月24日(火)12時46分複雑になってきたゾ大雅です。ちょっと来ないだけでかなりの書き込みが！しばらく読んでいたら”のうてんき大雅”は、複雑な気分になってしまいました。特定疾患でしったけ？はじめてココにきた時「自分もまず保健所行ってみよう」と、思ったのに、まだ行ってません。息子がレックらしいのに医者に正式に診断してもらってないし。大変な病気だと解っているのに～のほほん～としているのです。自分はいったいまず何をすれば良いのでしょう？ご指導下さい。

1678 ＳＡＮＡ 2001年4月24日(火)10時11 おはよーＳＡＮＡです。おはようございます。実はＳＡＮＡは身体にあざがたくさんあります。レックからくるものだと思います。そもそもレックと診断、病名が付いたのが、１８歳だったかなぁ？そのくらいの時で、その病名を聞いてもそんなにショックでははなかったんです。ももうひとつの病気　もやもや病の方が自分にとっては重荷だったので・・・でも、いじめにはあってました。病気の所為だけではないのですが、昔は暗い感じだったし、本気で死のうと思ったこともありますが、家族が支えてくれたので、生きて来れましたし、変に落ち込んだり、グレたりすることなく生きて来れました。もやもや病の方は生まれつきから特定疾患は受けて来れましたがレックの方は２～３年年ぐらい前から特定疾患の認定が受けれるようになりました。でも、来年からは医師の診断書がないと特定疾患が受けれないとか。なんとか、主治医に頼んで書いてもらわねばＳＡＮＡでした

1677 マーカス 2001年4月24日(火)06時59分元気ですマーカスですきのう、カキコミしませんでしたが、元気ですので安心してください。いろいろ考えていますが、ちょっと待ってね。きのう、職場の看護婦さんの息子が交通事故に遭ってしまいました。同じ市内に住んでいるので、ちょっと行ってきました。入院が必要ですが、軽症で済んでいます。本人が、興奮ぎみなので、かわりに婦長に状況を連絡したり、事務長に連絡したり、大変だった。みなさんも、お気をつけください。マーカスでした。

1676 南風 2001年4月24日(火)02時17分病院に行ってきました-２。私も今日（月曜）、病院に行って来ました。また教材になるのかと思っていたら、ボタン一つ外さなくてすみました。　というより、検査予覚のやり直しに行ったのですが・・・ --- 　しおかぜオバさん。　いつも深い書込み、読ませて頂いています。　前回、病院に行った時が、学生の輪の中だったり、写真撮影があったりしました。覚悟はしていたし、同意もしていたのですが、問題は他の事でした。　検査入院の予約を強く勧めておきながら、病院側に連絡不備があり、結果的に予約のやり直しをの必要に迫られたことが納得いかなかったのです。　それが、「もう一度問診から」の言葉に不信を抱かせる原因になりました。そうはなりませんでしたが、「輪の中」の覚悟はして行きました。　連絡不備の件は、今日も含めて数回、苦情を言いました。 - 　２階建てバスで有名な国でも、バス・タクシーに対するマナーはよくないのですね。高級車・高性能車に乗ると、その人の人柄が出やすいですね。横柄な運転をすればするほど、品性が出てしまいます。もちろん、上品に乗れば乗るほど、人も車もよく見えます。　また、大衆車と普通車に対する周囲のリアクションの差も案外面白いです。日本では、大衆車・高級車の「駆け引き」がよく見られると思います。意地悪したりされたり、相手を考えたり・・・傍から見ると可笑しいですよね。

1675 カブ 2001年4月24日(火)02時04分忘れられない言葉　だいぶ前のテレビでの話です。難病でほとんど動けなくなってしまった元化学者の女の人がこんなこと言ってました。「人類が発展していく過程においては、ある一定の確率で必ず病気が発生する。その確率でたまたま病気になってしまった人に対して、健康な人は感謝しなくちゃいけない。もしかしたら、病気にかかるのが自分たちだったかもしれないのに、代わりにそれを背負ってもらったのだから。」学校でこんな教育をしてくれてたら、差別や偏見も減っていたかもって思います。

1674 ピンクのうさぎ 2001年4月23日(月)23時13分風が強いです。レックは幅の広い病気だと思います。症状も人それぞれの為、その中でつながりを築くのは難しいのでは？私のように、人知れずそっとしておいて欲しいと感じている方も多いのでは・・・でも、働きかけが必要であると感じた時にはみなさんと動きたいと思っています。レック患者の将来に明るい希望を持ち続けたいから。

1673 しおかぜオバさん 2001年4月23日(月)22時24分こんにちは改行したつもりで、出来ておらず…。みなさん、読みにくかったでしょう、ごめんなさい。クララちゃんのお母様のおっしゃること、ごもっともでしょう。みなさんのお力・協力・熱意があれば、物事がきっと良い方向にむかっていくことを信じていますから。レックの患者さんに向かって、単なる臨床材料であるような振る舞いをしたりすることはどうかと思います。写真撮影、教材使用などについては、もちろん患者さんがOKなら良いわけですが、それ以外の場合は、病院側も患者さん達をモノ扱いするのを即刻やめるべきです。注）オバさんだから、細かいところにうるさい。患者さんにOKかNOの選択の余地を与えないのは、まるで前時代ものです。それを軽くとって、一笑に伏せることの出来るタフな性格をもった人なら良いのです。レックであるというだけで、患者さん達にとっては、相当なダメージだということを医学部でもきちんと認識してほしいです。病院などで、何か良くないことに遭遇した時、自己表現の上手なひと ――スグ思う事をパッとうまく言える人――もいますが、その一方で悲しい気持になってしまい、ずっと我慢しながら影のようにひっそりと生きている患者さん達だっているのでは？　患者さん達にとっても｢いつも優等生でいなくては｣と回りを心配する必要はないと思います。あれこれ質問したり、｢この検査してください｣と頼んだりして、医師から｢手のかかる奴だ｣と思われるかもしれませんけど、それがお医者さんの仕事ですから。ただ、ビビさんのお話でもあったように、ダメそうなお医者さんは早く変えたほうが良いでしょう。こちら(英国)では、バス、タクシー専用道路に進入する車が多くて驚きます。大きなサインがでているのに、結局ムシしているのでしょうか？　逆走は時たま見ます。みんなから一斉にパパ－ンと鳴らされて、そうとう恥いる行為になるでしょう。特にベンツやジャガーなどで新品の高級車の場合は、同情のかけらもナシで扱われているのをみたことがあります。英国人のひがみっぽい性格か？

1672 クララの母 2001年4月23日(月)19時45分いろいろぷるさんへはじめまして。勇気付けられて何よりです。これからも宜しくお願い致します。ダマヤンティさんへ大学病院じゃないとダメな場合もあるんですよね。良い先生で良かったですね。大学病院も同じようでありますように！しおかぜオバさんへこんばんは。頷くばかりのご意見ありがとうございます。日本に居る私たちも重々承知はしているんですよ。先だってのあせび会で新村教授は、交流をもつことを強くお勧めになられておりましたし、佐藤会長も同じようなご意見をされておりました。何事も段階を飛び越えてお話が進むのは難しいでしょうね。また、対応病院を教えてくださるよう佐藤会長がお願いされまして、紹介をしてくださるお約束もしてくださいました。あせび会も活動されておりますし、私たちも少しずつ交流しているつもりなんですが英国からご覧になるとまだ、物足りなく感じられてしまいますか。私のできることはここまでしかありません。申し訳ありません。

1671 しおかぜオバさん 2001年4月23日(月)18時44分患者さんの保護システムが要るのでは？ほんの３日位、書き込みをごぶさたしていたら、急にたくさんの新しい書き込み！英国は、時差のズレがあるので、どうしても読み･レスが遅れます。この書き込みを読んでいて、患者さんにとって共通のニーズ(必要なこと)が、くりかえし出てきていると感じます。これらのニーズは、患者さんの声を代表する、あせび会のような組織にきちんと伝えなくてはいけないと思うのですが。　どの病院がレック対応可能かといえば、それはごく限られてくるのではないでしょうか。英国でもレックの専門医はごく少数です。　日本のあせび会と顧問役をしていらっしゃる慈恵の新村先生と同じように、英国でもこの少数のレック専門の医師達がサポート･グループ(患者さん達の会)の顧問をしています。　レックの専門医は、レックの患者さんに共通な悩み、不便さ、困難などを実際に感じ取ったりして、医師と患者さんとの間で強いエンパシーや共感があるように思います。それと同時に、英国のレックの会は、英国各地に住む患者さんや諸機関（教育機関・医療組織など）に向けて、レックに関する正しい理解を促進すると同時に、レック専門医がいる主要地域の病院にコーディネーターをひとりずつ置き、患者さんが安心してケアを受けられるような保護システムを全国に網羅しています。　英国のレックの会は、もともと人と人をつなぐという意味で、リンクと呼ばれていたそうです。その会は福祉法人として、ファンドレイジング(資金調達)し、レック研究にも一役買っています。患者さんの方はというと、積極的に家族ぐるみでファンドレイジングの為のイベントに積極的に参加しているようです。　書き込みを読んでいると、日本でもレックという病気をもっている患者さんやご家族は、レック専門コーディネーターがいると思います。やはり患者さんが医師と向き合って、言いにくいことだってたくさんあるでしょうし、患者さんの立場になって、不安、疑問などについて医師と患者の間に入って対応してくれる専門の人が要ると思います。｢医学用語｣になれている医師が、患者さんに分りやすく説明するのが難しいとする説もあります。病院も患者さんの気持を優先して配慮しながら、写真を撮影するかどうか、｢見学者｣を許可するか否かを判断するべきでしょう。でも、実際には、患者さんとしては、｢困ります。｣とはっきり意思表示するのはなかなか難しいと思います。　写真をとる理由のもう一つは、だんだんと肥大していく過程を記録するためでもあるようですが、患者さんの人権だってきちんと尊重され守られなくてはいけませんね。そういうことをきちんと伝えられる人が要ります。また長くなってすみません。　皆さんお大事にね。

1670 ダマヤンティ 2001年4月23日(月)17時47分病院、行きました。個人病院の皮膚科です。先生は、とてもいい人でした。結局、昔通っていた大学病院に紹介状を書いて下さいました。大学病院か！！(>_<)って思うけど、私のは、手術は大学病院じゃないと無理って言われました。手術するかどうかはともかく、きちんとそこに通います。昔、通院してた時、帰りに映画を観るのが楽しみでした。火曜日だったらマイ・フェバリット映画館がレディースデーなのにな～って思う。でも、紹介状書いていただいた教授の診療は月・木だわ～んって、私って、なに考えてんだか…？ありゃりゃん(^_^ﾒ)

1669 たまご 2001年4月23日(月)16時57分びょういんへビビさんはじめまして。こちらから願い出た検査は、どこの病院も簡単にはしてはくれないようです。ぼくが頭が痛く体がしびれるので、何らか調べてほしいと言うニュアンスで伝えました。しかし、安心していいよの意味からか「脳は頭痛を感じないから。血管痛でしょう」僕は脊髄内腫瘍はとったものの、小脳の一部にも残されているそうで気になってたのに。救命出身の看護婦さんが、ＭＲＩ受けた方がいいと思う、と言われています。迷ってる。ダマヤンティさん僕も大学では検査漬けでした。毎回のように肌を見せることに。写真も撮られたよ。 http://ww2.tiki.ne.jp/~tamago/

1668 南風 2001年4月23日(月)01時18分明日、病院に行きなおします。　月曜、病院に「検査予約のための診察」に行きなおしてきます。半年ほど前に入院の予約まで取ったのですが、色々とすれ違いがありまして、もう一度問診からと言う事になってしまいました。　もう一度、教材にされると思うと少々頭が痛いのですが、話を進めるために行ってきます。　私は前回、「覚悟して」行ったので、教材や写真のショックは少なかったですが、それより、後の対応のマズさに悩まされました。　長い付き合いになるのですから、あまりけんかはしたくないですがね・・・ --- 　一通の逆走は意外に多いのですね。意外と一通を知らなないで走る人もいるみたいです。　あるいは気付いていない人もいるとか・・・くどいですが、今年の「南」は異常事態というほど、死亡事故が多いです。過去最悪ペースだそうです。みなさん。どうか御安全に！！

1667 ピンクのうさぎ 2001年4月23日(月)00時00分私も思いっきり病院に行きたい！仕事の休みが取れにくく、なかなか病院に行けません。土・日に診てくれる大きな病院があればいいんだけど・・・１年半前に慈恵大で顔の線維腫を取ってもらったきりで、新村教授に「また１年後位にいらっしゃい。」と言われてそのままです。行こう・行こうと考えつつ、何時にしよう？、行っても同じかな？って。みなさんは上手に時間をつくって行ってらっしゃいますね。たとえば日帰り手術でも３回はお休みをとらないといけないし、消毒の為１週間は早退しないといけないし、って考えるとうちみたいな職場は人間関係が気まずくなってしまったりするんだ・・・「いいよ、いいよ」ってきっと言ってくれるとは思うけど・・・「すみません。ご迷惑かけて。」って言うのもつらい部分があったりして。また夏休みでも使おうかなって考えています。

1666 大根 2001年4月22日(日)23時57分ぷるさんへ：いらっしゃいませ。だいぶ前にも書いたのですが…　私の好きな言葉で，職場の近く（今は客先常駐なので違いますが）のお寺の山門の掲示板に掲げてあった言葉です。「わかちあえば　喜びは倍増し、悲しみは半減する｣いろいろつらいこと、日常の出来事　なんでも結構です．どんどん書き込んでください．他にもレック関係HPがあります．　表紙に戻ってリンク集からどうぞ。そちらともども　よろしくおねがいします。

1665 ぷる 2001年4月22日(日)23時34分はじめまして皆様はじめまして、ぷるといいます。宜しくお願いしますこんな事を書くと皆様には失礼になるかもしれませんが私は今まで自分の症状はひどい方なのかと思っていましたがこちらの書き込みを見てみると通院されていたり、手術をされている方が居るようですね、私は、通院はしていないし手術も１回（肺の近くに出来た物の摘出の為）ですそれを考えると私は軽い方なのだと思いましたでも、周りにはレックについて話せる人も居なくて一人で悩んでいました、でもこちらにはお仲間がいて楽しそうにしているではありませんかそれを読んでとても勇気づけられましたこれから度々おじゃまさせていただきたいと思います宜しくお願いします。（文章が下手ですいません。もし私の発言を不愉快に思われる方がいましたらお許しください）

1664 あーや 2001年4月22日(日)23時03分こんばんわ。大根さん、マーカスさん、クーパーさん、ちみさん：有毛性の色素斑に関するレス、ありがとうございます。また一つ、疑問が解消されて良かったです。それに、他にも同じ症状の方がいると思うと、ヘンな話、ほっとします。ちみさん：はじめまして。私も静岡県民です。私は、今かかっている病院にわりと満足しています。また色々と情報交換しましょう。これからもよろしくお願いします。

1663 果淋 2001年4月22日(日)21時55分お久しぶりでぃす・・。風邪＆ココロの不安定により、沈没していました。少し良うなった気がしたので、ご挨拶♪ たかが風邪！って、馬鹿にしちゃいかんね・・。と、しみじみ思ったあたしでした。 ”体調に変化があったら、来てくださいネ” の、内科医師の優しい言葉を、無視して、行っていないアホなあたしですが、ちょっとした風邪くらいで、行くのは忍びない・・。診てくれてる医師は、優良医長さま。肝臓疾患、リウマチ、膠原病。。と言う病気専門だから、風邪くらいでは、他の患者さんに迷惑かかっちゃう・・。と言う、訳のわからん理由をくっ付けて、逃げてるあたし。これ性格治さないといけないですね（笑）。でも、もう他の内科医に診てもらいたくないし・・（没）

1662 クララの母 2001年4月22日(日)17時37分ビビさんへはじめまして。緊張なさらなくて大丈夫ですよ。しかし、何と言う暴言なんでしょうね。悔しいです。クーパーさんがお話を聞いてくださいますね。良かった。なんでも気軽にカキコミにいらしてください。みなさんがいろいろちからになってくださいます。これからも、どうぞ宜しくお願い致します。

1661 クララの母 2001年4月22日(日)12時29分大学病院　３クララもママさんと同じ病院に行ってきました。皮膚科です。クララは整形外科と小児科と耳鼻科は同じ総合病院で診察を受けておりますが、皮膚科は「専門の先生に診て頂きなさい」と複数の医師から言われ紹介状を書いていただきました。教授からたくさんお話を伺いましたよ。長い時間、絵を何枚も書いて説明して下さいました。クララはおもちゃを戴いてゴキゲンでしたし… もちろん、診察室には大勢いました。でもね、承知して行っておりますから… やっぱりね、症例数を見てこられた教授です。これからの事を伺ってきました。帰宅後、撃沈しましたが。まだ、レック斑だけのころ県内の大学病院に行き、いきなり教授の診察で、しかもいつのまにか大勢集まってきて、写真を撮られた時は凄く嫌な思いもしました。２度と来ないぞ！とね。

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Modify 2001. Apr. 28