ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月24日から 4月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1700 クララの母 2001年4月25日(水)19時45分しおかぜオバさんへこんばんは。　不満を集めて何かをするのではなく、こうしたらもっと良くなるだろうけど　どうだろうか、というのが日本という国だと思います。急には変わらないと思います。それから、少しお言葉が過ぎると思われます。（なかには、患者さんと人間関係を築くことのできる徳のある先生もおられるようですが…）のくだりは、日本の医師を馬鹿にしているように感じます。患者さんの為に日々尽くしてくださるお医者さんの方が圧倒的に多い筈です。人間関係を築ける医師が少ないように書かれる事は残念です。あくまで私の意見です。ご気分を害されましたらごめんなさい。

1699 しおかぜオバさん 2001年4月25日(水)19時24分お医者さんの社会的信頼失墜についてもでています。最近、毎日新聞社日本研究賞を受賞したジャーナリストの青木やよひさんとお医者さんである丸本百合子さんの著書、｢わたしらしさで産む、産まない｣という本を読みました。女性の社会的な視点で書かれており、経済成長のために排除してきた個性・障害者・弱者、女性と日本の医療、女性のための医療システムがいる、など--厚生省についてもでています?。健康双書、農文協より。すぐれた著書でした。

1698 しおかぜオバさん 2001年4月25日(水)19時07分病院での写真撮影についてマーカスさん、病院勤めの方だったのですね。お医者さんですか？私もてっきり自宅勤務をされている方なのかと勘違いしていました。睡眠時間があまりいらない健康な方なのですね。写真撮影は、ロンドンなどの大きい病院になるときちんと写真撮影専用のスタジオがあり、そこで撮ってくれます。オックスフォードでは、女医さんが、自ら撮影した時もあります。一回、感じのわるい、経験のなさそうな、信頼できそうにない医者に訊ねられたので、これは断りました。イヤなことをムリにするのは、あとで気持がわるいので。別に理由も聞かれませんでした。書き込みにある、写真撮影での｢ホラー・ストーリー｣には、マタマタ驚きました。まるで｢支配者｣か、または、なにかの｢収容所｣でのような振る舞いではないでしょうか。インターンがその最もプライベートな場にいるというのも常軌を逸しています。注）オバさんは、あれこれ英国についてのハナシをしますが、日本と英国を比較して一人で喜んでいる、などと誤解なきよう、おねがいしますね。いつも英国で日本人として思っている事は、日本は世界でもトップをいく高度先進国にもかかわらず、母国語が日本語オンリーであるために、米国や英国からは、日本の内部事情が外にもれたり、知られたりしないということです。ただ、こういった事実については、誰も大声で言いませんから、影にかくれて、｢知る人ぞ、知る｣のままなんでしょう。　英語圏のジャーナリズムは弱者の人権保護にはいつも神経を尖らせていますから、こっちでそういう事があったらかなり新聞に大きく書かれていると思いますよ。厚生省も海外でこういった恥部・ハナシが知られてしまうとヒジョーにまずいので、そうなればやっと動きだすのかも知れません。私の人生経験でわかったことは、誰しも、自分の意見を率直に、正直に言う権利があるということです。黙っていても、しょうがない、ということかもしれません。黙っていると、何も良くならない、変わらないという意識があります。おとなしい患者さんは、お医者さんなどにとっては、単に、扱いやすく、都合の良い患者であるだけで、ベルト・コンベアにのせられたモノ、にすぎないのではないでしょうか。（なかには、患者さんと人間関係を築くことのできる徳のある先生もおられるようですが…。）多数の人が不満を言えば、それはもっと実質のあるものとなると思います。　これだけの患者さんが言っている、という数字の力は大きいと思います。あとは、外圧も必要だと思います。患者さんの人権について影響力のあるところから働きかけてもらう。こちらでは,　キャンペーン団体、政治家、新聞社やテレビなどではありますが、お金などは全くかかりません。

1697 たれまま 2001年4月25日(水)17時19分はじめまして大根さん、みなさんこんにちは! １歳２ヶ月の娘がレックの疑いです｡１ヵ月半くらいからカフェオレ班がではじめました。その頃赤ちゃん向けの月刊誌に、皮膚の病気の特集が掲載されていて、娘のカフェオレ班の状況からレックだと思い始めていました｡カフェオレ班のだいぶ増えた２ヵ月後、大学病院を訪れました｡医師の診断も同じでした｡一通りの検査の結果カフェオレ班以外に症状はなく、現在も疑いの域です｡インターネットを４月２日から始めて、８日前ついにこのホームページにたどりつきました。病院の診察時間内では知り得なかった情報がたくさんのっていて、知らなくてモヤモヤしていた気持ちが和らぎました｡大根さん、皆さんどうもありがとう。これからよろしくお願いします。

1696 ちみ 2001年4月25日(水)17時00分ちょっと反省昨日は、過去の出来事を思い出して、病院のことを悪く言ってしまってお恥ずかしい次第です。でもあの頃は若かったので、ついつい・・・医学界でもこの病気をはじめとする難病に対して、日々惜しまぬ努力、研究をしているのですから患者も進んで協力しなければ進歩しませんよね。とわかっていても、最初に受けたイメージがなかなか頭から離れなくて第二回目の最初の一歩が踏み出せずにいます。情けないです。マーカスさん、ゴローのママさん、クララの母さん、みゆさん今まで以上の勇気がわいてきました。ありがとうございます。カブさんへ　こちらこそ宜しくお願いします。　同県出身と聞いて嬉しくなりました。

1695 ＳＡＮＡ 2001年4月25日(水)13時14分写真こんにちは。ＳＡＮＡです。ＳＡＮＡもレックの手術をするとき写真を撮られました。診察とか受けているときにカルテに写真貼ってあるのを見てうわぁ～すっげ～なんだこれって感じでした。だって、すごいぷよぷよしてるんだもん。本人もみてびっくりさ。写真取ったのは主治医なんだけどね。まさかこんなに腫れてるなんて思ってなかったんだ。手術もね、何回かにわけて手術すればきれいに治るらしいんだけど、その頃のＳＡＮＡはいろんな手術・入院したりしていてもう手術するの嫌だったので、レックの手術は１回しかしていません。レックの手術するにも時期みたいなのがあるんですね。前に高校生の時にある手術で入院していたときに、一緒にしてもらおうと思ったんだけど、時期的に出来なかったらしいです。入院も手術もレックの手術をして以来してません。ＳＡＮＡ

1694 大雅 2001年4月25日(水)12時51分写真撮影大雅です。手術前の写真の事ですが自分は２回共撮られませんでしたよ。１回目の時はレックだって解っていたか知らんけど、２回目はレックと診断して手術に踏みいったんですよ。沢山ありすぎたので事前にどれとどれを切除するかミーティングはしました。前日入院したので病室のベッドででした。当然カーテンは閉じました。医師と看護婦さんがマジック片手に自分の腫瘍に印を付けながら、冗談まじりにリラックスさせて頂きました。その点はとても良い所でした。

1693 みゆ 2001年4月25日(水)11時44分資料前にも書いたと思いますがわたしは皮膚科医で「加齢によるいぼ」といわれて漢方治療として長期間はと麦！を処方されその間もどんどんいぼは増えていきました．はんぱじゃない時間とお金を使ってしまいましたが「手遅れで致命的」という症状じゃなかったのが不幸中の幸いかも．「藪医者め」と思っていたんですが考えてみれば町の皮膚科医であれば一生レック患者にめぐり合えない人もいるかもしれませんね．わたしの肩の腫瘍だけを見てレックの診断をつけたお医者さんも言っていました．「あなたが若いときにきたらわからなかったかも」と。わたしはカフェオレ斑が１個しかないのです．やはり教科書だけではなく生の腫瘍を何回も見て経験をつまないと即座に診断をつけることは難しいと思うので若い医学生に「みせてあげる」こともこの病気の診断・治療・克服に必要なことかなと思います．ただ、病気の資料には心がある・人権があるってことを忘れないでほしいです．ゴローのママさんと同じでわたしも澤田先生にはわたしの症状や心配、先生の研究のこととかよく話していただき感謝や尊敬の気持ちを持ったので自分のほうから先生の研究の資料として協力できることがあれば… って気持ちに自然となれましたね．患者の協力があって診断・治療の進歩もあると思います．でもそれを権力的というか患者の合意を取る努力をしないで当然の権利のようにえらそうにやられたら嫌だ！わがままといわれるかもしれないけど資料になってあげるときの患者は羞恥心悲しみ辛さを理性で乗り越えて医学の進歩に貢献しているんだということをちゃんと理解して「見せていただく」くらいの敬虔な気持ち態度を持ってほしいと思う。

1692 クララの母 2001年4月25日(水)11時23分そうですねゴローのママさん、マーカスさん。母は、写真撮影、ビデオ撮影、記録を取る事を承諾しています。それが、お役に立てば…　いや立ってる筈なんです。クララは手術ができないかもしれない、といわれた症例でした。（１才で頚椎の術例はありませんでした。）成功したんですから世界の何処かで同じ症状、低年齢で発病したお子様が手術をして貰える筈です。手を施す前からあきらめる事をしなくて良いのです。ゴローのママさんが仰るように信頼関係が大切ですよね。母はお医者さまに怒りをぶつけた事があります、謝りました。怒られる事はしょっちゅうです。後日言い過ぎたと謝ってくださいます。強く信頼しているからまた診察に行けるんですよね。

1691 ＳＡＮＡ 2001年4月25日(水)10時43分特定疾患おはようございます。ＳＡＮＡです。レックの特定疾患は３年くらい前に認定になったのですね。前はレックは特定疾患には認められなかったんですよね、そっかーだから来年医師の診断書がいるんだーでも、ＳＡＮＡはいまレックの手術形成外科でをしたけど、今全く通ってないんですよ。んでもって、主治医がいないのです。どうすればいいのでしょう。もやもや病の主治医はいるのですが頼んで書いてもらってもいいのでしょうか？話は変わりまして、前のカキコでＳＡＮＡは難病患者の作業所にいると言いました。んで、ホームページがあるんだけど、見ましたか？「かがやき工房」って、言うんですけど、見たかなぁ？見てない人は是非見てみて　「ＳＡＮＡＥ」って、載ってるから写真付きよＳＡＮＡでした。

1690 ゴローのママ 2001年4月25日(水)10時32分医師と患者の信頼関係について・・・マーカスさんが言うように医師と患者の信頼関係って本当に大切ですね。私は約４年前より１１月～４月ぐらいにかけて、１４～１５回の日帰り手術を今までに受けて来ました。手術のたびに切除箇所の写真撮影をして来ました。でも、それはレック患者だけでは無く慈恵で治療を受けるすべての皮膚科患者は写真撮影をしているようでした。何回目かの手術の時は先生が「それでは始めましょうか」とおしゃった時に(その時は手術室では無く処置室でした)自ら先生に「今回の手術の処の写真まだ撮影していませんけれども」と申し出ました。先生は「あれ、そうでしたっけ？それでは申し訳ないですが最初に写真を撮らせて頂けますか？」とゆう事になりました。私が自ら写真撮影を申し出たのも、先生や看護婦さん達との信頼関係があったこそだと思います。レックに限らず患者にとってより良い医療スタッフに回り逢える事が本当に大切な事ですね。

1689 カブ 2001年4月25日(水)02時55分ちみさんへ修学旅行、わたしも中学は奈良、京都でした。あっ、わたし、石川県出身なんですよ。（今、神奈川）わたしも、高校のとき、石川の大きい病院で手術しました。もちろん、写真も撮られた（顔も体も全部）し、偉そうな教授のこころない言葉にショックを覚えました。あのときの写真はどうなったのかなぁ。。。なんて、ときどき思います。同じ県出身ということで、つい書き込みしました。どうぞ、よろしくね！

1688 マーカス 2001年4月25日(水)02時34分医療機関の対応について再びマーカスです。医療機関に務めている者としては、耳の痛い話題が多いですね。レックの認知度が、日本ではまだまだ低いため、苦労されている方が多く、心が痛みます。写真を撮られることについては、拒否してもいいんですよ。撮られたくないと、はっきり言いましょう。大学病院というところは研究機関なので、患者の側は、そのための協力を求められることが、ある程度前提となってています。多少、材料的な扱いを受けてしまうことも否定できません。そのことを覚悟して大学病院の門を叩いてください。その上で、自分の意志をハッキリ主張してください。イヤな患者だと思われるかも知れませんね。でも、患者としての権利もあるのですから、きちんとお話し合いしてください。いまは、デジカメの時代ですので、Ｄｒ自ら写真を撮る場合が多いと思います。そんなときは、ちょっとだけ協力してあげて欲しいなあと言うのが、マーカスの思いです。たくさんの医学生に取り囲まれる場合もあるでしょう。でも、教育機関なので、これまた仕方ないのです。ジレンマですね。マーカスもどうしたらいいかよく解らない。ただ、ある程度は自分の意志を主張しても良いと思うのです。「短時間にして」とか「少人数にして」とかね。でも、「だったら大学病院に来るな！！」と言われてしまいそうですが…。患者の方としても、Ｄｒと良い人間関係をつくる努力が必要と思うのです。病院に勤めていると、横柄な患者も多く、私も手を焼いてしまいます。患者さんなので、ガマンしますが。Ｄｒとよく相談して、よりよい生活が出来るよう望むばかりです。マーカスでした。

1687 マーカス 2001年4月25日(水)01時22分特定疾患医療申請についてマーカスです特定疾患医療について毎年、診断書の提出は必要ありません。３年に１回です。ただ、神経線維腫症が特定疾患として認められたのが３年前ですから、ほとんどの方が今年か来年は、診断書と共に申請しなければならないハズです。マーカスも次回は診断書を持っていかなければなりません。普通は、申請書のみで継続されます。申請書も、診断書も特定の様式がありますので、保健所でもらってください。ただ、申請方法は県によって違うと思います。もしかしたら、毎年提出を求める県もあるかも知れません。とりあえず、保健所で確認することです。マーカスは、いつ寝てるのですか？と言う質問がたまにきます。大丈夫。ちゃんと寝てるので、安心してください。マーカスでした。

1686 大雅 2001年4月24日(火)22時59分申請書貰ってきます大雅です。大根さん！ありがとうございます！早速、保健所に行って特定疾患医療申請書を貰ってきます。が、あの～えっと～自分、言い忘れ？書き込み忘れ？なんですけど、かかりつけの先生っていないんですよ。以前(10年位前かな)、２度目の腫瘍切除でＡ面Ｂ面で100ヶ位取った病院があるんですけど、そこでいいのかなぁ。でも、ヘタクソだったしなぁ。ちなみに１度目の切除は16歳頃おでこ１ヶのみ(失敗) 緑内障を数日で治りましたと言った眼科のある病院です。大根さん、自分は医者に恵まれていないのでしょうか？それとも、自分の”のうてんき”さがいけないのでしょうか。誰か！埼玉県(超)北部付近で良い病院そして先生を教えて下さい！お願いばっかりでごめんなさい！

1685 ちみ 2001年4月24日(火)22時00分写真撮影今日、中学の授業参観に行って来ました。修学旅行で広島へ行くため、原爆についての勉強をしていました。その中でOHPで原爆で被害を受けた方の写真が紹介されました。とてもひどい状態だったので、心が痛みましたし、どうしてこのような写真が教材に使われなければならないのか疑問でした。（横向きですが顔まで映っていたので）私が写真撮影（大学病院にて）された時の事です。とまどっている私に医者は（もしかして写真を撮った人はドクターではなかったのかもしれない）早くして！と強い口調で言いました。そして腰のあたりの大きな腫瘍の所を撮るとき下着をもう少し下げてと言われたので少し下げたら、またもう少し下げてと言われたのでさらに少し下げました。そしたら今度はもっと下げてと言うのですよ。一体私は何なんだと思いました。振り返ればインターンの人達が５．６人いたし、傷つきまくって帰りました。その後検査入院し手術も受けたのですが、入院中もドクターやナースに酷い事言われたので、以来、二度と来ないぞと思い行ってません。写真撮影する時は、もっと丁重に接してほしいと思います。医学の為ならなおさらです。病院へは行かなければと思っているのですが・・・ちょっと怖いです。話は元に戻りますが、５月２３－２５日で息子が修学旅行へ行きます。１日目広島平和公園　２日目神戸又は大阪での班別自主プラン３日目ユニバーサルスタジオジャパン　何ともうらやましい日程です。入浴が多少気になりますが、楽しい３日間になるよう今から祈ってます。ちなみに私の頃は京都・奈良でした。あっ　そうそうあーやさん私は北陸人間なんですよ。どなたかたと勘違いされたのかな？

1684 しおかぜオバさん 2001年4月24日(火)20時54分また長くなってしまい、ごめんなさいみなさんの書き込みをひとつひとつ読んでいると、｢なるほど…！｣、といつも、カンシンしています。オバさんも、みんなが精一杯に生きていらっしゃることを読むと、とても勇気付けられます。ピンクのうさぎさんがおっしゃることは、私もこちらでレックのコーディネーターをしている気さくなお兄さん――看護とカウンセリングの経験がある気持のやさしい人でした―― から直接うかがったことがありました。症状の重い方もいれば、ごく初期症状だけの方もいるため、会合をしようとすると、どうやら比較、ねたみ、うらやみなどになってうまくいかない、ということでした。英国に住んでいるレックの患者さんにとって、個別な支えが必要となるゆえんでした。日本ではどうなのでしょう？このお兄さんは、病院のレック・クリニックにベースを置いていても、患者さんが安心出来る場所、すなわちご自宅にも訪問して話をしてくれます。　レックには、とかくいろいろと複数の検査・アポなどがからんできますから、病院の煩雑な事務・トラブルについても内部からいちいち処理してくれます。　アポがあれば、専門医が何と診断していたかを、あとからきちんとレポートにまとめて送ってくれます。医学用語は、患者さんにむずかしいから、ということでした。　紙に書いたものがあると、あとから辞書などで調べて納得したり、質問したりすることも容易になりますから、当初,　レックについて知識が少なく、とても重宝しました。アメリカのHPの書き込みを読んでも、レック患者さんが共通に、つきることのない悩み・不安を抱えていることが分ります。　結局のところ、患者さんやそのご家族がどこまで支えられているかで、気持の持ちようも変わってくると思います。どこの国にいようと、レックという病気を抱えて、ひとりでやっていこうとすることには、ムリがあるでしょう。　交通事故って本当にこわいですね。イギリス人で、スピード制限速度をちゃんと守って走るひとはあまりいません。スピード・カメラがある場所でも平気で飛ばしているひともいます。　高速でもしかり。英国人の運転マナーが悪いのは、こっちの日本人の間でよくいわれています。　急な割り込み、せかせか、ずうずうしい人が多いように思います。こっちの二階建てのバスもよく事故があり、よくガシャ-ンなんて割り込んできた乗用車や他のバスにぶつけています。　最近では、バスの屋根つき停留所に待っているひとがいたのに、追突したバスがありました。新米のバス運転手に充分な訓練をしてあげないかららしいのですけど。　タクシーの運転もそうとう荒いです。　なんでもアバウトなひとたちです。

1683 コケコケ 2001年4月24日(火)13時29分情報提供マーカスさん､お元気でよかったです。交通事故の話は人事ではないと思います。もし､コケが・・・と思うとホントに体が震えるようです。ところで、我が子が通院している地元の大学病院の小児科の先生は、以前、情報の提供について話されました。例えば、〇〇病院の眼科は有名！と言われていても、それぞれ､緑内障もあれば白内障もあり､白内障の中でも他の病気の合併として現れたもの､年齢的なものなどいろいろあるわけで､その有名な眼科が､何を専門としているかという事を医者は発表する必要がある、ということです。患者のニーズにあった病院を､大学病院でも紹介しなければいけない。しかし､日本はまだ閉鎖的なので､アメリカに比べると患者に対してほとんど情報を提供されていないのが現実だそうです。その小児科の先生は､なるべく私たちはいろんな病院の情報を伝えたい!と言ってくださいました。私が浜松の病院を自分で捜したことを話すと、"本来なら眼科が、その病院を紹介するべきでしたね。病気によっては､専門の先生に診てもらう必要があるので、医者は､今後､どんどん患者に対して情報を提供していかなければいけないのですよ" と話されました。情報の必要性について考えさせられました。

1682 ＳＡＮＡ 2001年4月24日(火)13時27分こんにちは大根さん、こんにちは。特定疾患の交付されて、医療書の更新手続きが近づくと確かに市から用紙が送られてくるけど、ＳＡＮＡは病院の医療相談室で手続きをしてます。その時に、医療相談室の人に「今度から医師の診断書がいる」といわれました。「３年に１度診断書が必要」というのはわかんない。もやもや病の特定疾患の交付するのにその３年に１度の診断書を書いてもらった記憶がない。レックの方はともかく、もやの方の特定疾患がなくなるとひじょ～にこまるんだな。診断書が必要だったら医者に書いてもらうしかないもんな。じゃなきゃ、困るし、っていうか、レックの主治医今いないんです～う診察に来なくてよくなったので、今はもやの方だけに脳外科に通ってるんだ。ＳＡＮＡでした

1681 大根 2001年4月24日(火)12時53分大雅さんへ：まずは、かかりつけの先生と相談して、特定疾患受給者証の申請をすることにした場合は保健所の特定疾患医療申請関係の窓口に行って申請書を貰って来ましょう。このＨＰのＦＡＱ集に申請手続きの概要が書いてあるので、参考にして下さい。

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Modify 2001. Apr. 28