ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月25日から 4月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1720 マーカス 2001年4月26日(木)23時34 たれままさんへマーカスですあしたから旅行ですね。このカキコミ読んで下さるといいなあザジテンドライシロップ！！ぜひ続けてみてください。まだ使用例が少ないのですが、ホントに効果があるのかマーカスも知りたい。よろしくお願いします。

1719 ひろ 2001年4月26日(木)23時28分誕生日とーっても久しぶりの書き込みです。今日、娘の１歳の誕生日でした。あたしからの遺伝でレックになっちゃたけどかわいい、かわいい宝物です。親ばかにはならないつもりだったのにしっかり親ばかしています。幸い娘はとってもよい小児科が見つかって２，３ヶ月に１回診てもらってます。保健所の母子相談にも通っていて保健婦さんもとっても親身に話を聞いてくれます。この１年、大変な事のほうが多かったけど、「よく頑張ったなー。」なんて自分で自分を誉めちゃってます。なーんかこの一年振り返ると涙がでちゃいます。育児休暇中にリストラされちゃったので、これから仕事と保育園探しだ！

1718 たれまま 2001年4月26日(木)22時48分こんばんは大根さん、お疲れのところ深夜のお返事書き込みありがとうございました。娘の通院状況です｡小児科は半年に一回、皮膚科は1年に1回、眼科は1年に1回です。昨年10月より皮膚科医師の処方により、サジテンドライシロップを服用しています。医師が、薬だけで小さい子を連れて大学病院に来るのも大変だろうということで、家からわりと近い皮膚科を紹介され、2週間に一度通っています。実を言うと、2月、3月と薬を取りに行っていませんでした｡それは私がまだ出現していないレックの症状(医師の説明の範囲)や、将来、娘が受けるかもしれない心の傷などにあれこれ思いをめぐらし凹みかけて、 100％効く保証のない薬を毎日飲ませる気持ちが失せていました｡ (医師の説明によると、全く神経線維腫がでなくなるとはいえないが、でにくくなるかもしれないとの事)今は違いますョ。こちらのホームページで凹みが平らになり、今月21日から薬再開。みなさん、ありがとう。ところで、明日の夜から5月6日まで旅立ちます。その間、こちらのホームページを見ることができないのが寂しいです。

1717 ダマヤンティ 2001年4月26日(木)20時52分大学病院行ってきました。学生による予診というのを受けましたが、その前に学生にやらせて下さい、といったような（どんな表現だったかな）、お願い、というかお伺いをたてられました。ドクターもそばに付いてましたが、そのドクターが男前だったゾ(^_-) それはともかくとして、その後教授に診ていただいたのですが、７人の学生を後ろにしたがえていました。さすがに圧倒されはしましたが… 写真は撮られませんでした。で、私の症状についてドイツ語か何だかよーわからんカタカナ語の単語も交えながら説明していましたが、今日の感じでは、嫌な感じはしませんでした。ただ、質問するつもりだったことを全部できなかった。何かその場の流れで… 今、痛い所を取ってもらうなら入院が必要だそうです。昔、ちゃんと手術してもらえなかった所は、難しいけど、再考です。明日、手術外来へ行って、専門の先生と相談してきます。でも、入院となると、大変だなあ、困ったなあ、です。

1716 あーや 2001年4月26日(木)20時42分残念。こんばんわ。ジョンレノン博物館のオフ会、行きたいなーと思って 5月の勤務表ができるのを心待ちにしていたのですが、ちょうど夜勤で行くことができません。よっぽどの理由が無い限り勤務変更ができないので、本当に残念です。現在、職員不足なので、有給も取りづらいのです。また別の機会に、皆さんに会えたらいいな…と思います。

1715 しおかぜオバさん 2001年4月26日(木)20時30分医療ソーシャルワーカー長い間、ナゾであったマーカスさんのお仕事が医療関係！｢患者と家族のくらし、どう支援｣という題の(朝日新聞掲載)記事に、医療ソーシャルワーカー（S・W）についてでていました。医療・福祉関係の申請書などについても相談を乗ってくれるみたいですよ。レックの患者さんにも便利なものなのでしょうか？　カタくるしーハナシがイヤなひと、以下飛ばしてみてね。大学病院内など医療機関の｢医療福祉相談室｣に詰めているそう。病気や障害などに伴って、患者さんやご家族方が向き合う生活上の困難の解決・軽減を援助する社会福祉の専門職。全国で８千人から一万人います。｢医療消費者団体、ささえあい医療人権センターCOML｣の調査によると、病院での心理的支えについては、｢きわめて不十分｣が６割、｢あまり充分ではない｣を加えると９割を超えているそう。充実すべき内容は｢患者の心理的不安｣　｢医師らへの要望や苦情を聞いてくれる存在｣　｢家族への支援｣　｢退院後や社会復帰｣など。ネックとしては、ソーシャル・ワーカーには、病院のなかで、法的な地位がキチンと確立されていないコト。新聞には、｢医療の世界は、医師を頂点とするピラミッド型になっているので病院で患者の人権を守れるような制度や資格が必要だ｣と。

1714 まきチャン 2001年4月26日(木)17時07分マーカスさんへ今ごろになって、やっとカユミ止めの薬の名前を思い出しました。ラナケインです。でもマーカスさんならお勤めしている所でもっと効く痒み止めがあるんでしょうね？マーカスさんが言う（嫌な患者）って多分私のような患者だろうな。患者から言う嫌な病院関係者は採血の下手な人。ねぇ、タバコを吸う人の採血ってしにくいのでしょうか？関係ないよねぇ・・・・・関係ないよって言って欲しいです。

1713 ちみ 2001年4月26日(木)16時25分大根さん　ごにょりんさん　オフ会に参加される方へお仕事で富山にいらっしゃるのですね。石川に住んでいる私としては、お出迎えしたい気持ちでいっぱいですが、今回は残念ながら無理です。こんなチャンスは滅多にないのに！シクシクお会いしたかったなー(*^_^*)←この気持ち迷惑？独身女性ならともかく３９歳おばさん一児の母ではねぇ（笑）ごにょりんさんは富山の方なんですね。ご挨拶はしてなかったかもしれませんね。こんにちは(^_^)v近くに仲間がいて、嬉しいです。これからも宜しくお願いします。オフ会にも参加したい気持ちはいっぱいあります。多分、息子が高校生になったら参加できないかなぁって思ってます。ジョンレノン博物館のオフ会に参加される方楽しんで来てくださいね。そしてその感動を伝えてください。

1712 みゆ 2001年4月26日(木)14時45分痒いときは…・　・　ありゃ！偏見だった．痒いときは冷やす！これですね．広く冷やすと他の具合悪いことが起こるでしょうからお寿司やお刺身買った時に「家が遠い」とか適当に言ってもらった保冷剤〈ドライアイスじゃないですよ！なんかゼリー状の）をわたしは冷凍庫にいくつか保存しています．近頃コンビにでも売ってるようですが… それを患部に押しつけてちょっと患部に凍えてもらう。おうちにいるならキューブの氷をガーゼに包んで押しつけても。人柄のいい医者悪い医者の割合はわかりません．運もあれば相性もあるでしょう．大部屋に入院してみるとわかるんですがみんなにいやがられているお医者さんや看護婦さんでもひとりぐらいは「口は悪いけどいい人なんだよ」とか弁護する患者がいるのが面白い．わたしは自分のこと家族のこと含めて涙が出るほどいい医療関係者にばかりめぐり合ってきたけどそれはわたしがたまたま運がよかっただけでひとごとながら怒りに震えてしまうようなこともよく見聞きします．病気で気持ちが弱っているときに医者や看護婦でいやな思いをすれば９９パーセントがいい人だとしてもその人にとってはそれが全世界だからね．八百屋さんや魚屋さんなら店を換えればすむことです。ちょっとした病気なら医者を換えればすむことです．まれな病気であればあるほど患者の選択肢は少なくその分絶望は深いんだからね．もしこのページのギャラリーに医療関係者の人がいたらそこんとこよろしくね。日本の…○○国のっていう話でもないと思うんです．ちなみにわたしはいろんな国の人から英語を習いいろんな国の人に日本語を教えましたがデータが少ないときほど「○○人は×××」と思ったりたまには口に出して言ってしまったりしましたね．たまたま２．３人ｶがそうだったと言うだけで… 今となっては「ありゃ！偏見だった！」と思うことばかりです．島倉千代子じゃないけど〈年がわかる！）「○○もいろいろ♪××もいろいろ♪」って気がします．

1711 まきチャン 2001年4月26日(木)14時21分写真？なんか不謹慎かもしれないけど（ここんところ掲示板がお堅いような気が）やっぱり、写真撮る時は(^-^)も撮るかもしれないよね。私のことだからピースV（＾0＾）とかを、してしまいそうなんです。でもゴローのママさんが言うように緊張してたらそんな余裕ないかな？お腹をなんとかしなくては。だって資料に残るんでしょ？うーん悩んじゃうナァ

1710 ゴローのママ 2001年4月26日(木)12時52分もろもろの事・・・まきチャン、写真撮影の時は緊張しているので、自分の出っ張った下腹などに頭が回らないから大丈夫です。経験者は語るでした・・・マーカスさん、痒くなったら少し洋服の上から叩くと痒みが和らぎます。しかし、強く叩いてはダメですよ。軽く叩く程度にしておいて下さいね。経験者は語るでした・・・ (痒いって傷口のことですよね？もしかしてシャンプー出来ないから頭のことだったのでは・・・？？？) しおかぜオバさんへはじめましてゴローのママと申します。私が今まで接した来た先生方も皆いい先生ばかりでした。私ばかりでなく、主人そして母が癌で入院をした時もすべての先生が誠意を持って治療を行なってくれました。そして今、姉妹のように育った従姉妹のご主人がまだ６６歳なのに危篤状態です。医師団が一生懸命いのちのリレーが途切れないように努力してくれています。私は幸福にもまだ嫌な先生に出会った事がないのです。大根さんＨＰの書き込みでも他の方ＨＰの書き込みでもこころ無い医師の態度が話題になりますが、私はそうゆう医師はほんの僅かでは・・・と思っています。又、そう思いたいです。

1709 まきチャン 2001年4月26日(木)09時51分もしも私は大学病院に診てもらってないけど、もしもその気になって大学病院にいって写真をとられることになった時は、やっぱり、お腹も背中も撮られるとしたらお腹はちょっと困るナァ・・。だって下着はすこしはずらすんでしょ？そしたら、線維腫だらけの、お腹っていうよりもたるんだお腹のほうがはずかしい。だから、そのときは思い切りお腹を凹ませて撮ってもらおうと、考えている私です。

1708 大根 2001年4月26日(木)08時29分いろいろいってらっしゃい！ダマヤンティさん、クーパーさん，マーカスさんは今日は病院ですね．いってらっしゃい。ちなみに大根も週末（28日）は近所の先生のところに行きます．仕事の関係で本来の主治医には３ヶ月毎くらい、家の近所の先生には２週間毎に通ってます．（ふだんは血圧の薬の処方箋を頂くだけですが，半年に１度の検査のときは本来の主治医のところに行きます）定期通院も慣れてしまえば生活サイクルのひとつになりますね．うまい具合に時間を作れるものです．ジョンレノン博物館見学会：参加者１５人というと、第１回，第２回の関東オフ会，関西オフ会なみの参加者です。盛況になりそうですね．「第３回関東オフ会」と名前を変えましょうか？　うーーーみゅ　既に購入済みの「特売」の「東京－富山」の航空券の予約変更が無料なら予約を変えてオフ会に参加するんだけど．… （２７日の朝一番の便でも目的には間に合うので）予約変更するのにかかる手数料を考えたら、今回は我慢です。代わりに・・・　富山でごにょりんさんに教わっておいしいもの食べてきます．さて、ぼちぼち出勤します．

1707 ダマヤンティ 2001年4月26日(木)06時01分おはようです～(^ｏ＾）丿何だかいい天気みたいですね(^○^)

1706 マーカス 2001年4月26日(木)03時23分いろいろなこと　１２マーカスです。マーカスは病院で、臨床工学技士の仕事をしています。日本では、まだ認知度が低いですね。ＩＣＵや、手術室にある、人工心肺とか、レーザーメスなど、医療機器の管理をする仕事です。現在は小さな透析施設にいますので、時間がとれます。夜勤もあるので、深夜のインターネットデス。医師についていろいろな意見が出てますが、最終的には信頼関係ですね。医師も人間ですから、何十人も診察した後では、つい必要無いことまで、言ってしまうこともあるでしょう。あってはならないことですが。先週マーカスの手術したＤｒも、午前中の外来でたくさん診察した後、午後１番で執刀して下さいました。お昼食べたのかなあ。こんな風に考えられたら、お互いに進歩があるのですが。マーカスの病院にも、変な患者さん多いですよ。看護婦では手に負えないので、マーカスに担当が回ってきます。ストレスですよ。ホント。なんとかしていますけどね。オフ会の参加者が、お子さんを含めて１５人になりました。まだ、募集中ですがお早めに！！。それにしても、かゆい。慈恵に金曜日に行く予定だったけど、あした（もう今日か）行くことにしよう。イヤーーーな患者さんになってたりして…。マーカスでした。みなさん、ちゃんと寝てるから、安心してください。

1705 大根 2001年4月26日(木)01時24分たれままさんへ：いらっしゃいませ。お子様のこと、今後のことを考えると、いろいろと不安が尽きないと思います．既に大学病院に行かれたという事ですので，今のところは年に１度診ていただく程度でよろしいのではないかと思います。（診て頂いた先生の指示に従ってくださいね）このHPを含んでいくつかあるレックリングハウゼン氏病関係のHPは、患者や患者の家族の生の声が詰まっています．隅々までお読みいただいたようですね．こちらこそよろしくお願いいたします．

1704 大根 2001年4月26日(木)01時14分写真１０年近く前に右あごの神経線維腫を取る際には，「手術前、手術後の比較のため」に写真を撮りました．もちろん、主治医（皮膚科医）は、きちんと理由を話してくれました．その経験から言えば・・・・写真を撮る際には、きちんと理由を説明してくれて、たとえ私と面識がある方でも写真を撮った医師以外は私だとは判らないように配慮してくれることはもちろん、他の患者に見せるかどうかは別として，見せる場合．… 「手術して取れば，ここまで綺麗になるよ」という見本になれば幸いです．先生を含む皮膚科学会での症例研究の参考になれば幸いです。ある意味「患者が医師を育てる」ことも必要でしょう．症例を多く診ていただくことで、その道のプロを育てるわけです．だから、すでに何人かの方が書かれていますが．… 「症例研究のために研修医にも診させてください」と話してくだされば・・・羞恥心を抑えたり、自分の感情を抑えたりしていることへの配慮をきちんとして下さるのならば・・・　同じ病に苦しむ仲間のため・医学の進歩のために、できる範囲での協力は惜しみません．理想の医師に少しでも近づいていただくために，患者側も「医師にとって診やすい患者になるように」協力できるところは協力することって大切だと思います．

1703 ピンクのうさぎ 2001年4月26日(木)00時24分うちの子も修学旅行です。もう寝たかな？自分の思っている事や感じている事を言える事が良い事なのかと問われると、私は「ノー」と、答えるでしょう。 ‘個人の主張よりみんなの和’を教えられてきた私は決して言えないからではありません。自分が選んだ病院のシステムに従うのは当然だろうし、そこで疑問が生じれば問えばいいのだろうし。多少嫌な場面があっても、要は納得のいく治療が受けられれば私にとっては良い病院なのです。

1702 クララの母 2001年4月26日(木)00時04分日本の現場からしおかぜオバさんへいろいろご意見ありがとうございます。理想なのかしら？　現実だと思いますよ。それから私は賛美しているつもりはありません。悪い出会いもあれば、良い出会いもあるのです。どちらもカキコミしております。逆にお聞きしましょう。しおかぜオバさんは良い医師に出会ったことが皆無なのですか？どちらもあるでしょう。物の見方を悪いほうにばかり捉えない事も大切です。しおかぜオバさんは人生経験からカキコミされていますね。私は入院経験からカキコミしております。

1701 しおかぜオバさん 2001年4月25日(水)23時18分書き込みありがとう。再度、お邪魔します。書き込みでのコメントに、いちおう返答させていただきますね。私は、ひとの意見に気をわるくするタイプではありませんのでご心配なく。人の見方、感じ方は千差万別であって、それで当たり前だと思います。人には、いろいろと違った生き方をする選択があり、クララちゃんのお母様が理想を掲げて、日本とはこういうところですから、とおっしゃるのもわかります。私は個人的に宗教を信じてはいませんが、宗教を信じている人についても、それはそれで精神衛生に良いのだと肯定的に思っています。　非難や人を怒らせることを恐れて、あえてはっきりと口に出して言わない人も多数いると思います。誰しも,　他のひとの神経を逆撫でしないように、あえていわないでおこうかな、という部分があると思います。医師を賛美するのは個人の自由ですが、また別な見方が出てくれば、むっとするかもしれません。でもそういう人もいるのだな、と考える事は出来ませんか？　優れた医師にめぐりあったクララちゃんはよかったのですね。そのお喜びはわかります。｢全てのお医者さんが悪いわけではない｣、という意味でした。誤解があればごめんなさいね。クララちゃんのお母様はきっと、人間が数倍出来ているひとなのでしょう。

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Modify 2001. Apr. 28