ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月27日から 4月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1740 クーパー 2001年4月28日(土)01時15分半袖今夜は深夜族だぜ！「ここでは初めて」って人がいますが、９つのＨＰを巡っていると、初めましてという気がしませんね。半袖の時期かぁ、毎年憂鬱だね。会社員の時は絶対に長袖でした。レックを知っている友人と会うときはアロハです。長袖を着ていても、首、顔、手首を指摘する輩がいますね。そんな奴は無視です。しつこい奴は鉄拳パンチだね。

1739 りょう 2001年4月27日(金)23時47分こんばんは明日から九連休と言う方もいるのでしょうね。カレンダーどおりのお休みです。何故か「本部」だけが、１日（メーデー）が休みになってます。問い合わせをしようと思っているのですが、誰か出ているかどうかが問題です。　＞大根さん半袖・・・最近私もダメです。暑くても長袖を着てしまいます。腕が凸凹だからです。どうしようもないんですが・・・気になってついつい、腕を見てしまう私です。

1738 みいこ 2001年4月27日(金)23時43分更紗さんへはじめましてです。私も猫が大好きです。私の周りは犬派の人が多くて、猫の事を話す人があまりいないのです。わが家の猫は私がパソコンをしているといっつも、膝の上に乗ってきます。とっても、かわいいです。これからも宜しくお願いします。

1737 ピンクのうさぎ 2001年4月27日(金)23時25分カレンダー通りの休みです。明日から９連休なんて方もいらっしゃるんですね。私は３連休の後、２日仕事に行って４連休となります。それでもうれしくてわくわくしています。しおかぜオバさんのカキコミの‘スイッチの入っていない遺伝子’というのはどんなものなのでしょうか？チンプンカンプンで・・・私の知らない、初めて聞く日本語なんですが？？？クララの母さん、高速でのピースってご自分で運転していてするんですか？私も少々？マジメ過ぎるところがあるので、少しユーモアを入れていこうと思います。

1736 大根 2001年4月27日(金)22時03分まとめレスまきチャン：まきチャンにも酷税もとい国税還付金が振り込まれたのですね.　. ２月の頭に確定申告を済ませた大根は、３月半ばに還付金を頂きました. 戻ってきたのは、ざっと１３万円でしたが。。　昨年末に死にそうになって、今はピンピンしている愛犬の医療費に消えました. （なんでこんなに税金が還付されたかは「私とNF１」か、過去ログ集の２月上旬の書きこみ集を御覧ください＞理由を知りたい方）更紗さん：こちらでは初めてですね. いま、客先の工場常駐で,作業着着用をしているのですが,今は長袖作業着です。で。。。　そろそろ半袖の作業着が欲しくなるのですが.… 半袖になると最近増えてきた腕の神経線維腫とカフェオレ班が丸見えになるので, 半袖を買おうかどうか,考えちゃうんだよね. でも・・・　長袖でも腕まくりしているときがあるので,結果は同じだからもう少し暑くなったら買おうと思ってます. あと、大根は３LDKに１人と２匹と１羽で暮らしています. 犬(１３歳）,猫(１１歳）、兎(８歳)です。いま。。　月報書きのため　都内東部の「本来の出向先」の自分の席からカキコしてます。さて、そろそろ帰ろうかな.

1735 更紗 2001年4月27日(金)21時30分こんばんはこんばんは、大根さんの掲示板に来るのは初めてなので、初めましてのが正しいかな？さらさです。沢山のレックの方と出会いたくて、ここに来てみました。初めてカキコするときは、いつもキンチョウします。でも知ってる名前がたくさんあってちょっと安心です。皆さん仲良くしてくださいね。だんだん暑くなってきましたね。アトピーの更紗はなるべく厚着をしたくないのですがレックの隠れる服をどうしても着てしまい悪循環です。それからってぜんぜん話変わりますが、更紗は猫が大好きです。今もパソコンの前にきて私のオテヅダイ？をしています。長々とすみませんでした。

1734 クララの母 2001年4月27日(金)21時27分たれままさんへやっぱり。　たれぱんだがお好きだったんですね。ここのリンクから「のびたとあそぼ」のHPに飛べるのですが管理人さんの　のびたさんがやはりたれぱんだがお好きなんですよ。今はお引越しされたばかりでお忙しそうですが遊びに行ってみてください。お話がはずむかもしれません。　のびたさんは、やさしいお姉さんです。

1733 しおかぜオバさん 2001年4月27日(金)19時37分あれこれと、サロンに参加している人すべて、フォローするってかなり大変なものなのですね。数も相当なものでしょうから。大根さんもどうかご自分を大事にしてダウンしてしまわないように。テレフォン・ツリーのように、｢この人はこの常連さんがフォローする｣とかいうシステムは可能？　人によって合う,合わないもあるでしょうけれど。かゆみについての書き込みがいくつかありますが、こちらのNF患者・家族の会のニュースレターでも取り上げられていたことがあります。たしか、ある目薬をつけたらかゆみがとまったという、数人の会員からの報告がでていたと思います。薬の名前も出ていました。だいぶむかしのニュースレターなのでどこかにしまってあると思います。探してみるつもりでいます。探してなければ、NFの会の世話役、リチャードさんに聞いてみます。会費は長いあいだ、払っていないので払わないといけないな、と思っていたトコでした。うちのこどもは、お風呂以外、１日２３時間いつも体に装具をつけてますから、夜寝ているときもかきたくともかけないようにはなります。かわりにレックのない首あたりをかいてます。アトピーのような感じなのか、それともアレルギーのひとが蚊にさされたようなかゆみなのかどうか。父親もわたしもレックではないのでこどものつらさがわからないと思います。レックの方で、妊娠前からレックが遺伝しないように体質改善のためにホメオパシーの治療を受けているひともいます。なんでもスイッチの入っていない遺伝子にスイッチをいれてあげる、というハナシですが。レックのひとで、並外れた強い信仰をもっていると、そのひとの免疫を強くするために、レックを乗り越えているひとがいるようです。（ちなみにその方もお子さんは３人ともレックなし….）レックと心理の関連についての研究があれば教えてください。アメリカのレックの会の会員の方はいらっしゃいますか？書き込みよろしくおねがいします。なにかもっと別な情報があるかも？この会は、海外の会員もきっと多いと思います。新村教授が昨年、キャンプにいらしたので今度は日本から患者さんを連れて行かれる、とのことでしたか。

1732 まきチャン 2001年4月27日(金)16時53分国税還付金今日、国税還付金支払い通知書が送られてきました。私のと息子のと２通です（主人のはどうなってるのかな）２人あわせたら２５，９８０円・・フッフッフ(＾０＾* 私のお財布に入る・・・あっ！ワンコとニャンコの餌代とオマルの紙砂、それに狂犬病のワクチン代・・（;_ｑ))クスン

1731 たれまま 2001年4月27日(金)16時26分はじめまして。こちらこそよろしくお願いします｡(ペコッ) お互いにガンバロー！

1730 コケコケ 2001年4月27日(金)14時27分こんにちはひろさん、たれままさん、はじめまして。 2歳の息子を持つ母です。お互い小さな子どもを持つ母として､いろいろありますがどうぞよろしくお願いします。大根さん､コケの眼圧が上がり落ち込み気味でしたが、リンク先にTDLがあり、少し元気が出ました。浜松の受診に合わせて,TDLに行く予定ですので・・・でも多いだろうなー

1729 みゆ 2001年4月27日(金)13時47分まきちゃんの夏服アウトドアショップで山ブラウスはいかが？暑い夏も日焼・虫さされ・草木のとげからお肌を守るため長袖えりつきすばやく汗を吸い取って放出するハイテク線維〈ごく細い化学線維がらせん状に加工されている）なので汗でびしょびしょにならずさわやかなはだ触り…おっとメーカー名を言わなきゃ大丈夫ですね．大き目を買えば〈メンズ）風通しもいいし…今風かも。普段着と思うとちょっと高いんだなぁ…１５０００円前後．でもめちゃじょうぶで長持ちしますよ．お手入れ簡単だし。即乾だからながい山行のときも二枚あれば十分．沢で洗ってザックにかぶせて歩いて干してまた着れる！むかしはいかにも…みたいなデザインばっかしだったみたいですがこのごろはタウンでも違和感ないデザイン…だそうだ。みゆさんはファッションとか全然関心ないし関心持ったとしてもレースとかフリルとかラメとか刺繍とか土台似合わない風貌なのでどこでもこんなので大丈夫ですがま、ドレッシーな山服はありませんね．

1728 たれまま 2001年4月27日(金)13時05分あれこれクララの母さんはじめまして｡よろしくお願いします｡ご指摘の通り、たれぱんだ好きです｡見ていると、ほのぼのしちゃうんですョ。ひろさん娘さんのお誕生日おめでとうございます。(ぱちぱち) 急ぎ足の1年だったでしょうね。たれままもねひろさんを誉めちゃいます｡たれままもこの1年2ヶ月、落ち込んだり、おどろいたり、いらいらしたり・・・。お互いにガンバロー！マーカスさんちゃんと読みましたョ。サジテンのことラジャーです。経過報告します｡大根さん本当に体大丈夫ですか？心配だなー。無理はダメダメ！今夜7時頃出発だというのに、なかなか準備が進まないよー！

1727 まきチャン 2001年4月27日(金)12時24分買い物今日、大型スーパーヘ買い物に行ってきました。衣類のコーナーは素通りでしたが、チラッと目に入るものは袖があると襟が大きく開いている、ハイネックだとノースリーブ私が着れる服は無い！洋裁が出きれば（一応家庭科出身）自分の体に合うレックを隠せる服が作れるんだけど。長袖でハイネックで生地は透けないで、それでいて涼しい！そんな服にめぐり合いたい　(＾0＾*

1726 クララの母 2001年4月27日(金)12時13分明日も晴れるといいなちみさんこんにちは。　オフ会応援ありがとうございます。ちみさん地方で開かれるオフ会があるといいですね。クラ母はちみさんと同年代です。いつかご一緒させて下さい。あーやさん残念ですね。でもまだまだ何回もオフ会はありますからね。いつか皆さんとお会いできると良いですね。たれままさんはじめまして。もしかしてたれぱんだがお好きなのかな？連休明けにまたいらしてくださいね。ひろさんこんにちは。子供の病の入り口は小児科ですからね。子供というだけで特別なんだそうですよ。　だから科として｛小児｝があるのです。良い小児科が見つかって何よりです。　安心できますからね。みきさん、まきチャンクラ母はいつも高速に乗る時の｛パシャ｝でピースします。いつでもピース！　その心意気エライ！大根さんお体お気をつけください。　高血圧なんですから… 睡眠はもう少しとってくださいね。

1725 まきチャン 2001年4月27日(金)08時35分写真！みきさんの書き込み読んでビックリ！「手術中の写真」まぁ、写真を撮ることはあるでしょうね。でも、それを手術前のみきさんに見せたってのが恐いよぉ！病院側はこんな風にしますからねって意味で見せたんだろうけど。　そうか、みきさんはマジでV(^0^)したんだ。まいりました。m(__)mペコで、写真を撮ったDr.のリアクションは、どんなんだったんだろ（笑）

1724 大根 2001年4月27日(金)08時25分いろいろと　つづき４時間しか寝ていないけど、平気な顔をしている大根です．明日から９連休なので，寝貯めかな．ひろさん：おひさしぶりです。良い先生にめぐり合えたようですね．クーパーさん：背中の居たもの原因がわかって、早く治ると良いですね．たれままさん：このHPをきっかけに凹みが無くなったのですね．うれしいな。みゆさん：その保冷剤、冷凍食品の買出しの際に重宝します（行きつけのスーパーまで徒歩７分くらいですけど、夏場は重宝します）もちろん、痒いトコを掻き過ぎて腫らしてしまったときに冷やすのにも重宝します。しおかぜオバさん：いつも有意義な書き込みをありがとうございます。日本のすべての病院に医療ソーシャルワーカーが居て欲しいですが．… ８０００人から１万人だと、まだ少ないですね．さて、今日一日がんばれば、明日から９連休。連休中は昨年の１０月末に完成した新居に引越ししてから、中身を見ただけのダンボール箱を中心にいろいろと片付け物だな．あとは普段掃除できないところの掃除だとかで２，３日はつぶれそうです。

1723 大根 2001年4月27日(金)02時00分いろいろと連休前が忙しいのはいつもの事ながら，終電一歩前で帰宅して，遅すぎる夕食を食べてお片づけするとこの時刻です．ちみさん：富山行きは仕事ではありません。大根と同じ趣味の方（オフ会でお会いした方なら御存知のはず）なら、「一昨年は松山、昨年は函館、今年は富山、来年は岐阜」といえば理由がわかると思います．趣味の関連で大きなイベントがあり，それに出席するためなのです。 >>こんなチャンスは滅多にないのに！シクシク >>お会いしたかったなー(*^_^*)←この気持ち迷惑？光栄なことです。関西オフ会のときにはお子様連れでどうぞ。まきチャン：私は喫煙はしません．今まで出会った看護婦さん、医師ともに、私の血管は採血しやすいとおっしゃいます．でも、喫煙の有無と採血のしやすさは無関係のはずです。ダマヤンティさん：おつかれさま。友人の医師に拠れば、最近はカルテへの記入もドイツ語ではなく英語が主流なのだそうです．（マーカスさんのところではどうかな？）もちろん日本人医師の場合は日本語の場合もあるでしょうが。。。。たとえば　レントゲン写真を「ＸＰ」と略記したばあい、「Ｘ－ｒａｙ　Ｐｉｃｔｕｒｅ」の略だから「ＸＰ」とか。。。。だからカタカナ語でも英語だったんじゃないのかな･･･あるいはホントにドイツ語だったとか。質問したいことが全部出来なかったということは少しは出来たのかな？おつかれさまでした。あーやさん：１０月半ばくらいにも私が幹事になってオフ会を計画中なので、そのときにはぜひ参加してくださいな．（今回の大宮オフ会に参加できない方も次回は是非）日程が決まったら、この掲示板でアナウンスしますし、専用ページもＨＰに出しますのでよろしくお願いしますね．ホントは９月にやりたいけど、９月は亡父の１周忌をやらなければならないので１０月になります。さて。。。。　そろそろ寝よう．２６時だ　(^_^;;;;

1722 クーパー 2001年4月27日(金)01時26分ＭＲＩ今日，ＭＲＩを撮りました。脊髄には異常がありませんでしたが、脊髄液に黒い影が数箇所ありました。その場所が、僕が痛みを訴えていた場所と一致してました。即答ができないそうで、２週間後に内容を聞きます。ちょっと、異例だったようです。今回のＤｒは信頼できる方なので、全てを任せようと思います。まだ、脊髄は痛みますが、原因解明の第一歩になると思い期待してます。報告はまた次回に。

1721 みき 2001年4月27日(金)00時21分写真といえば・・以前『手術中の写真』を見せられたことがあったな。んなの、撮ることもあるんですね。けっこう大きく引き伸ばされていて、ちょっとした写真集風だったよ。でもさぁ、手術の前日に『前回の手術ダイジェスト写真集』みせなくってもいいじゃないかなぁ、と思いました。けっこう図太い私ですが、さすがに直視できんかった。＞まきちゃん私はマジでピースしたことあります。へへへ。まいった？＞マーカスさんジョンオフ、私参加になっていますよね？？参加しますメールを出したつもりでいるのですが、一時期ＰＣの調子がおかしかったので、ちょっと心配。

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Modify 2001. Apr. 28