ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 5月 3日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1840 りょう 2001年5月4日(金)12時20分追伸＞大根さんへ指は大丈夫ですか？？？

1839 りょう 2001年5月4日(金)12時17分だいさんへはじめまして、りょうです。肌を出すって勇気がいると思います。私は女で水着の場合はお腹や背中のカフェオレ班は解かりません。首や足の付け根は解かると思います。でも、何処へ行ってもそれほどジロジロ見る人はいません。自分が気にしているほど周りは見ないのです。むしろ、普段の生活をしていて、足に付けている「装具」を見る人の方が多いです。困ったものです。 ^^; どうか、ハワイ旅行を楽しんできて下さい。

1838 大根 2001年5月4日(金)08時29分良かった彩さん：おかえりなさい。昨日はどこにも書き込みが無かったので心配していたけど、ちゃっぴーさんのところにお泊りだったんですね。私もさわだ先生に、HPのリンクを貼った御挨拶をお送りしたら, 丁寧な返事を頂きました。先生に感謝です。

1837 クララの母 2001年5月4日(金)08時20分良かったね。彩さん、お帰りなさい！よかったね。　不安もあったのに良く行けました。お話をされてお気持ちが楽になったなんて、なんと良いことなんでしょう。澤田先生に私からも感謝申し上げます。ありがとうございました。楽しい連休を過ごせましたね。ちゃっぴーさんと彩さんはオフ会でご一緒になったんですよね。なにかほのぼのしてきました。また、お会いしましょうね。

1836 ちゃっぴー 2001年5月4日(金)07時52分ショッピングさわだ病院で腫瘍を取ってもらってよかったですね。｢気持ちが楽になった｣って彩さんの言葉を聞いて私も良かったなって思いました翌日はショッピングをして二人で化粧品を買いました（＊＾－＾＊）ショップのお姉さんが色々とアドバイスなどしてくれていろんな化粧品を買ってしまいました（＾－＾；）内面も磨いて、お化粧も上手くなって彩さんと一緒にいい女を目指します（＾－＾）

1835 彩 2001年5月4日(金)02時26分行って来ました。さわだ皮膚科に行って来ました。とても優しい先生で、ゆっくりお話をする事ができました。また気持ちが楽になりました。今回は大小１９個の腫瘍を取りました。休診時間に先生に申し訳ない気持ちになりました。また受診したいと思います。帰りにちゃっぴーさんと会いました。お言葉に甘えてお泊まりもしてきました。いろいろなお話をしました。３日はショッピング・・・楽しい時を過ごしました。とても充実した連休を送る事ができました。

1834 大根 2001年5月4日(金)00時28分だいさんへ：私は一昨年の始業式に社員表彰（各セクションごとに各年度に、もっとも資格取得や売上を上げたりするのが顕著だった社員が表彰される）されて、ご褒美のハワイ旅行(４泊６日）に一昨年の６月に行ったときは、他の部署の社員とあわせて５人でしたけど、思いっきりマリンスポーツを楽しんできましたよ。ハナウマ湾で体験ダイビングしたり、クヒオビーチで水上スキーやシュノーケリングやバナナボートを楽しんできました. もちろん　定番のワイキキビーチでも泳いで来ました．だから帰国したら「ハワイいってきましたあ」と言わんばかりの全身ハワイ焼けでした。同行者も回りの日本人もみんな、マリンスポーツに熱中してしまうから大丈夫ですよ。周囲の外国人たちも何も言わなかったし私をジロジロ見ることも無かったです。綺麗な景色，綺麗なお姉ちゃんもいっぱい（おっと　不謹慎なのはご勘弁)ですからそっちに見とれてしまいますって．体験ダイビングに行く途中の船の上で撮った写真は、一緒に行った仲間とあわせて５人で撮ったけど,私のお腹には、しっかり小豆色の神経線維腫が数個，目立っていますけど、今となってはいい思い出です. （ちなみに私にとって初の海外旅行でした)

1833 だい 2001年5月3日(木)23時56分ありがとうございます。初めての書き込みへのご返事ありがとうございます。大根さん。長男の状態ですが、アザ（カフェオレ班）は２個くらいです。又、米粒の半分位のが５個位、お尻の上にあります。妻と真剣に話し合って、医者に相談に行く様に進めますよ。ピンクのうさぎ＆クララの母さん。ご返事ありがとう。子供に＜この事＞を明るくわかり易く偏見なく伝えるのは難しいいですよね。自分自身、親には全く教えてもらえなかった。最初の投稿で言った様に、妻に指摘された初めて自覚しました。それまでは、全然気にしていなかった。もっとも、腫瘍が目立ってきたのは妻と交際を始めた２６才位で、それまでは、人前で裸（プールとか海とか）になるのは、それほど気にはしていなかったんだけど・・。最近は急速に進行したみたいで、大豆位のがお腹と背中の腰あたりに密集しています。腕にも目立ってあるので、夏でも長袖でいます。心配のが、６月に社内旅行でハワイに行くのですが、現地に行ってもマリンスポーツには参加出来ないし、まして、砂浜で日光浴なんか出来ないですよね。なんか、とりとめのない話ですいません。ご意見お待ちしています。

1832 よっちゃん 2001年5月3日(木)23時46分みゆさん、クララの母さんへ　みゆさん先日は、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございました。先生のところに診察のお願いと、今までの娘の状態を書いてメールを送ったところ翌日返事が届きました。とても詳しくそしてやさしく書いてくれました。主人と二人で読ませていただきなるべく早くに行くつもりです。　クララの母さんへ　チョコレート中毒の話ですが、私もそのうちの１人だと思います。ただ、私の場合食べ過ぎると頭が痛くなるのです。でも好きなんですよ・・・・中学のころかな、頭痛がひどいころがあって、病院の先生に食事の内容を聞かれて、答えてたとき、チョコレートを食べると痛くならない？ふと考えてみると食べてたんですよ。中学のころてお菓子たくさん食べませんでした？私今でも食べるけどチョコレート大好きでたくさん食べてたんですよね。そして、今は、食べてます。ほんとは、たーくさん食べたいけど少しにして食べてます。最近のお菓子おいしすぎて困ります。うちの子もそんな母の影響を受けチョコレート大好き・・・困ってしまいます。

1831 大根 2001年5月3日(木)22時58分まとめレスのっこさん：３ＬＤＫの一戸建てに一人暮らしですから、１人で家具をエッチラオッチラ動かしながらやりました.まず各部屋ごとに家具を片側に寄せてワックス掛けして、乾いたら残り半分をやります。片側に寄せきれない家具は他の部屋に一時的に移動します. ３０分で乾くワックスを使い、掛け終わって２時間半ほど経ちましたので綺麗な艶が出てきました.今夜は後はお風呂に入って、缶ビールで自分にお疲れ様をするだけです。アメリカ合衆国さん: 中学３年ならば「自分がそういうことをされたらどう思うか｣を考えられない歳では無いと思います.ましてや同じクラスだったのなら意識的にジロジロみる必要は無いと思うのです。いろいろ辛かったことをココで吐き出すことですっきりできるのならドンドン書いてくださいね. ビビさん：しばらくぶりです。クーパーさんが同じ地方ということで、先の書き込みどおり、メールで具体的な内容を書いてビビさんに直接送っていると思うけど、それを参考になさって、連休明けにでも、行こうと思っている病院に連絡を取って、思い切って行ってみたらいかがですか？ワックス掛けついでにレンジフードを分解して中の換気扇の掃除をしたら、換気扇の羽のエッジで右手の人差し指をザックリと切ってしまいました。医師の手当てが必要なほどの傷ではないので、応急手当をして無事止血できたのですが、右手人差し指には包帯を巻いているので、(滅菌ガーゼ付きバンソウコウでは合わない位切ってしまったので滅菌ガーゼと包帯してます）キーボードが打ちにくいです.（＾＾；；；；

1830 クララの母 2001年5月3日(木)22時56分連休の終わる頃… だいさんへはじめまして。　クララの母です。ピンクのうさぎさんも仰っていますが私も「明るく言えたら」と思います。でも、現実は…　まだわかりません。難しすぎます。また、いらしてください。お話しをしていきましょう。これからも宜しくお願いいたします。ぴぴさんお久しぶりです。お気持ちが幾分でも前向きになられてよかったです。アメリカ合衆国さん決して長くなんてないですよ。何でもどうぞ！ダマヤンティさん　　そうそう、藤原先生の「適当」と♪ランララ、ララリラ、ララリラがいいよね～。自宅組みの母はこの連休が終わる頃、大根さんが何をしたか総チェックしてみよう！お料理は…だよね。

1829 のっこ 2001年5月3日(木)21時31分ワックス掛け。　大根さん、ワックス掛け、お疲れ様です。大変ですよね、ワックス掛けを１人でされたの？疲れを出して、倒れたりしないで下さいね。ゆっくり休んで下さいね。フローリングっていいですよね。今頃、ピカピカって光ってるんでしょうね。

1828 アメリカ合衆国 2001年5月3日(木)19時46分ありがとうございますありがとうございます。早速なんですが、つい最近でしょうか… 体育の授業でハーフパンツになったんです。私はレックの関係で右の太もも、左の太ももの肌の色が違うんです。それを見たんでしょうか…3人の女子がこっちを見るんですね。その中の2人は中学校生活3年間ずっと一緒で、知っているはずなんですが… 担任の先生にも相談したいけど、駄目ですね。やたら強くなれとかなんとかばっかりです。もう中学3年生なんだから、｢こんな言葉や行為は相手が傷つくな…｣ってことくらいわかると思うんですがね…長くなりましたが、この辺で…

1827 大根 2001年5月3日(木)18時53分ワックスがけ！今日の午後から　思い立ったが吉日とばかりに　家中のフローリングのワックスがけをしました。６ヶ月ごとで良いと言うワックスを使っていますが、やはり艶がなくなりかけた頃に掛けなおすのがいいようです。総計　畳２０枚ほどをワックスがけするのですが、フローリングの小傷を補修しながらなので、あと畳６枚分ほど、まるまる一部屋残っています. まあ、この部屋はほとんど使っていないので、昨年年末に掛けたワックスも十分残っているのでもう少し後回しでもいいのですが… 一息入れたらやってしまうつもりです。だけど。。。。　これでまた愛犬が「すべるよぉ」という顔をするのは目に見えているなあ. と思ったら,そうでもないみたいです.コツをつかんだかな？（大根の家は３ＬＤＫで和室６畳以外は全部フローリングです.）

1826 ピンクのうさぎ 2001年5月3日(木)18時51分だいさんへだいさん、はじめまして。ピンクのうさぎと申します。私も突然変異のレック患者です。子どもにもしっかり遺伝しました。我家でも病気についての話は皆無です。逃げているのかもしれないし、触れたくない問題でもあるのかも・・・明るく言えたら良いんだけどね。そしたら、将来子どもも「これは生れつきやねん。かわいいやろ！」なんて、明るく言えるかもしれないなあって思っているんです。なんか親が隠しているようで、本当に明るくレックの事言いたい。

1825 ビビ 2001年5月3日(木)16時55分ごぶさたしました。ずいぶんと御無沙汰をしていしまいました。いろいろあたたかいお言葉をどうもありがとうございました。お礼がおそくなってすみませんでした。今だ病院にはいっていませんが、少し気持ちが前向きになれました。ゴールデンウイーク前半に京都に行って来ました。雨だし寒いし渋滞したしちょっと最悪でした。イタリア並の路上駐車のすごさでまいりましたよ。イタリア行った事ないんですけどね。後半はぐうたらします。

1824 大根 2001年5月3日(木)16時41分いらっしゃいませだいさん：上のお子様の現時点の症状はいかがでしょうか.カフェオレ班(茶色いシミ)だけなのでしょうか。それとも神経線維腫が皮膚表面に出始めているのでしょうか… 他の症状はいかがなのでしょうか。。。　差し障りが無い範囲で書いていただけると、この掲示板の常連さんや私も自分の体験と比べた上でのアドバイスがしやすいのですが、だいさんの目で見て「どうやら遺伝したようだ｣と思えるのでしたら、一度　だいさんといっしょに病院に行ってみる事をお勧めします. その際は、だいさんが行ったことのある大学病院がお近くならば、其処がよいと思います. アメリカ合衆国さん：昨夜は「のびたとあそぼ」でのチャット　ありがとうございました. 私の好きな言葉です。このHPを作った理由のところにも書きましたが「悲しみは　人に語りて半減し、喜びは人に語りて倍増す」ですから、いろいろ書き込んでくださって構いませんよ。

1823 アメリカ合衆国 2001年5月3日(木)15時29分初めまして初めまして。アメリカ合衆国という者です。私はNF1です。さて、私はもしみなさんがイヤでなければ、辛かったこと、悲しかったことなどをここに書いてみたいのですが… よろしいでしょうか？

1822 だい 2001年5月3日(木)15時15分皆さま、初めまして初めて投稿します。千葉県在住の４１歳男です。６年生と３年生の息子が居ます。以前から自分の病気の事は知っていましたが、その詳しい病状等については全くといっていいほど分かっていませんでした。結婚前に妻から腫瘍の事を言われ、病院で相談したところ初めてこの病気の事を知り、一時は結婚を止めようかとも考えましたが、妻の理解もあり、結婚前の２８歳の時に大学病院で、目立つ数個の切除手術をし、現在にいたっています。病気の事に対しては、夫婦共に話題に触れず、いわば＜逃げている＞状態ですが、最近腫瘍の数が増え、形も大きくなってきているようです。このＨＰを今日発見し、皆さんが明るく逃げることなく頑張っているのを知って、自分のことが情けなくなりました。又、どうやら長男の息子が遺伝しているようなのですが、夫婦共に触れたくない話題といった形で、避けているのが現実です。やはり今のうちに、息子の検査を病院で行う事が必要なのでしょうか？自分の周りに同じ病気で悩む人が居ないので、相談も出来ず迷っています。

1821 大根 2001年5月3日(木)13時10分泊りがけオフ会各HPを見てまわると、どうやら大宮オフ会では宿泊になる方が何名かいらっしゃいますね. それならばと、オフ会を、泊りがけで開催したら、どのくらいの方が参加するかな.… もちろん、都合で宿泊できない方は日帰りも可として.… ある程度の人数がいらっしゃるようなら、知人が「ヘリポートがある民間病院」の近くでホテルを経営しているので、そこにお願いしようと思うのです。１泊２食(夕食はフルコース風ディナーです）で、大人１万円から (季節、休前日かどうか、宿泊人数で最低料金が変わるのは勿論ですが）です。交通費が東京からJR特急で往復８０００円ほど、１３００ｃｃクラスの車ではガソリン代＋有料道路代で１台あたり往復７０００円くらいになってしまうのがネックですが.… 知人のトコですので、お風呂貸切（もちろん　男女別よ)とか、ダイニングルームが２部屋あるので、夕食時の部屋貸切とか、夕食後のおしゃべりに１部屋借りるとか… を、見ず知らずのトコより頼みやすいのです。私は年に１度はココにお出かけしています。

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Modify 2001. May. 5