ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 5月 4日から 5月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1860 大根 2001年5月6日(日)12時32分連休最終日　読書で終わるかな今朝　２月のレック講演会で知り合った方から貸して頂けることになった本が届きました。「明日香ちゃん美しく」「続・明日香ちゃん美しく」です。前者は私が高校卒業の年、後者は社会人２年目のときに出た本で、私自身には神経線維腫が増え始めた年のころのもので、レックリングハウゼン氏病を私が知るより前のものです。当然　今ではどちらも絶版です。貴重な本なので、なるべく早くお返ししようとも思うのですが。… 「明日香ちゃん」の方を読み始めました。割と本を読む速度は速いほうなのですが、 (どちらもA5版　２００ページくらいなので、通常だと最初の「ざっと読み｣で１冊２時間くらいです) 読み進むうちに、いろいろな思いがめぐってしまい、なかなかページを繰ることが出来ません。一通り読み終わるのに、いつもの数倍は掛かりそうです。

1859 なつ 2001年5月6日(日)10時32分有難うございますこんにちわ遅くなりましたが、大根さん始め、皆さん（名前を省かせていただきます）レス有難うございました。嬉しかったです。１日にカキコした時書かなかった事で１つ気になる事があったのです。病院へ行って、診察の前に「A先生にお願いします」と言って診ていただける事になったのですが、中待合室で待っている時A先生が紹介状とMRIのフイルム（普通のレントゲンが入っていたかはわかりませんが）をシャーカステンにかけ、そして A先生の足が見えなくなったと思ったら、隣で診察をしていたB先生を呼んで来て一緒に見ているようで、先生同士で「これは、やっかいだなー！」小さい声ですが聞こえてきたのです。 A先生に呼ばれ中に入り殆ど話をしない内に「レントゲンを撮って来て」と言われ戻って来て、そしたらB先生に診てもらう事になってしまったのです。これって、どう解釈したら良いのかな～・・・もしかして、前の病院で先生に「あ～だ・こ～だ」とうるさいほど言っていたから紹介状に「この患者は注意人物です」とでも書いてあったかな？　な～んてね！中待合室はカーテンで仕切ってあるので聞こえてしまうんですよね。患者はそれでなくても“ピリピリ”しているのだから「もう少し気をつかって欲しい」ですよね。お礼の“レス”だけのつもりが長くなってしまいゴメンナサイ。　m（_　_）m 南風さんへ!! もうすぐ入院ですね“検査”お互いに頑張りましょうネ！

1858 クララの母 2001年5月6日(日)02時40分ボタンさんへ元気だそうね。そばかすぐらいのものは増えていきます。レックで現れる斑はいくつあるなかなぁ。母斑は厳密に言うと１４種類と伺っているんだけど。クララはカウントしたら凄いと思う。数も種類も豊富。どうやって打破していくか、なんてわからないけど守ってあげましょうね。それしか出来ない！　悔しいけど。

1857 きんぎょの司 2001年5月6日(日)01時00分おしい・・・２６００１カウントでしたゴールデンウィークとはいえ、ペース早いですね＾＾

1856 南風 2001年5月6日(日)00時44分レスです。大根さん。　レス有難うございます。お怪我の方は大丈夫ですか？早く包帯が取れないと大変そうですね。入院ですが、何しろ、ＮＦ-１の検査を「まともに」受けるのは今回が初めてです。この機会に、しっかり調べてきたいと思います。６月・７月初めにいろいろ予定があるので、あまり長くならないことを願っているところです。

1855 かぶとむし 2001年5月5日(土)23時42分あれっ内容を書き込んで書き込むのボタンを押して、接続したら出てきた画面は kerobyさんの掲示板でした。どうしてでしょうか。書きたい事たくさんあったのに・・・。夫がインターネットを代われとうるさいので焦っています。この連休は夫と息子の世話・・食べさせて片付けて遊ばせてと忙しいです。遊ばせて・・とは、私も一緒に遊んでいるのですが。夫は家事にはノータッチ。大根さんの働きぶりには関心します。換気扇の掃除にはゴム手袋をしたほうが良いですよ。怪我の防止になります。お肌のためにもね。私は手袋なしで換気扇掃除をしていますが。汚れの落ち具合は素手のほうがわかりますから。

1854 更紗 2001年5月5日(土)22時11分ありがとうございます大根さんありがとうございます。そうですねやっぱり３０００円は痛いので近所の皮膚科の医者に頼んでみようと思います最近腫瘍が増えてきたり手術した所が再発したりと不安で行きたいような逃げたいような気分です。今無職なので、特定疾患に認定してもらえれば手術とかも受けたいんですよね。一応保健所で用紙だけでももらっておこうかなと思ってます

1853 大根 2001年5月5日(土)19時05分まとめレスチョコレート：チョコが神経線維腫に悪いって話は聞いたことが無いです。ただ、カロリーが高いから食べ過ぎないように戒める意味で、あれこれ言われるなかでそのような話がでたような気がします。ピンクのうさぎさん: まだ少々痛みますが。…　たまごの殻の内側の膜の話は聞いたことが有ります。まだ血がにじむようならやってみますね。ボタンさん：コボタンちゃんが元気いっぱいならば、あまり深く考えなくていいと思います。ただ、カフェオレ班をからかう子が多いようならば、からかっている子に「自分が言われたらどう思う？」と教えるしかないと思うけど、教え方が難しいですね。更紗さん：基本的に、お医者さんが大学病院に紹介状を書くときは、自分の出身大学かあるいはその先生がご存知の「その疾患の専門家」がいらっしゃる大学になると思いますが、患者のほうから行きたい病院を指定しても構わないとおもいます。私も本来の主治医の診察を受けにくい状況になったとき、大学病院ではないのですが、近所の開業医師の名を告げてその医師宛に書いていただきましたから。慈恵医大に限らず、大抵の大学病院、公立病院は紹介状無しで行くと初診時に３０００円ほど加算されます。(特定機能病院という指定をされていればですが）近所の皮膚科で「レックリングハウゼン氏病が専門の慈恵医大の新村先生の診察を受けたいので」と話せば、新村先生宛に紹介状を書いてくれるはずです。

1852 更紗 2001年5月5日(土)16時13分こんにちは教えて欲しい事があります。私は７．８年病院に掛かっていないのですが、担当の Drが遠くに開業してしまい通えなくなってしまったため）かかれる所を捜した所慈恵がいいとおしえてもらったのですが（大根さんのFAQをよませてもらったら）いきなり掛かると初診料を多く取られるのですか?近所の皮膚科とかで慈恵を指定して紹介状は書いてもらえるのですか？私は腫瘍が出来た時近所の皮膚科に掛かったらその先生の関係ある大学病院を紹介されました。でも腫瘍がレックのせいだと分かって、赤ん坊の時かかった大学病院のほうにいってしまいました。なのでいきなり慈恵に紹介状を書いてくださいなんて言っていいものか不安です。なんか上手く書けないんですがだれかわかりますか?お願いします

1851 ボタン 2001年5月5日(土)15時45分コボタンの今生まれたときから無数のカフェオレスポットが身体中に点在。今も大きなものの数は　増えていませんが、そばかすくらいの大きさのものは　どんどん増加中。どれが以前からあったもので、どれが新しいものかの区別がつかないくらいです。最近、背中によくよく見ないと気が付かない程度のこんもりとした山を見つけました。そこは、少し産毛が濃くて、長くなっています。コボタンは小学生。カフェオレスポットは、洋服を着てても見える位置にもあるので、それを　からかいの対象にも　されている様子です。だんだんと、自己の目覚める年齢になり、自分ではどうすることも出来ない状況をどうやって打破するんだろう。私は、いろいろ悩み、考えすぎているのでしょうか・・・？とりあえず、今を生きる。映画「キャストアウエイ」のように　息をし続けることが重要なんでしょうか？コボタンの支えに　どうすればなれるんでしょうか？考えだすと、終わりが見えず、暗いトンネルを歩いているようです。本人には、「神様がコボタンにだけ、つけてくれたしるし」と小さい頃から言い続けていましたので、まだそれを信じています。

1850 ピンクのうさぎ 2001年5月5日(土)12時26分個人は質素に、社会は豊に。みゆさんのおっしゃる通りですね。贅沢は限りなく、物心両面のバランスこそが大切だと思っています。心まで支えてくださるご主人に感謝ですね。みゆさん。山に登る時に豆腐を持って行くと言うのには驚きました。でも、猛暑の時に冷奴なら食べられる、という私と同じかな？大根さん、指の傷は如何ですか？もし傷がつきにくい様でしたら、たまごの殻の裏側のうすい膜を貼ってみて下さい。その後ガーゼなり、包帯を巻いて数時間・・・早くつくと思います。試してみてください。

1849 きんぎょの司 2001年5月5日(土)11時45分えっ～？！みゆさん、チョコが線維腫に良くないかも？？？美味しいのに・・・・ひぃ～ん(Ｔ　T) 土曜日は、山へ行ったのですか？職場にも、山が大好きな人がいます。彼女は、独りで何処へでも行きます。向こうで知り合えるから、全然平気だとか・・・「必要以上に興味をもつことなく、だけど、深い信頼で結ばれている」同じ事、いってましたよ。スキー板付けて山登りするのって、なんて呼びましたっけ？すごく楽しいそうで、次のシーズンには挑戦したいと思っています。

1848 大根 2001年5月5日(土)11時42分南風さん：連休明けに検査入院ですね.　退院したら元気な書き込みをしてくださいね. 私はどうしようかな・・・・　目立つ奴を取っていただくだけでも違いますからね. 仕事のスケジュールを調整して、澤田先生のところに行くか、近所の先生(私をレックだと診断した皮膚科の先生）のトコに行くか. 近所の先生のトコも１０年ぶりだからなあ。初診と一緒だよね。

1847 みゆ 2001年5月5日(土)10時15分チョコレートですか…ピンクのウサギさん連休は晴れた日は山に登り雨の日は山の本を読んですごしました．あしたはロッククライミングの練習に行く予定です。若いころ「お互いを見詰め合うのでなく二人で同じものを見つめる」という恋に憧れていました．超ブスだったので… そのフレーズの前半はうまく行きましたが後半は… でも私の山狂いを物心両面で支えている夫には感謝ですね。装備や交通費に我が家の家計には不相応なお金がかかってしまうのでみゆは普段の生活は切り詰められるだけ切り詰めて質素に暮らしています．服は娘たちのお下がりだし節約雑誌も図書館で読んでアイデアだけいただいています．後半のフレーズですが山友達で実現しました．何回もいっしょに山にいってもたとえば長いことわたしを独身と思ってた人もいたくらいで山とは無関係のお互いの社会生活の面に必要以上に興味をもつことなくでもいざとなれば命がけで助け合う深い信頼で結ばれています．山行後必ず入る温泉でも腫瘍の事など聞かれた事もありません。前置きが長くなりました．ピンクのウサギさん私はチョコレートは大好きですが下界でケーキやアイスクリームとして食べる事はあっても山へはあまり持っていきません。一度ズボンのおしりのポケットに入れておいて体温でとけて染み出して…笑まえチョコレートが腫瘍によくないと読んだ覚えがありますがどうなんでしょうかマーカスさん。意外でしょうがよく豆腐を持っていきます．無菌充填のは日保ちするしつかれすぎてなにものどをとおらないくらいのときでもするする食べられます．昔懐かしい○○のミルクキャラメルもよくもっていきます．

1846 マーカス 2001年5月5日(土)01時49分だいさんへだいさんへマーカスという者です。もうすぐ４０才♂。未婚です。はじめまして。あちこちのレック関係のＨＰに出没している者です。よろしくお願いします。私は突然変異でレックになりました。５年生の頃、レックと診断されました。そのとき、とりあえず全身のレントゲン撮影をしました。レックは合併症として、骨病変が深刻だからです。その結果、私は脊柱側わん症が見つかりました。進行性でしたので、高校の頃、進行を抑える手術を受けてます。そうしないと、背骨が肺を圧迫し呼吸不全になる可能性があったからです。神経線維腫は、３０才を超えたあたりから増え始めました。米粒大が無数にあるので、半年に１度、少しずつ切除してもらっています。以上がマーカスの簡単な病状です。何でこんなこと書いたかと言いますと、１日も早くお子さんを専門医に受診させてほしいと思うからです。レックリングハウゼンの処置はは先手必勝です。症状がでたら、なるべく早く叩いてしまいましょう。そうしないと、手術が不可能になってしまうことが多いからです。マーカスも背骨がひどく曲がらないうちに矯正したので、とりあえず元気です。背骨ばかりでなく、四肢の左右差、頭骸骨変形など、レックにはいろいろありますので、お早めにと思います。６年生ならまだ大丈夫。充分間に合います。それに、６年生だったら、もうちゃんと自分と向き合えるでしょう。きちんと、おはなしする事も必要と思うのです。骨異常のほかにも、眼病変などが出ることもあります。この、大根さんのＨＰのＦＡＱコーナーを参照して下さい。とりあえず受診をオススメします。脅かすようなことばかり書いてごめんなさい。でも２人のお子さんに、元気に大人になってほしいのです。私も、今では何とか普通に暮らすことが出来ています。厳しいことを書きすぎました。お許し下さいね。現在、オフ会も計画しています。もうすぐ締め切りますので、ご希望でしたら、お早めにお知らせ下さい。３?４才の、レックのお子さんを持つ御家族も２組参加予定です。一緒にお話しできるといろいろ良いと思いますよ。お待ち申しあげております。マーカスでした。なんて、とりとめのない文章だろう。

1845 みゆ 2001年5月4日(金)22時46分人を幸せにする力彩さん・よっちゃんさん澤田先生にやさしくしていただいたわたしはお二人のほのぼのした気持ちが本当によくわかりわたしまで幸せな気持ちです．人間として本当の素敵さはまわりの人を幸せにすることの出来る力ですね．仕事で・生き方で・心からのことばで…少しでも人を幸せにすることが出来たら… それを澤田先生へのお返しと思って生きていきたいです．人を嘲笑したりこそこそ陰口をいったりすることを楽しみにしている人は本当の幸せを知らない哀れな人だと思います．

1844 大根 2001年5月4日(金)19時42分いろいろドライブ：お昼過ぎからフラリとドライブをしてきました。関越を突っ走って東松山まで行って、１時間ほど走って、白石峠という山の中腹で引き返してきました。いつもだと堂平山の展望台まで登るのですが、上りきったら下りてきたときには１８時過ぎになりそうだったのでやめました。右手人差指は、出血は止まっていますが少々深く切ったので傷がふさがっていないので包帯のままです.そんな中で運転してました.しかもＭＴ車です。帰りには上り線が少々渋滞しましたが、いつもの休日ほどでは無かったです. 明日のほうが混むでしょう. 普段着の通販：あーやさんも通販が主ですか。私も普段着は通販専門メーカーの服を買っています。服を買うときに他人の目が気になるから通販でか買うのではなくて、このメーカーのものには気に入ったものが多いからです。だいさんへ：ハワイへ行ったら思いっきり楽しんできてください。海外旅行ははじめてかな？旅行前に現地での注意点があれこれ言われると思いますが、ハワイではお酒を買おうとしたとき、店員がだいさんのことを２１歳以下だと思ったら「パスポートプリーズ」と言うから、言われたらパスポートを見せないとお酒を売ってくれないからね。あとは煙草も吸える場所が限られています。ワイキキ周辺なら「ABCストア」というコンビニが、いろいろそろっていて便利でした.

1843 あーや 2001年5月4日(金)18時12分ストレス解消先日、仕事が休みの日に、友達とショッピングに行ってきました。最近、服は通販が主なので、久しぶりに街へ出れてよかったです。私のウチの周辺は農村地帯だし、友達と休みが合わなくてどこにも行く気がしなくて、どうも「オシャレ」から遠ざかってしまっているように思っていたところでした。以前にくらべれば人の目を気にしなくなったので、店員さんにも色々アドバイスをもらって服を選んでいます。前は、店員さんが近づいてきたら逃げていたのですが…。今回ちょっぴり浪費しましたが、その分心がすっきりしました。やっぱり買い物大好きです。

1842 だい 2001年5月4日(金)14時21分皆さまへ早速のアドバイスありがとうございます。りょうさん、そうですよね。自分で＜気にしすぎる＞のは良くないんですね。ハワイ旅行楽しんできますよ。大根さん！。綺麗なお姉ちゃんをしっかりと見てきますね！ところで、昨日（今日か？）明け方の４時くらいまでＰＣ使ってて、つい３０分くらい前に起きました。妻と２人の子供は『ドッチボール・クラブ』に出かけた後のようです。このクラブなんですが、ＧＷの間は休みなしで特訓をやると言う事で、大会（全国大会まであるんですよ）目指してがんばっています。練習時間が午後１時から３時間あり、送り迎えを入れると、一日の半分は無くなってしまいます。さ～てと。冷蔵庫にざるそばが残っているみたいだから食べるとするか。その後は、▽・w・▽；ワンコの散歩に行くか～。とりとめなくて、すいません。まだ半分寝てるのかな？

1841 ピンクのうさぎ 2001年5月4日(金)13時00分元気そうで何よりです。クララの母さんと同じくピンクのうさぎもほのぼのとしてきました。彩さん、チャッピーさんますます女に磨きがかかってきますね。また、お会いできるのを楽しみにしています。

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Modify 2001. May. 6