ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 5月 8日から 5月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1900 まきチャン 2001年5月10日(木)19時32分大根さんへ Res、ありがとうございました。文通の相手の人にアドレスを書いて送ります。お仕事中に、お手数かけました。

1899 大根 2001年5月10日(木)19時23分まきちゃんへまだお仕事中（残業時間帯の小休止時間）です。このＨＰのアドレス（もちろん　表紙の）を教えてあげて下さい。あとは他の個人が管理しているところも紹介してあげて下さい。ちなみにｙａｈｏｏで検索するなら「レックリングハウゼン氏病」というキーワードで検索すると、ここのほかにkerobyさん、のびたさん、みやさんのＨＰが紹介されます。ｇｏｏでもこのＨＰが紹介されるはずです。検索サイトで検索して貰うより直接アドレスを教えて上げて下さい。

1898 あんこ 2001年5月10日(木)18時25分せつないよね純粋に恋愛をして、そのまま結婚..... 恋愛は個人の問題だけど、結婚は家と家の問題。難しいです。ゴローのママさんステキな旦那様でうらやましいです。そーいえば、10年くらい前、腹部のカフェオレ斑を『そのシミは日焼けしてなっちゃったの？』と言った内科医（女推定年齢 55歳）がいたぞー。

1897 まきチャン 2001年5月10日(木)17時33分大根さんへあせび会で、同じレックと戦っている女性を紹介されて文通が続いています。その方が、パソコンを始められて、今日の手紙でレックのＨＰを教えて欲しいと書いておられました。ＨＰのアドレスを、教えてあげるのと、レックで検索してＨＰを見つけるのではどちらが、わかりやすいでしょうか？因みに私は検索で大根さんのＨＰを見つけました。

1896 sana 2001年5月10日(木)11時15分ネット恋愛おはようございますｓａｎａです。ネット恋愛ならｓａｎａもあります。メ－ルで知り合った人と付き合いました。その人は私より年下なのですが、病気のことを言っても理解してくれました。でも今は別れてしまいました。ネット恋愛は危険なイメージがあります。いろんな事件があるし、でもそんなこと言ってたら出会いなんてないと思います。まして、病気だとなかなかです。レックは遺伝するみたいだから、ｓａｎａがいずれ誰かと結婚して子供が出来たとき、遺伝してないか心配なのです。ウチの親は子供は産んで欲しくないといいます。それは私が病気だと分かったとき、すごい苦労したからです。私、には身体にたくさんのあざがあります。３ヶ月検診の時にはもうあさがあったらしく医者に見せるのが嫌だったらしく死のうとさえ思ったらしいです。親としてはそんな思いをさせたくないみたいです。あと私は、子供は産めるらしいんですけど、元々身体が弱く難病を抱えていて丈夫ではないので出産するとき、痙攣が起きる可能性がすごい高く危ないらしいんです。普通の人でも出産する時、痙攣が起きる人もいるそうですけど、私の場合は高いそうです。今から考えても早いと思いますが考えられずにはいられません、皆さんの助言を聞かせて下さい。

1895 みゆ 2001年5月10日(木)10時44分ネットの恋さいきん知り合いの知り合いがネットの恋を実らせて結婚したとのことです．わたし世代の反応は一様に｢大丈夫なん？？」世間的なつりあいや外見がわからず、つこうと思えば嘘もつき放題。じっさいにいろんな事件も報道されています．でも考えてみればどんな結婚が大丈夫といえるのでしょう．３０年ちかく結婚をやってくれば結局は魂の相性という事に尽きるのだと思います．魂が出会う、時間をかけて確かめ合う．その動機に今まで〔外見］はおおきなきっかけだったり障害だったりしたと思います．いま｢迷いの体｣石井政之著読んでてつくづくそう思います．ネットの恋はそれをはずしてしまったのかもしれません。いきなり魂と魂の会話が始まります．〈そこに嘘の入り込む余地も十分にありますが）彼女は一番辛い事いいかげんな気持ちなら隠して置ける事をまっすぐあなたの魂にかたりかけています．嘘のないまっすぐな女性なのですね．外見は変わります．加齢だけじゃなく交通事故･災害･後天的な病気などでも… 遺伝もレックだけじゃありません。ほかの遺伝病･突然変異も含めた先天的な障害… それらを完全に確実に避けることはだれにも不可能です．ノーベル賞受賞者であろうが天皇家であろうが… 逆にいえばレック患者同士の結婚によってさえもレックじゃない子どもが生まれうるとわたしを診てくださったＤＲはおっしゃっていました．今、確実なことは、ただひとつ、あなたと彼女の魂に通じ合うものがあるということですね．星の王子様は言っています｢本当に大切なものは目には見えない…」

1894 だい 2001年5月9日(水)23時58分皆さまへみゆさん、カブさん、いまじんさん、しおかぜさん、かぶとむしさん、他皆さん貴重なご意見ありがとうございます。４１才にもなるのに何をウジウジしているんだろうと、自分自身が情けなくなってます。皆さんが言っているように、妻と子供と真剣に向かい合って行くのが一番なんですよね。私の場合は妻がこの病気の事を事前に知識として持っているのが、ひとつの救い（？）でもあると思っています。きっかけさえあれば、じっくりと話し合えると思います。遺伝していると思われる長男は、最近一緒にお風呂に入った時に「何故お父さんには＜ぶつぶつ＞があるの？」と、私の体の腫瘍に目が行くようになった様です。本人の体（子供はカフェオレ班は３個くらいで米粒くらいの腫瘍がお尻の上に５個位ある）には不信（？）を持っていないようです。わがままな性格の反面ですごくナイーブなところがあるので、父親からの遺伝で将来は父親みたいに体中に＜ぶつぶつ＞が出来る事を伝えるのが、かわいそうで怖いです。かぶとむしさん。決して私は強い人ではありません。でも、このＨＰを知ってからは自分の中でこ凍らせていた何かが、徐々に溶け出したのは事実です。夏を迎える前に完全に溶かして、家族４人で頑張れるようにして行こう思っています。

1893 大根 2001年5月9日(水)23時47分イタリアみつばちさんのイタリア訪問記を見ていたら、自分も行きたくなった。問題は休暇と資金。資金はやりくりすりゃ何とかなるだろうケド.… 派遣先と給料の出所の両方に根回ししないと、連休ではない時期のツアーで行くにしても行かれないなあ。写真で自分も行った気分に浸らせていただきます。

1892 ちゃっぴー 2001年5月9日(水)19時59分あーやさん・ピンクのうさぎさん・sanaさんレスありがとうございますｍ（＿）ｍ入院は始めてなので凄く不安です・・・ピンクのうさぎさんがおっしゃっていたように気になっていた腫瘍をとることによって気持ちを軽くしたいです。 1箇所太い血管の真横にあるんです！！でもそれが一番気になってる腫瘍なんです・・・なんか癖になってるみたいで手首にあるんですけど気づくといつもつまんでるんですよね（＾?＾；）

1891 ＳＡＮＡ 2001年5月9日(水)12時50分ごんごさんへこんにちは。ごんごさん。メ?ルくれたんですねありがとう。ごんごさんもビール酵母トライするんですねオフ会までに効果を出したいそうですねオフ会はいつなの？ビール酵母は続けてると必ずやせるそうです。オフ会まで効果が出ると良いですね

1890 ＳＡＮＡ 2001年5月9日(水)12時46分ちゃっぴーさんへちゃっぴーさんこんにちは。ｓａｎａです。ｓａｎａもレックの手術、神経腫の手術しましたよ。退院したのは１ヶ月後です。形成外科で手術しました。流石に形成ですね、傷跡はきれいです。入院した方がいいのでは？　http://www.tokeidai.co.jp/kagayaki/

1889 かぶとむし 2001年5月9日(水)10時50分だいさん、いまじんさんお二人の書きこみを読んでうなずいてしまった私は父からの遺伝、そして母子でレックです。幼い頃からこの茶色いあざは父と同じものだから何の心配もない。そう言われ、信じていました。もちろん結婚、出産に際しても個性としか考えていませんでしたから、なんの迷いもありませんでした。子供に知的障害があることがわかった時同時にレックの事を知りました。その時、夫は一緒に病院にいく予定でしたが急に仕事が入り、休みを返上。レックの事を知る一番の機会を逃してしまったのです。それ以前、あざに関しては私からの遺伝であることを話した事はあるものの、それ以上の話しは今でもしていません。　夫には赤いあざがあったり、茶色いあざもあります。ほくろ多いし。だから個性と受け止めているようです。プールに連れて行く事も全く何とも思いません。　子供の主治医は遺伝を気にするな、と言ったことがあります。この病気は突然異変でもなるのだからと。だからといって子供が突然異変でレックになったとは考えられず、遺伝でなったのです。だから辛い。心理の先生はレック以外にも多くの遺伝病があるんだよ。だから、自分を責めるな。これ以上の事を夫に言いにくいのなら言わなくても良いのでは・・。話した事でなお辛くなるのならば。と言われます。病院に連れて行き、学校関係の報告も全部私です。脳波等の検査も私がひとりで連れて行きますので、そのように話されたのでしょう。だいさん、いまじんさんはお父さんですから母親の私とは考え方が違うでしょうね。どうしても病院に連れて行くのが母親ですし。こんな私の経験や状況は何の役にも立ちませんが、お二人以外の方にも悪い例の見本にしてください。＞遺伝で子供さんがレックになった方。　お父さん（お母さん）と一緒だよ。の言葉が子供の心を安心させると思います。私もそうです。子供にもそう言っています。誰よりも気持ちがわかってあげられますよね。子供にとって心強い先輩です。私はここで遺伝に悩む方と交流できる事が何よりの救いです。精神科医や、心理士のセラピーより効果があります。

1888 しおかぜ 2001年5月9日(水)03時22分かゆみどめぐすり XYLOCAINE　DENTON　SPRAY かゆくてたまらないが、どんなものを使ってもダメだった人に。やっと整理し終えて、やっとこのなまえ、みつけました。このスプレー、ほんのすこーしずつ、使うこと。もし顔なら、目にいれないように。まずはトライしてみます。マーカスさん、これはみなさんが使っているものとおなじですか？

1887 みつばち 2001年5月9日(水)01時31分イタリアだいこんさんお久しぶりです。いろいろあってなかなか姿をあらわさないみつばちですが・・・ようやくイタリアに行った時の写真UPできました。忙しくてなかなかできなかったのですが・・・・また見に行ってね。

1886 しおかぜ 2001年5月8日(火)22時18分だいさんへ。だいさんへ。こんにちは。しおかぜおばさん、となのるものです。これからは、みじかくしおかぜ、とリニューアルさせていただきたく(大根さん、良いですか？)。みなさんも、ごぶさたしております。わたしも人並みに、内向性な部分はあります。結局、シャイなんですね。何か言うまえアレコレかんがえてしまう。自分のからに閉じこもってひとを眺めてる。同じような人間としてお返事を書いてますよ。病気について、日常、ハジる、なさけなくなる、とかいろいろあるとおもいます。ごくごく、意識せずにかんじるものです。　夫婦なのですから、こんなこといったら、男らしくない、とか相手の反応がこわい、とかおもわずに、きちんと誠意をもって話すことです。その時には，奥さんも｢ええっ？｣となるかもしれません。でも、家族なのですから、時間がたてば、頭のなかで整理もできますし、｢よく話してくれたなあ｣と、あとで思うようになるでしょう。　のばし、のばしにすると、夫婦の信頼というきずなが、先にいってからもっとおかしくなってくるのではないでしょうか。｢なんで、もっとまえに言ってくれなかったの。｣と。あせび会のようなところで相談するのも良いかもしれません。だいさんだけじゃないでしょう。そういう気持ちでなやんでいるひとは。でもこのサロンで、すなおに気持を話せたんですよ。あなたはとっても偉かったよ。きっと、全てが上手くいきますよ。そう感じます。いっしょにがんばろうよ

1885 ごんご 2001年5月8日(火)22時17分私はトライするＳＡＮＡさん　ごんごはチャレンジします。　ジョン　オフ会までに効果でるかなあ。

1884 ピンクのうさぎ 2001年5月8日(火)21時50分ちゃっぴーさんへちゃっぴーさん、線維腫をとって気持も軽くなるといいですね。私も２回とりましたが、「なんだ、簡単なことだったんだ。」と、今まで悩んできた事がふっきれた事を覚えています。２日間の入院も大事を取ってでしょうから、ゆっくり休んでください。そうそう手術中に「鶴・亀、鶴・亀」って、言うと良いと７５歳の母が言うので心の中で唱えていました。（＾０＾）

1883 あーや 2001年5月8日(火)20時56分ちゃっぴーさんへはじめまして、でしょうか？　あーやです。私はこれまでに、何度か神経線維腫を取る手術を受けていますが、毎回入院しています。こちらのＨＰで日帰り手術を受けている方がいると知って、驚いているくらいです。私の入院期間は、毎回だいたい３週間～４週間です。私も形成外科でやってもらいました。同じ神経線維腫とはいっても、症状が様々でしょうから、治療方法ももちろん違ってくるのでしょうね。ちゃっぴーさんは、入院は初めてでしょうか？どうぞお大事にしてくださいね。

1882 いまじん 2001年5月8日(火)20時56分だいさん、失礼します！だいさん、はじめまして。♪ いまじん ♪ と申します。状況下という面では、私は、だいさんと同じです。私から娘に遺伝し、娘の腹部にたくさんのカフェオレ斑があります。しかし、私も妻も、１年前まで私がレックであることを知りませんでした（この点は、だいさんと違うところです。）。妻が、この病気の進行の可能性を医者から説明された時、言葉は変ですが、パニックに陥りました。ところが私は妻と向き合うことをしなかったため、妻と私の間で心の解決はまだできていません。だいさんの奥様は、病気のことは既知であったということですから、私よりは話しやすいのかとも思います。夫婦で（長い年月）子供を育てていかなければならないのですから、現実に向き合うためにも、じっくり話し合ってみることが一番だと思います。～偉そうなことを書きましたが、これは、私自身の反省も込めて申し上げます。失礼しました。

1881 ちゃっぴー 2001年5月8日(火)20時13分手術こんばんは、今度、線維腫をとる手術をすることになりました。一番傷跡がきれいな方法で取って下さいとお願いしました。皮膚科ではなくて形成外科での手術になるそうです。 3～4個取る予定なのですが、｢神経線維腫は根が深いから止血をしながらの手術になるので、外来手術ではなく入院してください｣と言われました。線維腫を取るのに入院って必要なものなのでしょか？手術の２日後には退院できるそうですが・・・

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2001. May. 15