ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月24日から 7月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10020 おーちゃん 2004年7月28日(水)23時03分さっそく先日、だいこんさんが、ここの書き込みで照会をしていました。月刊誌を取り寄せました。パラパラと雑誌をめくりました。私が見ても心臓がドキドキしてしまいそうになりました。しいて言えばあまり見たくない？部類に入るのかもしれませんが、自分のためにも読んでいて損はないと思いました。たぶん、同じ職場の人たちに見てもらったらたぶん、気分を悪くすることでしょう。幾つか症例がありますが、本当に人それぞれだということがわかしました。１０人いれば１０通りの症状がありますね。私がどのレベルの症状なのか？重症なのか？軽症なのか？はわかりませんが、自分の症状はしっかりと把握しておく必要があると思いました。

10019 なお 2004年7月28日(水)20時53分私以降書き込みがない。。。気分を害させてしまったようでごめんなさい。前に心のうちをそっと聞いて欲しいだけの人もいるって言われたことがありました。確かにそうです。私も自分の中だけにしまって置けなくてここで愚痴らせてもらってますから良く分かってるつもりです。でもね、その時”聞いて”とか、”こういうことがあって”と前置きがあってもいいのではと思ってました。そんとき言うと（半分言ってましたが）揉めるだけだと思ったのでやめましたが。この病気は症状が様々だから、今の状態でこういう夢があるんだって言ってもいいんじゃないかな？病気が無くったって子供のころの夢は途轍もなく大きくて大人になるにつれ現実じみてくるもの。病気だけのせいではないと思います。いつもとは違うオペをした、こういうものだった、こんな夢があるの、病気があっても出来るかな？などなどサロンですから語り合っていけたらベストじゃないかなあ？こういう症状が出てきて辛いんだけど皆はどう対処してるの？と聴くことも出来るし ”こうしてるよ”って言ってあげることも出来ると思います。私が改めて言うことではないですね。私は思ったことを変換せずに書き込みするモンで、（考えを紙に一度書くと言葉を選びすぎたりして思いが半減してしまうから）熱く語りすぎてごめんなさい。

10018 なお 2004年7月26日(月)21時45分様々な人生私たちもこれから先どうなるか分かりません。それは誰にでも言えることであって、レックだからではないです。だから今できるすべての可能性を親として見たいし、子ども自身も凄い力を持ってると思って頑張っています。それを応援するのみです。うさぎ君　　体力維持、大変だと思います。他の皆さんも同じだと思います。ウチは娘が検査は嫌がらないんで連れて行くほうが簡単で下の子を学童保育に一人預けられるってのが分からなくて大変です。　こんなところにつまずくとは。。。病院で待つほうが退屈なのになあ。。。。皆さんに満足がいく内容が書けなくて恐縮ですが、私にはどちらにも答えることは出来ません。心無い言葉にならないように気をつけたいと思います。配慮が無くてスミマセンでした。

10017 うさぎ君 2004年7月26日(月)15時26分おひさしぶりですここへはたびたび訪問していましたが、書き込みはしていませんでした。内容が、自分の考えからかけ離れたものがほとんどだからです。人それぞれに考え方が違うので、答えは一つではありません。うさぎ君自身は、歩く事も走る事もできません。結婚も親からあきらめるように言われました。うさぎ君は、結婚に関しては未練はありません。たとえ、結婚しても子供を産むつもりはありませんから。今は、可能性のある範囲で、地元の病院で治療を続ける事です。そして、うさぎ君の歩行を今より楽にさせるためには、前任の医師がいる病院で治療を受ける事になります。うさぎ君の治療は、命懸けです。痛み止めを飲んでも効き目なし。暑いのは、平気です。猛暑になろうと冷房は必要ありません。飲み物も温かいものですませています。これは、体調を維持するためです。夏は、暑くて当然。レックの治療の辛さに比べたら、夏の暑さは何でもないですよ。

10016 みり 2004年7月26日(月)09時34分あはは！なおさんピアニストじゃないんです。アーチスト系なら、「絶対に人前に出てこない」をウリにできるのでずいぶん気が楽だわ、なんて思っていたんですが「医者になりたい」だの「ノーベル賞をとる」だの言ってます。ま、そこまで行けば、そう簡単に、レックじゃなきゃ実現できるってもんでもないので、ま、いっか、せいぜいがんばりな！って心境です。ホーキンス博士の話でもちゃんとしてやろうかな。自分で研究して自分で、せめてカフェオレ斑を目立たなくしたりブクの発症を出来る限り押さえる研究でもすればいいかもしれないですね。うちはスイミングは、体が小さいので選手は難しいかも。もうすぐ４泳法が終わって、一般クラスは卒業か？ってレベルです。この週末に、子どもだけで参加するキャンプに行って来て日焼けがすごい…。うちの子は、日焼けのケアをすれば、かなり効果があるようです。ってことは、顔のは単なるそばかす？カフェオレ斑なら、１日のうちで、目立ちかたが変わったりしないよね？？ってことで、せっせと日焼け止めや美白クリーム（笑）を塗りたくっています。

10015 だいこん 2004年7月26日(月)07時47分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.407 蛍雪さん No.408 じゃりんこさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。蛍雪さん：リンク集から難病情報センターのHPの医療機関情報のコーナーをご覧になり、地元の基幹病院に問い合わせてみてはいかがでしょうか。一般的に地元の大学病院に行く方が多いように思います。じゃりんこさん：ここやリンク先で同じくらいのお子さまがいらっしゃる方との情報交換をしていくことで、少しでも不安が和らげばとおもいます。

10014 うさぎ 2004年7月26日(月)01時39分ありがとうございますやまちーにさん、だいこんさん、なつこさん、モザイク型についての詳しいお話し、教えて下さいまして、ありがとうございました。私の質問に、皆様が親身になって答えて下さって嬉しかったです。とても参考になりました。だいこんさんが紹介して下さった雑誌も読んでみようと思います。そして、「神様はその人が乗り越えられるだけの苦労を与える」という言葉、「この病気を持つ子は他の子よりたくましいのかもしれない」という言葉に、涙が出ました。うちの娘は本当に元気でパワフルで力持ちです。おなかにいた時の胎動も、上の二人の子供よりも強くて、どんな元気な子が生まれてくるのだろうと思っていたぐらいです。きっと、パワフルに病気と戦って乗り越える為に、力を備えて生まれてきたのかもしれません。やまちーにさん、素敵な言葉を教えて下さってありがとうございます。そして、なおさん、私も同感です。病気を持って生まれてくる運命にあったこの子は私の子供になりたくて、私をお母さんに選んでくれたのだと思うと、かわいくてたまりません。だから私も頑張って元気なお母さんでいたいと思います。これから、病気と戦かっていくのもつらい経験をするかもしれないのもこの子自身なんですものね。強く明るく生きて行ける人に育って欲しいと願っています。また分からないことや、つらくなった時などは、ここに来ます。本当にありがとうございました。

10013 なお 2004年7月25日(日)23時51分検査だ～憂鬱。。。。人には負けるな～！！なんていってますがやっぱり自分には何度言い聞かせても届きません。やまちーにさん＞　はじめまして。　私もその言葉違う場面で効いたことがあります。障害のある子供を持つお母さんに宛てた言葉で”あなたにしか育てられない大切な子供が舞い降りてきた！あなたをこのこはお母さんに選んだんだ！”って。そうですよね、どちらが選んだわけでもなくめぐり愛ですよね。自分の子を卑下することなく、いろんな意味で大物に育てましょう！！みりさん＞　しばらくぶりです。　いつも、前向きな姿勢に圧巻です。確か目指すはピアニスト？ではなかったかな？　もっともっと色んなものがふえてきたのかなあ？素敵なお子さんですね。　我が娘は小３ですがスイミングに燃えてます！！やっとベストスイマーになれ、プレッシャーから開放され自己記録更新に燃えております。　今しか体験できないことって勉強以外に一杯ありますからウチの子にも無限の可能性を期待し、無理強いすることなく、チャンスを逃さないように挑戦させてやりたいとおもいます。

10012 なつこ 2004年7月25日(日)21時46分モザイク型私もモザイク型のようで、左半身のみに無数のカフェがあります。前はおへそを境界線に、後ろは背骨のところできれいに?半分です。数は上下に増え続けてますが、神経線維腫はありません。ほんとに神様のいたずらって感じです．．．　Ｐ．Ｓ　紹介されてた医学情報誌の新村先生の羅針盤を読んで、涙があふれて来ました。こんな先生もいらっしゃるんですね。数々のドクハラにあって色んなことをあきらめる前に先生に会えてたらたらよかったのになあ。

10011 蛍雪 2004年7月25日(日)19時56分はじめましてヾ(＠⌒ー⌒＠)ノはじめましてぇ～♪ 自己紹介帳に記入させて頂きましたぁ～いきなり来てそうそうなんなんですがA^_^;) 過去に病院でレック患者が珍しかったのか見世物の様な扱いを医者から受けましてそれ以来､病院が恐く行ってなかったのですが最近、足にある神経線種に変化が見られるようになりちょっと不安になっておりますもし宜しければ兵庫県下で信頼出来る医者のいる病院を知ってる方がいらっしゃれば何処か教えて頂けないでしょうか？m(_ _m)

10010 ビーチ 2004年7月25日(日)19時20分雑誌についてだいこんさんが書かれているように医師向けでよく踏まえて読まないとって感じです水も届いたのですが私にとってとても高価なものでした、いろいろな症状に効くと書いてあるので今いくつかの通院している医師の診断を受ければ改善されていれば報告します。医師には伏せていきます。

10009 だいこん 2004年7月25日(日)10時47分モザイク型やまちーにさん　ありがとうございます。ちょっと前に此処に書き込まれたものや、今までお会いしたことがある方の例を参考にすれば、体の一部にレックリングハウゼン氏病の症状が出ているもの。例として、体の半分（片半身）や一部（片腕だけ、片足だけ）にのみ出ているもののようです。私の手元の資料や今までの書込の内容から、モザイク型の場合は、カフェオレ斑だけで済むらしいです。ここ数日話題になっている　Visual Dermatology　２００４年７月号にも目次案内を見ると、モザイク型の症例が掲載されています。この雑誌は医師、医学生向け雑誌ですが、読んでみるのも良いと思います。その他の様々な症例（７月号はレックリングハウゼン氏病の特集）も掲載されています。ここやリンク先の掲示板でよく質問が出るものも出ています。（カフェオレ斑のレーザー治療、光彩結節など）ただし、医師向けなので、症例と対応法など、専門（医学）用語での記述が多いことなどを踏まえた上で読んでいただけたらと思います。

10008 やまちーに 2004年7月25日(日)10時11分モザイク型についてこんにちは。７歳のレックリングハウゼン病の息子を持つ父親です。私もお腹にひとつだけ2cmくらいの薄茶色のあざがあり、何となく小さい頃からいやだなーと思っていました。えー、モザイク型についてですが腰の一部だけとか体の一部分にカフェオレ斑ができるケースのことだと思います。赤ちゃんの体が出来上がってくる途中でたまたまひとつの細胞に遺伝子の変化が生じ、体の一部分の細胞の遺伝子にだけ変化があるケースと思われます。皮膚のもとになる細胞がたくさん分裂したあとで遺伝子が変化したものほどカフェオレ斑が体の一部分にしか現れないことになります。その場合、精子や卵子のもとになる細胞とは「株分け」された後に遺伝子が変化した可能性が高くなるため親の精子や卵子には問題はなく子供には遺伝しないことになります。また、1個くらいのあざは10人にひとりは持っているようです。結局、レックリングハウゼン病の子供が生まれてきた場合でも親のあざが1個や2個の場合、モザイク型というよりはただのあざと考えた方が妥当と思われます。色々なレックリングハウゼン病の報告書や本を読んでみましたが親にあざがあるとレックリングハウゼン病の子供が生まれやすいと書かれたものはありませんでした。また、カフェオレ斑は２から３歳までは増えることはあるがそれ以降は増えないといわれています。そばかすのような小さな斑点はそれ以降も出ることがあるようですが。　最後にたまたま本屋さん店員さんが言っていた名ぜりふを一言、「神様はそのひとが乗り越えれるだけの苦労を与えて下さる。」です。この病気をもつ子供は実は他の子供よりたくましいのかもしれません！！！

10007 うさぎ 2004年7月24日(土)21時58分モザイク型って？私の娘は現在２歳１０ヶ月ですが、顔に小さなそばかすと首から脇にかけての１センチ前後のカフェオレ斑、お腹や背中にもやはり１センチ前後のカフェオレ斑が数個あります。レックリングハウゼンと診断されたのは１ヵ月前です。遺伝ではないと思っているのですが、私自信のみぞおちに３ｃｍ前後のいびつな形の薄～いしみが１つだけあり、そのしみの中にはそばかすがいくつもあります。娘のカフェオレ斑と比べても色も薄く同じものではないように感じます。他にはなんの症状もないのですが、モザイク型という言葉を耳にして少し気にしています。モザイク型というのは、なにかしらの身体的症状もあるものなのでしょうか？モザイク型について知っている方がいらっしゃいましたら、教えて頂けないでしょうか？

10006 みり 2004年7月24日(土)21時01分私自身ケンさん私自身があまりレックを意識しないで生きて行けるレベルなので娘もその程度ならいいなぁ…と思っています。贅沢な母は「皆と同じ」では満足できず、より高い境地を目指してほしいと思っています（笑）今、娘は小４ですが「出来る限り、いい中学に行きたい」と頑張っています。私自身も私立の、才能（学力だけじゃなくて）優位な世界で外見で差別されることなく、快適な中学高校生活がおくれたので娘にも是非、と思っています。そのあとの、大学、大学院への進学、そして留学という過程も才能で勝負で乗り切って行けばいいのだから…。一番恐れているのは、娘がレックを理由に自分の才能のなさ、努力の不足を棚にあげて、現実逃避をしてしまうことです。あなたの生き方、やり方によっては、「美肌コンテスト」以外のすべての競争で１位になれる可能性があるのだということをしっかり教えていきたいと思っています。

10005 ケン 2004年7月24日(土)15時44分みりさんへ。。　むごい話かもしれませんが、全くこのレックが障壁にならないということはないでしょう。ただこの病気と正面から向き合って生きていく強さを教えていってあげてはと思うのです。　いかがでしょうか？　「この病気は必ず治ります。悪霊がとりついています。それを取り払わないと、よくなりません」なんていう宗教者ぶった人が現れるかもしれませんが、多分嘘っぱちでしょう・・。　子供さんは何歳かは存じませんが、出来るだけ皆と同じようにさせてあげてはいかがでしょうか？

10004 みり 2004年7月24日(土)13時01分わたしも… 私も、西洋医学でも漢方でもなんでもいいから、何かやることできることはないのだろうか、といつも思っています。どっちみち、人間は誰だって何かしらを抱えているんだから、自分や娘はそれがレックなのだ、と思っていますが、完治は望まないまでも（他にも完治はない病気はいくらでもあるし）少しでも症状を押さえたり、目立たなくしたりする対策は、本当になんにもないのでしょうか？ただただ、娘がこれから歩む道にレックが障壁となって立ちはだからないことを祈るだけでは、むなしすぎます。

10003 ビーチ 2004年7月24日(土)11時30分本届きました昨日ここで見てファクスで注文したところ先ほどクロネコメール便で届きました＞東洋医学も良いことではないでしょうか？または温泉、水、などいろいろあると思います。西洋医学でまだ解明されてなくても東洋ではいろいろなことが治ったなどと言われています、私にも、２９もの病気が治ったという水を送ったと連絡がありました可能性があるなら試したいのは皆同じだと思います。

10002 うさぎ 2004年7月24日(土)09時37分はじめまして自己紹介帳に記入させて頂いたばかりのうさぎです。これからよろしくお願いします。インターネットでいろいろと検索していたら、漢方薬で、神経線維腫が、すっかり消えてしまうほど、効果があることがあるという記事を目にしたのですが、どうなのでしょうか？漢方薬というのは東洋医学ですが、人によっては、西洋医学以上に、いろいろな病気にすごい効果を発揮するらしいのですが、どうなのでしょうか。漢方薬に興味をそそられてしまいました。

10001 ケン 2004年7月24日(土)08時44分メグさんへ　今、お付き合いをしている彼と真剣に結婚を考えているのなら『後の喧嘩は先にしろ』ではないですが、「私はレックという病気で子供に遺伝する確率は１／２あるのよ。そして～～～」と全て話してしまった方がいいと思います。　もし、それで別れてしまったら、その時は悲しいかもしれませんが、メグさんの全てをきっと理解してくれる人が現れると思いますよ。　ちなみに、このレックは残念ながら１００％治す方法はまだ見つかっていません。だから、特定疾患に認定をされているのです。

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Modify 2004. Jul.30