ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月29日から 8月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10040 みや 2004年8月1日(日)08時57分私も同感＞お子様の反核運動凄いですね！学校からですか？自分からですか？えっとね、小学校のひとりの先生が個人的に毎年、６年生の中から希望者を募り連れて行ってくださいます。寄付金だけで連れて行ってくださるので決して贅沢な「旅行」のようなものではなく泊まる所も広島の北朝鮮の学校を無料で提供していただいて宿泊したりしてました。かなり不自由もあるようですが、私は是非子供に参加して欲しいと思ってました。「お母さん、私広島行くね！」と聞いたときは「やったね！」と思いました＾＾昨日、人権問題を取り上げた講演を聴きに行ってきました。いじめも差別も、正当な理由なんてない。いじめられる人がいるからいじめがあるのじゃない。差別される人がいるから差別があるのじゃない。いじめる人がいるからいじめがあって差別する人があるから差別がある。いじめられない子に。差別を受けない子に。ではなくいじめない子。差別しない子を育てて欲しい。そんなお話でした。「レックだから・・・」ついそう思ってしまうのもある意味差別なのかな。せめて「レックだけど」そう思うほうがいいかも。。ですね。ぴよママさんまったく同感です＾＾それから小さなキティちゃんのお人形を持って嬉しそうにしてた娘さん。そのままの気持ち持ち続けて成長して欲しいですね。私も娘が幼稚園の頃にいつも「Tommorow」が好きで口癖のように ♪涙の数だけ強くなれるよ・・と唄っていた姿を胸が詰まるような思いで見ていた日々を思い出しました。

10039 ぴよママ 2004年8月1日(日)04時03分なおさん、みりさんへなおさん、あやまってばかりいますね。今までのなおさんの書き込みを読んでいると、とても言葉を選んで、気を遣い、常識的なことしか言っていませんよ。あやまらなければならないようなことは言っていませんよ。それなのにこのようなことになってしまっているのは何故だろう? ここの掲示板に共通することは「レック」という言葉だけなのでしょうか。同じ病名でみんな集まっているけど、誰一人として同じ条件の人はいないのかもしれません。まず、重症から軽症まで様々な症状。結婚している人、いない人。結婚して幸せな人、結婚以外に生き甲斐を見つけた人、子供を生んだ人、生まない人、生まない人の中には、子供が欲しかったけど、悩んで悩んで諦めた人、特に子供が好きでないから生まない人もいますよね。子供に遺伝してしまった人、しなかった人、また、自分はレックではないけど、子供がレックだった人。いじめにあったことがある人、ない人、良い友人に恵まれた人。もっと細かいことを言ったらきりがないけど、これは、特に、「レック」ではなく健康に生活している人でも同じことが言えると思います。例えば「同じところに、同じ大きさの線維腫が同じ数だけ出来ている。」とか、「同じ年令の子供がレックだ。」とか、全く同じ状況のように感じるようなことに関しても、その人の育った環境だったり、現在置かれた状況によって、考え方や受け止め方などに大きな違いが出てしまい、そこには乗り越えることができないほどの大きな壁があるように感じます。この掲示板では「レック」に関する悩みや苦しみに関して、共感しあったり励ましあったりして、私も随分助けて頂いたけど、つらい内容に対しては、否定的な意見が書き込まれるという可能性は少ない気がする。反対に、嬉しいとか、前向きな様子が書き込まれたりした場合には、共感して喜びを分かちあってくれる人ばかりではなく、苦しくなってしまう人がいるんですよね。以前、あるチャットで、「子供が軽症であることを願っている。」と書き込んだら、「それはそれで、恨まれるから難しいよ。」と言われたことがあったことを思い出しましました。確かに、重症者の気持ちは軽症者にはわからない部分があるかもしれないけど、子供がレックである親の悲痛なまでの苦しみもまた、同じ状況でなければ理解することは難しいと思います。子供が苦しむ姿を想像するだけで身をきられるよりもつらいです。子供の頑張る姿をみたら、言い表せないほど嬉しいです。（病気だったらなおさらかもしれません。）今日お祭りに行きました。レックのもうすぐ３歳になる娘は３人兄妹の末っ子です。子供達がおもちゃが当たるくじをひきました。箱の中の三角くじを１枚づつひく子供達の姿を見ながら、ふと、心の中で想像していました。病気の娘がくじをひく時に、「もしかしたら、大当たりでも出して大きなおもちゃがもらえるかもしれない。」と。なんの根拠もないけれど、なんとなく、病気のことが頭に浮かび「くじ運良いといいな。」なんて、思ったから。結果は、兄、姉が４等で、この子は５等で一番はずれでした。４つほどのお人形の中からキティちゃんの小さなお人形を嬉しそうに選んでいました。一番はずれだったからといって、すっごくかわいそうとか、お兄ちゃんお姉ちゃんよりもいいものがもらえれば良かったのに、なんて大袈裟なことを考えたわけでもありません。ただ、なんとなく、少し大きなおもちゃをもつ兄と姉と並び、小さなキティちゃんを嬉しそうに持ち帰る姿に胸が熱くなりました。この感情は説明できない切ないものなんです。みんな、形はどうあれ苦しんでいます。苦しみの中にひそかな希望がみえたり、失望したり、喜びや悲しみが繰り返しやってきます。ここにくる人は、自分や、または家族がレックであることは同じで、人には言えないような悩み、苦しみを抱えています。前向きに頑張っている人も苦しんだ時期があったはず、今嬉しいことがあっても、これからの不安がなくなったわけではないんです。夢を語ってもいいのではないですか？苦しい報告しかしてはいけないのだとしたら寂しすぎます。同じ病気のことで悩みながらも、全く違う条件の中で物事のとらえ方も生き方も違うのですから、相手の考え方を、誤解することなく理解しあうことは難しいのかもしれません。そのことを念頭において掲示板に向かい合えればもっと気持ちが楽になるのではないでしょうか？偉そうなことを言ってごめんなさい。まとまりのない文章ですみませんでした。なおさん、みりさん、元気を出してください。

10038 なお 2004年8月1日(日)01時10分追伸＞こういうこと・・・子供がいろんなことに興味を出し自立していくことです。発作を起こすことは無いですが、知らないところで私にも出来ないようなことを、また経験が無いようなことをするのは病気があるなしに関わらず気がかりだってことです。車椅子、杖、などを必要とする方が一人で買い物や散歩に出られるのも同じだと思います。出かけるときは「一人で生きて行けるように何でも、どこでもどんどん行け！」って見送る親。出かけた後、帰ってくるまで心配しているだろう親。これが今の私の気持ちです。重なり合うところです。以前レックのことをまったく知らずこちらを訪れたときに「過去ログを見てから質問してください」と言う言葉が帰って来ました。他にも言葉があったかと思いますが私にはその言葉しか目に残ってませんでした。その時のこと忘れて今の自分ばかり語ってすみません。

10037 だいこん 2004年7月31日(土)22時50分おさるさんへ詳しいことはお世話になっている先生にお尋ねになるのが一番ですが、一般論で言えば傷口のガーゼ交換をきちんとすること、ガーゼ交換時の傷の消毒をきちんとすれば大丈夫だと思います。日帰り手術で、抜糸まで自己消毒する場合は、消毒用の抗生物質入りの外用薬を処方されると思いますが、そのときは消毒のやり方を尋ねれば、ガーゼ（包帯）の交換頻度も含めて教えてくださると思います。さらに、傷が付くまでの間、化膿止めのために抗生物質を処方されるとおもいますが、出された場合は服用方法を守ってくださいね。

10036 おさる 2004年7月31日(土)22時30分だいこんさんへ。こんばんわ。いよいよ来週、切除の手術です。これに関する手術は初めてですがこの暑い夏場に行った後、汗で傷口など化膿などしないものなんでしょうか？この先、数回は行わないとなりませんが希望は捨てずに前向きに行きたいと思います。

10035 Read only 2004年7月31日(土)21時10分いちいち＞この言葉は、誰に向けられた言葉でしょうか？＞言葉が一人歩きしているようです。＞書き込みにはくれぐれも注意してください。言葉尻をとらえて反応しなくてもよいのではないかと思いますが・・なおさんは子供たちを応援したいと言っているだけなのですから。

10034 新人 2004年7月31日(土)19時00分なおさんへ＜こういうことに送り出す親は大変疲れますが子供はこれからもっと大変な思いをするかもしれない。＜辛い目に合うかもしれない。一番の応援者になってあげましょうね。この言葉は、誰に向けられた言葉でしょうか？言葉が一人歩きしているようです。書き込みにはくれぐれも注意してください。

10033 なお 2004年7月31日(土)14時04分なんだか、、、自分の思いをカミカミせず、行動思いのままを伝えたのではずかしいです。自分の今の身体の障害と心の障害、体調に合わせて動くしかないですよね。プクで見てくれ悪いと言っても仕方ないし、オシャレにブラウスやシャツで日焼けどめされてる方のようにファッション的に着こなせば、、、そんな風に隠すんじゃなくておしゃれにすればどうかな？最近よく見かけるのはオシャレな車椅子です。ビューティフルライフのやつです。そうやってドンドン外に出て人と話せるのはとってもいいことだと思います。仕事をしていて思うのは不自由なことに触れていいのか悪いのか。話してくれる方には「段差があるので気をつけてくださいね」とか「リュックに入れましょうか」なんていえるけど隠すというか自分で出来ますからってバリア張られると何も声が掛けれなくなってしまいます。私も人見知りする方なんで。。。どちらも歩み寄りが大切だと思います。そのために今から子供にはドンドン人の中に入って行って欲しいんです。急にはできないし、知らない人の中でどう自分の存在が大切なのかを認識して欲しいんです。要らない人間なんていないはず。　犯罪を犯した人も何か理由があったはず。知らない人の中に入るなんて私には出来ないですけどね。みやさん＞　お子様の反核運動凄いですね！学校からですか？自分からですか？そういうことに心動かせられるなんて、自分自分の世の中でとっても大切な事とですね。こういうことに送り出す親は大変疲れますが子供はこれからもっと大変な思いをするかもしれない。辛い目に合うかもしれない。一番の応援者になってあげましょうね。皆さんのことも応援していますよ！！暑いので熱中症にならないようにペットボトル片手に頑張りましょうね（＊＾＿＾＊）

10032 みや 2004年7月31日(土)07時52分台風です。。すごい風。もうすぐ小学生の娘が広島へ行きます。反戦反核反差別を訴える８月６日の平和への大行動に参加するため。娘はモザイクですが、ほぼ全身かなりの範囲でカフェオレ斑があります。それでもモザイクらしいのですが。（まだ断定は出来なのですけど）レックの子に夢がみれないはずなんてない。みんな大きく成長して欲しいですね！そのために出来ること、なんでもしてあげたいですね。そしてなんでもチャレンジする子になって欲しいですね。私も気休めかもしれないけどもしかしたらこれが効くかもしれない・・そう思って今始めたことがあります。なおさんやみりさんのお気持ちとってもよくわかります＾＾

10031 とろろ 2004年7月30日(金)18時19分こげパン様へ自己紹介帳を見ていて、あなたの書き込みを見つけました。確かにレックは「見た目にわかる」「線維腫ができる箇所によっては何らかの支障が出てくる」「遺伝することもある」という、精神的にも身体的にも辛くて厄介な病気ですね。だからこそ、厚生労働省の難病指定を受けているわけですが･･･。それもごく近年の話です。仰るとおり、レックについて理解のある医師、詳しい医師は少ないです。地方に行くほどそうです。私が県立病院の形成外科を受診した時（20数年前）も、ベテランの先生なのに「あなたで３人目です」でした。高校生になって、かかった某私立医大付属病院には詳しい医師がいましたが、「大学付属病院」のため医学生、看護学生の見世物になりました。ベッド周りのカーテンすら閉めてくれません。教育機関なので、ある意味、見世物になるのは仕方ないのですが、花も恥じらう(?)女子高生としては泣きたい思いでした。両親の知り合いの医師も仰いました。「見た目は派手ですが、症状が割と地味なため、研究する医師は少ないですね」と。私が今回ウツで入院した病院は国立病院でした。レックの専門科はないし、詳しい先生はいらっしゃらないですが、それでもどこの科に回っても病名はちゃんとご存じで、下に書きました「肺の腫瘍」もプクちゃんの一つか線維腫だろうね、と仰いました。実習中のナースのタマゴ、研修医もいましたが、彼ら、彼女たちがカフェオレ斑等を見る時の承諾もきちんとしてくれました。まあ、これは本来なら当たり前のことなのですが、意外と気づかない医師は多いのです。この場で、「良い病院」「詳しい医師がいる病院」の情報交換をし合いましょう。

10030 ヒーローパパ 2004年7月30日(金)09時28分暑中お見舞い毎日暑いですね単身赴任地は避暑地が近いのでくたばりそうになったら仕事を抜け出し（？）いつも木陰で息抜きしています。避暑地｛別荘地｝で過ごせる人がうらやましく思うときもありますが。。。。。変な動きの台風も気になりますが、暑さに負けないで　　頑張りましょう

10029 めぐ 2004年7月30日(金)02時03分皆　強く生きてるですねちょっと、前に初めて書かせてもらったメグです。 ★けんさんへ★ レスありがとうございます。本気で結婚を考えている人と出会ったら、打ち明けてみます。それでダメだったらそれまでの人なんですよね。。。 ★みなさんへ★ 　ここで、レックの子どもを持つ親の気持ちがわかった気がしました。本人もつらいですが親もつらいのですね・・・　私は軽症のほうなのかもしれないですが、ここで同じような悩みなど同じ病気の方々いて、とても強いです。この先　生きていく以上、共にするのだから強く生きていこうと思います　

10028 とろろ 2004年7月29日(木)23時24分ごぶさたしております。暑中お見舞い申し上げます。皆さま、いかがお過ごしでしょうか？私の復職もカウントダウンが始まりました。多分、休職前の部署からは異動することとなるでしょう。生活のリズムも整ってきました。五月・六月にと、自分のことしか考えない、気の滅入るような書き込みで大変失礼いたしました。不愉快になった方、本当にごめんなさい。深海様、レスくださったのに、お返事遅くなってごめんなさい。結局「肺の腫瘍」は六月末にＣＴを改めて撮ったところ、小さくなっていることが判明し、手術は取りやめ、経過観察となりました。単なる炎症だったようです。これらの経験で肩の力が抜けたように思います。ウツもレックも「折り合いを付けて付き合っていく」という考えに変わりました。尤も、私の場合、どちらも軽症だからそう言えるのかもしれません。でも、「同じように悩んでいる仲間がいる」と分かっただけでも、貴重な体験です。愚痴をこぼしたって、泣いたっていいと思います。これからは私一人の生活になりますが、ひとりぼっちだとは思いません。これからますます暑くなっていくでしょうが、皆さまご自愛ください。

10027 うさぎ 2004年7月29日(木)21時18分夢をもっていいと思う２歳の娘がレックのうさぎです。私もなおさん、みりさんのお子さんの話を楽しく読ませて頂いていました。うちの２歳の娘は１ヵ月前にレックと分かりましたが、分かった時には、なにがなんだかわからず、悲観的にばかりなり、希望をなくしていたんです。このホームページを読んで、お子さんがこの病気だという方がたくさん書き込みをしていることを知り、みんな同じ思いで頑張っているんだと思いました。まだこの病気を知ったばかりで、不安なことだらけです。お医者さんには「今すぐ、なにかあるわけではない。なにか起きてくるとしてももっと大きくなってからのことだから、今は普通に育てなさい。」と言われましたが、そう言われても、これからなにが起きてくるか分からないから不安なんです。「神経線維腫は必ず出るだろう」と言われました。「学習障害も小学校に入ってからじゃないとわからないことが多い。」とも言われました。「側彎症は出ないこともあるのですか？」と聞いたら「軽いこともある。」と言われ、多かれ少なかれ出るんだなあと感じました。お医者さんに聞けないことでもここの掲示板でいろいろな方が次から次に教えて下さり、嬉しかったです。みりさんやなおさんのお子さんが頑張っていらっしゃることを読んで、なんだか目の前が明るくなって希望がみえてきた感じがして、悲観的にばかりならず娘を応援しようと思えたんです。この病気は人によって症状が様々だし、皆さんそれぞれの考え方があると思います。その時その時で、嬉しかったことが書き込みされていれば、それに勇気づけられる人がいたり、共感する人がいたり、分からないことへの質問があったら、教えてくれる人がいて、辛かった事や悩みなどがあれば、励ましや同じ悩みをもっている人からの返事があったりするのが、掲示版のいいところなのではないかな？これからも、そういうやりとりが出来る掲示版であって欲しいです。いろいろな夢、希望、嬉しかったこと、辛いことも含めて語り合えるといいですね。

10026 やーや 2004年7月29日(木)17時45分こんにちは書き込みを読みながら、しばらく私もいろいろと考えました。確かにここはいろんな人が訪れる場所です。そして、人それぞれ比較しようがない悩みがあると思います。お互いにそれは認め合っていくしかないですよね。親の立場、子供の立場、個人の立場、といろんな視点からの意見があると思います。私などは母親の立場でしか考えていませんでしたが、子供から見たらこうだよって意見は、参考になりました。わらにもすがる気持ちで、ここに書き込みをして、同じ悩みを持つ人がいるってわかった時は、本当に嬉しかったです。母親としてもまだまだ成長途中です。病気に関してはわからないことだらけ。だから、できたら励ましあって、お互いに認め合って、話ができたらいいなと思います。

10025 花 2004年7月29日(木)14時53分よろしくお願いします私もです。私も子供のことでここで色々お聞きできて救われました。心が、です。親ならば誰もが子供のことをまず一番に考えると思います。レックについてわからないことを調べてここにたどり着いたときは、本当にホッとしたものです。ここなら聞いてもらえる仲間がいる、悩んでいるのは、自分だけではない、自分は一人ではない、・・・医者には聞けることと聞けないことがあります。だから、ここでつい聞いてしまいました。でもここには、子持ちの親ではない人もいます。多分、そのことで、このサロンがきまずくなってしまったら、悲しいです。昨日子供の検査に行きました。子供のことについて少しでも情報が欲しいと思っていたあの頃、そして今もまた、ここにきてしまい、色々読んで、又書いてしまいました。すみません。子供の検査をして思ったのですが、、五、六年前には言われなかった様な事を、最近ではネットで調べたりすると出てくることもあるし、又レックに付いてもわかってきたことがあるのだろうからか、とても、びっくりする位に先生から教えていただきました。いい先生でよかったです。それで、こうしてネットの中をさまよう親が現れるのだと思います。自己弁護のよううに聞こえるかもしれませんが、・・・どうぞ、これからも親である私たちの悩みを、聞いていただけないでしょうか。悩みを話す場所が、ここしかないのです。話すこと、聞いてもらえること、そして答えてもらえることが、とてもうれしいのです。そして、又、よし、明日も子育てがんばろう、と元気になれるのです。子育て中の親には、あまり聞いてもらえる人がいません。ましてや、レックはよくわからない病気です。長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願いします。

10024 うめたろう 2004年7月29日(木)11時09分私も同じ思いです。私もみりさん、なおさんと同じ思いです。私は今のところ日常生活に差し障りのある症状はありませんが、娘に遺伝してしまいやっぱり私はふつうの女性としての幸せを求めてはいけなかったのかなー？と結婚して 12年経った今でも悩む毎日です。私はここにきて、今まで違うと思っていた症状ももしかしてレックからくるものかもしれないと分かった事とか、同じように子供に遺伝してしまってこの先いつ子供に病気のこと話したらいいのかとか、みんな同じ悩み（内容はちがっても）をもっているんだなーと、自分はひとりじゃないんだとわかってとても心強くなりました。これからもこのサロンにきたいと思っていますし、いろんな悩みをうちあけたり、聞いてもらったりしたいと思っています。

10023 みり 2004年7月29日(木)07時45分夢が語れないなら… もう、言うことはないですね…。なおさんが書かれているように＞この病気は症状が様々だから、今の状態でこういう夢があるんだって言ってもいいんじゃないかな？＞病気が無くったって子供のころの夢は途轍もなく大きくて大人になるにつれ現実じみてくるもの。＞病気だけのせいではないと思います。そう、病気だと、「この病気でさえなければ」と思ってしまいがちですが、それは甘えです。そういうふうに娘がなってしまうことが、病気であること自体より嫌です。＞いつもとは違うオペをした、こういうものだった、こんな夢があるの、病気があっても出来るかな？＞などなどサロンですから語り合っていけたらベストじゃないかなあ？＞こういう症状が出てきて辛いんだけど皆はどう対処してるの？と聴くことも出来るし＞”こうしてるよ”って言ってあげることも出来ると思います。こういう語りがしたいんですが、無理なようですね。お子さんがレックと診断されて落ち込んでおられる親御さんたちに「それほどでもない場合もあるよ」「こうやって生きているよ」という情報が伝われば、励みになると思ったのですが夢を語れば、嫌な思いをする人がいる… だとすれば、ここは、私が求めていた場ではない、ということでした。大変失礼しました。

10022 だいこん 2004年7月29日(木)07時33分ブレオマイシン例の本によれば、副作用のリスク（既往症によっては使えないそうです）や注射する期間、注射した結果考えられることを説明した上で適用しているそうですね。遠路はるばる　あの先生を訪ねて行く方もいらっしゃるとか。（何人か採用している先生がいらっしゃるようですが、「患者さんの通院の便を考えれば、もっとこの方法を採用してくれる先生が増えて欲しい」というようなことを書いていられますね）ブレオマイシンについてはＦＡＱにも書きましたが、その元ネタは何時だったか友人（医師）に質問したら、「本来は別の目的の薬だから、私はレックリングハウゼン氏病の神経線維腫には使わないが、神経線維腫の治療に採用している先生の考えは尊重する。その先生が考えておられる採用基準に、だいこんの症状が合致するならば、起きる可能性があるリスク、期待できる効果、通院期間など必要な情報を聞いた上で注射を受けるのならば、私は反対しないよ。」ということから、あの先生の考えに賛同する先生と相談してみると良いと思います。

10021 オカリナ 2004年7月29日(木)00時41分ブレオマイシン私にも本が今日、届きました。ざっとしか見ていないけれど、ちょっとつらいですね。気になったことがあります。それはブレオマイシンを使っての症例ですが、私がパソコンを始めた頃、この薬を医師に頼みたいと書きこんだところ（ここのホームページではないけれど）随分、たくさんの方が、賛成できないとおっしゃっていただきました。今日、この本を見るとまた心が騒ぎます。

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Modify 2004. Aug. 3