ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月 1日から 8月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10060 みるく 2004年8月4日(水)16時22分はじめまして。２０代のみるくと言います。レックリマハウゼンです。子供のころは全然なんにも考えてなくて、平気だったんですけど、高校の時に腫瘍ができて手術したり、クラスの子に、カフェオレ斑を見られて、「これなに？」とかきかれて、気になりだしました。それで、恋愛とかしたいって思うけど、カフェオレ斑の事があって怖くてできません。自分で見ても、気持ち悪いなぁって思うし、だから他の人が見たらもっと気持ちわるって思って気がするんです。それに、もし「気にしない」って言ってくれたりしても、相手がかわいそうだし、悪いなって思っちゃうんです。みなさんは恋愛とかはどんな感じなんですか？教えてください。

10059 あいこまま 2004年8月4日(水)01時33分おひさしぶりです先月初めに今まで使っていたパソコンが壊れてしまい、新しいのに買い換えましたまだなれていないので操作ミスが多いとは思いますがまたよろしくお願いします以前報告をしたヘルパー３級の資格を取りに先週行ってきましたとりあえず３日間の講習が終わったので今月末にデイサービスに研修に行ってきますその後ヘルパーさんの同行の研修が終わると資格がもらえますその後に仕事に就けるそうです３日間の研修が終わった夜から耳の調子が悪かったのですが、疲れかな？って思い病院に行っていませんでしたが、一昨日さすがにまずいって思って病院に電話をして昨日行ってきました朝８時に予約なしで受付をしたのですが、診察をしてもらったのが２時すぎていました（．．；）診察では中耳炎の可能性はないようなので聴力検査をしてみたら片方の耳の聞こえがとても悪くなっていて、医者に「入院してください」って言われてしまいましたでも子供を連れて行ったので（預ける人がいなかった）通院で治療をしてほしいってお願いして結局は通院になったのだけど・・・診察後、点滴を打っていたら診察をしてくれた医者が来て「あいこまま＠の担当医に確認したらガンマーナイフの後遺症かもしれないからもうしばららく様子を見ましょう。調子がおかしくなったら来てください」って言われて帰ってきましたガンマーの後遺症は担当医から聞いていたので覚悟はしていたけど、実際になってみるとショックで・・・なかなか寝付けないので遊びにきてしまいました耳の聞こえが悪くなるのも一時的なものならいいのだけど・・・このままだったらどうしようって不安ですせっかくヘルパーの仕事に就けると思って喜んでいたのに・・・このままだったら講習を受けさせてくれた会社にも報告しないといけないですよね？すべての講義が終わる前に言った方がいいのかな？それとも終わってから？？仕事の方もとても悩んでいます。

10058 友美 2004年8月3日(火)23時56分返信見ました私の書き込みに対してお返事を書いてくださった方々。本当にありがとうございます。ついつい心が弱った時に書き込んでしまいます。病気のことで「愚痴」を言う人間が居ないので自分で消化できません。しかし自分に与えられたのはこの体ですから、神様に「取り替えてください」って言っても取り合ってはくれないですね。例えば何に取り替えたら私は満足するんだろうって思ったとき取り替えるのは自分の心の弱い部分が先かなぁと思いました。病気の体でも生きていける仲間と自分を作り上げれば私はきっと幸せに生きて幸せな最後を迎えられると信じています。

10057 うさぎ 2004年8月3日(火)23時14分勉強になります。側彎症のことについて、情報ありがとうございます。娘はまだ二歳なのでこれからいろいろな症状が出てくるのは、先のことなのかもしれませんが親としてできる限りのことをしてあげようと思っています。早い方だと生まれて間もないころにレックだということがわかる方もいれば、親も病気と気づかずある程度の年令になってから分かる場合もあり、いろいろですね。うちの場合は２歳というけっこう小さな時期に気付いたわけですが、この病気を知った当時は、親として気が動転して、もう今までのような生活を送れないのだと悲観的でした。しかし、娘自身はなにも変わらずに、毎日おもしろおかしいことをやっては親を笑わせてくれていることは以前と変わりなく、一見、元の生活に戻ったような雰囲気になっていますが、娘が眠った時だけとても寂しい気持ちになってしまうことがあります。 (こんなによく眠って、どんなに体を休ませていても、治らない病気があるなんて)と。親の私が落ち込んでばかりでは駄目だと分かっていながらも、夢や希望をさがして、暇さえあればこちらの掲示板をながめている毎日です。皆さんが頑張っていらっしゃる姿に励まされています。

10056 なお 2004年8月3日(火)21時33分結果発表先週受けたＭＲＩの結果を聞きに行ってきました。前年度と変わらないようで（頭部、腹部に影が少しあります）大きくもなってないし増えても無いからまた来年来てね、で終わりました。　こちらに来て心も落ち着き噛み付くような質問はせずに先生の言葉そのまま有難く一年健康に過ごせたことに感謝して帰って来ました。いつもなら　このアザはどう？レントゲンを見てあの影は？と聞いても解からない事を聞きまくり自分で自分を不安にさせてたのが嘘のようです。みやさん＞ありがとうございます！それと、側湾症の簡単な見つけ方情報有難いです。成長期にもなってくるから心配してたんですけどレントゲンでも注意されなかったからいいんだって思ってたけどそんな風に見れるなら時々私が見てやれますね。おき傘さんはじめまして。皆さんも昼間は仕事や学校と忙しくしてると忘れることも家に帰り寝静まると不安が襲ってくることありますね。みんな同じなんですね。　強がってますが。。。術後　暑さと痛みと闘ってる皆さん頑張ろうね。　消毒はこまめにしないといけないようで大変ですが化膿することを思えば時間をさくしかないですね。冷房対策も冷え性の私も昔ＯＬ時代にカーデガンに靴下、誰もいないのを見計らって温度を上げてました。。。

10055 ぷ～こ 2004年8月3日(火)15時05分はじめまして餃子の街　宇都宮からこんにちは！私の友達もレックリングハウゼン病です。少しでも理解をと言う事で検索したどり着きました。『うつれるものならうっってみなさいよ～～！』と、私の友達もいつもつぶやいています正しき知識を色々な方に植え付けたいですね皆様も体に気をつけてご自愛ください

10054 ケン 2004年8月3日(火)10時39分レックのような・・　レックのような病気のいる家族は、それが原因でバラバラになるのではなく、その人を中心になって一丸となって生きていかないとだめなんじゃないでしょうか？　明るく・・励ましあって・・他の家族では味わえないような・・素敵な経験をしていかないと・・。親を恨んで　治るならいくらでも恨みます。しかし、治らないなら受け入れて、生きていくしかないでしょう・・。

10053 みや 2004年8月3日(火)10時17分こんにちは＞「橋のない川」小学生の頃に岡林信康の「手紙」という歌を聴いて、興味を持ち「橋のない川」を読みました。でも、あれは完結ではないのですよね。映画もありましたね。映画は見ていないのですが。。＞側彎症娘が小学校の４年の時かな？「もし出てくるとしたらもう出てきてる頃だから　側彎症にはこの子はならないでしょう」そうお医者さんに言ってもらいました。でも、それも間違いない確かなことかどうかわからないので一応参考までに・・・って事にして置いてください。お風呂に入った時に腰に手をあてさせて、両方の手の位置の高さが違っていたら側彎症の可能性があるとも聞きました。側彎症も早く見つけて早く対応すればかなり抑えられるような事を聞きました。そのためにも定期的な検診は大事ですね。どれも確かなことじゃなくてごめんなさい。＞友美さん悪いのは友美さんじゃなくてお父様のほう。間違わないでくださいね。そのことで家族がばらばらになったとしたらそれはお父様のその言葉のせいだと思います。突然変異・・ここでは弧発って言ってますね。突然変異・・それってこの場合ただしい言葉じゃない気がします。＞なおさんありがとう、わかってくださって嬉しいです。とってもいい先生だと私も思います。一教師がここまでしていいのかなって思う限界のところのような気がします。それでも平和を訴えずに居られないその先生に敬意を表します。そんな先生に出会えた幸運を我が子達はしっかりと受け止めて欲しいです＾＾なおさんもきっと大丈夫。だってなおさんがちゃんと前を向いてる人だと思うから。お子さんもお母さんに習ってしっかり前を見据えて歩んでいける子になられることと思います。＞みやちゃん素敵なＨＰですね。こんどゆっくりみさせていただきますね。＞おーちゃん、おき傘さんみんなそれぞれ大変ですよね。。でもやっぱりここはたすかりますね、たまにここでたまってること吐き出したり質問したり・・夏バテ・エアコンの冷え、みんな上手く乗り切れますように。うちの娘も６年生の今頃になってまたあざが増えてきてるみたい。。このあいだから本人が気にするので。また病院へ行って来ようかな。。

10052 おき傘 2004年8月3日(火)01時45分真夜中ですが・・・・暑中お見舞い申しあげます。私は今月下旬に通院デス・・・。暑いだろうなぁ～通院する日も・・(>_<)って思ってます。最近、急にプクちゃんが増えてきたので、めっちゃ気になってしまいます。そのプクちゃんはそんなには大きくはないんだけど気になってしまいます。 DRは私の性格を知ってるから、（天然ボケ！で底なしに明るいヤツって思われてるかも）バシバシとは意見をゆってくれるから有難いです。でも、病院に行って現実（プクが増えたナド）を聞いてもらってアドバイスしてもらうんだけど、やはり落ち込んでしまいます。夜中にこんな話して・・・。ゴメンナサイ(>_<)です・・。みなさんも夏ばてや熱中症には気をつけてくださいね(^-^)

10051 なお 2004年8月2日(月)23時04分いろんな考えやっぱりこちらの掲示板はいろんな面で勉強になりますね。私は一応皆さんにメッセージしているつもりですが。。。個人的にみやさんへ＞　素敵な先生ですね。子供を連れて行くとなると自分だけでなく、安全面やなんだかんだとリスクも多いだろうに、知って欲しいからこそ連れて行かせてくださるんでしょうね。そして忘れてはいけないあの日のことのために。それに参加したいだなんて、自分の考えをしっかり持たれたお子様に育てられて居られますね。次に続きたいです！友美さん＞　病気に関係なく結婚は縁ですから。。。縁あっても別れもありますし、と、自分の娘も結婚しないんじゃないかとか恋愛さえもしないんじゃないかとか考えるととってもかわいそうに思いますが、そんな事思うほうが失礼なことで、レックは選べなかったけど好きな相手は自分で選べるはず！　子供も欲しくても授からなかったりと言うこともたくさんあります。それでストレスになってられるかたも多いようですし。　お父様の思いは許せないですけどね！！明日は娘のＭＲＩの検査結果の日です。ドキドキですが頑張ってきます！　（なにをだ～？）

10050 おーちゃん 2004年8月2日(月)23時04分涙　（；＿＋）今日は、足が酷く痺れて、それに加えて痛みもあって涙がポロリ（；＿；）その原因は、わかっているからなおされ辛かった。そもそも、職場のエアコンがききすぎて寒いくらいなんです。そりゃ～、暑い人もいるから仕方がないのかもしれないし、私の机はエアコンが斜め↑にあってよくエアコンの風が体にかかって手足が冷たくなっています。それが原因の一つなんですわ！だから、エアコン対策で長袖の服を着たり、半袖ならカーデガンを羽織ったり足にサポーターをつけたり、ショールを足にかけたりしていても体が冷え切ってしまえば何をしても効果なし。でいつも（；＿；）早く、夏が過ぎないかなと思うだけです。あと１ヶ月この状態が続くかと思うと憂鬱です。「仕事なんてやってられるか～！」と叫びたい！と、愚痴を言ってしまいました。友美さんの書き込み拝見しました。友美さんの辛い気持ちわかります。私も同じようなことがありました。両親からではありませんが、あらゆる面で病気のことあざのことで悲しいくて辛い時期がありました。今はまったくなくなったとはいいませんが、私を勇気付けてくれる人が少しずつ増えてきました。そして、ここを見つけることが出来たのが私にとって本当によかったと思います。ほかの方のＨＰにもお邪魔をして色んなことを書き込みをして色んな人から勇気をもらい励ましてもらいました。友美さん自分を責めないでくださいね「今日１日を大切にしよう！明日はいいことがある」ってね！私はそう自分に言い聞かせています。そして、信じています。

10049 みやちゃん 2004年8月2日(月)22時47分はじめましてはじめましてと、書いた方が正しいですね、数年前に何度か書き込みをした事がある者です。色々と辛い事があり、ついに爆発してしまいました。レックが感染すると決め付けていた人に『うつれるものならうっってみなさいよ～～！』と言ってしまいました。撃沈です。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/9438/

10048 ケン 2004年8月2日(月)17時03分友美さんへ・・　私もリストラをされる前に上司が　病院へきてレックのことについて聞いたときに「これは突然変異ですか？」　と言ったときに同じようなショックをうけました。えんどう豆か何か実験に使われているみたいな・・気持でした。それまでも段々と落ち込んでいたのに一気に滅入ったのを思い出しました。　辛いでしょうね・・。でも強く生きていってくださいね・・。としかいいようがありませんけど・・。

10047 うさぎ 2004年8月2日(月)15時20分ありがとうございます。側彎症について、さっそくお返事頂き、ありがとうございました。大学の皮膚科の先生でも、最初に診てもらった先生などは「僕あまり詳しくないから、他の先生を紹介します。」と言われてしまいました。その紹介された先生もあまり教えてくれる雰囲気もなく、質問できる雰囲気がなくて、聞こうと思ったことを沢山メモして行ったのに、殆ど聞くことができませんでした。今度また数カ月後に受診予約もとってきましたが、これから先、この先生で大丈夫かしら?と不安になってしまいます。さいわい小児科の先生が話しをよく聞いてはくれますが、皮膚そのもののことになると、やはり皮膚科の先生に診てもらう形のようです。自分でもいろいろ勉強しないといけないと思っています。こちらの掲示板はとても心強く感じております。

10046 だいこん@会社 2004年8月2日(月)13時24分側彎症の発症率うさぎさんが質問した皮膚科医は「軽いこともある」とおっしゃったようですが、この言葉からは「必ず側彎になる」という印象を持ってしまいますけど、側彎の発症率は、難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の解説コーナー http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm の　「主な症状とおおよその初発年齢、合併率」によれば、１０％だとあります。だいたい学童期までに何も無ければ、発症は無いようです。小児科の先生の「ならないことの方が多いから気にしなくていい。」は、この発症率のことを言っていると思います。もちろん、レックリングハウゼン氏病でなくても側彎症になることはありえます。

10045 友美 2004年8月2日(月)11時29分ひとりごとです　ごめんなさい久しぶりに、書き込みをします。沢山のママさんの子育て掲示板のようですね。いつか私もお母さんになれるかな。私は突然変異で生まれて両親からも嫌われちゃいました。父が母の浮気を疑うんです。私が「突然変異」だから。俺の子はそんな病気にはならないって。ちゃんと顔だって両親に似ているし血液型だって父と同じなんです。家族が私のせいでばらばらです。突然変異って嫌な言葉です。まるで人間じゃないみたい。

10044 うさぎ 2004年8月2日(月)11時01分側彎症についてこんにちわ。２歳の娘がレックのうさぎです。まだまだ、この病気についてわからないことばかりですが、レックだと、側彎症に必ずなるものなのですか? 小児科の先生は、「ならないことの方が多いから気にしなくていい。」と、おっしゃっていたのに対して、皮膚科の先生は「軽いこともある」と、あいまいなことをおっしゃっていました。皮膚科の先生は、なにを聞いても自信なさそうに答えていて、私が質問するたびに、ゆううつそうな表情を浮かべ、もっと聞きたいことがあったけど、質問をするのを途中で断念しました。先生によって、言うことが違うし、実際のところ、どのようにとらえたら良いのか分かりません。どの程度の確率で、なるものなのでしょう?小さい頃からの徴候はみられますか？母親の私自身はレックではないのですが、肩甲骨の高さが少し違うので、側彎症ぎみです。レックじゃなくても、側彎症になることって、ありますよね。だいこんさん、みなさん、側彎症に関することで、知っていらっしゃる範囲で良いので教えていただけますか？

10043 ビーチ 2004年8月1日(日)23時53分平等、差別観点が違うかも知れませんが　橋のない川、または、住井すえで検索して見て下さいサロンからずれてますけど・・・遺伝子診断についても本日の日経９面に載っていました子どもをつくることを止められた私には気分は全然害していませんが言葉は変ですが難しくてごめんなさい

10042 みや 2004年8月1日(日)22時20分とろろ様私もＰＴＡの関係で何度か人権問題を取り上げた講演を聞かせていただきましたがいつもとっても素晴らしい講師にめぐり合ってきたように思います。人懐っこそうな・・とういか人が大好き！そういう方が多かったように思います。今回の講師の方もそうでした。　人が大好き。でも、嫌いなタイプがある・・　それは何でもかんでもケチをつける人。　そうしなくては自分を保てない人。　それから自分に自信がなくて、子供や旦那に依存して　それを自慢に生きていく人。　そういう人がいじめや差別に走る気がする。そんな風にも話してみえました。私もいつも思います。自分に自信を持って、自分を見失わずに居られたらいつも堂々としていられるはず、そしたら人をさげすむことなんてしないんじゃないかな。身につけているものや肩書きや、まして親戚・家族を頼りにせずとも素の一人の人間として自信を持って生きていくならいじめも差別もする気なんて起きないのじゃないかな。だから子供にもそうなって欲しいと思うのですが・・なんだか書いていてもわけのわからぬような文章になってしまいました＾＾；

10041 とろろ 2004年8月1日(日)17時24分差別と偏見みや様へ私もその人権問題の講演、聞いてみたかったです。職場でも年１回は「人権学習」がありますが、内容はお粗末です。「さすが！」と思ったのは１回だけです（ちなみに私は勤続13年目）。某掲示板巨大ＨＰは、差別・偏見の嵐です。勿論、まじめに情報交換し合ったり、議論しているスレッドもあるのですが、「荒らす」人が必ず出てきます。そうなると後はもう滅茶苦茶になってしまいます。荒らすことだけが目的で、楽しんでいるだけなのかもしれませんが、どちらにしても「差別・偏見」の心の持ち主なのかな、と悲しくなります。差別・偏見を持たない子を育てる･･･、これは親だけでなく、他の大人（近所の人、学校等の先生）も「差別・偏見」を持たない人間であることが大切ですよね。そういう環境、社会であってほしいですね。

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Modify 2004. Aug. 8