ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月 4日から 8月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10080 だいこん 2004年8月8日(日)10時29分組織検査たとえば、皮膚表面のオデキや消化管のポリープを切除したときは、組織検査をすると思うのですが、その場合はまずは良性か悪性かを診て、次にはその組織の種類を診ると思うのですが・・・・私の場合はこのＨＰにも書いているように、組織検査では「典型的な神経線維腫ですので、大きくなるなどのことがないかぎり放置しても美容（容貌）上の問題を除けば問題なし」という診断が出たのです。マンゴープリンさんの場合は、「良性か、悪性か　だけに注目する」のではなく、（文面から、担当医は「良性か悪性かにしか興味がない」ように思います）「じゃあ　どんなものなの？」も含めて検査、報告するべきだたのではないかと思います。気に病むより、きちんと説明してくれる所に行って説明を受ける方がスッキリするとおもいます。

10079 マンゴープリン 2004年8月8日(日)08時54分ありがとうございます。 >だいこんさんへ私は、カフェオレ斑らしきものは有りません。１歳１０ヶ月の下の子のも、産まれたときから、ごく薄い痣があって、あれ？って思いましたが、この病気の存在を知るまでは、気にもしていませんでした。前出の、２番目の医者にも、両親の事を聞かれましたが、健在の母にも、死別した父にも、無いようです。＞蘭丸さんへ腫瘍を調べたら、神経線維腫かどうか、わかるんですか。じゃあ、わたしは、違うのかなあ・・・。１週間で結果が出なくて、３週間かかって出た検査結果だったのです。悪性かどうかばかり、気にしておられる様でした。お医者さんって、お忙しいのか、目の前の腫瘍しか見てないカンジで、２０年前から定期的に出てくる出来物の事を聞いてくれないし、今年出来た同じ出来物が、わずか４ヶ月ほどでこんなコブになったことを、わかってくれなくて、診ていないふり、聞いてないふりをされて、ちょっと医者不信になっています。たまっちさんの書き込み、すごく気持ちわかります。厚労省の難病情報センターで見つけた拠点病院のホームページに、 ALSやパーキンソン病と並んで、神経線維腫も載っていたので、診ていただけるかなぁと思っています。でも、私が気にしすぎの、カンチガイ女だとしたら、そんな大変な病気ばかりを診る病院に紹介状もなしに行ったら、迷惑だろうなぁと、迷っています。子供のためにも、図々しいおばちゃんパワーで、ぶつかろうかなぁとも、思います。

10078 ケン 2004年8月8日(日)07時39分なみださんへ　もちろん、両親を恨む気持もわかります。しかし、両親を恨んでもこの病気は治らないのです。だったら素直にこの病気を受け入れて少しでも前向きに生きていきましょうよ・・。勿論、私をふくめそう簡単にはいかないでしょうが・・・。　今も足のふくらはぎがじんじんしています・。本当に耐えていると、涙がにじんできます。

10077 なみだ 2004年8月8日(日)00時35分こんばんは久しぶりに書き込みます。先日まで主人の実家のオレゴンに行っていました。気温が４０度を越えたりしていましたが、乾燥した気候のため、随分過ごしやすかったです。今回の訪問の際、主人の父方のお祖母さんに会いに行ってきました。偶然にもこの方はＮＦ１患者で（「私はそんな病気なんかじゃないわよ」と未だに認めていないみたいですが・・・。８６歳の元気な元気なおばあちゃんでした。ちなみに主人のお父さんはレックじゃありません。お父さんの妹さん、つまり主人の叔母がレックで、１０年前にレックとは関係なく、乳ガンで亡くなっています）同居している孫（つまり主人の従妹。先出の主人の叔母の娘さんです）もレックです。私以外のレックの方に会うのは初めてだったので、失礼と思いながらも、『どういう症状なのかな？』とチラチラ見てしまいました。プクはレーザーで取った、と主人から聞いていたのですが、ちょっとしたコブ（少し皮膚が浮き出たような感じのもの）は手足に何個か出来ているのは見えました。が、レーザーで切除したからなのか、目立ったプクはありませんでした。ただ、右足のきゃしゃな太股の一部がちょっと脂肪がポヨヨンっとなっている感じで、これもレックの症状なのかなぁ、と思いました。でも彼女、キャミソール着て、ものすごいミニをはいて、たくましく生きている、って感じでした。３歳の子供（この子もレック）がいて、この子のお父さんとは随分前に離婚したみたいなのだけど、新しいボーイフレンドができて、その人も一緒に住んでるんです。彼女とはレックの話はしなかったけど、明るくいきる彼女の様子にちょっと励まされた感じです。。。けど・・・、最近、娘にものすご～く大きな斑ができてきて・・・右半身の胴体部分の前から後ろにかけて、少しずつ濃くなってきてるんです。辛くてねぇ、ホントに。。。泣けてきます。娘の存在はとてもかけがえのないものです。もう娘なしの人生は考えられない。けれどもやはり心のどこかで思ってしまうんです。『両親が私にもっと早く告知していてくれれば子供を授かろうとも思わなかったのに』と。レックの子供を持つ気持ちは十分知っていたはずなのに、なぜ遺伝の可能性を知っていながら、告知してくれなかったのか、と。そして、そう思ってしまう自分が本当に嫌になるんです。娘の存在を否定するような考え方をしてしまう自分が。。。。葛藤というか・・・・。誰かを責めて気分が楽になりたいのに、誰も責められない。結局『遺伝させてしまってごめんね』と自分を責めてしまう。いや、実際には両親を責めてしまうこともあります。両親に『遺伝の可能性があるなら、子供は生むかどうかの選択は私たち夫婦が決めるべき事なのに、なぜその話し合う自由を奪うべく、告知せずに隠しておいたのか？』と責めてしまった。娘は娘で、本当に本当に愛しているのに、両親に対してどうしてもそう責めてしまう。。。告知されていても娘を授かったかもしれない。けど、間違っているとはわかっていながらも、『告知してくれなかったからレックの子供が生まれた』（こんな理論はなりたたないのですが）というふうな考え方をしてしまうんです。間違っているのに、そしてそういう考え方は嫌なのに、どうしてもそう思ってしまうのです。そうやって誰かを責めることで少しでも自分の責任を気持ちの上で軽くしようとしているのかもしれない。こんな書き込みを読んで気分を害される方がいるかもしれません。でもこんな矛盾や葛藤を自分の中でどう処理していいのか本当にわからないのです。日に日に巨大カフェオレ斑が濃くなっていく娘が不憫で、もう泣くしかない、という感じです。

10076 蘭丸 2004年8月7日(土)23時23分マンゴープリンさんへ 2004年8月7日(土)15時02分の僕の書込み、わかりにくかったかもしれないので補足します。２０年前に初めて腫瘍ができているのに気づきました。その腫瘍が何なのか（良性か悪性か）が判らなかったのでオペで採ってもらいました。その腫瘍の組織を調べてもらった結果、腫瘍が神経線維腫だとわかりました。

10075 蘭丸 2004年8月7日(土)15時02分レックは皮膚科だけが専門とは限らないレックは基本的には皮膚疾患だと思います。しかし、僕の場合は、皮膚科を受診したことがありません。もちろん皮膚のカフェオレ斑もあるし、皮膚の神経線維腫も沢山ありますが、体の内部の神経線維腫の方が、問題が大きいのです。受診したのは呼吸器内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、整形外科です。神経線維腫が出来た場所によって、受診する科が違うわけです。＞マンゴープリンさん僕が最初に神経線維腫と診断されたのは、手術で採った神経線維腫を調べてもらった時です。マンゴープリンさんの場合は、病理検査でそこまで判らなかったんでしょうか？

10074 だいこん 2004年8月7日(土)13時54分マンゴープリンさんへいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。いろいろ　ご心配のことと思います。御自身のカフェオレ斑の数はいかがでしょうか。ＦＡＱにも有りますが、診断基準以上のカフェオレ斑が有る場合、神経線維腫症１型（レックリングハウゼン氏病、ＮＦ１）と診断されることになるのですが、診断なさった先生はＮＦ１の症例をあまり診ていないご様子ですね。神経線維腫もカフェオレ斑も出来方は個人差が有ります。カフェオレ斑しか無い方、数個の神経線維腫のみの方もいらっしゃいますし、医学書や医師向け資料にあるような症例もあります。お子さまはカフェオレ斑が２個とのことですが、これはＮＦ１ではない方でも１，２固定土なら有ることがあるので、何とも言えません。他の病院に詳しい先生がいらっしゃるのなら、そちらに行ってみるのもいいとおもいます。

10073 ケン 2004年8月7日(土)09時27分何か・・　皆さんのぼやきや嘆きを見て、何となく安心します。私だけじゃないんだ。苦しんでいるのは・・。もう無理は効かない。４５という歳は本来ならバリバリ働いているはずなのに・・。しかし、身体が言うことをきかない・・。思うように・・。情けない。まだ自分を容認できてない・・。

10072 ケン 2004年8月7日(土)08時39分あいこママへ　子供さんが何歳か分かりませんが、一緒に花火大会へ行ってあげて下さい。身体がいうことをきいたら・・.。子供にとってきっといい思い出になるとおもいますよ。あの時ママは僕・（私）と一緒に花火を見に行ったんだ。という一生の思い出になるはずですよ。思い出してみてください。結構子供の頃の.思い出というのは鮮明に思い出しているはずですよ。それも段々と年をとればとるほど・・。笑　もちろん最終的に決めるのはあいこママ自身ですが・・。

10071 マンゴープリン 2004年8月7日(土)01時30分はじめまして約１ヶ月前に、神経線維腫かもしれませんねぇ・・・とお医者さんに言われてから、こちらのホームページを覗いていた者です。２０年位前から、３，４年に一つずつ赤褐色のぷくんと膨らんだ出来物が出来、出産した年のみ２個出来ていました。今、７箇所あります。痛くも痒くもないから放置していましたが、出来物にしては直らないので、おかしいなあと、ずっと思っていました。今年も、足の甲に一つ出来ました。でも、今度はどんどん大きくなり、２センチ位ある瘤になりました。靴も履けないので、取ってもらおうと近くの総合病院に受診。皮膚科の医師は、ろくに話も聞かずにガングリオンと言い、整形外科に回されました。でも、注射で抜くことが出来ず、整形外科の医師が話をようやく聞いてくれその時に、神経線維腫かも・・・と言われた訳です。もっと上の先生に診てもらいましょうと言われて、３人目の医師に診てもらいましたが、いつも「さあ・・・」と言われるだけ。手術して取ってもらい、腫瘍は病理検査にまわされましたが、検査用紙をそのまま読んで、「細胞に変形が有るが、悪性であることに否定的である。」って書いてあるから大丈夫でしょう、がんだったら又腫れてくるし、１ヶ月に１回経過観察に来てくださいと言われました。私には２人の子どもが居て、下の子にはカフェオレ斑が２箇所あります。子供の為にも、きちんと神経難病の外来のある病院で診てもらった方が、いいのでしょうか？この掲示板に書いてあった、医学雑誌も立ち読みしてきました。私のも、子供のも似ています。でも、雑誌の方よりずっと少ないのです。もっとひどくなってから、受診した方がいいのでしょうか？神経線維腫かどうかもわからないのに、もっと深刻に悩んでおられる方もいらっしゃるのに、場違いな質問かもしれませんが、同じような経験をされた方がおられましたら、教えてくださいませ。

10070 たまっち 2004年8月7日(土)01時28分ごめんですすいません、下の内容、ちょっと長かったんで・・自分が書いた日記をコピペしただけでした。失礼な文面でごめんなさい

10069 たまっち 2004年8月7日(土)01時26分無題病院いってきました。私の病気は皮膚科の専門なはずなんです。いや、他の病院でも皮膚科でみてるはずなんですよ。で、皮膚科にかかりました。医者が開口一番に言ったこと「なんでここきたの？ここってその病気のことについてやってないんだよねぇ・・。」とで、言われたことを羅列すると・・・ここでは専門教授がない、自分も専門じゃないからわからない・ここでできることはできた痣をながめるだけ、皮膚腫瘍につい　てはできないってか、わからない・皮膚腫瘍はこの前切ってもらった美容形成外科にいけばいいだ　ろう・体に関して検査してほしいとのことだけど、ここでは患者の希　望するところしか検査できない。というか、そんな病気、興味　ないから指示書きはめんどくさいからしたくない　美容形成外科でしてもらえばいいだろう（ちなみに形成外科は　専門じゃない）・やったことないのにやってほしいって言われたって迷惑。・だいたいここでは小児科が生まれたて赤ん坊の皮膚疾患として　みるんだから、そんなのは小児科の仕事。ここではしない・とにかく、美容形成にいってくれ、そしてここには戻ってこな　いでくれ、迷惑だからだって。んで、じゃあ紹介状かいてほしいといったら「えー、時間掛かりますよ？ここにいる患者が全員帰ってから書くんで5時間はかかりますよ？だったら美容形成で書いてもらった方がいいじゃないですか」と「でも待ってますからかいてください」と言ったら「えええええ？こんな分厚いの書くんですかぁ?めんどくさいなぁ・・・」と・・・何もコメントしません・・ただ心の中がヽ(`Д´)ﾉとなったことだけです

10068 あいこまま 2004年8月6日(金)16時20分みやさんへお返事ありがとうございます耳の調子が悪くなってもう1週間がたちましたそろそろなれなくては・・・って思うのだけど。明日は地元の花火大会です（江戸川花火大会）歩いて10分いないのところで花火が見えます。毎年楽しみにしているのだけど、今年はどうしようかと迷っています子供と夫だけで行ってもらおうかな～

10067 友美 2004年8月6日(金)00時34分苦笑い先日、自分の暗い心の内を書かせていただきました。なのでちょっと苦笑いする出来事を書きます。今、映画の「シュレック２」のＣＭが流れていますね。そしてパソコンで情報検索する為に文字を打ち込むと… 『腫レック』って変換されちゃいました。しばらく画面を見つめて苦笑いしました。

10066 だいこん 2004年8月5日(木)23時50分いらっしゃいませご挨拶が遅くなりました。ぷ～こさん、みるくさん　リンク集掲載先共々　よろしくお願いいたします。

10065 おーちゃん 2004年8月5日(木)22時52分それぞれの思いみなさんのレックに対してのそれぞれの思いを感じています。私と同じような経験をされた人。私以上に辛い経験をされた人。好きな人になんと説明をしたらいいか迷っている人。そんな人のそれぞれの思いを感じながら自分に置き換えて「私ならどうする？」と考えています。けれど、いい言葉が見つからないことが多い。病気を受け入れることはとても長い歳月が必要です。病気と葛藤、否定・・・・そして受容。たとえ受け入れることができたとしてもやはり、同世代の人と比べてしまうこともあってうまく受け入れることは難しい。楽な方に行くこともできるけれど逃げたくはない「周りにいる人と自分は同じなんだよ。」と理解して欲しい。そのためには胸を張ってどうどうと生きていくことも大切なのではないでしょうか病気を理解するには同じ病気になってみないとわからないことだらけだからといって何も話さないのは・・・少しずつでもいいからレックについて理解してもらえるように話をするのもいいかもしれません。勇気がいるかもしれないけれどでもこちらが一生懸命になっていればおのずと周りは理解してくれるはず病気を受け入れるように長い歳月がかかるかもしれないけれど気長に続けることが大切かもしれませんね

10064 みや 2004年8月5日(木)15時50分いろいろ・・ぷーこさん素敵な友達関係ですね。レックの病気とは無縁の人がレックについて知ってくれる。それはとても嬉しいことです。自分から理解しようとしてくれるぷーこさんに感謝です＾＾うさぎさん娘さんがこの病気だと知ってまだ間がないのですね。私も自分のその頃を振り返ると・・・霧の中に居たような自分を思い出します。それでも娘さんは健やかに育っていきますよね。みんなでみんなのお子さん達のことも見守って行きたいですね。友美さん＞例えば何に取り替えたら私は満足するんだろうって思ったとき＞取り替えるのは自分の心の弱い部分が先かなぁと思いました。＞病気の体でも生きていける仲間と自分を作り上げれば＞私はきっと幸せに生きて幸せな最後を迎えられると信じています。いい言葉ですね。私もそういう友美さんとわずかでもこうやって知り合えたこと、幸運だったなって思いました(*^^*) なおさん＞言葉そのまま有難く一年健康に過ごせたことに感謝して帰って来ました。うんうん、そうですね。よかったね。うちの娘は予定通りで行くと今度の春休みに検診ですが娘が増えてゆくあざを少し気にするので秋にでも行ってこようかな。あいこままさんガンマーのこと何も知らなくて・・・何も言えずにごめんなさい。ヘルパー・・できるといいのに。。。。みるくさん、しゅうじさん私はレックではないのでごめんなさい。恋愛のこと・・どう答えていいかわからないけどケンさんの言われること私もうんうんとうなづいてました。ケンさん寄せ集めで２級に・・そうですよね、私もそういうのあってもいいのじゃないかと思います。だってたくさんあるってことはやっぱりそれだけ大変さも加算されていくんだもの。

10063 ケン 2004年8月5日(木)14時59分　今日・・病院で　今日、病院で検査をしてもらったら、平衡機能障害５級にあたりそうだが、脳神経外科の手紙がないと診断書が書けないとの事だ。　視野狭窄で３級。上下肢の機能障害で６級。平衡機能障害で５級だ。寄せ集めで２級にならないかな？　もうここまできたら、自分の身体の事を全て知って、その上でやるべきことは何かを考えていかないと・・。

10062 しゅうじ 2004年8月4日(水)20時53分好きな人・・・好きな人ができたら、僕はその人は幸せに出切るのだろうか？僕のようにレックを持つ人は人を好きにならない方が良いのでは、と思っていたことがありました。でも、周りの方々にそんな事は無いよ、あなたを思ってくれる方は、きっと見つかるよと励まされました。でもやっぱり振切れてない部分もありますが、少しでも良いから、前向きに頑張っていこうと思ってます。この文章で、不快になった方いましたらごめんなさい。

10061 ケン 2004年8月4日(水)17時02分みるくさんへ　みるくさんの全てを受け入れてくれる人がきっと現れるはずですよ。今は、２０代、恋もしたいでしょ・。しかし、こんな身体じゃ受け入れれてくれるひとなんかいない・・。そう思ってやけになりたくなる時もあるでしょ・。しかし、そうならないで正直に受け入れて生きていってください。きっといい人が見つかりますよ。

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Modify 2004. Aug. 8