ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月 8日から 8月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10100 なお 2004年8月12日(木)21時40分言葉が見つからない。。。子供でも耳の聞こえが悪かったり背骨の湾曲なんかもあったりするから今のうちにって言えないけどだからこそ、みんなが毎日楽しみながら過ごせたら良いなって思ってます。まだ、”なおの子供は軽いからそんなこといってられる、この先分からないよ！” と思ってらっしゃる方も勿論居られるかもしれません。　そうなるかもしれません。でも皆さんのおかげで生きる楽しみ方を教えていただいたように思います。お金が無ければ出来ないことはたくさんありますが、楽しむ心がないとお金があっても生きがいは感じられないのでは？と思うようになりました。そうは言っても自由がきかない、人手がいるといった方も居られると思います。皆を巻き込んで介護の方も友達となって過ごせれば楽しいのでは？仕事でお年寄りと目の不自由な方の介護をされて買い物に来られる方が居られるんですがあれとれ、これとれと威張り散らした人もいれば、一緒に夕飯何が良いか考えてよ～なんて楽しい会話しながらこられるかたがおられます。この違いはやっぱり心、気持ちのもって行きようだと思います。難しいですが、（私にとってはこれからの問題となりますが）ボチボチ行きましょうよ！自分が思うほど人は見てなかったりするもんだから。。。

10099 おーちゃん 2004年8月12日(木)20時28分希望を持ってひよこさんの書き込み拝見しました。辛いことが多いかと思います。「何故？私が・・・」とか思う気持ちはわかります家族の中で私だけがレックを持って産まれてきました。両親に問いただしたこともあります。いじめにもあい人と接することが苦手のもなりました。けれど、今は病気になる原因がはっきりしています。遺伝子レベルの問題ですが、かならずいい治療法方法が見つかると信じています。どうか自己嫌悪にならないでください。ひよこさんが、病気と向き合って一生懸命になっている姿は周りにいる人に勇気と元気を与えていと思いますよ。自分がわからないだけで「がんばっているな！」と思う人はいます。病気と向き合うことは本当に辛いことだらけでもその辛いことを楽しいことにするのは自分自身だと思います。今言えることは何かあったらここへ来て色んなことを言ってみてください。同じレックで同じような悩みを持っている人がいると思います。自分だけが辛いのではないと思うことで気持ちは楽になりますよ。（＾０＾）

10098 ひよこ 2004年8月12日(木)17時40分こんにちはこんにちは、書き込み失礼します。私は母からの遺伝なのですが、母の方が症状が酷いです。私の歳にはもう私以上だと聞きました。母も苦しいんだな、と思うと、恨めないですね。でも、どうしても何の病気も無い肌の綺麗な人を見ると、何か妬んでしまいます。それで自己嫌悪に陥ったりして。判って貰えなかったり、きっと一生苦しむかもしれないけど、明日には療法が見つかるかもって思うようにしてます。どんなに辛くても希望は捨てたくないです。

10097 だいこん 2004年8月12日(木)14時51分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.410 ゼルさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10096 おーちゃん 2004年8月11日(水)23時39分絆創膏おさるさん、術後の創の具合はいかがですか？創が痒くなり始めたらよくなっている証拠？と言われたことがあります。絆創膏にかぶれだすとたまらなくかゆくなったり、ただれたりすることがありますね。私が以前術後のガーゼ交換のとき、絆創膏ではなく、ビニールテープでガーゼを止めていました。医師のよると「かぶれにくい」と言う理由からでした。だから「今日は何色にする？」と聞かれていたことを覚えています。あとは、手術した場所にもよりますが、手や足でしたら傷を含めてガーゼで幹部を包むようにしてガーゼがずれないように絆創膏で留めてあとは包帯を巻くって方法もあります。ビニールテープで止めたあとも包帯を巻いた方がいいですよ。絆創膏のようにしっかり止まらないしずれることもあります赤のビニールテープでガーゼを止めたときは母がびっくりしました。「血」と間違えたようです。参考にしてください。ｍ（＿　＿）ｍ

10095 匿名 2004年8月11日(水)17時57分みるくさんへ私も体に大きなカフェオレ斑があるし、右の肋骨は変形して曲がってる。側わん症の手術の傷跡もある体です。今まではヤッパ、すごい気になったよ。嫌な目にもイッパイあったし。。。でも、そんな自分でも受け入れてくれる人は絶対いる！って思うようにしたんだ！受け入れてもらえなかったら、それはそれでこの人とは縁がなかったんだな。。って思うことにしたんだ！今までつき合った人も今の彼も、そんなの気にしないよ！って言ってくれてたし。まぁ、結婚が絡んでくると子供のこととかの問題がでてくるから、どうなるか分からないけどね。。でも、みるくさんのこと受け入れてくれる人はいるはず！気になっちゃうだろうけど、お互い恋愛しようよ！

10094 あいこまま 2004年8月10日(火)07時44分ケンさんへもしかしたら以外と近くかもしれないですね（＊＾。＾＊）もしかしたら買い物とかですれ違っているかも（笑）

10093 だいこん 2004年8月10日(火)00時10分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.409 ひまわりさん：いおらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10092 ケン 2004年8月9日(月)10時19分あいこママへ　　そしてになさんｈ　私も昨日花火をみましたよ。ハイツの階段を上がったところから・・きれいに見えました。ひょっとしてお近くかも？笑　しかし、身体が思うように動かないって苦しいですね。潤滑油でも身体全体にさしたい気持です。でも、一番にささないといけないのは、脳のほうかもしれませんね・・。少し前アメリカで脳に腫瘍が出来て医者も手術が出来ないでお手上げの人が銃で自殺を図った結果、その腫瘍が吹っ飛んで治ったという人がいたが、日本では絶対に考えられなしあってはならないことだ。　足を切断したら楽になるかといえば、そうでもないらしい。足のないところでもやっぱり痺れとか痛みはあるのだそうだ。そｔっちのほうがくるしいだろう・・。　人生の半分は過ぎたのだ。これからどんどん加速度がついて速くなっていくのは確かだ. 耐えていくしかないのだ・・。みんなも頑張れ～～。

10091 あいこまま 2004年8月9日(月)08時04分おはようございます＞蘭丸さんへ私は小児科（娘と一緒に受診）・脳外科・整形外科・耳鼻科・婦人科に症状によって通院中です今は診察券が1枚ですむけど、少し前までは診療科ごとにカードがあったからたくさん持っていましたそのうち全ての科のカードがそろってしまうのではないかと受付の人とカードを作るたびに笑っています＞ケンさんへ花火大会行ってきました。自宅から歩いて5分位のところにある土手で少し見てきました。子供（3歳）は｢きれ～～～(^。^)｣って喜んでいました。耳の調子が悪くなって1週間がすぎ、だいぶなれてきましたが、まだ少し聞き取りにくい音があるのでくろうしています早くなおらないかなぁ～？

10090 ケン 2004年8月9日(月)05時04分みなさんへ　いろいろ情報ありがとうございます。とにかくぼとぼち治していくしかなようですね・・気長に・・。

10089 だいこん 2004年8月8日(日)23時22分補足「薬剤師さんに言うといい」の理由が抜けてました。お盆休みの関係で、今月は７日（通例では１４日なのですが）に行ったのですがそのときに副作用や効き過ぎ、効かなさすぎの確認の問診をうけました。（私の場合、だいたい季節ごとに１回ある）この問診の結果、薬剤師さんから見て、効き過ぎ、効かなさすぎ、副作用が考えられる場合、薬剤師さんは処方医に連絡することになっているはずです。（どこまで薬剤師さんができるかは　医師法、薬剤師法に規定があるはずですがいま直ぐには細かいことは判らないですけど。。。。）参考まで。

10088 だいこん 2004年8月8日(日)23時06分絆創膏の貼り方おさるさんへ：私の場合ですけど、ガーゼ交換のたびに、時計の針の方向でいうと、「１時?７時」「２時?８時」「３時?９時」「４時?１０時」「５時?１１時」「６時?１２時」と向きを変えられる所では少しずつ変えていました。あと、我慢できないほど痒いような場合は、粘着剤の種類が違うものがあるかなどを聞いてみるのもいいとおもいます。各絆創膏メーカーとも　いろいろ出しているので、絆創膏のかぶれチェックをする場合も有ると思うのですが。。。　今回はやらなかったのかな。　仮に「かぶれやすいけど、少々汗ばんでも剥がれない」ものと「かぶれにくいけど、ちょっと汗ばむと剥がれちゃう」ものの２種しか無い場合は、特に今の時期は難しいですよね。抜糸までもう少しですね。おだいじになさってください。

10087 だいこん 2004年8月8日(日)22時35分薬の調整　＞　ケンさんへ同じ目的で使う薬が何種類も出ていると、各医療機関や先生ごとに、第一選択の薬が有ると思います。まずはそれで効き具合（効いていなかったり効き過ぎたりがないように、副作用の有無も）を確かめて、必要に応じて服用する方にあうように調整（成分名を変えるとかメーカーを変えるとか）するはずです。たとえば高血圧の薬ですが、いきなり適正血圧までドカンと下げることはしません。いままで高血圧の状態に慣れていた訳ですから、徐々に下げていきます。（いきなり下げるとかえって良くないのだそうです。）そのため、途中で薬が変わることもあります。で、適正血圧まで下げることが成功したら、その処方を維持して、定期的にチェックが続きます。副作用とか、効き過ぎ、効かなさすぎの有無を確認するわけですね。（私の場合は「私とNF1」に書いてあります）睡眠導入剤も何種類もあるようですから、その中でケンさんの体質に合ったものを探し当てるまでがちょっと辛いかもしれないけど、主治医と相談して処方内容を変えるなどをしてみるといいとおもいます。（薬剤師さんに言うのも良いと思います。処方に問題・疑問があると思われるときは薬剤師さんから処方した先生に連絡してくれるはずですから。）

10086 なお 2004年8月8日(日)22時08分睡眠導入剤私は神経質なせいか娘が喘息が酷く出てたとき少しでも夜中に咳を始めるとおきてました。若いから大丈夫、授乳と同じことと思い通してましたが下の子が生まれ勿論授乳にも起きるわけでグッスリと眠ったことが無かったのが５年ほど続いてました。　昼寝はしてましたけど。。。で、内科に不調を伝えだされた薬が睡眠薬アモバンと肩こりを取るものとしてデパスが処方されました。これには不安緊張を取るとありました。これじゃ精神科ではないか！！と思い心療内科へ通うことにしました。やっぱりこういうものはキチンと精神科の先生に出して欲しいから。心療内科へ行くのも抵抗はありましたが会う薬にめぐり会うまで捜してくれますよ。こまめに通わなくてはいけないけど。不調というのは効きすぎてるのかなあ。他の薬との兼ね合いもあるから目覚めても眠すぎることがあります。半分に割って飲んだり、寝る時間より今日は１時間前２時間前と変えたりいろいろ指導してくださると思いますよ！

10085 おさる 2004年8月8日(日)21時25分だいこんさんへ。こんばんわ。切除の手術も無事に終わり３日をすぎました。抜糸が楽しみです。今の所は特に異常もなくあえて言うならば、この暑さの中、仕事的にも非常に汗が多く出るので化膿しないよう思うぐらいです。傷の周りはバンソウコウでかぶれて少々かゆいですけど・・・このページを拝見するようになってから道が開け、実行に移ったのと共に、多くの人の心の内も理解する事も出来ました。これからも良き情報交換など出来たら幸いです。有難うございました。

10084 みり 2004年8月8日(日)20時30分ケンさんへ心療内科系の薬を服用している知り合いはけっこういます。みなさん、レックではないですが…。その人たちによりますと心療内科系の薬は、本人の身体に合うように調合できるまでが大変なんだそうです。うまく調合できてしまいさえすれば、あとは忘れないように決められた間隔で服用するだけで、快適に過ごせるはずです。今の調合がお身体に合ってないのでしょう。症状をお医者さんに伝えて調合しなおしてもらいましょう。

10083 ケン 2004年8月8日(日)15時52分薬の副作用・・・？　心療内科で睡眠誘導剤を追加してもらった。そのせいか、身体が言うことを効かなくなってきた。頭もぼぉっ～としている感じがする・。なんとかならないのだろうか？？

10082 うさぎ 2004年8月8日(日)15時33分みやさんへ付け加えます。「お子さんのことも嬉しく読ませて頂きました。」と書きましたが、先日、みやさんの書き込みで、娘さんが「平和への大行動」に参加するため、広島へ行くとおっしゃっていたことについてです。すごいなあと感じたので。

10081 うさぎ 2004年8月8日(日)14時19分みやさんへみやさん、この掲示板には私と同じように、子供がレックで生まれてきた方が沢山書き込みされていて、同じように悩み、そして、つらさの中にも子供のことで嬉しかったことなど、前向きな考え方などが書かれていて、とても励みになっています。みやさんのお子さんのことも嬉しい気持ちで読ませて頂きました。これからもいろいろなこと、教えて下さい。子供がレックと分かり、１ヵ月ほどしか経っておらず、これから先どのような生活が待っているのか見当もつかず、ただただ娘の幸せを祈るばかりの毎日です。子供が同じ病気であるお母さまと、このように知り合うことができて勇気づけられる思いです。

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Modify 2004. Aug.19