ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月12日から 8月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10120 なお 2004年8月14日(土)23時58分アテネオリンピックバカな話。オリンピックに出場される方って関西というか西日本の人が多いでしょ？私が関西と言うこともあるのですが、西日本ってね血の気が多い人が多いんですよ！！負けず嫌いでいて、お気楽主義。　その辺がスポーツにいいのかも。子供たちも水泳で出れるかな　なんていってますが、？どうぞいってらっしゃい！！ですよ。柔道　谷選手、野村選手とも金メダル連覇素敵ですね。精神力の持続はどこから来るんでしょうね。授かりたいですね。　ばんざ～い！！

10119 なお 2004年8月14日(土)23時01分今日ね。。。家族でプールに行ってきたんですが、初めてレックでプク？腫瘍が出来てらっしゃる方に出会いました。３０００人に一人と言っても出会ったことは無くホントかなあと思ってたくらいでした。プクと皆さん言われるけど、”どんなものかなあ”と正直なところ思ってたんですが不思議な感覚で見てしまいました。水着姿で子供さんを捜してらしてらして、そっちのほうにほほえましく思ってたので気にならなかった。いや、見てたんですけど　大きいものがその人には多くて”こうなるのかもしれないのか、うんうん”みたいなだけでつい他の人もあざが無いか見てたりしてるんですが”毛深いなあ””ダニに咬まれたあとだらけ”と、どうにかなるんだから　綺麗にしなさいよって言いたくなるような人、多かったです。結構、ジロジロ見てましたね。気分悪くされましたらごめんなさい。そのお子さんには会わなかったけど、辛い思いもあろうかと思いますが楽しく家族と一緒にプールにこられていいなあって思いました。はじめましての方、増えましたね。なおもよろしくお願いいたします。私はレックじゃないんですが（娘だけ）かかとにクツずれができて治りが悪くて、、、と思ってたら手術の後のミミズバレのようになってしまいました。もう結構長い間そのままなんで治らないだろうと諦めてます。もしかして　シミとかホクロ多いので私が軽いレックなのかもと思う今日この頃です。

10118 はる 2004年8月14日(土)22時50分久しぶりに・・・こんばんわ娘が弧発のレックです。７歳になりました。最近顔にシミがどんどん増えてきました。本人はあまり気にしていませんが、見てるのがつらくなることがあります。私はレックではありませんが、顔にほくろがたくさんあり子供の頃からすごく気にして悩んでたので、子供も同じように悩むのかなーと思うと・・・子供の病院では全身麻酔になるからねーと言われ悩むまえにとってあげたい親としてはかなり迷ってます。小さい子供さんのあざやしみの治療された方どんなかんじでしたか？子供さんはいやがりませんでした？あざのことで悩む姿をみるのも・・・痛い思いをしてるところをみるのも・・・本人が治療するというのを待った方がいいでしょうか？

10117 ＭＩＫＩ 2004年8月14日(土)22時08分はじめまして（＾＾*）皆様はじめまして（-^-^-）ＭＩＫＩと申します。私は遺伝でレックになりました。体中にカフェオレ斑があります。手首や腕にもカフェオレ斑があって半袖を着るのが辛いです・・・皆様に相談があるのですが、よろしければ聞いて下さい。最近気づいたのですが足首になんか蚊に刺されたような（赤くはないんですけど）ぽっこりしたようなものが出てきました。痛くもかゆくもなく、触っても普通に肌を触るような感覚で・・・。これももしかしてレックの症状なんでしょうか・・・？？教えてくだされば嬉しいです(*^?^*)。

10116 ちび 2004年8月14日(土)09時46分ありがとうございますおさるさんありがとうございます。小さな子供の言葉には悪意はないので気にしていませんが、やはり、大人からの言葉にはこたえます・・・。私も色々チャレンジして色んな経験を積みたいです。イルカさんへありがとうございます。私も恋愛はした事もありますが、やはり、色んな事を考えたら、昔言われた「子供が出来て、検査をして、同じ体質だったら出産を諦めなさい。」を、思い出すと、どうしても考えてしまいます。国民性でしょうね。海外で全身に神経線維腫が出ている人を見かけました。陽気なハワイの人でした。お孫さんらしき子供と仲良くショッピングをしている姿を見て微笑ましい気持ちになりました。あいこままさんへありがとうございます。年齢は私の方が+6ほど多いかな・・・私も仕事が忙しく、毎日家と職場の往復で、外に出ないのが問題なんでしょうね。時間を有効に遣わなきゃね。家が近いと良いですね。どこかな？私は広島です。

10115 だいこん 2004年8月14日(土)01時00分ちささんへいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。お子さまの件ですが、茶色いシミ（カフェオレ斑といいます）の数がレックリングハウゼン氏病を疑う基準を超えて有るようですね。（診断基準はFAQに書いてあります）血液検査の件ですが、血液を採取して遺伝子検査をして、１７番染色体がレックリングハウゼン氏病のパターンになっているのかどうかを調べることは可能ですので、そのことを言われたのではないかと思います。いままでこの掲示板やリンク先のHPの掲示板に書き込まれたり、私が頂いたメールの範囲では、１　診断目的の遺伝子検査は日本ではしない。２　遺伝型の場合に、親子間の遺伝子の違いを見るためのサンプルデータとして　　検査を受けた例はある。３　仮に遺伝子検査をして、レックリングハウゼン氏病ということが判っても、　　どんな症状が出るか（経過をたどるか）は判らない。というものですので、「血液検査してくれるところ」を紹介してもらってもやって貰えるかどうかは判りません。カフェオレ斑だけで他の症状が無い場合は経過観察をして、他の症状が出てきて診断基準を満たしたときに正式に診断されることが多いですが、レックリングハウゼン氏病の方を多く診た経験がある先生ならば、カフェオレ斑しか無い状態でも、今まで診てきた症例と比較して確定診断する場合もあるようです。経過観察の中で、なにか検査をすることになったとき、おなじような経験をした方の体験談を聞くなどに役立てていただけたらと思います。（経過観察で受けた検査の体験談に関しては過去ログの中にも有ります。探すのはちょっと大変ですけど・・・）

10114 ちさ 2004年8月13日(金)23時30分はじめまして３人の娘を持つ母です。１才６ヶ月になる娘（三女）がレックの疑いで「経過観察しましょう」と・・・今日のことです。初めて聞く病名で、情報を貰いたくてここにたどり着いた次第です。ところで、「レックかどうか調べる術があるのか？」と先生に聞いたところ、「血液検査で・・ここでは出来ない・・」みたいな事を言われたんですが、これについて情報・アドバイス貰いたいなあと思っています。これから、長いおつきあいになるかもしれません、どうぞよろしくお願いします。

10113 ひまわり 2004年8月13日(金)23時25分ありがとうございますケンさん、おさるさん、コメントどうもありがとうございます。私は、まだ１０代です・・。私は父からの遺伝なのですが、父には神経線維腫がありました。今のところないのですが、これから先、出てくる可能性はありますよね・・。でも、落ち込んでばかりもいられないですね・・、少しずつ頑張っていこうと思います。

10112 あいこまま 2004年8月13日(金)22時45分ちびさんへ私の場合はレックというのを20歳の時に知りました。そのときおつきあいしていて結婚もお互い考えていたのですが、医者に「結婚するな。子供生むないでんするから」と親にいったそうです・・・で彼のおやにその事情を話し、別れさせられてしまいました。彼の親も「レックでもいい」って言ってくれたのだけど、私の親が「彼が一人っ子」っていうことで猛反対をして結局は破局してしまいました。（私の仕事が忙しくなってしまったのですれ違いが多くなり分かれました）でも現在はほかの方と結婚をして（夫はレックのことを知っているけど舅姑は知らない）子供もいます（←遺伝してしまいました）姑には「あんたに似て(しみがたくさんあって)体がにぎやかだね」って言われています。なので「そうですね～～～でも気にしていないです」って言っています。娘が幼稚園に行っている間に少し運動をしようと時々区立のプールやジムに通っていますがそこで「これなぁに？」って聞かれたら「脂肪腫です」って言ってごまかしています。(;^_^A アセアセ… 結構この脂肪腫を取ったことがある方が多いみたいで「○×病院で取ったことあるよ～」って言われたりしていますなので親に言われたこと、気にしないでくださいねいずれちびさんに合うすてきな方が現れると思いますもしかして同じくらいの年ですか？（私はS51です）家が近ければいろいろお話できるのですが・・・

10111 イルカ 2004年8月13日(金)21時39分ちびさんへはじめまして、私も孤発のレックです。ちいさな頃からあざがたくさんあり、、あざのことを言われて嫌な思いをしました。高校生ぐらいから神経線維腫が出来始め、今はたくさんあります。服でかくせないとこにもあるので、よくどうしたのとか聞かれるので体質だと答えてます。いろいろ聞かれるとやっぱり落ち込みます。私の病気の事は母しか知りません。母が父にも他の家族にもかくしているので・・・・時々たまらなく不安になるのですが、誰にも相談できないのです。母はレックの話しをするとすごく嫌がります。今は自分に自身がなく恋愛もできずにいるのですが、ちゃんと自分と向き合っていきたいです。私もダイビングしていました。　もう3年くらいしていないけど・・また機会あったら行きたいなと思ってます。

10110 おさる 2004年8月13日(金)20時58分ひまわりさんへ。はｋめまして。私も遺伝のレックです。私のケースは生まれた時からカフェはありました。十八歳の時に腫瘍が出始め（特にお腹の周辺）ました。その当時は病気の事など知らなかったので何も考えていませんでした。でもここ数年病気の事を知りました。ここのページで切除可能の事も知り先週、日帰り手術で数個切除してもらいました。　確かに将来の事など思うと悩みもあるかと思いますがここでは皆同じ気持ちだし打ち明ける事もできると思います。とにかく、前向きな気持ちだけは忘れず頑張って行きましょう。

10109 おさる 2004年8月13日(金)20時37分ちびさんへ。はじめまして。私もNF1と共に生きてる者です。私も友人の子供からこの”ぶつぶつ” な～に？とか言われた事はありますよ。小さな子供から言われるのはさほど気にはならないけど、公共の施設など（プール等）からこれは何ですか？などの拒否反応をされた事もあります。当時は落ち込みなどもありましたが、悩んだりしても仕方がないので今では堂々としています。だって同じ人間であるし、逆に他の人には無い能力を身に付けて見返してあげようと日夜、野望をいだいています。（笑）こんな私です。

10108 ケン 2004年8月13日(金)19時50分ひまわりさんへ・・　ひまわりさん　こんばんは・おはつです。年はいくつくらいでしょうか？　女性に年を聞くのは失礼ですね・・。神経線維腫は、多分これから出てくると思いますよ。今、私は年々増えてくるプクちゃんを見ながら落ち込んでいます。落ち込んでも仕方ないのですが・・・。

10107 ひまわり 2004年8月13日(金)14時23分初めまして私は遺伝のレックです。今のところカフェオレ斑以外はありませんが、これから出てくるのかもしれません。小さいころは、やっぱりいじめられました。きもいんだよ、とか、・・・ちゃんだけ肌が違う、とか。今は、いじめはなく、普通に過ごしていますが、やっぱり、将来のことを考えると不安になります。でも同じく、レックで悩んだり、苦しんだりしてる人がいて、私だけじゃないんだ、と思えるようになりました。まとまりのない文章ですいません。お互いがんばりましょう。

10106 ちび 2004年8月13日(金)12時13分はじめましてこんにちは。初めての書き込みです。私は孤発型のレックです。小さい頃はまだレックの情報が乏しく、単なるアザとして様々な処置をうけ、術後の痛くて辛い思いをしてきました。成長と共に初めて知ったレックの病名・・・その時のショックは病気の事より、父親の言葉の方がはるかにひどかったです。その言葉は「あんたみたいな子は、うちの家系にはいない！母方の方だ！！」自分の先祖の血縁婚姻の多さを棚に上げ、母親の家族を悪く言いました・・・父親は仕事が忙しく、家庭を大切にしていない上、他に女までいる状態・・・その為、母方の祖父母にはすごくかわいがってもらっていたので、その言葉には腹が立つより、憎しみしかありませんでした。さらに、追い打ちをかけるように「あんたみたいな子は、どうせまともな結婚は出来ないよ。そんなあんたでも良いと言う人がいたらいいけど・・・ま、そんな人はまず出てこないね。歳がうんと離れた大人の人なら理解はしてくれると思うよ。」と、１９歳の時に言われました。実の親に言われた辛い一言・・・他にもいろんな事を言われ、こんな子に産まれて悪かったわね・・・。と、思った事もあります。１０年以上過ぎた今でも、忘れる事ができません・・・でも、友人も多く、趣味のダイビングでいろんな海に潜って自分の世界が広くなりました。でもやっぱり小さな子供に「このブツブツなに？」って聞かれたらちょっとブルーな気分になります。長々とすみません・・・これからもお気楽にのんびりマイペースに過ごしていきたいと思います。

10105 だいこん 2004年8月13日(金)10時48分もろもろ　１０８いらっしゃいませ自己紹介帳　No.412 イルカさん、No.413 さくらいさんるるさん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。るるさん：弟が孤発型のＮＦ１とのこと。孤発型、遺伝型にかかわらず、この先どんな症状が出てくるかは判りません。（遺伝型の場合は親の症状に似るらしいけど、それもそうと断定できるものではないですし。）カフェオレ斑の場所によっては　本人は口にしなくても気にしてることがあるかもしれません。　神経線維腫が出来てきた場合も、やはりご本人が口にしなくても気にすることは多いと思います。孤発型のようですから、「なんで僕だけが」と言い出すかもしれませんね。そのときはしっかり支えてあげてくださいね。スターダストさん：おひさしぶりです。左肩は辛そうですね。切除した範囲が大きかったのかな。普段お世話になっている先生だけでなく、他科の先生、他の先生の意見を参考にして治療を受けて、腫れ、痛みが軽減するといいですね。じゃりんこさん：掲示板はお初ですね。ご夫婦ともＮＦ１でないのならば、娘さんは孤発型になりますね。すでにかなり大きな手術も受けられているのですね。経過観察などは主治医の先生と相談なさっていってくださいね。子供同士でのお泊まりッこ、ホスト役になると準備する方は大変ですね。でも、そういうのって、当の子供にとっても大きくなったら良い思い出になるとおもいます。私自身はお泊まりは無かったですけど、近所の家の子供同士で固まっていっしょにお昼寝したりしたことがありました。（お昼寝中にみんなそろってオネショをして、全員のパンツを万国旗のように干されたこともあったっけ・・・・）今となってそれも懐かしい思い出です。

10104 じゃりんこ 2004年8月13日(金)00時59分最近思う事始めまして「じゃりんこ」です。初めての書き込みです。我が家は小学一年生の娘が弧発？のレックです。生後七ヶ月で診断されましたがカフェオレ斑だけだったせいと、無知だったのでノーテンキに過ごしていました。幼稚園に入る頃から言葉がはっきりと話せない事もあったので「からかわれたらどうしよう」と不安が募りました。実際「私の体はきれいだけど、・・・ちゃんの体は汚い」と近所の園児から言われ凄くショックで泣いて過ごした事もありました。今思うと言葉を知らない・いたわる心も理解できない、そんな歳の子供の素直な疑問だったんです。子供をお持ちの方なら経験あると思いますが、突然ビックリするような言葉を言い出す我が子・・私も二人目の子供を育てて気が付いたのですが・・・気を悪くした方ごめんなさい。我が家はいろんな人がいるんだよ、いろんな事情があるんだよ、人には優しさを持って接すれば絶対理解し合えるよ、と言い聞かせて子育てしています、難しいですが二人の子供は感じ取ってくれているようです。幼稚園の二年間は娘、そして私にとって強くなる為のきっとなくてはならない時間だったのかもしれません。在園中に頭に腫瘍が見つかり摘出手術を受け、そこから我が家のレックの情報収集が始まりこのページを見つけ、みなさんの書き込みを読んでは、泣いたり苦笑いしたり、関心したり、何よりも勇気をもらいました。今は娘を理解してくれる友達もでき、私の悩みを理解し助けてくれるママ友達もいます。不安はいつも付きまといますが、今は安らげる日々が送れています。この夏休みはお泊りが楽しいみたいで、友達の家を順番に泊まりに行っています。昨日は我が家に三人泊まりにきていて大騒ぎでした。皆さんこの夏は暑くて過ごしにくいですが、体調を崩さないように気をつけて下さいね。長々とすいませんでした。

10103 るる 2004年8月13日(金)00時45分はじめまして私の弟は、NF１です。私のほかの兄弟も、両親もNF1ではありません。つまり弟は３０００人に１人の突然変異によってなってしまったんですね。まだ、幼い弟は自分の病気について分かっていません。でも、恋をしたり、おしゃれに気を使うようになったとき、きっと辛い気持ちになるんだと思います。私に彼何ができるか。。すごくよく考えます。答えはまだまだ見つかりそうにありませんが、ひとまず、突然変異を起こしてしまったとはいえ、親に感謝したいと思いました。弟がこの世に生を受けることができたのは両親のお陰です。両親は、彼のことでかなり心を痛めているみたいですが、私は、弟が生まれてきてくれてよかったなぁ～と心底思います。そして、彼が大きな壁にぶち当たったとき、そばにいてやりたいと思います。これから、彼が大きくなるたびに、症状は進行していくんですよね。この気持ちを胸に、姉として、弟を支えられたらと思います。ネットでうろうろしていたら、ここにたどり着きました。まだまだ初心者ですが、みなさんとがんばっていけたらと思います。

10102 すたーだすと 2004年8月13日(金)00時06分痛みが増してきました久々の書き込みです。皆さん。耐えながら日々を送られていらっしゃると思います。私は、２年前に左肩の神経線維腫が悪性抹消神経鞘腫瘍になった部位が見つかり切除、早めに見つかりましたので３ヶ月で退院。でも、いつも左肩は重く感じます。現在、中年の年齢域の私は急激な表面の神経線維腫の増加と出現時の腫れ、膿みに伴う痛みがあり、切除を主治医に希望する予定です。私は整形外科のみで他は受診はしていません。整形外科領域として手術は身体の機能障害が発生しうる場合に限ると私は解釈していますが、他の診療科の見解も聞きたいことも主治医にお願いする予定です。

10101 だいこん 2004年8月12日(木)22時04分いらしゃいませ自己紹介帳　No.411 ちびさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

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Modify 2004. Aug.19