ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月15日から 8月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10140 とくめい 2004年8月16日(月)23時05分子供が思春期になる頃なおさん、みりさんのお子さんは今はレックを気にせず元気なようすでそれはいいことだと思います。特にミリさんはご自身がレックでありながら気になされた事がないとは良い事だと思いますが、それを自分の子供も気にはするはずがないような意見は私はどうかなと思います。ご存知のように思春期になれば人によりますが線維腫が目立つようになります。それでも気にしないと言い切れるのでしょうか？親子でもレックの症状は違うようにレックに対する気持ちも違うと思います。ただ同じ立場として相談に乗ったり励ましたりは出来るとは思います。色々なケースがある中で不安ですが重症（重篤）な書き込みは参考になりいいと思います。検査に行き何か発見（ＭＲＩなどで）出来ればいいのではないですか？私はなおさんの最後の言葉が気になっただけですが・・。レックでない人がふざけて面白半分に書いたように感じました。責めているわけではありません。ダイコンさんに迷惑が掛かりますのでこの辺りで書き込みを終わらせていただきます。私もそうですが言葉は難しい、何気ない一言が波乱を生み傷つけ合うのは悲しい事です。

10139 みり 2004年8月16日(月)22時56分新人さんへ重症例についてですが、医学的な知識としては、もちろん知っておくにこしたことはありませんが、出ると決まっているわけではないのでいたずらに不安を煽ることはない、とぴよママさんはおっしゃりたいのだと思います。いや、もっと単純に、重症例も軽症例も実在する例なんですから、同等に扱われてもいいのでは？ということだと思います。最近、何かと前向きな書き込みが否定されがちだから…。

10138 にわか雨 2004年8月16日(月)22時34分さっきは… 確かに･･・。「仕方なく」という考えでは、子供さんにとっても…、そのお母様にとっても失礼でしたね。それに悲しすぎますね。軽率でした。皆さん、ごめんなさい。それでさっき書きこみ忘れたのですが、「オキサロール軟膏」という塗り薬（カフェ斑が薄くなるらしい）を処方されました。この塗り薬を使った事ある方…いらしゃいませんか？薬剤師さんに（塗り薬なのに）「２週間後に血液検査をしたほうがいいですよ」と、聞いてちょっと不安です。

10137 イルカ 2004年8月16日(月)22時33分私も同感です。なおさんあなたの書き込みは非常に不愉快です。今日レック患者に会った？まるで有名人にでも会えて嬉しかったかの様にも感じられます。　プクやカフェ斑だらけの肌をさらすのはどんなに勇気のいる事か、どんな思いで肌をさらしているかなおさんあなたにはこの気持ちわかりますか？あなたの度重なる無神経さには、呆れます。　どんな思いでこのサイトに書き込みしているのか。ここは井戸端会議の場ではありません。　もっと発言を謹んで頂きたい。ここは素敵な出会いのサロン。あなたのような方と出会った事が非常に悲しく思います。

10136 新人 2004年8月16日(月)22時26分なおさん、ぴよママさんへ。たとえ、じろじろ見てしまったとしても、そこのところは、書きこむべきではなかったですね。それから、ぴよママさんの書きこみですが、重症例の書きこみは残酷ですか？時には情報として、知っておいて損はありません。責めるとかの問題ではないと思います。

10135 みり 2004年8月16日(月)21時20分難しいですね立場も様々、症状も様々なので、１つの掲示板では話題を支えきれないということがあるのかもしれませんね。私もぴよママさんと同様、なおさんが伝えたかったのは「気にせず、プールに入っている人がいたよ」という情報なんだと思って、気にも止めませんでした。ちなみに、私もレックで、水着では隠しきれない部分にブクがあります。でも、にわか雨さんのようにも思えません。私は娘のために「仕方なく」プールに入ったことはないですから！それに、生まれついての鈍感さ？のせいか人からどう見られているかを気にしたこともありません。（っていうか、気にしてたら、話が始まりませんから）まぁ、私のように軽い症状の者が軽々しく書くことではないのでしょうが負けずに人生を切り開いていくノウハウをこの掲示板から得たいものだと常々思っています。私や娘が元気に生きていることを書くことで、お子さんが孤発のレックで不安にさいなまれている方々が「ああ、たいしたことないこともあり得るんだ」と思っていただければ、と思って書き込むことが非難されこのサイトに来てもらえるのは、重症例の不安ばかりでは、足が遠のいてしまいます。

10134 にわか雨 2004年8月16日(月)20時37分視線そのﾚｯクかもしれないお母様？本当は水着姿になんかなりたくはなかったんじゃないかな？幼い我が子のために…仕方なく。その方はジロジロ見られてると悲しい思いをされたと思います。私も服を着ても隠せないところにプクがありますからね、よく視線感じますよ。その人がどういうつもりで見ているかは知りませんが…。確かにこの病気の人を見かける事は少ないですからね。私は１８歳の時、顔に沢山のプクがあるおじいさんを見ました。バイト先の店に買い物によく来られてました。最初は同じ病を持った人が居る事に驚いて、じーっと見てしまった記憶があります。その男性は私が同じ病気だとは知らないからきっと嫌な思いをさせたことでしょう。だから貴女の言動を非難するつもりはありませんが、やっぱり気を付けたほうがいいですよ。話は変わりまして…。今月の始め、病院に行きました。長男にとってはﾚｯクでの初めての診察です。やっぱり写真たくさん撮られました。下着脱いだ下半身の写真も･･。年頃の息子にとっては人生最大の屈辱だったことでしょう。脇下の大きな腫瘍は来年取る事になりました。それに中学生になってから「漏斗胸」になったのでﾚｯクのせいか聞いたら違うとの事でした。この手術も来年、形成外科で受けさせる予定です。どっちも本人次第ですが…。

10133 ぴよママ 2004年8月16日(月)20時14分難しい..... 私はレックではないのですが、子供がレックです。母親としていつも子供の将来のことをいつも心配し、子供の幸せを祈っているんです。なおさんも私と同じく、自分はレックじゃないけどお子さんがレックなんですよね。そしてこのサロンにこられる方は、みんなレックリングハウゼンという病気のことで集まってきているということは同じなのに、実はみんな置かれた立場が違うために、ときどき誤解や反感をかってしまうような出来事があるんだと思います。自分がレックの人もいれば、自分も子供もレックの人、自分はレックじゃないけど子供が弧発のレックだったりとさまざまです。重症から軽症という違いもありますね。立場の違いにより、この掲示板に求めるものが違いすぎるのではないでしょうか？私の場合、自分はレックではなく子供がレックという点がなおさんと同じ立場なのでなおさんが悪気があって、あの書き込みをしているのではないことがよくわかるんです。同じ立場の方、そうではないですか？私は自分がレックではないのでレックの症状で悩む方達の苦しみはわからないと言われても仕方ないと思いますが、子供が弧発のレックだという親の気持ちがわかりますか？ここの掲示板に少しでも希望を求めてきているんです。でも実際にはいじめられた経験や、これからつらい闘病生活が待っているかもしれないと思わなければならない情報も多いです。ですから希望をもちたくて、ここを訪れても、却って不安が増強する場合もあります。なおさんのことを無神経だと非難するのなら、弧発のレックの子供を持つ親にとって、重症な人たちがのせている情報だって、時には残酷なこともあると思うんです。だけど重症な書き込みにたいしては誰も文句をいう人はいない。親をうらんだことがある方も沢山いらっしゃいますね。でも子供がレックだという親がどれほど子供の苦しむ姿だけは想像もしたくないという親の無心の愛情だけはわかる方と分からない方といるのはどうすることもできない壁で、これからもこのような考え方の違い、反感を持ち合ってしまうことは避けられないと思いますね。しかし弧発のレックの子供をもつ親が一生懸命に子供の病気を受け止めて前向きに生きようと思った時に、それを表現したら、非難されてしまうことが多いのですから弧発のレックの子供の親の考え方はこの掲示板では通用しないということです。なおさんは子供の病気を前向きに受け止めようとしているのに、この掲示板では受け入れられないみたいですが、弧発のレックの子供のお母さん達ならわかるんじゃないかな？自分の子供がこれからどんな症状が出てくるかもしれないのかと思ったら同じ病気の人をみかけたら、やっぱり見てしまってもおかしくないと思います。そして一生懸命、受け入れようとしているんですから。少なくとも、全くレックとは無縁のひとが興味本意に、じろじろと見て非難したりすることとは違いますよね。ただ言えることは皆つらいのは同じ。立場が違ってもです。私は自分がレックでなくても子供レックだというこの苦しみだけは誰にも負けません。なおさんもそうでしょう？分かってくれる人はいると思います。誰も悪くないと思いたいです。

10132 とくめい 2004年8月16日(月)18時50分私も同感です。私もなおさんの書き込みは腹立たしく感じました。何を考えて書かれたのかあなたのいつもの無神経さにはあきれます。なぜ同じ事を繰り返すのですか？あなたはレックではないのに「シミやほくろの多い私が軽いレックかも？」とはどう言うことですか？アザもない人間が言う言葉ではありません。書き込みをしないで欲しいとは言いませんが投稿する前に読み返してはいかがでしょうか？

10131 めぐみ 2004年8月16日(月)18時02分私も・・・なおさんへ私も匿名の方と同じ様になぜか、なおさんの書き込みをみて今日、１日中不愉快でした。見られても仕方ないけど、見られている事に敏感になってます。

10130 ＭＩＫＩ 2004年8月16日(月)14時37分だいこんさんへお返事ありがとうございました（-^^-）ＦＡＱも読ませていただきました。やっぱり神経線維腫の可能性があるようです(^^；今のところ痛みもかゆみも無く、肌色でよく見ないと分からない程度なので気にしないようにしておきます(^-^) お医者さんには私はレックの事で行った事が無いのですが、今度探して行ってみようと思います。ありがとうございました（-^-^-）

10129 なおみ 2004年8月16日(月)14時19分わたしもです。こんにちわ。初めてこのサイトに来ました。皆の書き込みを読みながら、多くの人が悩み心を痛め悲しんでいるんだと、私も体中にレックがあります。今私は24歳です。生まれたときはなかったのですが生後3ヶ月くらいででできたようですもの心ついたときから本当にいじめられて本当に辛かったし、プールや体育の時間が本当に辛かった私と同じ苦労をしている方今も苦しんでいる方私でよければ相談にのります。力になります。私もこの病気で私を支えてくれている人がいます。だから私も誰かの支えになりたいです。メール待っています。

10128 今日は匿名 2004年8月16日(月)14時07分この考えは私だけ？なおさんのプールにての話は残念に思います。肌をジロジロ見たとか・・・。人に肌をジロジロ見られる事は私たちレック患者が最も気にする事です。この様な発言は控えて頂きたい。あなたにはこの気持ちわかりますか？

10127 心配性のママ 2004年8月16日(月)13時42分レックでしたこんにちは。久しぶりに書き込みさせていただきます。近所の皮膚科、小児科、大きな子ども病院と受診してきましたが、どこもレックじゃないと思う・・・お母さん心配しすぎですよ。って感じでしたが、どうしてもすっきりせず、先週だいこんさんから教えていただいた都内のレック専門外来のある病院へ行って来ました。もちろん、レックではないことを願いながら受診したのですが、診断は限りなくレックですということでした。うさぎさんのお子さんと同様、まだカフェオレ斑しかありませんが、数え切れないほど体中にあります。顔にも数個出てきました。今年の春先から出始めました。生まれたときからおしりに大きなしみがあり気になっていましたが、モウコハンと同じで大きくなれば消えるといわれたので、全く意識せず過ごしてきましたが、今年になり体のしみが見る見るうちに増えてきて心配になりました。おそらく遺伝ではないと思います。今回受診するまで、このままあまり気にせず過ごしていったほうがいいのか、もう一度ちゃんとしたところで納得のいく診断をしてもらったほうがいいのか悩みました。レックとわかったからと言って、今できることは何もないわけですから、知らないで過ごすほうを選んでももちろんよかったのですが、どうしても気になって、受診しました。とてもいい先生で、丁寧に応対してくださいました。今後のことなどいろいろ説明していただきました。医学的な検査は何もしていないので、１００％レックですとは言っていませんが、先生の今までの経験からほぼ間違いなくレックと言うことらしいです。受診するまでに、いろいろ勉強して来ましたし、初めてレックを知ったときのショックからはかなり前向きにはなっていましたので、病室で取り乱すことはありませんでしたが、次の日洗濯物を干している間中、涙が止まりませんでした。でも、レックって診断されてから子供の前ではメソメソしないって決めたので、今までと変わらなく生活しています。子供はまだカフェオレ斑も気にしていませんし、プールも大好きです。よく食べ、よく眠り、よく遊び、元気いっぱいの自慢の娘です。これから先のことを考えると、とても不安で、悲しくなることもあると思いますが、子供とともに強く生きていきたいと思います。うさぎさん、先生がおっしゃるには、日焼けはカフェオレ斑とは全く関係ないようです。なので、海やプールに行くときは日焼け止めを塗る（普通のこと同じ）程度で、日常の日焼けは気にしなくていいのではないかな？と思います。今願うことは、一日も早くレックの治療法が早く見つかること、せめて遺伝しない方法が見つかることです！このＨＰでの情報及び皆様のさまざまな思いがとても助かっています。これからもよろしくお願いします。

10126 うさぎ 2004年8月16日(月)11時54分カフェオレ斑についてもうすぐ３歳になる娘が弧発のレックです。娘は今のところ、カフェオレ斑の症状だけですが、脇やお腹、背中の他に、やはり顔にもソバカス様のものがたくさん出ています。最近口の横にうっすらとカフェオレ斑が出てきたことに気付き、母親として気になっています。いろいろな情報によりカフェオレ斑は３歳以降は増えないとか聞いたことがあったのですが、どうなのでしょう？これから先も新たな部位にカフェオレ斑ができると思っておいた方が良いのでしょうか？それとも幼児期のままで増えないこともあるのでしょうか？大きさも変わってくるのですか？大きくなったり、小さくなったり。例えばカフェオレ斑があったところが消えたりすることもあるのでしょうか？一度できたカフェオレ斑は二度と消えないのでしょうか？お医者様に聞いたら「カフェオレ斑はそんなに気にしないで良い。それよりも神経線維腫の方が重要だ。」というようなことを言われました。神経線維腫はまだ出来ていないので実感がわかずカフェオレ斑のことばかり気になってしまいます。カフェオレ斑の経過は、人によっても違うのでしょうがどのょうなケースがあるのか気になっています。今は日焼け止めをぬってみたり、肌に良いというので、はと麦御飯にしたり、ささいなことですが、いろいろと試しています。レックについても、カフェオレ斑についても、まだまだ知識不足で、次から次に分からないことや不安なことが出てきてしまいます。

10125 ケン 2004年8月15日(日)17時28分　いま・・・　パソコンの　ラジオチューナのお気に入りのジャズのナンバーをぼけーーと聞き流しています。薄い薄い水割りを飲みながら。このひと時が痛みも痺れも忘れられる時です。　しかし、　やっぱり辛いですよね・・。勿論私だけじゃない　というのは分かってるんです。どこかにこの気持をぶつけないとやってられませんからね・。

10124 だいこん 2004年8月15日(日)17時23分ちささんへ私が知る限りではMRI検査は必ずしなければならないということはないです。先生のお話からすると、「今すぐ検査しなければならないような状況ではない」ようですね。発達障害については、「出る場合がある・必ずではない」ので、カフェオレ斑以外の症状が無い場合は、経過観察になることがほとんどです。その場合、どんな検査をするかや通院間隔については、先生の考え方によるところが大きいと思います。（必ずＭＲＩを勧める先生も居ますし、ＭＲＩをしなければならないような症状が無ければ、ＭＲＩを勧めない先生も居ます。私はＭＲＩの経験が無いので、判らないのですが、検査装置の上でじっとしているのって、小さい子供の場合は結構大変らしいです。）もし　MRI検査を受けるのならば、今掛かっている先生と相談して時期を決めて下さいね。

10123 だいこん 2004年8月15日(日)17時10分いらっしゃいませＭＩＫＩさん　いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいいたします。足首の件ですが、いままでの皆さんの書込や私の経験から言うと、神経線維腫というものの可能性があります。もしそうならば、レックリングハウゼン氏病の症状の一つです。詳しくはNF1の診察経験が多い先生に診ていただいてくださいね。（FAQもご覧下さい）

10122 あいこまま 2004年8月15日(日)13時15分ちびさんへ残念(; ;)ホロホロ私は都内です近ければお会いできるのですが・・・今は専業主婦ですが仕事をしている時は自宅＆職場の往復だけでした。ひどいときは仕事は終わって１０時間後には職場にいなきゃいけないときもあったりしました（通勤に片道約９０分）なので家には寝に帰るだけの時も・・・。時々合う夫の妹の子供には手のひらのぷくちゃんを見せてとかさわらせてとかどうてそうなったの？って聞いたあげく、姑にもねぇねぇこれみて～って言いに行く始末。たぶん悪気はないのだろうと思うけど、そういう風にしているのに義妹（私より年上）は何も言わず好きなことをしています義妹の子供なので邪険にはできないのですが、手のぷくちゃんに関しては仕事をしていたときにけがをしたって言っています。子供にも遺伝したので子供のぷくちゃん＆シミをなんて言うか心配。姑曰く「頭がいい」らしいので勉強は頭いいのかもしれないけど、人を思いやる気持ちってないのかな？って思います

10121 ちさ 2004年8月15日(日)00時28分だいこんさん早速にお返事ありがとうございました。そうですか、検査は日本ではやってないんですね・・私も、診察の時にはレックの事を少々調べていたので（現在、治療法が確立されていないなど・・）レックかどうかが分かったからといって、どうするの・・・？気持ちはグチャグチャでした。今は、まず、この病気を良く理解して、受け入れる心の準備をしなくてはいけません。いろんな、意見、思いを聞いてみようと思います。ところで、経過観察することになりましたが、ＭＲＩ検査についてはどう思われますか？「脳の検査もあります、しかし今のところ発達成長に遅れもみられないので、今すぐ検査することもない。」と言われました。半年後に経過を見ましょうと言われていますが、ＭＲＩ検査してもっらったほうがいいかしら？しかし、成長発達に遅れが出ることもある・・ということを知らなかったのでショックでした。おねえちゃん２人より言葉が少々遅く気にもとめていなかったのですが・・表情も豊かで、言葉の飲み込みも出来ているよう。単なる個人差でありますように・・と思います。

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Modify 2004. Aug.19