ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月16日から 8月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10160 りは 2004年8月17日(火)11時30分私の場合は学生の頃は無数のアザで（特に首や顔に、くすむくらいの小粒がたくさん）いじめられもしました。でも、就職してからは全然、いじめとか陰湿なことはないです。だので、いまの環境はすごく快適です。私自身は、ぼんやりしてるし、鈍いし、明るいけど場違いなところもあるかもしれない。取り立てて取り得もありません。それでも毎日過ごせています。私は遺伝ですが、親はその事を気にする素振りを見せたことがありません。陰では気にしてくれていたかもしれませんが、私には伝わってこなかった。だから、いじめられていることも隠していました。私は、自分の人生は、それで良かったと思っています。弟（レックではない）からは、色が黒くても白くても、一色の色で統一された肌の姉が良かったと言われたことはあるけど、「そんなの他の人に言われなくても、私自身が一番そう思ってるんだ。思ってても言うな！」と言い返してやりました。まぁ弟にしたら、綺麗なオネエサンであって欲しいでしょうが、無理なんで、すいませんってカンジですが。なんて強気な書き込みをしていますが、実はひどく打たれ弱いのです。こちらの書き込みを拝読し、共感したりして、泣いちゃうこともあります。違った考え方に出会ったときは、そういう人も居るんだなと思えば視野が広がると思いますし、子供のことを考えるあまり、心配しすぎなのでは？　と、思ってしまう文面に出会うこともあります。その文面を拝読し、良い親御さんだなぁと、羨ましく思うこともありますが、私は、私の両親、兄弟があって、今の私（考え方、生き方）があるのです。私の書き込みを不愉快に思う方もあるでしょう。でも、だいこんさんがこの掲示板を提供してくださっており、私たちは、そのご好意に甘えているのですから、こんな考え方はイヤだとか、少し考えて欲しい、などと言って様々な病気の症状、レックに対する考え方、それらが規制されてしまうのは、私は残念に思います。私自身は、レックかな？　という人を見かけた事はありますが父親以外のレックの人と話した事はありません。父ともレックの話をしたことはありませんが（苦笑）関西オフ、開催されるのでしたら、羨ましい限りです。こちらは九州なもので・・・・

10159 美奈 2004年8月17日(火)11時15分虹彩の検査昨晩、書き込みした「弧発の両親の虹彩の検査」ですが、そのときは、わたしたち夫婦のどちらに因子があるのか、（または無いのか）知る必要は無い、と思い、検査は受けませんでした。が、わたしたちが検査を受けることで、遺伝子の研究が進むのでしたら、考えたいと思います。わたしたちに、何ができるのか、いっしょに考えていきませんか？どうぞ、いろいろ教えてください。

10158 ケン 2004年8月17日(火)11時10分もし　開催されれば　あ～みんなあんなに頑張っているんだ。苦しいのは自分だけじゃないんだ。自分ももっと頑張らねば。前向きに生きないと。とそういう場にしたいと考えていますがそれだぇでなく・心の本音やぼやきも聞きたいです。　４５才暗い以上の人はご存知と思いますが、トライアウロンや.アメリカ横断マラソンで有名なフォークシンガーの高石友也さんは、人前では格好のいい事を言っているますが、奥さんにはぼやきまくっているのだそうです。だれかこの痛さや痺れを生で聞いてくれる人がいるだけで安心するのではないでしょうか？？

10157 みり 2004年8月17日(火)11時03分とくめいさんへ私は、娘が気にするはずはない、と書いたつもりはないのですが…。回りが「気にするはずだ」と決め付けるのが一番いけないことだと思っています。私は「気にしないで」生きてきた、というより「気にしないでいい」道を選んで生きてきた、って感じです。そりゃ、小学校ではいじめにも合いましたよ。だから「こんな連中と一緒の中学なんか、まっぴらゴメン」で受験して、私立の中高に進学。これでイジメとは無縁になりました。外見勝負は不利とみて、頭脳勝負にでました。大学ではよく、グループを代表してレポートを書いていました。全部最高評価で返ってくるんですから、いじめられるわけがありません。理科系の、レポートを落とせば速攻で留年！！の学校でしたからね。大学院まで上がってしまえば評価は研究成果のみになりますから外見は関係なし。むしろ、それぞれに何かハンディを抱えながら「この分野では、人に負けない！」って連中の集まりでしたので、他人のハンディにはお互い優しかったな。今の職場も「このシステムを完成させるのに、なくてはならぬ人」になってしまえば、病気も障害も関係ありません。実際、みんないろいろ抱えて頑張っています…。いいシステムができれば「また、お願いします」と仕事も来ます。娘にも、そういうことを教え「気に病んでいる暇があるなら、オンリーワンになることを考えなさい」といいたいです。でも、レックはあんまり関係なくて、誰にでも言えることなんじゃないかしらん。ショムニの千夏ちゃん（古い！）いわく「人生は自分で切り開いていくもの！！」なんじゃなかなぁ…。

10156 ケン 2004年8月17日(火)10時57分一度・関西オフでも・・　皆さん　それぞれにお困りの事やぼやきたい事が山ほどあるでしょう。ですから一度実際に会って話し合いませんか？特別な会席という形でなくてもいいじゃないですか。どこかのホテルのバイキングがあれば良し。ファミレスでもいいじゃないですか・。いかがでしょうか？　世間の目・仕事の事・家族の事・将来の事・趣味の事いろいろここでは書ききれないことも沢山あると思います。いかがでしょうか？

10155 みや 2004年8月17日(火)10時54分ながくなっちゃったとても難しくて上手く伝えられないかもしれないけれど・・・＞お子さんが孤発のレックで不安にさいなまれている方々が「ああ、たいしたことないこともあり得るんだ」と思っていただければ、これもこれでとても大切なこと。。だけど・・この言葉には重症じゃなければいい・・重症はいやで軽症がいいもちろんそれは当たり前のことなのだけど・・「軽症の場合もこんなにたくさんある」「そうだね、うちもそうかも！」「レックでも平気」そんな言葉が見え隠れする時が続いたなら神経をとがらせるなと言うのは難しいのではないでしょうか。。もちろんみりさんの投稿を指したわけではありません。私自身、そういう投稿しています、私のことも含めてです。いままでも前向きな投稿を非難されてるわけではないと思うんです。それと症状が様々だから同じ掲示板では難しい・・というのはおかしいかもしれません。だって、レックでない人とも同じ土俵で生きていかなくてはならないのですから。重症でも軽症でもレックであってもなくても弧発でも遺伝でもそんな違いは思いやりで乗り切れるはずと思います。偏見の目を根絶させ、情報を交換し合い、もちろん頑張った姿勢や前向きな言葉も語り合っていけると思います。

10154 みや 2004年8月17日(火)10時37分孤発のレックの子を持つ母ですが・・皆様の言われていること分かるつもりです。なおさんの書き込み・・なおさんには何も悪気なんてない、それもわかります。でも、ここを見ている人たちのなかにとっても今、そういう内容に苦しんだり辛い思いをされている方が居るはずと思われるので少し言葉を変えたほうが良かったのではないかと思います。ぴよママさんの言われることもわかるつもりですが私もレックかな？と思う方を街で見かけるともちろん気になります。でも、じろじろと見させていただく気は有りません。一度・・声をかけさせていただいたことはあります。「どうか許してください、でもどういう病気なのか分からなくて教えていただけたらと・・・」と涙声になりながら話しかけた私にその女性はとても優しく腕をめくって説明してくださいました。重症な人の書き込みばかりでは重くなりますか？重症な人ほどこういう場を求めているではないでしょうか？我が娘は滅多に居ないほど重症になると言われ７年後にカフェオレ斑と虹彩以外は症状が出ないかもしれないと言われました。重症と軽症・・両方の気持ちを理解したなんてとてもいえませんがほんの入り口だけは、見てきたような気がします。世間の目がどうあるか・・・それがこの病気の一番の問題のような気がします。その世間の目・・・偏見でこの病気を見ないで欲しいとここに来ている方達から、世の中へ広く訴えて行きたいと思いませんか？それを逆行するような行為、もしくはそう誤解されるような行為に対しては敏感になっても仕方ないと思います。

10153 ちび 2004年8月17日(火)10時33分あいこままさんへホント残念です。近かったら良かったのに・・・でも、東京は２年程住んでいた事があります。その時に大きな手術を受けた事もありますよ。子供の言動は罪はないと分かってはいるけど、ストレートに聞いてくるから、結構答えに困ってしまいますよね。でも、大人から「どうしたの、そんなシミをつくって　おばあさんみたいじゃない」と、言われた時は、病気の事を知らないから仕方ないけど、涙が出そうになりました。

10152 美奈 2004年8月17日(火)01時31分残暑お見舞い申し上げます♪ ご無沙汰しています。　娘が幼稚園のころ、先生が「注目される運命にあるんですね。　苦しいことですが、　人に勇気を与えることもできるのではないでしょうか？」と、歌手のレーナマリアさん（先天性四肢障害）のビデオを貸してくださり、とても感動したことを思い出しました。もうひとつ思い出しました。娘が弧発のレックというお話と同時に「ご両親にカフェオレ斑が無く、虹彩結節だけという方もいらっしゃいます。検査してみましょうか？」と先生が仰ったこと。だいこんさん、みなさん、本当にいろいろ勉強になります。ありがとうございます。　どうぞお大切に！　夏バテなさいませんように。

10151 ぴよママ 2004年8月17日(火)01時09分追伸みりさん、いろいろ有り難うございます。

10150 冷やっこ 2004年8月17日(火)00時59分イルカさんごめんなさい。イルカさんごめんなさい。　このHNの方がいらっしゃるとは思わなかったんです。　早速HNをイルカ→冷やっこに変更させて頂きます。ご迷惑をお掛けしました。　本当にごめんなさい。

10149 ぴよママ 2004年8月17日(火)00時43分本当に難しい・・・別に「代表だ」などとは思っていませんし、賛同できない方がいても、おかしなことではないと、文章的には述べてきたつもりですが・・・。いろいろな人間がいて、それはこの掲示板ではなくても、人間社会の中では、どんなに説明して分かってもらおうと思っても自分の考えを押しつけることはできないと思います。育った環境から、親、兄弟、友人、学校、職場、など数え切れないほどの環境因子があるので、自分がこう思うから人もこう思うはず！なんて甘い考えを持っているわけでもないので・・・。レックの子供を持つお母さんの中には、私と同じ気持ちの方もいらっしゃるのではないか？と強く信じて書いたことは認めますが、そうでない方がいらっしゃっても不服には思いません。今ここで起きている事柄が物語っているように考え方やその立場、置かれた状況で、同じことでも受け止め方がまるで違うということは理解しています。ですから、「私はこう思う」など自分の考えを述べるのはわかりますが、「訂正してください」と強引なことを言われても、自分の考え方が変わってもいないのに訂正するのであれば、あまりにも自分が、なさすぎますよね。私はただ、なおさんのおっしゃりたいことは人を傷つけるためのことではないと感じたということを、書かせて頂いただけです。確かに私の書き込みにも否定的なご意見があったこと同様、言葉の伝え方には難しいものがあると思います。みんな必死に自分の気持ちを分かってもらいたくて書き込みをするのでしょうが・・・。（私も含め・・・）

10148 みぃ 2004年8月17日(火)00時42分質問です・・あの、みなさんはレーザー治療ってしたことありますか？私は、まだしたことが無いんですが・・今度やってみようかなって思っています。シミとかけっこう目立っていて。今まで気にしないように頑張ってきたけどやっぱり、ふと悲しくなることがあるんですよね。。。目立つ場所ばかりになんでこんなにあるんだよーと。弧発の為、親には相談しづらくて。やっぱり親も気にしてますからね。。なんだか悪くていえません。現実だけど見たくなかったり。見えないように過ごしていても気づいた瞬間落ち込んだりの繰り返しで。お金もちょっと貯めたので思い切っていこうかなと思うのですが。。。消えない場合があるようですが。。。今度行こうかなって思っています。もっとあっけらかんとした性格になりたいもんですね。。ハハ

10147 まだひよこの薬剤師 2004年8月17日(火)00時15分オキサロール軟膏オキサロール軟膏はビタミンＤの塗り薬です。お薬によって血液中のカルシウムの濃度が変わる事があるので、血液検査をして下さい。と薬剤師さんがおしゃったのだと思います。

10146 イルカ 2004年8月17日(火)00時01分追伸ですでも、レックの人をジロジロ見るような事は止めて欲しいです。自分のお子さんが同じ様なめにあったらいい気分はしないですよね？私はジムに行っていて、プールで見られるのが嫌で、ずーっと水の中にいたり、なるべく隠れるような水着を着ています。人の視線を感じると嫌な気分になるので・・・

10145 イルカ 2004年8月16日(月)23時50分あれっ？下にあるなおさんに対する書き込みは書いた覚えがないのですが？同じＨＮの人がいるのかなあ？私は孤発のレックですが、母親は病気の話しは嫌がるので相談する事もできません。なおさんやぴよママさんのお子さんが少しうらやましいです。レックじゃない母に私の気持ちがわかるの？って思った事もあります。たぶんわからないと思います。でも、孤発でレックの子供を産んだ母の気持ちはわかってあげられないです。きっと自分を責めたり、いろいろと悩む事も多かったのかもしれません。それに、同じレックでも感じている事は全く同じというわけではないので共感はできても本当に理解するのは難しいのかもしれない。でも同じ悩みを持つものどうしお互いに励ましあう事はできますよね。前むきな書き込みをしててもすごくつらい時もあると思いますし。私は今はまだ前むきになれず、落ち込む事もおおいです。掲示板にきて励まされています。　だからお互いに傷つけ合うのは悲しいなと思いました。私は文章を書くのが苦手なので、この書き込みで気分が悪くなった人がいるなら、ごめんなさい。教えて頂いたら、以後改めるように努力します。

10144 くらはは 2004年8月16日(月)23時41分無題私の子供は突然変異でNF1を発症しました。ぴよままさん、私はあなたと同じ立場ですがあなたの書き込みに対し訂正を求めます。孤発の親のすべてがあなたと同意見ではないのです。私はあなたの意見に賛同できません。ぴよままさんのカキコミはぴよままさんの考えであり孤発の親の代表のような表現は訂正をお願いします。

10143 匿名で 2004年8月16日(月)23時38分悲しいなおさんの書き込みには、怒りとともに悲しさも大きいです『レックの子を持つ親』の発言とは思えませんまさかここで『ジロジロ見る』と言う言葉が出てくるなんて思ってもみませんでした私は絶対に隠す事のできない所にできてしまってるのでジロジロみられるのは毎日なんです、コワイんです今でもちょっと動揺してしまってますあと最後の発言も、ふざけすぎです

10142 ぴよママ 2004年8月16日(月)23時30分伝えたいこと「残酷」という表現は適切ではなかったのかもしれませんが、「重症者の書き込みが残酷」ということではありません。現に重症者の方々からの書き込みに対して不快に思ったことなどはありません。いろいろな情報なども頂くことができ、時には励まして頂くことも多いです。言葉が適切ではなくて嫌な思いをされたとしたらごめんなさい。一つの言葉の使い方でその表現方法だけに集中されてしまうとつらいですね。伝えたいことはただ一つなのに・・・。重症例の書き込みについて不満を感じたりなどしません。その文章に込められた真意も理解されずに非難し合ったりすることは、悲しいことだということです。なおさんが言いたかったことを分析して共感する人もいれば、非難する人もいる。ある書き込みに対してそれを受け入れることができないという風に非難するのは、その人の現在おかれた状況によって受け止め方も違ってくると思うので、なにが正しい受け止めなのか、答えはないと思います。みりさんの「立場も様々、症状も様々なので、ひとつの掲示板では、話題が支えきれないということがある」と、おっしゃっていることは私もつねづね考えてきたことです。症状が軽いとか、明るい話題を書き込むと、無神経だと非難されそうで、ついつい悩みや不安などを書き込んでいれば大丈夫、みたいな雰囲気があって、悲しいです。症状の違い、立場や状況の違いなどあまりにも差がありすぎて、同じ病気のことでここにきていても歩みよるのが難しいような気がします。子供がレックとわかり、病院で取り乱して大泣きしてしまった私。わらにもすがる思いでここにたどりつき情報を得ていました。しかし、子供はまだカフェオレ斑だけで深刻な症状が出ていないので、重症な方々の書き込みなども深刻に受け止めながらも、同じくレックの子供を持つお母さんたちの楽しい話題も心の支えでした。なので、なおさんが、なんだか誤解されっちゃってるなあと感じて、書き込みしてしまいました。不適切な表現については気をつけたいと思います。

10141 ビーチ 2004年8月16日(月)23時16分終了したようなのでにわか雨さんへオキサロール軟膏ですが、たいこんさんのページかヤフーの健康?薬検索でオキサロールで検索すると出ています

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Aug.19