おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 8月17日から 8月18日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
10180 りは 2004年8月18日(水)00時16分 ありがとうございます やっぱり普通のファンデとかじゃ、無理っぽいですねー。 イエローベースは肌のくすみをカバーします、とか 化粧のテレビとかで言われてるけど、全然無理です！ 専用のはダルイなー。 普段はスッピンでうろうろしてるんですけどね、 やっぱいいかっこ？したい時もあるじゃないですか。 あるか、ないか、って聞かれたら、そりゃない方がいいですもん＜レックのしみ 帽子もまともに被らない私にとって、手袋も面倒ですし・・・ というか、寒い冬ですら、手袋をしないのに、夏に！！ この、面倒という心がダメなんでしょうね（苦笑） 別に、私は（私はですけどね） 隠さなくていいじゃん、て言われる方が、嬉しいですよ。 りはっちは、それ（レックの症状）なんかより、もっと良い所がたくさんある そういってくれる友達もいるけど、嬉しいけど でも、それだけじゃないんですよね。 レックという重みは、心に根っこを生やしちゃってるんです。 レックは私を形成する一部に過ぎないけど、でも、心と体の行動を抑制してしまうんです。 同胞であり、自分の中にある敵でもあるんですよ。 その時々で、同じ言葉を貰っても 喜びが先に立つこともあるし、苛立ちが先に立つこともある。 そんな時、自分って心狭いなーと、反省しちゃいます。 だから、なおさんも、なおさんのキャラを生かしつつ、 ちょこっと気をつけてみてください。 って、新参者の私が言うのも失礼ですが。 すみません。
10179 なお 2004年8月17日(火)23時51分 ファンデ はじめまして。 そんなに文章きついでしょうか？ って言うか、文章能力ないって言うのか。。。。（＞＜） 傷跡ようの美容ファンデが皮膚科とかで紹介されてますよ！！ 普通の化粧品でも赤ら顔やくすみカバーがあるように怪我などで傷を隠すための リキッドファンデがポスターで紹介されてましたが。。。名前覚えてない。 隠す。。。隠せば隠すほど何があるんだろうと見てしまいますよ。 堂々と見せろなんていわないけど、何事もそうであるようにブスにブスって言えないように 自然体で良いような。。。 これがレックじゃないから分からないって言われるんですよね。 でもわたし、思いもしない隠せっていえないんです。これが私の文章、言い方なんですね。りはさん、ごめん。 白肌ブームだからカッターシャツに手袋って言う人多いから、それをおしゃれに出来たら （隠すんじゃなくて、おしゃれ心が）素敵だなって思います。
10178 りは 2004年8月17日(火)23時39分 質問なんですけど 私は、顔がひどくくすんで、ファンデーションを塗ると 灰色になっちゃうんですけど、 レックのしみは、どうやったら目立ち難くなるんでしょうか？ 女性の方は、どうやってるんでしょう・・・・ レーザー治療もレックは効果が薄いと聞いていましたが 冷やっこさんの書き込みを拝見すると やっぱり効果がないのですね・・・ 本当に薄くしたい。 １００歩も１０００歩もゆずって、顔と首だけでもいい。 服で隠れないところ・・・ もう、ほんと、せめてなんとか目立たなくしたいですよ。
10177 りは 2004年8月17日(火)23時33分 援護ぽく受け止められそうですが すみません、こちらで時々感じていたことですが なおさんが先に書き込んでらっしゃるので、 私も続けさせていただきますね。 みなさん、ご自身の気持を、きちんと自分のＨＮで書き込んでいるので 匿名さんも、ちゃんとご自身のＨＮで書き込まれたほうが 宜しいんじゃないかなと思います。 言いづらい事もあるでしょうが、やっぱり名前を添えた方が 本当の思いは伝わりやすくなりますし。 名前を隠したまま、人を非難したり、間違いなりを指摘するのは やぱりちょっとずるいかなーと思ってしまいます。 「匿名」というのがＨＮでしたら、申し訳ありません。 それから、私自身はレックですが 先の、なおさんのプールの書き込みは、そんなに嫌じゃなかったですねぇ…… こんなこと言うと、あなたの症状が軽いからでしょう、と言われそうですが。 医者曰く「あなたはまだ若いから」とのことなので、ひどくはないのでしょう。 でも、プールには絶対行きませんけどね！ 肩とか背中とかおなかとか・・・ぷくぷくですもん。 赤いぷくなんて、医者から指差されてキスマーク呼ばわりされたこともある。 失礼だなー。 で、なおさんのことなのですが、 なおさんは、そういう文章を書く方なのだな、と思いますし、 だから許してあげましょう、と言ってる訳ではないんですが。 その件について、嫌悪したひともいれば、しなかった人もいる。 でも、誤解されるような文章は、配慮したほうが良い。 そういう事なんじゃないでしょうか。 私は以前、掲示板で 自分の真意とは真逆の方向に意見を受け止められ、 誤る余地もないほど、こっぴどく痛い思いをしたので 文章が逃げ腰になってしまいます。 長いばっかりで訳のわからない文章だったら、すみません。
10176 なお 2004年8月17日(火)23時24分 追加 私が軽いレックかも＞ かかとに出来たプクのほかに小さいですが薄いあざがあって 数個じゃないから違うと思いますが（検査もしてないし）弧初ではないかもと思ったからです。 はじめて出会った＞ 芸能人に会った見たいとありますが、それ以上にレックの方にお会いしたことは ありません。病院でも皮膚科でこられてる方は居られるようですが同席したことはなくあったことありません。 ですので本当にコチラに書かれているようなことが将来待ってるのかな（思春期が変わり目といわれてるので） そのころはもう、独りで治療に行ったりして現状を知らせなくなってくるのかなと、悩みを独りで抱え込まないで と思うばかりで強気な発言してますが、今だけでなく将来のことも勿論心配してます。 それは弧初レックの親の気持ちとして皆さんには分からないと思います。 子供のこともそうです。産む、産まない、妊娠できない人の事を無視して書き込みされてるのでは？ 妊娠できない人にとってはレックであっても自分達の子供が欲しいと思われてるかもしれません。 １００人１００色。 考えも症状も年齢も違うので一つになるのは難しいけど 揚げ足取りはやめて欲しいです。 ぴよママさん本当に批難が私からぴよママさんに変わってしまってごめんなさい。 頑張って無理をせずに、特別扱いもせずに子供と一緒の時間を大切にしましょうね。 オリンピック選手のように強い精神力が持続できる強い子に育てましょうね。
10175 冷やっこ 2004年8月17日(火)23時23分 カフェオレ斑 私は何度かカフェオレ斑のレーザー治療をした事あるのですが 残念な事に全くと言って程効果が見られませんでした。来週オペの予定だから オキサロール軟膏の事先生に聞いてみようかと思います。 ほんの少しでも薄くなったら 嬉しいな。カフェオレ斑はどうしてなかなか 効果が見られないの？っていつも思ってしまいます。 何かお薬や治療法 等カフェオレ斑が薄くなったとか、ほんの少しでも効果があったとか、 何かありますか？ どなたか知ってるとか、聞いた事あるとか、いらっしゃったら 教えて下さい。宜しくお願いします。
10174 なお 2004年8月17日(火)22時59分 留守にしていてすみません。 ジロジロみた＞ この言葉に凄く集中非難されてますがジロジロ見たのはレックのお母さんじゃなくて 全体のお客さんです。難しいけどこんな水着カッコイイとか前に書いた毛深い人だな〜、ダニだらけ、 といった皆をジロジロ見てたって事です。 その中にレックの方が居られたといったことです。 読み返していただければ分かると思います。 確かにレックのお母さんも”プクッてこういうことなのか、娘もこうなるのかな？”とよぎり見ましたが 娘さんとはぐれて一生懸命に捜されていたことにほほえましく思っただけで、私たちも帰るところだったし すれ違っただけですよ。 言葉足らずですみません。 その方はレックを隠す様でもなく堂々とされてましたから何の躊躇も無く今日の出来事として書き込みしたことを 申し訳なく思います。 忙しくてコチラのサロンも見てなかったので返事もできてなくて。 自分がレックじゃなくてレックの方の気持ちが分からないといわれることはとっても悲しいです。 それって他の障害をもたれた方に接することが多い仕事をしている私にとって偽善者だといわれているように思います。 勿論娘の実際の思いも分かりません。 今を大事に一生懸命、親子の時間を大切にってレックじゃなくても普通の親子が 思うことをしようとしているだけです。 娘も親を気遣ってアザのことを口にしないだけかもしれないし。 本当の気持ちはわからないです。 レックの重症例も手術例も参考に勉強させてもらってますが落ち込むこともシバシバ。 立場が違う人によって書き込みの受け止め方はそれぞれ違うのでは？ 私の無神経な書き込みは別としても。 多くの匿名さんも批判するときは匿名にされるのはどう思われますか？ ＨＮだされても傷つきませんのでそれは言い過ぎと言ってくださって結構ですよ。 レック同士でも心は繋がらない人には繋がらないし社会との断絶は仕方ないのかなあ。。。 それは一方的に社会から線引きされてるのではなく、コチラが拒否しているのかも知れませんね。 ぴよママさん初め子供さんが弧初レックの方、巻き込んでしまってすみませんでした。
10173 ぴよママ 2004年8月17日(火)22時56分 くどいようですが だから、立場が違えば悩む内容も違うのだから、匿名でさんに、私の気持ちを 分かって欲しいとはまるで思いません。匿名でさんやその他の いろんな立場の方が、私やなおさんのことをそのように分析して理解が できないのは構いませんが、置かれた立場が違う以上、歩み寄る気持ちが なければ、共感しあえることは難しいでしょう。 「なおさんのゆうたことにみんなが反発したからおかしいとおもてるか 知らないけど」と書いてありますが、何度も言うようになおさんを 非難した人を非難してもいないので、文章をきちんと理解して下さい。 私は自分がレックじゃなくても子供のことで必死に頑張ろうと思っています。 なおさんも同じだと思ったから、なおさんはそんなつもりはなかったと 思うので誤解しないであげて欲しいなと、それだけを伝えたかっただけで、 誰のことも非難したつもりはないです。前にも述べたように立場が違えば 取らえ方に違いがあるのは仕方ないことだと、なんどもなんども述べても、 このように、「自分がレックじゃないからわからない」とか、言って 弧発のレックで苦しんでいる親にむけるひどい言葉をなげかけるような ことを言うことについては、ここでは許されるのですか？ 立場の違い上、仕方ない感情のずれなんですってば！ 今まで繰り返し言ってきたことの意味を匿名でさんが理解することが できないとしても立場の違いがありすぎるからなのだと思い、 それはそれで私なりに理解できます。しかし、これ以上議論しても実を結ぶ ことは難しいでしょう。それから私はなおさんじゃないから勝手な解釈は 失礼かと思いますが「こうなるかもしれないのか、うんうん」という 表現は、自分の娘に、これから起きるかもしれない症状をもった方に、 初めて会って、娘と同じ病気の方に対し、優しく、親密な気持ちを持ち、 その方の子供とプールにきていらっしゃっていることが微笑ましく感じ、 その方に勇気をもらったのだと思ったのです。「うんうん」という表現は 娘がこれからいろいろな症状がでてきても前向きに受け止めるための 心の声のように感じたのです。（私はそうですが皆がそうではないという ことは理解したつもりですが。）ですから私はそういう風に解釈した ため、非難する方の気持ちは立場の違い上、仕方ないことだけど、なお さんの気持ちももうちょっとわかってあげて欲しいなと、おせっかいかも しれないけど、思っちゃったんです。それだけです。「文章はストレートに 伝わる」確かにそうです。しかしその人が伝えたかったことを考える力が あれば、なにがなんでも非難しようとは思わないのではないですか？ くどくなってしまいすみませんでした。感受性の違うものどうし、いつまで 言い合えばいいのでしょうね。私も馬鹿だなあと思います。
10172 ひまわり 2004年8月17日(火)22時37分 本当の気持ち・・ は、やはりレック患者本人でしかわからない気持ちがあると思うんです。 レックを理解することとは別問題ではないかと私は思っています。 なおさんのプールの話の書き込みの最後の言葉はやはり レックという病気の理解に欠ける言葉だったように思えました。 レックは風邪やアレルギーとは違うものなので・・・ 仲良しの友達との会話だったら、言葉のアクセントやこの人はこういう人だから、 などで理解できても文章はストレートに伝わってしまいます。 私もじろじろ見られるのはいやな気持ちになります。 なおさんがお話したかった気持ちの内容も理解できないわけではありませんが もう少しだけご配慮を・・・おねがいします。 みんな仲間ですから・・・・
10171 とくめい 2004年8月17日(火)22時13分 みりさんへ、お言葉を返すようですが・・・。 ｛気に病んでる暇があれば・・・」はやはり子供がレックで悩んだとしても突き放すのでしょうか？ 私もいつも悩んでばかりはいませんよ。自分で道を探し、それなりの仕事もしています。 病気であってもそれに負けない精神を持たせてあげるのは必要ですが学力や学歴ばかりにとらわれている様に思えますが。 ご自身の努力負けん気で納得のいく人生を歩まれたのは素晴らしいことですが。
10170 匿名で 2004年8月17日(火)21時02分 なおさんもぴよままさんも。。 ぴよままさんにしてもなおさんにしても結局レックじゃないからそういうことが言えるんやと思います。 ただでさえ見られて嫌なのに始めてあって＜こんな風になるんや〜うんうん＞とかありえへんやろ？ ぴよままさんは結局自分がレックやないからなおさんの言うたことにみんなが反発してるからおかしい とおもてるか知らないけどそれは違うと思いますね！！読んでいてめちゃくちゃ気分悪い！！
10169 ケン 2004年8月17日(火)19時23分 関西オフの時間帯の・・ １３時からと言っていましたが、１１時３０分からに変更をお願いいたします。
10168 ケン 2004年8月17日(火)19時11分 関西オフのたたき台です・・ ある人から打診がありましたので、一応のたたき台としての案を出してみます・ 日時９月１８（土）か２５（土） の１３時から場所大阪丸ビルの第一ホテルの バイキングを夜の部はどこかのお寿司屋さんの部屋を借りて話し合いの場を持ちたいなと考えています。 すべて、人数の集まり次第ですので よろしくお願いいたします。 日時・場所は都合により変更になることがありますが、その場合はご了承下さい。 皆さんのご意見がありましたら遠慮せずにメールで言ってください。 よろしくお願いいたします。
10167 ゼル 2004年8月17日(火)18時31分 はじめまして 初めて書き込みさせて頂きます。 過去ログを拝見したところ、レックに対する認識はまだまだ低いようですね。 私もアザやプクが目立ち始めた頃 たまたま、風邪で言った医者に栄養状態が 云々で１ヶ月ほど注射され続けましたが 当然、何の効果もありませんでした。 その他、漢方に頼ったりと色々したんですけどね・・・。 元々、医者嫌いなのですが、意を決して行った皮膚科で、レックで あることが判明しました。 症状はともかく、見た目が辛いですね。 銭湯やプールなども好きでしたがもう長いこと行ってません。 でも、ここを読んでいると当然、自分だけじゃないんですよね。 悩んでいるのは・・・。 私は、気になるけど、気にしないようにしている。でも、やはり気になる。 ジレンマの繰り返しです。 なんか、取り留めの無い文章になってしまい失礼しました。 また、改めて書き込みさせて頂きます。
10166 ケン 2004年8月17日(火)16時07分 とろろさんへ 又、皆様へ 私は１０月に手術を控えていますので、出来ますれば９月の間にやりたいのでｓ。 やはり、１０人位は集まってほしいですね・。 正式に決まりましたら ＨＰ上でご報告いたします。
10165 とろろ 2004年8月17日(火)15時38分 ケン様へ オフ会か･･･。いいですね〜。都合が付けば参加したいです。 本当はあなた宛に直メールしたいのですが、諸般の事情で電話番号、メルアドが変わったまでは良いのですが、 ＨＰ閲覧はできるのに、メールができないのです。設定もきちんとしたはずなのに、原因不明で困っています。 もう「なんでだろ〜」です。
10164 ケン 2004年8月17日(火)13時01分 関西オフに賛同の方は・・・ 一度ケンの方までメールを頂けませんか？日時・場所・時間帯など全く.決まっていませんが。 お昼ご飯を、皆さんと一緒に食べながら話したいと考えているのですが・・？ いかがでしょうか？
10163 みや 2004年8月17日(火)12時52分 ごめんなさい ＞「重症の方の書き込みだけでは重くなりますか？」 ぴよママさんに対してのレスではないです。 だからぴよママさんがその後投稿していたことに関係なく書きました。 誰宛でもないです。 悲しませてしまってごめんなさい。 あ、でもみりさんの 前向きな意見を書くと批判される・・と言うような内容に関しての 私なりの気持ちだったかも分かりません。。 これもみりさんを批判してではなく そういう考え方は淋しいので、前向きなことを批判されているのじゃないと思うと言いたかった。 それでは悲しいですものね。 軽症な人も・・ 頭脳や運動で頑張れる人も・・ 頑張ろうにも身体がきかないくて…それでも頑張ろうとしてる人も 前向きになれたことはとにかく良かった。 そういう自分でいられることに日々感謝して 前向きになれない人のために何か出来ることがあればいいですね。 そのためのひとつとして 新しく病気が分かった人や弧発の子供を持って不安になってる人に 軽症な人も多いんだから悲観することないよ。 と言うような発言がもしも続いたりしたら・・ ん〜どうかなと思ってします。 元気付けるためとは言ってもそういう言葉に傷つく人が居るのは分かるから。 そういうのが前向きな投稿を受け入れてもらえないと言う言葉につながったのではないかな？ ちがってたらごめんなさい。
10162 ぴよママ 2004年8月17日(火)12時08分 なんどもすみませんが みやさんの「重症の方の書き込みだけでは重くなりますか？」という問い かけについてですが、「そんなことはない」と何度も述べたつもりです。 立場、状況の違いによって、受け止め方が違ってくると思う、ということは、 何度も書きましたが、同じ弧発のレックの子供をもつ親も、みな同じ立場 ではないですよね。最近、子供がレックだとわかったばかりの親もいれば なんねんか経過している人もいて、子供の病状も変わってくることもあるだ ろうし、親としての気持ちの変化もなんらかの形で、その時その時の状況 に応じて変化もすると思うんです。私だってそうです。 みなが同じような価値観で物事をとらえることなんて無理だけど、今の私 自身はなおさんの気持ちがわかるような気がしたので熱くなってしまった ので、このように書き込みを続けていますが、いくら説明したことに関し ても私の真意とは違う受け止め方をされてしまい、残念な気持ちです。 なおさんの書き込みを非難された方が間違っているとは思いませんし、なぜ そういう風に感じられたのかも私なりに分かるつもりの中、なおさんが言い たかったことはそんなことじゃなかったと思うよと、言いたくなってしまった んです。それだけです。誰が悪いなんて思っていません。立場の違いが こういうことを引き起こしてしまうと思ったことは確かです。 言葉尻だけをとらえて非難しあうのは納得いかない気持ちになっただけです 。でも、なんだか、どうどうめぐりのいたちごっこみたいで、考え方の違う 者どうしが、意見を述べあってもお互いに納得いくことなんてないのだと 改めてわかってしまいました。最後に一つ、「重症な人ほど、こういう場を 求めているのではないでしょうか？」との意見についてですが、なんども 言いましたが、どんな立場の違いがあっても、その人なりに、ここに求める ものは深刻で、軽症の人だってその人なりに助けを求めてきてると思います。 匿名さん、みりさんの言いたいことの真意はそうではないと思いますよ。
10161 匿名・・ 2004年8月17日(火)11時31分 みりさんへ あなたは「気にしない」といってますが、それは本当に「気にならない」程度なんじゃないんですか？？ 私は今４０代ですが線維腫がこの頃急に増えて「気にして」ます。 娘さんに対して「気にするな」は、一人で悩みなさい似たいに思われます。 辛い事、気になることがあったらなんでも聞いてあげることのほうがいいと思うのですが？？ 「気にするな」と言われても気にしないほうが変ですよ。それを、どう乗り越えていくかだと思います。 だから、娘さんに「気にするな」はやめてあげてください。
前の２０発言
Copyright (C) 2000-2004 DAIKON_TOMModify 2004. Aug.19