ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月19日から 8月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10220 ケン 2004年8月22日(日)07時29分この痺れは・・　先ほど、ラジオで耳鳴りについての話をしていた。実際の耳鳴りの音を聞かせてもらった。すると、ざ～～　という音がなっていた。そう、ラジオのチューニングがうまくいってない時の音だ。勿論、耳と足の神経は違うかもしれない。しかし、人に説明するのにわかりやすいのではないか？あのざっ～～という音が、四六時中聞こえていたら、気が狂うでしょ？それとおなじですよ・・。と皆さんは、どう思われますか？もっと分かりやすい説明の方法がありましたらお願いします。

10219 だいこん 2004年8月22日(日)01時42分がんこちゃんのママさんへいらっしゃいませ。お子さまのこと、ご不安のことと思います。複数の医師が孤発型のレックリングハウゼン氏病の疑いを指摘したようですね。おそらく茶色いシミの状態が、レックリングハウゼン氏病の診断基準に合致しているのでしょう。ただ、それだけでは断定が出来ないので、６ヶ月児健診の時に「小児科でも皮膚科でもいいから」と言われたのだと思います。引っ越しをした後の病院の態度はちょっと頂けませんね。埼玉県在住とのこと。　手っ取り早いのは地元の大学病院だとおもいますが、このHPのリンク集の医療関連リンクも参考にしてください。リンク先のHPともども　よろしくお願いいたします

10218 とろろ 2004年8月22日(日)00時50分生きることとその価値チビスケ　様いい言葉ですね。「誰のために生きるの？」「生きていく価値」･･･。ワンちゃんとネコちゃんがいるんですね。羨ましいです。アパートなので「ペット（小動物含めて）禁止」なんです（なのに家主はマルチーズを飼っている･･･）。これはもう、「ＡＩ○Ｏ」しかないかも･･･。以前、ウツが重くなって入院、と書き込みましたが、実は「自殺未遂」なんです。以前「夫が私に無断で調停申立をした」と書き込んだ、ほんの数時間後です。夫がようやく「黙っていたこと」を謝ってはくれましたが、申立を取り下げる気はないと言い張り、話し合いも決裂（というより、夫が逃げた）。で、私はしばらく泣いていましたが、ふと「あー、なんかもう、何もかも嫌になったなあ、私なんてどうなったっていいんだよね」と思って、発作的に首を吊っていました。ウツの怖いところはこの「死にたい」「自分なんていない方がいい」と自殺を考えたり、実行してしまう、これなのです。今思うと、「死なないでよかった」と思います。「私」という存在にかわりはないけど、「何か違う自分」が出てきた、というか、「本来の自分」が戻ってきた、そんな気分です。夫とは離婚を決めましたが、後悔してません。「共倒れにならないため、これ以上お互いを苦しめたくないため」です。今は自分の趣味や自分だけの時間を楽しんでいます。「明日があるさ」の、某缶コーヒーＣＭバージョンで「ある日突然考えた　俺は何のため頑張ってるんだろう　家族のため？自分のため？　答えは風の中」ってありましたよね？「答え」は自分の中にあるのでしょうね。

10217 がんこちゃんのママ 2004年8月22日(日)00時33分娘がレックリングハウゼン氏病です。始めまして、私の娘は来月2歳になります。生まれた時に、手や足、背中、わきの下に茶色のシミがありましたが、深刻に考えておりませんでした。娘が6ヶ月の時の健康診断で、医師に小児科でも皮膚科でも良いので、調べてもららって下さいと、、、小児科では、大丈夫だといわれたので、ある時に茶色のシミについて、いつ頃に手術をすれば良いか別のサイトで相談しましたら、この病気ではないかと言われ、おたふく風邪の時に違う病院で受診しましたら「レック」ですが、ご存知ですか？と主人も私も、この病を聞いたのは、初めてでしたので、「3000分の1の確率で生まれてきました。」と言われただけですので、今後どうしたら良いかたずねましたら「何も変わらず、甘やかさず普通でいいんです」と言われました。引越しをして、風邪をひき、そちらの病院でも「レックですね」と同じ事を聞かれました。「はい、病院はどこか通ったほうが良いですか？」と尋ねましたら「お母さんは遺伝を調べたいのですか？何を調べたいか、はっきりしたら紹介状を書きます」と言われ、何をどうしたらいいのか、私が聞きたいです！と思ったのですが黙って風邪薬をもらい帰りました。それから、2社の保険などに入り、この子が大人になって困らないように負担のかからない保険に入りました。前説が長くて申し訳ありませんが、このまま、見守っているだけで良いのでしょうか？どの時期に病院に行ったらよいでしょうか？早めに行くとしたら、埼玉県に近い良い病院はありますでしょうか？本当に唐突な文面で申し訳ありませんが、教えてください<(_ _)>

10216 ひまわり 2004年8月22日(日)00時18分ありがとうございます修学旅行には、行こうと思います。お風呂には入りますが、海には入らないつもりです。みんなが海で楽しんでる間、私は近くのお店に入ったりしようと思います。でも、それはそれで寂しいかもしれません・・。みんなが楽しかったね、と言ってる中で、私だけ思い出が、できないのかもしれません。話についていけないかもしれません。それでも、作れるだけの思い出を作りたいと思います。みなさん、ありがとうございました。

10215 チビスケ 2004年8月21日(土)23時02分もしも・・・ある福祉関係のＨＰに載っていた詩です。もしも・・・　「もしも」なんて必要ない考えなんだけどもしも・・・「もしも」を考えて良い時があるとしたら　「もしも、いま死したなら・・・」と考える時でしょうそして、その瞬間、心に想う大切なもの　　そのために生きて行けばいい・・・。＊＊＊本当に毎日、身体の痛みや増えていく線維腫今日、がんばろう！と誓っても眠れない夜がある私は誰のために生きてるの？と自答自問しながら、この詩を読み返しせっかく生まれてきた自分の為、まわりの大切な人、愛犬、愛猫・・・よく考えてたら、生きていく価値があるじゃないか苦しくても、痛くても、人の視線が怖くても、悔やみつらみだけが私の人生じやない・・・。私には誰にも負けない根性とすばらしい笑顔があるんだよーつほーら！！にっこり笑ってぇーっ

10214 ケン 2004年8月21日(土)21時39分　このしびれを･･誰に　この痺れ・痛みを誰に。どこにぶつければいいのだ・・。なにか少し太めのコミック雑誌に頭をぶつけてみてもその一瞬は忘れられるが、また後は同じことだ。せめて、ここのＨＰで書き込みをして解消をしよう・・。　今、家族にも理解されていない。というよりも理解するにが怖いのだろう。今、私の書状は　重いのか軽いのか・・？　これも知りたい・・。　決して　軽いほうではないとおもうのだが・・。ペインクリニックに回してくれないのは、まだ訴えが少ないからだろうか?? なんとかしてくれ・・。

10213 おさる 2004年8月21日(土)20時21分ひまわりさんへ。こんばんわ。修学旅行て言う事は学生さんですね。修学旅行は一生の思い出だよ。社会人になっても忘れる事の出来ない思い出だし、又卒業してから同窓会でも思いで話しになる事も多いので悩む事無く楽しんできた方がいいと思うよ。確かに僕らは特定の病気を抱えているわけだけど僕の経験からすると友達は特に何も突っ込んで質問してこないんじゃないかな？僕の場合も全身に、ブク、カフェがあります。ももの裏側には親指第一関節大のブク右胸上部は小さいザクロのごとく”垂れ下がって”ついてます。当然人前での裸は抵抗はるよ。だから海の時は水着の上にスパッツをはいて、上半身はTシャツ、ロングスリーブなど着て日焼け対策だよ。とか言って笑ってさりげなくごまかしています。お風呂に関しては男女の違いはあるけど、首からタオルをぶら下げて”ザクロ”の部分は隠してます。女の子どうしなら多少隠す程度で自然にしてる方がいいと思うよ。聞かれたら生まれつきの体質みたいだよ。程度にしておくのが無難だと思います。いずれにしても楽しい思い出は積極的に参加したほうがいいと思います。僕達は何も悪い事をしているわけではないし、それに卒業アルバムを開く時期になった時に「あの時参加してよかった」と思えるよう友達とみんなで羽をのばしてきてみてはいかがでしょうか？

10212 ウジャ 2004年8月21日(土)19時13分ひまわりさんへはじめまして､私は、太ももの内側、背中､お尻､手首にカフェがあります。　お腹にも小さいのが、いっぱいあります。修学旅行では二泊三日だったので２回、お風呂へ入りましたが､じろじろも、チラチラ､も見られることもなく聞かれる事も無かったです。大勢の中で裸になったこと無い子が、ほとんどなのでお互い見られるのも、見るのも恥ずかしい見たい。友達や女子達は目のやり場に困るよねって言っていました。水着は、自由だったのでオールインワン､タイプの水着を着ていました。首周りはローネックで、腕のとこは腕のつけねにピッタリフイットしていて､足は膝上１０ｃｍ位でした。競泳用かな？スポーツ店で買いました。私の手首にあるカフェは､縦､横。直径５ｃｍぐらいあってかなり目立ちます。たまーに､どうしたのと聞いてくる子も、いましたが､生まれたときからあるの、とれたらいいのになぁ､と言うと､後は別に何も、でしたね。今は特に色々なことが気になる時期だと思いますが､勇気をだして、始めの一歩をふみだしてください、

10211 ＭＩＫＩ 2004年8月20日(金)22時17分ひまわりさんへはじめまして（-^-^-）ひわまりさんは高２なのですね。修学旅行ですか（><）私は去年修学旅行があったのですが、その時は先生にも相談しないでお風呂に入りました。私は背中にもあるので後姿を見られるのも辛くてせめて前だけでもとタオルで隠していました。でも友達も皆前を隠していましたし、そんなジロジロ見る人もいなかったです。下着をつけるとき後姿を見られたのですが普通に接してくれましたよ（^-^）もし、不安であれば相談してもいいと思いますよ？でもやっぱり言うのは勇気が要りますよね。私も言う時すごくドキドキして何から言えばいいか分からなくて・・。　でも、友達なら関係ないと思いますよ☆友達はやっぱり中身で決めるものですし（^-^）もし、宿泊するホテルに個室のお風呂が着いていたらそこに入ることも出来ると思いますよ。私も１泊目のホテルは大浴場でも部屋風呂でもよかったので部屋風呂に入りました。ケンさんがおっしゃるとおり、修学旅行は最高の思い出になります。勇気をもっていってみてはどうでしょうか？でも最終的にはひまわりさんご自身が決めることです。自分なりに考えて決めてみてください（-^-^-）

10210 ケン 2004年8月20日(金)21時57分ひまわりさんへ・　名前からして　女性ですね。。海へは　入らずに海辺で白いパーカーでも着て過ごす。　お風呂も身体にバスタオルを巻いて入る。　男性の私にはこれくらいのことしか言えませんが、一生に一度の高校の修学旅行です。嫌なこともあるかもしれませんが無理して行ってみてはいかがでしょか？　もちろん、最終的に決めるのはヒマワリさん自身ですが・・。

10209 ひまわり 2004年8月20日(金)20時41分 MIKIさんへ私とMIKIさんは年が近いですね。私は今高２です。今年は修学旅行なのですが、やはり、カフェに関しては不安です。海に行くのですが、水着はもちろん着れません。（太ももにもあるので）風呂もやっぱり嫌です。やっぱり、先生に相談したほうがよいのでしょうか・・？修学旅行の参加締め切りはもうすぐです・・。

10208 だいこん 2004年8月20日(金)19時54分ハンドル名ひまわりさん：このＨＰで使っている自己紹介帳のプログラムにはハンドル名のダブりチェック機能が有りますが、掲示板にはハンドル名のダブりチェック機能が有りません。自己紹介帳のダブりチェックは、全角・半角・かな・カナを区別します。一般的に、どこのＨＰの掲示板でも　ハンドル名のダブりチェックは行っていません。このため、掲示板では同じハンドル名の方がいらっしゃる場合があります。

10207 ＭＩＫＩ 2004年8月20日(金)17時31分こんにちは（-^-^-）皆様は、レックのことで誰かに相談したことがありますか？？私は小学校の時と、今年に担任の先生に相談した事があります。（両方とも女の先生です）小学校の時は始めての林間学校で、そこでのお風呂が不安で・・・。友達みんなと入りたいけど体をみられたくない。。。そればかり思っていました。母に「お風呂嫌だ」とか言ってすごく困らせてしまいました。ちょうど懇談が林間の前にあってその場を借りて（母から言ったですが）先生に相談しました。先生は、真剣に聞いてくださって「そんな事気にしなくていいねんよ。先生から皆に言ってあげようか？」と言ってくれました。あるＨＲに先生が男子を外に遊ばせて女子だけをクラスに残して私の病気について皆に話してくれました。「嫌われたらどうしよう」とか色々考えていたのですが、話が終わった時に皆「気にしないよ、大丈夫！」って言ってくれてその時は涙が出るほど嬉しかったです。先生もすごく微笑んでくれて。。今でもその時の先生には感謝しています。続いて、今年は高３ってこともあり、4月の始めに2者面談をしました。その時に「何か悩みはありますか？」と聞かれてレックの事を打ち明けました。真剣に聞いて下さいましたが、笑顔で「プールの時も先生気付かんかったわ～。服着てたら分からないし、顔とかやったら化粧でごまかせるしな。先生も体育教師やから紫外線でいっぱいシミできてるで？まぁ今はそう言う年頃ってのもあるしな。気にしてまうのはしゃーないなぁ・・・。でも気にしないのが一番やで？ ○○（←名字です）は優しい心持ってるねんから、誰も離れていかへん！」と言って微笑んでくださいました。こうやって笑って「大丈夫」って言ってもらえるのって嬉しかったです(*^^) 胸のモヤモヤが少し晴れた気がしました。でも、友達には言った事がありません。たまに、カフェオレ斑を見て「どうしたん？」と言われるけど「生まれつき」って言うと皆それ以上何も聞かず納得してくれます。いつか、勇気がもてたら友達にも打ち明けようと思います。今の友達は本当に素直でいい子ばかりなので友達を信じたいと思います（-^-^-）

10206 ひまわり 2004年8月20日(金)16時49分あの・・久しぶりぐらいにここにきたのですが、私の名前で投稿されていました。同じ名前でも投稿できるんですか？

10205 ケン 2004年8月20日(金)16時29分今日大学病院へ・・・　行ってきました。ドクターに足の痺れの事を訴えても仕方ない、我慢してください。この病気は皮膚科専門だからそっちの先生に聞いてください。と言うし、皮膚科のドクターに聞くと整形の専門だからこっちではなんとも答えられない。。とのご多分にもれずのたらい回しである。　そして手術をしても悪くなることはあっても、良くなることはない　との事、這い蹲ってでも生きていってやる・・。　という気持だ。今度のオフで元気な姿を見せれるのはこれが最後かもしれません。ですから少しでも多くの人とも交流をもちたいなと考えています。そして、一人でも多くの人の意見を聞いておきたいなと考えていますので　よろしくお願いします。

10204 にわか雨 2004年8月20日(金)12時19分台風一過今日の福岡は台風一過のいいお天気です。夏休みも残り１０日となりましたね。いいなぁ、シーパラ。１１年前まではすぐ近くに住んでたから、プレオープンも行ったし、よく子供連れて遊びに行きました。また横浜に住みたいな。転勤族で子供は横浜生まれの大阪、福岡育ち。転校を嫌がるので単身赴任してもらってましたが、今日、戻ってきます。あーぁ、もう手抜き家事出来ない。＜まだひよこの薬剤師さん＞　質問のお返事…ありがとうございます。Dr.からは（ビタミン剤）とだけ聞いていましたのでV.Cだと思ってました。 V.Dだからカルシウムなんですね。うん、納得。薬は近所の薬局で処方してもらったけど、病院はちょっと遠すぎて血液検査だけ行くのは苦痛だなー。第一、部活休んでくれない。近所の病院でしてもらえるといいんだけど…。（なんてわがままな患者！ですよね）

10203 花 2004年8月20日(金)11時43分おひさしぶりです以前こちらにきた、花です。小一の子供がレックです。その節は、だいこんさんに色々教えていただきまして、ありがとうございました。検査の結果がだいたい出ました。掲示板等を見ていても、あまり我が子の様な例が聞かれませんが、LDでは無くて、精神発達遅滞でした。この子の中では、時間がゆっくり流れているのだと・・・一回目の検査は、発達面を調べました。平仮名や、数字の理解、一つ一つはできるが、たくさんのことができない。手足の運動機能、よく転ぶのも、そのせいでした。皮膚は神経の伝達からなるそうです。それがうまくいかないから、カフェオレ斑になり、又、脳の伝達がうまくいかないので、精神と発達、すなわち学習、運動に遅れが出ているそうです。それも、学習障害の様に一部分だけでなく、全体に遅れているそうです。レックは、脳の病気だそうです。この子は七年育てて、普通の子の五年分でした。ただ、普通教室にいてもよく、できれば補助の先生をつけてもらった方が良いという事でした。そのうち社会に出たらわからなくなるとも言われました。これが我が子に出た障害のひとつです。二回目は、MRＩの検査でした。脳の腫瘍を調べました。子供はじっとしているのが苦痛のようでした。 30分くらいでした。親も付き添いで中に入りました。結果は、三回目の眼科の検査の時に聞きます。目の中の腫瘍を調べるそうです。後は、学校との話し合いになると思います。遅れの原因はわかったけれど、その後の対応です。レックの方の中で、この様な症状の出た方はいらっしゃいませんでしょうか。又、レックの子供さんの中にはいませんか。我が子の場合について、ここに書き込みました。子供はレックによる精神発達遅滞の可能性があるかもしれないとの事でした。レックでなくともそれは出るので、断定ではありませんでした。もうひとつの心臓病もそうかもしれない、でした。今後ともよろしくお願いします。

10202 なお 2004年8月19日(木)22時55分泣き虫ぴよママさん、みやさん　他のみなさんありがとうございました。レックじゃなく娘だけがレックというドラマなら”出来ることならオバアチャンがかわってやりたい！！”というのでしょうか。。。一番心配しているんだけども誰からもあなたはレックじゃないからわからない！そのうち娘からも私の気持ちなんか解からない！！なんていわれるんでしょうね。　悲しいな。今は泣き虫ママさんやみやさん、ぴよママさん、他のママさん方同様、オリンピック、ドラマ、何を見てもすぐ感動して泣いてる私を”もうすぐ泣くぞ！！”とばかりに顔を覗き込まれてます。こんな風になって欲しいなあ、大草原の自給自足の暮らしを見れば連れて行ってやりたい！！と単純なことばかりで感動、感激してます。子供って親の姿よく見てるから、いい見本にならないとね。

10201 とろろ 2004年8月19日(木)22時18分レスありがとうございました。みや　様バッシングは受けましたが、ほっときました。それに、私を擁護、援護してくださる方もいらっしゃったので、勇気づけられました。それよりも「無関心」「我関せず」な会員の方が多かったことが残念でした。そして何と言っても、「電話番号とメルアドを変えざるを得なくなった」のです。ま、このバッシングだけが原因ではないんですけど。ピーナッツ　様台風の影響は特になかったです。それよりも、数日前から、エアコンの室内機から水がしたたり落ちて、本が何冊が水浸しになってしまいました。工事の方が見てくださいまして、エアコンは直りました。原因は室内機の中にある排水パイプに「カナブン（コガネムシ）」が詰まっていたのです。割とあることなんだそうです。これを取り除くだけで工事費6000円近く。殆ど出張費です。しかも、水を含んでしまった本は処分せざるを得ませんでした。借りた本でないこと、買い換え可能な本だったのがまだ救いです。「コガネムシは金持ちだ」って歌がありますよね？「だったら工事費と本代ちょうだい～」って思いました。私はこの歌を「コガネムシは金食いだ」って変えました（笑）。ちなみに対策は･･･ないそうです。あるとしたら、カナブンに「後ずさりすることを教える」ことでしょうか･･･。ってできませんよね～。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Aug.24