ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月22日から 8月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10240 だいこん 2004年8月26日(木)00時21分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.416 つばささん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

10239 なお 2004年8月25日(水)23時00分今　先　の悩みジャスミンさん、つばささん　はじめまして。花さん、がんこてゃんのまま　初め子育て中の皆様　悩みは同じものですね。太っていればぶくぶくねって言われるし、やせていたら子供らしくない、ミルクがたりないんじゃないとか言われるものですから、見本があってないようなものですから子育て真っ最中のお母さんには通じないかもしれないけど、こんなことで悩んでたなあと思える日が来ますよ！！つばささん　書き込みとっても参考になります。ありがとうございます。つばささんの子供のころの悩みは今の私にとって今の悩みであって、ソバカスが増えてくる、子供を産むか否かは先の悩み。娘もいじめはないし友達もたくさんいますが私に似て積極性が無いので ”あざ”を気にしだしたら余計に自分から友達に声かけにくくなって行くんじゃないか、彼氏も作らない、結婚もしないんじゃないかと私にとっては今から悩んでます。今、先の悩みと言っても同時に襲われるときもあるし忘れてるときもあるし、でも何処かで忘れられずにいて誰にも相談できずに途方にくれている夢の中にいるような宙に浮いている私がいます。どうか、娘が一人で悩まず相談してくれる子であるように願いたいです。年頃になって独りで病院へ行くと言い出したら必要以上にどうだったか聞けなくなるような気がして。。。子供も気遣って肝心なことは内緒にしておくみたいな。。。ずっとずっと先だけど思春期って今は何歳の子をいうの？　成熟が早くなってるし小学生で生理が始まったりしたらそのこにとっての思春期はもうはじまってるのかな？中学生が身体の変わり目第一段階だと思って心構えしてるんですが、線維腫がどう出るかとっても心配です。また、子供の立場として親にこうあって欲しかった、こんな遠い目で見てくれてうれしかった、反対にそばにいてくれてうれしかったなどありましたらアドバイスしてください。いつものグチと不安だらけの文章で訳解からなくなってますがよろしくお願いいたします。

10238 ジャスミン 2004年8月25日(水)21時11分こんばんは。だいこんさん、姫のママさん、先日はありがとうございます。まだまだ不安が耐えること無い日々を送っておりますが、このＨＰが私の救いとなっております。今、隣で息子がカブト虫やクワガタムシの模型で遊んでおります。がんこちゃんのママさん、なおさん、花さん、うちの子は１歳７ヶ月まで歩きませんでした。心配はしましたが、私が１歳６ヶ月まで歩かなかったことを実母から聞いていたので特に気にはしていませんでした。運動面で、他の子より劣っていると思うことは多々ありますが、私自身、運動音痴だったのと、主人も決して運動が出来る方ではないので、「親譲り」と思っております。言葉に関しても「親しか理解出来ていないのではないか？」と思うことはよくあります。ただ、日々言葉の成長がわかりますし、気にしないようにしています。私はまだまだ勉強不足の身です。

10237 つばさ 2004年8月25日(水)20時25分はじめて書きこみます。はじめまして。自己紹介のページにも書きましたが、私の場合、年齢的に「そろそろ子作りに真剣にならなきゃ」と婦人科検診に行き、そこで皮膚科の受診を勧められて、はじめて自分が弧発のレックと知りました。いわゆる「モザイク型」で、そばかす状の斑がきれいに半身だけにあります。小学生の頃、首回りにそばかすが出たのが最初でした。二十代に入ってから、その範囲が広がっていったのですが、自分では「私の体って変わってるなぁ」程度の気持ちで、むしろ面白がっていました。辛い思いに耐えてこられた方々の自己紹介文を読んだら、なんだか申し訳ないような感じです。思春期の頃は、さすがに「きれいな肌の友達がうらやましい」と悩んだり着るものに悩んだりしましたが、ムダ毛が多いとか足のカッコが悪いとか、そういう一般的な女の子の悩みの延長線上でした。ただ逆に、時折親から「このソバカスどうして消えないのかしら」「レーザーで焼いたらいいんじゃないか、女の子なんだから」などと心配されるのが、とてもイヤだった記憶があります。親心で心配してくれているのだとしても、人から指摘されると「そうか、これはやっぱり気にしなきゃいけないモノなんだ」と思えてきて…私はこれが個性と思ってるんだからほっといてよ、と何度両親に言ったかわかりません。で、それが個性どころか「難病」だったとわかって、遺伝のこともあり今びっくりギョウテンしているわけですが（笑）色々勉強して、本当に様々な症状が出てくることがわかりましたし、症状が軽く、イジメなどの経験がない私は幸運だったのだと思います。でも、もし私の母や周囲に、この病気の知識が昔からあって、「病気の子ども」という扱いで育てられていたとしたら、自分の人生はずいぶん違ったものになったかも…とも、感じています。私自身、遺伝性の病気を持った自分が子どもを産むって…？と悩みの真っ最中におります。決してエラそうなことが言える立場じゃありません。でも、今振り返ってみると…真っ白な肌は持てなかったし、小さい頃から出来なかったこともたくさんあったけど、その代わり人並み以上に出来たことも色々あり、ここまで生きてこれました。親から「かわいそうな子」という目で見られるのって、子どもにはかなり重荷になってしまうんじゃ？と思います。こちらの掲示板で、患者さんの親御さんたちの書き込みを多く読み、元・子どもの一意見を述べさせていただきました。

10236 マグマ大使 2004年8月24日(火)21時52分中部もオフ会.10/3 ケンさん関西オフ会を開催されるそうですね。中部オフ会も10/3開催します。何処へ行くか、2次会も、参加メンバーも未定。今度の日曜に幹事を集めて決めます。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/

10235 花 2004年8月24日(火)10時43分こんにちは思い出しましたが、子供を見ていただいた大学病院の小児科の先生に聞いたのですが、先生が今見ているレックの患者さんは、10人ぐらいとの事です。レックで精神発達遅滞がでた子はいるのかと、遠回しに聞きましたが、多分、今は我が子だけのようでした。一つの県の大学病院にくる子が10人ぐらいなら、あまり周りで見ないわけだなあ、とその時思ったものです。色々なＨＰを見ていたら、ある小児科の病院のＨＰにありました。レックで、軽～中等度の精神遅滞が、10～24％と・・だから誰でも出るわけではないようなので、悩んで、心配しすぎませんようにしてください。でも私がかってそうであったように、ここに来る人親は、色々な情報が欲しいのでしょうし、子育ての参考にしたいのでしょうし・・・でも知らなくてもよかった事まで、今、知ってしまうかもしれない・・・書いて残すという事は、難しいものです。それでも、我が子はこうだったと、知って欲しい、聞いて欲しいのも又事実、親のひとつの気持ちです。ママさん、子育てがんばりましょう。

10234 ケン 2004年8月24日(火)05時26分 1/3000 ということは. 今の小学校で換算すると、小子化の現在１学年１００人程度なんでしょうか？ということは５校に一人という計算になります。なぜ、家の子だけが？という気持になるでしょう？　私も今、思い起こせば言語の発達が遅く親で無いと理解できない。という時期が長く続きました。運動神経の鈍さは、今も続いていますが、何とか生きています。もっともっと前向きに生きないと。思うのは心だけ・・。実際にはなかなか行動にはできない・・。

10233 なお 2004年8月24日(火)00時56分子育て２～３歳のお子さんを育児中のママさん＞　と～ってもお疲れの上、発達の遅れ気になると思いますが（何でもレックと関連つけてしまう）個人差もありますので悩み過ぎないようにね。　娘が何でも早くできたんで下のこを遅いな～、言葉がでてこないよ～と心配してましたがそれなりに順調に育ってます。レックは娘だけなんですが。そういえば娘も転んでばかりいます。つまづき易いというのでしょうか。これもレックのせいなのでしょうか？関連つけたくないな。あいこままさん＞　お子さんオペ頑張って欲しいですね。オペ後が大変だと思いますがママもお疲れが出ないように気をつけてくださいね。

10232 がんこちゃんのママ 2004年8月23日(月)12時51分姫のママさんへ♪ ありがとうございます♪ぜひ直接教えて頂きたいですが、どうしたらよいのか？このシステムもわからないもので（＞＜）それに、思い出しましたぁ、私は始めて投稿したと思っておりました♪ 毎日、子供の成長は、気になります。うちの娘は、1歳6ヶ月まで、歩きませんでしたので関係があるのではないか？など悩みましたが、1歳6ヶ月の終わりにやっと歩きました。おすわりも8ヶ月でしたし、つかまり立ちも１歳3ヶ月でして、そこからは叉長い月日でした。言葉についても、行動についても。上の子と比べてしまい、心配でしたが、本当に、2歳を直前に、親が通訳しないと回りには、わからい言葉を言うようになりました。私は、今レックについて勉強中ですので因果関係などは、全くわからないので、これからよろしくお願いします<(_ _)>

10231 花 2004年8月23日(月)12時13分我が子の場合今ならわかることがあります。なぜあの時、医者があんなことを言ったのかとか、そうだったのかとか。 1歳までは何も言われませんでした。あんなにあざがあったのに・・・皮膚の病気で、皮膚科にいく、あざを指摘される，ＭＲＩをとるとか言われる、でも子供の心臓の主治医は、様子を見ましょう、大丈夫と言われました。 1歳半で歩きました。はいはいして、歩けば、発達に今の段階では心配ないとの事でした。カフェオレ斑とだけ言われました。ただ何も無いところで、よく転びました。何故と思いました。言葉は、上の子がいたせいか、早い方でした。でも、他の人にはよくわからない、いつまでも赤ちゃん言葉が抜けない、発音がうまくいかないようでした。ここでも何故と思いました。 3歳半まで、母乳を飲んでいた事もそうです。主治医に聞いても、「うーん・・」だったのです。暗黙に、飲ませていればよいと言われたようでした。全てが、経過観察、何かあるまでの様子見だったのでした。レックは、どんな症状がいつ出るのか、一人一人違うからです。それが出たとき、告知でした。レックだと言う病名を聞かされました。何も無いとき、病名を言って、心配させたくは無かったと、言っていただきました。今は、何も知らずに、悩まずにすごした、六年間に感謝しています。私と同じような、レックの親ごさんの参考になるかもと、子供について、思い出しながら、少しずつ書いています。変なところは、すみません。又書きます。よろしく。

10230 M(みゆ） 2004年8月23日(月)12時07分あいこままちいさいおこさんはいきなり大変な状態になっちゃうので本当にびっくりしますね。その分回復も早いんでしょうけど。おちびちゃんがたいへんなときは必死で気づいていないと思いますがあいこままもお疲れのはず。体調を崩さないように気をつけて残暑を乗り切ってください。

10229 あいこまま 2004年8月23日(月)08時36分おはようございます先週月曜日から娘の具合が悪くなり、通院していたのですが、水曜日に緊急入院になってしまい、金曜日にICUに入りました（扁桃炎で入院中です）ずっと寝ていなかったのか食事もとれていなかったので体力不足かわからないけど、金曜日の朝、自発呼吸ができなくなったので（扁桃炎になって気道をふさいでしまっていて入院していたのだけど、急変した）人工呼吸で呼吸を助けるためICUにはいりました昨日娘に面会に行ったら自発呼吸もできて熱も下がって元気に動いていた（暴れていた）ので安心していますでもこれ以上高熱を出すのはかわいそうなので扁桃炎のOPをします。なのでもう少し入院しています。携帯やPCにメールしても返事が遅くなったりするかもしれませんがよろしくお願いします

10228 だいこん 2004年8月22日(日)23時00分ジャスミンさんへいらっしゃいませいろいろ　ご不安のことと思います。神経線維腫の出方ですが、一般的には思春期頃から出てきます。私の場合のことは　ＦＡＱ（良くある質問）に書いてありますが、ニキビの親分のようなもの、蚊に刺されたあとのようなもの、乳首のようにぷっくり盛り上がっているもので、だいたい中学卒業頃から出てきました。神経線維腫等が体内に出来る例もあるので、それを確かめようとして６ヶ月児健診で「ＣＴを撮った方がいい」とおっしゃったのだと思います。ただ、「ＣＴやＭＲＩ検査は必須（絶対にやらなきゃならない）ではない。」という考えの先生もいらっしゃるので難しいところです。症状については個人差が大きいので、カフェオレ斑しかない状態の時は、「なにかあったら来てください」「経過観察しましょう。＊＊後（先生によって、また患者さんの状態で　期間が変わる）にもう一度きてください」という具合で経過観察になる場合が多いようです。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

10227 姫のママ 2004年8月22日(日)22時02分久しぶりです。がんこちゃんのママさんへうちの娘もまだカフェだけですが、定期的に病院に通っています。今、一歳五ヶ月です。どのような検査をしたかなどお力になれるような事があれば直接お知らせしますが・・・ジャスミンさんへうちの子も二ヶ月になった頃、レックだろうといわれました。今は定期的に病院に行ってはいますが、経過観察です。まだはっきりとはわかりませんが、まだ歩かないし言葉も出ないので発育が遅めかもと心配しているところです。わたしもこれから起こりうるかもしれない症状を思い巡らせては毎日思い悩んでいます。

10226 ケン 2004年8月22日(日)21時51分関西オフヘは・・・　参加絶対不可能という人は別にして、参加してみようかな？？思案中？？という人でも結構です。一応メールください。最終的に決をとりますのでよろしくお願いいたします。

10225 ジャスミン 2004年8月22日(日)21時30分はじめまして。だいこんさん、はじめまして。我が家の４歳の息子はレックです。１ヶ月健診でカフェオレ斑を指摘されました。６ヶ月健診で「一度、頭部ＣＴを撮った方がいい」と言われ、「何故、そんな事を言われるのだろう？」と不安に思ってる中、レックと診断されました。今はこれといった症状は出ていませんが、この先どうなるのか、毎日不安で堪りません。素人質問で申し訳ありませんが、腫瘍とはどんな形で出てくるのでしょうか？虫に刺された感じ？ニキビのような感じ？だいこんさんはいつ頃から出始めましたか？教えて頂ければ幸いです。

10224 がんこちゃんのママ 2004年8月22日(日)15時27分だいこんさん♪ありがとうまずは、そうしてみます。 1つ1つ、子供と前向きに向かっていければ・・・（理想です）ありがとうございました<(_ _)> また、書き込みすると思います、その時は宜しくお願いします♪

10223 ケン 2004年8月22日(日)09時25分関西オフヘは・・・　昼の部なら高校生の参加も歓迎いたしますよ。但し、親の了解はもらってきてくださいね。夜の部は、遅くなるといけないので、高校生の方は遠慮してください。　まだ、数名しか集まっていません。多数の参加を希望します。どちらか一方だけでも参加可能ですので・・。

10222 ケン 2004年8月22日(日)08時34分ひまわりさんへ・　私の高校時代の修学旅行は、スキーでした。超運動音痴（レックのせいかどうかは別にして）の私は、皆と別行動で特別に色々な先生方に教えて頂きました。その修学旅行が終わる頃には皆スイスイ滑っていたのに私一人は滑れませんでした。悲しい思い出が.ありますが、それも青春の一コマだと笑える日がいつか来ると信じています。今は、まだそこまでいってはいませんが・・・。　ひまわりさんも、時がきｔっと良い思い出にしてくれるでしょ・・。

10221 チビスケ 2004年8月22日(日)08時29分とろろさんへとろろさんも、大変でしたね。よくがんばったね・・・とほめてあげたい。私も短期間の間に両親が亡くなり、そした今年に入り二度の入院、姉妹との確執・・・とうとう心の中でパンクしてしまいました。人に会うのも電話も怖い・・・何も食べたくない１日中、ベットの中に居ました。天井を見たら、鴨居があってあそこで首をつったら楽だろうなぁ・・・そんな毎日でした。入院中から、うつ病の薬をもらってました。そして、やっと一ヶ月前から元の自分に少しずつですが戻ってきてます。今、実感してわかった事、（人間、落ちる所まで落ちて沈んだら勝手に浮き上がってくるんだなぁ）です。悲しくても、辛くても痛くても、お腹だけは空いてくる食べたら少し元気になって。今は、あの時、死ななくて良かった少しでもやりたい事をしてみようと想うようになりました。＊＊＊とろろさん、生きていてくれて、ありがとう！

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Modify 2004. Aug.24