ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 8月26日から 8月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10260 レモンの瞳 2004年8月27日(金)01時13分こんばんはケンさん　チビスケさん痛みや痺れはつらいですよね。私は痛み止めがないと生活出来ません。痛みにより日常生活に影響するので，薬で抑えるしかないのです。私は薬に頼っているとは思っていません。生きていくための手段に過ぎません。自暴自棄にもなっていません。でも痛みは本当につらいですよね・・・。我慢出来る痛みならどんなにいいかって思います。医学の進歩に願いを込めて・・・症状は皆さん違っても，治りたいは同じ思いです。早く・・治して・・と切に願います。ケンさん　チビスケさん・・・お大事になさってください。皆さんもお大事になさってください。

10259 ケン 2004年8月27日(金)00時46分チビスケさん・・　私も本当にこの足を切り落としてしまったらどれだけ楽になるだろう・・って思います。でも、むごいことなんですが、たとえきりおとしたとしても・・足のないところに痺れや痛みがあるのだそうです。勿論、ご存知のこととは思いますが、考えてみてください。しびれる・・痛いと思って触ろうとする・・。しかし、そこに足はない・・。　　本当にどこかのビルから飛び降りて楽になりたい・・。そう思うようになってきました。しかい、残された嫁や子供の事を.考えるとなかなかそれも出来ない・・。　やはり今夜も本を額へ・・・するしかないのだろうか？？

10258 ぴよママ 2004年8月27日(金)00時40分孫をおもう気持ち私の娘がレックとわかった時、たまたま私の母が実家に遊びに来ていたので、知らせるまでもなく、母は知ってしまいました。母も泣いていました。父には話さない方がいいかなとも思いました。でも、父と一緒に暮らしている母としては、父にだまっていることもつらいだろうとも思いました。母も父に話そうかどうか、悩んだようです。ものすごい心配性の父に話したら、血圧があがったり、父の方がどうかなっちゃうんじゃないかと心配しました。でも私が、娘の検査などで、病院へ行く機会が増えていくことも考え、その時には、どうしても上の子供達を母に預けたりすることが多くなることを思うと、父にも話さないわけにもいかないということになりました。父や母の孫への愛情を考えると、本当は知られなかった方が良かったのかなと思い、苦しかったです。父に知らせてから、しばらくは父も泣いていたようです。レックという病気については、把握しきれないとは思いますが、どんな病気であれ、悲しんだと思います。私も子供を生み、初めて知った子供の大切さ...、子供を生む前は、親が子供を思う気持ちを想像はできてもリアルには理解できなかったけど、子をもってみて、「子供ってこんなにも大切なんだ。こんなに心配なものなんだ。」と痛感しました。そしていつか、孫をもつようになった時、「孫ってこんなにかわいいんだ。心配なんだ。」ということを知る日がくるのかもしれないです。だから孫の病気を知った父母の気持ちを思うと、歳とってから心配かけちゃってるなあと思います。だけど一番つらいのは娘ですね。私達家族も心配して、心を痛めているけど、これから本当に病気と戦っていかなければならないのは娘なんですよね。心も体も、本当に痛い思いをするのかもしれない...。父や母はショックを受けながらも、「私達にできることがあったら、いつでも手伝うからね。私達も歳をとったなんて、まだまだ言っていられない。健康でいられるように気をつけて、手伝えることはするから。」と言ってくれて、今は、知られてしまったことには後悔はしなくなりました。知らせるのもつらい、黙っているのもつらい、本当にどちらもつらいですよね。ジャスミンさんが同居されている御主人のお父さんお母さんに話せない気持ち、分かります。私自身、たまたま私の母が実家から遊びにきていた母に知られていなかったら、知らせるかどうか悩んだと思います。実は主人の両親には、まだ話していません。私の方の親と比べても会う機会が少ない、ということもあって、とりあえず知らせていないです。この病気の今後の経過もわからないので、説明するのも難しいですよね。これからいろいろ症状が出てきたりした時、自然に話す時がくるのかなと、今は漠然と考えています。

10257 つばさ 2004年8月27日(金)00時16分親心って、ありがたい。私のつたない文章にレスをくださった方、ありがとうございます。少し、言葉が足りなかった部分があったように思え、再度のカキコします。昨日、「親に病人扱いされていたら自分の人生は違っていたかも」という表現をしましたが、それは決して「レックという病気の知識がない方がよかった」ということを言いたかったのでは、ないのです。ご理解ください。実際、私には見えないところで、親はずいぶん悩んでいたと思います。足にやけどを負って駆け込んだ近所の皮膚科で、治療をしている最中に「先生、この子急にそばかすが出来たんですけど治りませんか？」と母親が言い出して、今それどころじゃないよ～なんて思った記憶があります。きっと、ここにいらっしゃるお母さん方のように、病気という認識はなくてもいつもいつも、親の気持ちの中には私の体についての不安があったんですよね。ただ、それは大人になって人生経験を積んで、人の心を思いやる力が備わった今だからこそ思えることで…子どもの頃って、経験値が低い分、意外と親の思いを受け止める余裕がなかったりするものだよなぁ、と思うわけです。誰でも、自分を鏡で見る時間より、他人が自分の姿を見ている時間の方が長いですよね。例えば私の親は、一つ屋根の下でいつも私のカフェ斑を目の当たりにしてたけれど、当の私はその間、ＴＶ見たりゴハン食べたり眠ったりに忙しかったわけで… 親の「心配する気持ち」にあの頃気づいてしまっていたら、私はもしかしたら、ＴＶでアニメ見るより、鏡の前で自分の体を見てはため息つく子どもになっていたかも。だから、「私の場合は」結果的に、親が神経質になりすぎなくて救われた、ということをお伝えしたかったのです。「お前はこういう体質だから、不幸だ」というようなことを、一度も言われなかったことが今までの私をノー天気に、おおらかに過ごさせてくれたように思うのです。運動が出来ないけど本をたくさん読めるから偉いよ、そばかすはあるけど髪の毛が真っ黒ですごくきれいだよ… そんな一つ一つの（きっと親も、自分で自分に言い聞かせていた）言葉で、案外「へー、私って悪くないかも」って、思えたものですから。正しい知識を持って出来るだけのことはしてあげたい、そういうお母様方の思いはもっともだし、正解だと思います。私の子どもの頃ってもう二十年前の話ですから（汗）当時は、親の気持ちに医療がついて行ってなかっただけかもしれません。前述の皮膚科のお医者さんは、その時「これ？大人になったら皮膚が成長して伸びるから、それで薄くなるよ」って言ったんですよっ！笑っちゃいますね。私はまだ子どもがおりませんので、子どもの立場でしか語ることが出来ませんがお子様たちはきっと、親の愛情を知らず知らず心の底で受け止めていくと思います。大変な状況で、泣くより笑うのが難しい…という日もあると思いますが、やっぱり、お母さんは笑っていてほしい、というのが、正直な心情です。治療を見守るしか出来ない立場というのはお辛いと思いますが、がんばってください。というより、私も患者仲間として、一緒にがんばらせてください。

10256 チビスケ 2004年8月26日(木)23時50分なおさんへなおさん、ケンさんも私も、自暴自得でやってるんじゃないんですよ。強烈な痛みのため、本をぶっつけたり指をかんだりして違う痛みにより強烈な痛みをごまかす為にやっている事なんです。痛いときは本当にハンマーか何かでスッパーと切りたいぐらい、そのほうがこの痛みに比べたら楽だろう・・・そのぐらい痛いんです。なおさん、もっと物事を深くとらえましょうね。

10255 じゃりんこ 2004年8月26日(木)22時58分うちの子の場合忙しくて久しぶりに来ました。お子さんの事が色々書いてあったので家のケースを書こうと思います。生後七ヶ月で診断されてから、半年に一度のペースで二歳まで頭のＭＲＩ検査それから年に一度になりましたが、4歳では何も無かったのに、5歳の検査ではピンポン玉くらいに成長した腫瘍ができていました。「幼児期は出やすい、頭にできるのが一番怖い」という理由で今まで検査していたにもかかわらず、大きくなっていた腫瘍。病院で泣きました。結果的には手術後も以前と変わらず元気です。これが病気の事を知らずに過ごしていたらと思うと、最初にレックと診断してくれた先生に感謝です。家の場合は他にも問題があって、言葉が不明瞭で聞き取りにくい事です。 7歳の今現在も話す時に鼻から空気が漏れている状態で、言語療法士さんに診てもらい、「筋力が弱いから口の中の筋力もまだ成長しきれていないのかも？」と言われ三年近く言語訓練を月一回のペースで病院に通いました。この夏休みに「一度口腔外科に診てもらおう」と言われ、行ってきました。結果「話す時に喉で動く弁が使い切れて無い為に、弁と喉の壁との間に隙間ができ、そこから空気が漏れて本人も話辛いし聞き取りにくい」と言われました。筋肉なら鍛える・成長をまてばいいけれど・・・ 10歳を目安に手術したほうが良いとの事でした。体が出来上がってからってことです。実家の「母は何故この子だけ痛いおもいを・・」と泣きます。手術もそうですが、もし消えるならとアザのレーザーも幼稚園前から受けていました。消えなかったんです。ただ痛い思いをさせただけで。レーザーに関しては今は後悔しています。こうやって書いてみると、小さい時からレックとわっかていたからこそ、動けた事って多いいとおもいます。もし、病院に行く事を迷っている方がいるなら、勇気を持って一歩進んでみてください。特にお子さんの場合。

10254 くんちゃん 2004年8月26日(木)22時28分ありがとうございますだいこんさんどうもありがとうございます。前に上の子がｱﾄﾋﾟｰでお世話になっている小児科の先生に相談した事があるのです。その時は僕達もカフェオーレ班がないと判断できない。遺伝子診断もあまり意味がないと思う。て言われてたんですよね。子供に遺伝するリスクは承知していたはずなんですが、やはりなやんでしまいます。私自身も二回の妊娠出産でかなりこぶが増えたように思うので受診しようか、と考え中です。でも結婚する時に他の県に動いてしまったので、ただいま病院探し中です。やはり近所の皮膚科に相談するしかないのかな。

10253 ケン 2004年8月26日(木)22時22分なおさんへ・　　いろいろ情報提供ありがとうございます・・。私が漫画を額にぶつけたり、チビスケさんが指をかんだりしているのは、自暴自棄になっているんじゃないですよ。そうならないために・　こういう行為を取ってるんですよ。すくなくとも・・私は・・。やっぱり・・薬・・怖いですね・・。のたうち回るくらいの痛さまで、何もしないほうがいいように思えてきた・・。

10252 なお 2004年8月26日(木)21時34分何が平和？花さん　ともたんさん　やーやさん　ジャスミンさん　＞同じですね。代わってやれないもどかしさや自分で乗り越えられる精神力をつけるには、、、見たいな事ばっか考えたりして。いい薬で来たら良いのに、カバーメイクできたらいいのになんてね。見守るしかないのが悔しいですね。時間がもったいないというのか。。。チビスケさん　ケンさん＞　全然違うんですけど、どこが痒いかわからないとき、かゆみを抑えるのに関係ないとこ思いっきり掻いたり、眼精疲労から肩こり頭痛にきたら、おもいっきり熱いお湯で頭洗ったりしてます。。。全く関係ないですね。また怒らせたような、、、ごめんなさい。きつい薬だとこれ以上に痛みが出てきたときにどうするのかと不安があると思います。薬ばかりに頼りたくないとかあると思いますが、最低限の処方された薬は飲まないといけないけど鎮痛剤は加減しないとね。　我慢はいけないけど、自暴自棄にならないでね！！

10251 ジャスミン 2004年8月26日(木)18時52分私も思います。やーやさんの「人に優しくできる大人になってくれればと思います。」という気持ち、私もそう思います。人に優しくできる人って、素晴らしいですよね。なおさんの気持ち、とってもよくわかります。うちの子は男の子ですが、思春期頃から線維腫が出るといわれてますが、それが具体的に何歳頃からをいうのか、考えれば考えるほど、頭が割れそうな思いです。私は同居をしているのですが、主人の両親にはまだレックのことを話しておりません。息子は生後１ヶ月で水腎症とわかり、入院・手術をしました。その時のことを思い出すと、とても義父母達には言えないのです。水腎症とわかった段階で「かわいそう、どうして？」と、泣いていたと主人から聞きました。「また泣くのだろうな。」と思うと言えないのです。言えば言ったとして、「どうして今まで言わなかった。」と攻められそうですが、主人が「症状が出るまで黙っていればいい。」と言ったので、今日まで言わずにいます。皆さんはどうですか？

10250 ケン 2004年8月26日(木)16時45分　ちびすけさんへ　よかった。　はっきり言って他人に言うと頭おかしいんじゃないかと思ってた。

10249 チビスケ 2004年8月26日(木)15時47分ケンさんへ同じおなじ・・・私も痛いとき思いっきり手の指をかんで痛みを分散してます。みんな同じことしてるんだぁ。

10248 やーや 2004年8月26日(木)15時06分もう夏休みも終わりですねあっという間に夏休みも終わりに近づきました。子供達の宿題が終わっていなくて一人焦っております。（子供は相変わらず遊びまわってますが）つばささんの書き込みを見て、知らない方が幸せなのかな～と思ってしまいました。いつか息子に話さないとならないけれど、でも、知らなければ知らないでいいのかな。病気だから～ができないって思うようになったら、人生の選択肢が狭まるだろうし。（すでに知能検査で、苦手なことも指摘されてはいますが）私もできれば、何も心配せずおおらかに育てたいです。だけど、何かあるたびに「あ～やっぱり、これが原因なのかな」と内心思う自分がいて、そのたびに落ち込んでいるのが現状です。花さん、うちの息子も覚えては忘れるの繰り返しです。うちの場合、小学校に入る前にわかったわけですが、幼稚園時代は何をやっても遅いな、早生まれだから仕方ないなと思ってました。４年生になって勉強も難しくなってきました。クラスでも遅れていると思います。でも、学校側は何かしてくれるわけでもありません。担任の先生から「頑張ってますよ」と言われましたが、実際のところは、あまり見てもらえてないかもと心配してます。勉強に関して、どうやっていったらいいのか思案中です。子供の立場からすれば、親が心配しすぎるのもってあるかもしれないけど、親として、後でああしておけばよかったと思うよりは、できることをしておきたいって思う気持ちが優先します。子育てって、育てている間はそれがいいことか悪いことかわからないですもんね。でも、ここに来ているお母さん達がとても子供のことを愛していて、気にかけていることがわかります。今の世の中、子供達の不幸な事件を見聞きするたびに、とても悲しくなります。息子がたとえ勉強や運動が苦手でも、人に優しくできる大人になってくれればと思います。

10247 ケン 2004年8月26日(木)14時41分　チビスケさん　へ　　情報ありがとうございます。やっぱり死ぬまで　続くんでしょうね・・？寝ている時だけ、痛みを忘れられる唯一の時間です。とにかく頑張らないで生きていきましょうよ・。頑張ればどこかに負担がきますから・・・。　私のドクターも同じような事を言っていますが、どこも同じなんですね・・。厚さ５ｃｍくらいある子供の漫画を額に思いっきりぶつけて痛み・痺れを分散させて紛らわしています。少し、たんこぶが出来たみたいやでと親に言われました・・。こうでもしないとやってられないって気分です。私は、頭が固いから大丈夫なのですが、決して皆さんはまねしないでください・・。　自分の一番強いところに自然とあたるみたいですね。家族に当たるようになったらおしまいですからね・・。あたる寸前で歯を食いしばってますけど・・。

10246 ともたん 2004年8月26日(木)13時48分お久しぶりです仕事が忙しかったり、夏休みをとったりしていたのでしばらくここに来てませんでした。今年は娘を初めて海に連れて行きました。娘はこんがりと日焼けしている為カフェオレ斑が目立ちません。増えているのかどうかも分らずまだ、遺伝したのかどうか？？？です。海には姉家族に連れて行ってもらったので２つ上の大好きな従姉と楽しく過ごせたので娘も大満足してくれました。うちはじじばばと暮らしてはいますが母子家庭ってヤツなのでなかなか遠出とか旅行とかが出来ずにいたのですがやっぱり時々はおもいっきり楽しませてあげたいなと思いました。私もここ何ヶ月か右脚が異様に痛みます。痺れを伴う痛みで右脚の膝から下、今は踵も非常に痛いです。そろそろ検査をしなくてはと思うのですが、先日姉がＭＲＩの予約をするときに全身調べたい、と言ったら４回に分けないとダメと言われたらしくそんなに時間さけられないよ、と予約もしていないうちから悩んでいます。それと耳鳴りですが、私も耳鳴りがひどいのでＭＲＩで調べてもらいましたが異常無しでした。聴力にも問題が無く精神的なもの、と言われてしまったのですが…。ピーという高い音やラジオのノイズや砂嵐のようなザーという音がします。それと空気が上手く通り抜けなくてボボボボいったり、０．１秒ぐらいの細かい間隔で耳が詰まったりします。その間ほんの一瞬ずつですが音は聞こえません。ざわざわと騒がしいところでは本当にザーとかボボボボいう雑音が耳の中で起こる為人の話が聞こえにくいのです。静かなところではあまりそういった症状が起こらないので聴力検査で引っかからないのかな？なんて考えているのですが…。この症状を肝心のＤｒ.が理解してくれない、というか上手く説明できないのがもどかしいんですよね。症状が起こっている間は本当に辛いのに。だらだらと長くなってしまいました。ごめんなさい。

10245 だいこん@昼休み 2004年8月26日(木)13時42分いらっしゃいませくんちゃんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。お子様は二人ともカフェオレ斑が無いのならば、年齢や月齢から考えて、遺伝している可能性は無いと思います．（今までの皆さんの書き込みから考えてです）下のお子様は未熟児だったこを考えると，心配は尽きないと思いますが、まずは詳しい先生に診ていただいて判断していただければと思います．

10244 チビスケ 2004年8月26日(木)13時14分ケンさんへ私も強烈な痛みとしびれ・・・足のだるみ（気が変になりそうなぐらい）があります。現在、通院している大学病院にペインクリニックの相談しました。先生の話ではペインは何かの原因が判っている病気で注射（麻酔系）をして痛みを和らげる治療。私達の場合はどこかにＭＩＲにも映らない血管の中や神経に小さい線維腫が出来て、それが何かの拍子に圧迫されて痛みや痺れがくるのだそうです。私の場合は神経内科に回されました。そこの先生も同じ説明でした。私の場合は、手の小指と中指が痛むんですが、こういう場合は肩から指にかけてのどこかの神経に小さい腫瘍が出来ていて、血液が流れる時に圧迫されることで痛みが走るんだろうと、紙に絵をかいて説明してくれました。結果的には、脳の中の痛みを送る伝達作用を抑えるしかないと云うことでてんかん治療に使われる薬をだされました。二日ほど飲みました。でも１日中、ふらふら状態でしたので飲むのをやめました。皮膚科の先生は（血管の中はどうしょうもないから、ごめんね）と・・・ケンさん、本当に痛みだけでも治まったら、少しでも笑顔でくらせるのにね・・・この病気は一体、どこまで苦しませるんだぁ？どこに救いがあるんだぁ？と怒鳴りたくなります。でも、だれにもぶっつけられない現実です。つらいね・・・。

10243 花 2004年8月26日(木)12時14分こんな例もありました、という話です実を言うと、ひとつだけ、この病気をもう少し早く知っていたら、先生がもう少し早く教えてくれていたら、と思ったことがあります。子供は、幼稚園のときから、平仮名が読めず、数も10まで数えられず、自分の名前も書けませんでした。なわとびも飛べず、かけっこも遅く、何かにつけてよく泣いていました。親としては、平仮名はそのうち学校に言って毎日やれば出来るだろう、と思っていました。ところが・・・子供は、いつまでたっても、平仮名が読めませんでした。そう、初めに気が付いたのは、平仮名が読めない事です。これはおかしい、と思いながらも、まだネットで調べるという事もしていなくて、ひとり悩んでいました。当時は、レックという病気のことも知らず、カフェオレ斑としか聞いていませんでしたから。この病気と、平仮名が読めないのは、全く別に考えていました。学校にわかる前に何とか教えよう、毎日教えていました。ひとつ覚えてひとつ忘れる、何故出来ないの、と毎日怒ってばかりいたように思います。その頃学校でも、子供は、授業がわからなくて落ち着きがなくて、ここでも毎日怒られていたようです。このままではいけないと、色々な、専門のセンターを回りました。色々な専門の先生から、色々なことを言われました。一人の先生が学校に一緒に言ってくださいまして、担任と話すのですが、初めは意見が食い違いました。実家の母からは、育て方が悪い、教えないからだと言われました。そんなある日、ネットを始めていた私は、前から気になっていたカフェオレ斑を調べ、ここを見つけました。そうして、心臓病の主治医に夏休みの検査と一緒に、あざも気になるので、検査できないかと聞きました。又、話の流れで、平仮名が読めない事も話し、そうしたら、レックだと、言われ、学習の障害も関係あるかもしれないとも言われました。症状が何も出ていないときに、レックのことを言って、心配させたくは無かったと、言っていただきました。そのことは、とても感謝しています。結果は先にも書きましたが、精神発達遅滞でした。ただもしも、もう少し早く知っていたら、あんなに悩まずにいたかもしれない、色々子供をつれて、回らなくてもよくて、病気と障害を関係つけて、学校にも話せただろうし、毎日のように子供も、親や、担任から怒られずにいたかもしれない、適切な指導を受けることが出来たかもしれない、そう、思うことが、あります。うまくいえなくて、長くなりました。すみません。一人の親の気持ちです。ここに来る親は、レックについて知っているのだろうし、子供が6歳くらいになったときにでも、いつか、こんな話を聞いたなと、参考にでもなればと書いてしまいました。

10242 くんちゃん 2004年8月26日(木)11時33分はじめまして私は遺伝型のレックです。今もうすぐ４歳の男の子と３ヶ月の女の子がいます。まだ二人ともカフェオーレ班はでていません。でも下の子は１９００グラムの未熟児で生まれたこともあり、悩み事が倍増というか必要以上に皮膚の観察をしてる自分に自己嫌悪してます。私自身何もわからず悩んでいた事に比べれば、良いのかな。でもかえってその方がショックなのかな、とまだ遺伝しているのか分からないのにくよくよ考えています。皆さんはお子さんを持たれた時どう考えて、乗り越えられたか教えていただけませんか？

10241 ケン 2004年8月26日(木)03時08分ペインクリニック　　って　　怖くないですか？　　痛みや・痺れを抑えるのに・、出された薬をもらって飲んだのはいいけど・・。　何もわからなくなってしまった　って　ことは・・？？ないのでしょうか？それが、原因で・・、大学病院の方もペインクリニックへ回したくないんじゃないか？と思うようになってきました・・。　薬の副作用は・・勿論　人それぞれなんでしょうけど・・。どのようなものがあるのでしょうか？　

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Modify 2004. Aug. 27