おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 8月27日から 8月31日まで
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10280 みや 2004年8月31日(火)08時20分 東洋医学 難しいと思います。私も伯父がその分野の人で本なども書いていました。 漢方薬を処方してくれる薬局などには必ず専門家がいることが 条件になっていますが、それでもなかなかぴったりと合った漢方薬を 見つけ出せなかったり。。 それと漢方薬は西洋医学のお薬と違って安心と思ってしまう人が いると思うのですが、西洋医学で処方されるお薬以上に怖いこともあります。 体質を根本的に変えてしまうようなことがあるわけで、 自分にぴったり合っていない漢方薬をあっているものだと思い込んで 飲み続けた場合など、取り返しのつかなくなることもあると聞いたこともあります。 信頼できる専門家を探すことが第一条件のように思います。 私もミキプルーン（商品名出してはいけないのかな？）を飲んでる知り合いがいて 医学では治らなかった病気が治ったなどと言う例が数多く出ているし、 新しく作っていく細胞を正常のものに近づけていく作用がある云々 というようなことを聞いたので、だめもとで聞いてみましたが この病気は染色体が関係してきてますよね？なので、やっぱりそれを覆す作用は 申し訳ないがないのですと言われました。 ただ、わからないけど、もしかしたら病気の進行をくい止めようとする 身体の応援の役割は出来るかもしれない。。それを祈るしかないですね と答えていただきました。
10279 だいこん 2004年8月31日(火)07時27分 いらっしゃいませ ショウコさん： お母様のこと 大変でしたね。 次の手術に供えて体調維持のサポートはもちろんですけど、今年の猛暑の 夏バテの影響がそろそろ出てくる頃だと思うので、御自身も無理なさいませぬように。 レックの子の父さん： レックリングハウゼン氏病の場合、対症療法中心になってしまうとおもいます。 漢方医学の考えでは、その人の体質にあった処方をするそうです。 わかりやすく言えば、ある事象が標準値より働きすぎているのか、働いていないのかを 調べて、標準値に戻すように働き過ぎの場合はブレーキを掛けて、働いていない場合は 補ってやるような処方なんだそうです。 「西洋医学でも、実際に薬を服用する方の体質に合わせて処方する場合もあるのだそうですが、 その合わせ方への考え方が東洋医学と西洋医学では違う部分もあるそうです。」 何人かの方が「本で読んだことがある」と書かれていますので、それからすれば、 医師向けの東洋医学の文献（雑誌含む）に、症例と対応（処方）例、 服用前後の比較が載っているものが有ると思います。 （私自身はその文献を読んだことがないです。ご存じの方、文献名と何ページかを お知らせいただければ幸いです。図書館で読めると思いますが、医学部がある大学 （それも東洋医学にも力を入れているところ）の図書館でないと無いかもしれませんね） 文献を探すのは大変かもしれませんので、すでにレスがついていますが、 まずは東洋医学の専門医に相談なさってみてください。
10278 ぴよママ 2004年8月31日(火)01時23分 「レックの子の父」さんへ ビーチさんもおっしゃるように、 私も漢方（東洋医学）には期待感があります。 西洋医学と東洋医学は病気の治し方への考え方が違うようです。 現在の医学は、西洋医学が絶対的な存在のように思われていて、西洋医学の お医者様にかかっていれば間違いないように思われがちな世の中ですけど、 西洋医学の考え方では治らない難病が、東洋医学では治ったりするケースが 多数あるということはけっこう有名です。 東洋医学は知れば知るほど奧が深くて、病気になるメカニズムを根本的に治療していくみたいです。 同じ病気の人に、同じ漢方薬を飲ませても、同じ効き目とは限らないらしいので、難しいみたいですが、 漢方の専門のお医者様と相談しながら、自分の体にあった漢方薬に巡り会えた時には、 奇跡的とも思われる結果が得られることもあるそうです。 「効くときはもの凄く効く」ことがあるそうです。ですから希望を捨てずに試してみて良いのではないでしょうか？ 大学病院には「東洋医学外来」というのがあるところがありますので、相談してみるのも、一つの方法だと思います。 「全身にできたレックリングハウゼンの線維腫が漢方で消えた」という記事を読んだことがあります。 怪しげな記事ではなく、ちゃんとした、医学専門の記事だったと思います。 その先生は西洋医学のお医者様ですが、東洋医学のすぐれた部分に注目して、 西洋医学と東洋医学を混合した治療をされて、成果をあげているらしいです。 この病気は西洋医学では、今のところ治療法がないと言われていますよね。 ですから、東洋医学についての知識を得ることも、この病気にとって、決して損ではないと、私は信じています。 勿論、漢方でこの病気が治るのなら、とっくに世間に広まって、この病気で苦しむ人はいなくなるんじゃないか？ ということになりますが、漢方薬による治療っていうのは証明しにくいものみたいで 「このような結果が出ました」みたいに、「西洋医学」のような発表をして、認められることが難しいみたいです。 私は別に東洋医学専門家でもなんでもないので、あんまり偉そうなことは言えないのですが、 私自身が東洋医学について勉強して、「もしかして、東洋医学ってすごいかもしれない！」って思っちゃったので、 ここに書き込みをしていますが、「絶対に信じてください！」と、押しつけたりするつもりでも、 強要するつもりでもないことだけ、ご理解下さい。 ただ、「東洋医学に関する本や記事を読んで、漢方などに関して、とても興味深く感じた。」と いうことを、書かせて頂きました。 私自身はレックではなく、２歳の娘がレックなのですが、現時点では、 東洋医学を試してみようという段階ではない気がして、 まだなにも行動はしていないのですが、これから娘が成長していき、レックの症状に悩んだ時に 「東洋医学」を一つの選択肢として、とっておこうと思っています。
10277 ケン 2004年8月30日(月)22時05分 もし・・水が もし、水が本当によければ・・それはレックの人に効くのではなく万人に良いはずだと思いますよ。 この水は、レックの人に・こっちの水はこの病気にというのはあり得ないとおもいます。 その水は健康な人にとっても良い水のはずです。 専門知識がないので間違っておたらすいません。痺れや痛みを取るのに覚醒剤・・というのに手を出しかねません。 ちゃんとしたお医者様から処方された薬を、きちんと飲んでいれば間違いないのですが・・。 身内からもらった薬・水等なら安心なのでしょうが・・。レックの父さんだけの文面だけでは何ともいえませんが・・。 漢方専門のドクターにみてもらったらいかがでしょうか？通販で売っているとしたら疑ってもいいと思いますよ・。
10276 ビーチ 2004年8月30日(月)19時57分 東洋医学 壺を買うのとは全く別の話では・・ 西洋医学で治らなかった病が東洋医学で治った事例はあります。 試してみたい気持ち充分に分かります、私も兄が１０?（ペットボトル５本）で送料 込みで５０００円もする水を試して見ろと送ってくれました 先日内科で先生が暇だったのでいろいろな話しができました、 ある国で西洋医学では治らない脳の病気を頭を切開し何もしないで閉じて手術終わりました との患者に報告したところ快復した事例もあると、経済的に負担にならないなら 試してもなんの不思議もないと・・・・・
10275 とろろ 2004年8月30日(月)19時50分 ケン様、同感です。 ホント、困るのですよね。「これを使えば病気が治りますよ」とやたらアヤシゲな薬だの、どうみてもただの水だの、 高〜い高〜い化粧品を勧められたり。 薬や水を飲んだり、化粧品を使って病気が治るものなら、難病で苦しみ、悩む人はいなくなり、 商売は成り立たなくなるはずですが。 そもそも化粧品の場合、「何々に効く」と薬効を謳っては「薬事法違反」のはずなのですけど。 実は私の実父の係累は夭逝した者、不慮の事故で亡くなった者が多く、ヘンな宗教に走った親戚がいます。 私のレックも「先祖の因果」「親子（私たち）揃っての不信心」のせいにされちゃいました。 ご先祖様もいい迷惑です。私も勧誘されていい迷惑被りましたけど。ですから、そこの親戚とはつき合いを断っています。 もし私のウツのことを知られたら、どうなっていることでしょう？ 「レックの子の父」様 お子様が男性か女性かは文面ではわかりませんが、男女問わず使える、アザを少しは薄く見せる化粧法はあります。 しかし、病気自体が治る方法や薬はありません。ケン様の仰るように、アヤシゲな勧誘にはお気を付けくださいね。 ここで情報交換し合いましょう。
20274 ケン 2004年8月30日(月)18時16分 レックの子の父さんへ・・ 息子さんがレックだと、治してやりたい、あっちの薬が良いと聞けば車で走り、こっちの薬がいいと聞けば、 飛行機でも飛んで行きたい気持でしょ？？ しかし、漢方でよくなるという話は、残念ながらそのような話は聞いたことがありませんね・・。 もし、これを飲めば貴方の息子さんの病気は必ず治ります。 とか、この壷を買いなさい。そうすれば・・・。笑・・・とかは、多分まやかしでしょう・・。 もし、そういう事にお金を使うのだったら、少しでも他の人の生の意見を聞いたほうがいいと思いますよ。 もうすぐ、関西オフ会も開かれます。もし、よろしかったら参加なさいませんか？ 詳しい資料は私（ケン）がお送りします。時間・距離的にもご都合がつくようでしたら、いらっしゃいませんか？
10273 レックの子の父 2004年8月30日(月)16時32分 教えて下さい こちらへお邪魔するのは、はじめてです。よろしくお願いします。 私は、子供(といってももう２４才)がレックを発症しております。 当然、全身に維腫、カフェオレ斑がありますが、この痒みやアザの色が漢方薬で改善されると言う話を聞きましたが、 本当でしょうか。 本当なら、少しでも本人の悩みの解消につながるかと思うので、試してみてもいいのですが、 この病気に本当に利くのかが大いに疑問です。 どなたか、そんな話をご存じだったり、試したことが有ればお教え下さい。よろしくお願いします。
10272 地車（だんじり） 2004年8月30日(月)11時42分 台風 台風１６号が、九州を北上していますが、 九州地方にお住まいの皆様、被害の方は、大丈夫でしょうか。 また、これから台風の進路にあたる皆様 おきおつけ下さい。
10271 ケン 2004年8月30日(月)11時16分 今日・・ペインクリニックへ・・ 今日、ペインクリニックへ電話をしてみた。完全予約制ということなので、 いろいろと症状を質問された。結果は、注射をすることが多いとのことで、プクちゃんの上には打てないとの事だ。 ということは、身体全身にあるケンは非常に難しいということになってくる。やはり、我慢するしかないようだ・・。 もう一度、大学病院で・・ペインへ回してくれるように・・・頼んでみようか？
10270 ケン 2004年8月29日(日)22時30分 肩が凝るというか・・ 肩がこるというか痛いのもドクターに言ったほうが言いようですね？みんなの書き込みを見ていると・・。 肩のＭＲＩも撮るんだろうな・・？もう全身維腫だらけ・・・。湿布を張って痛みが和らぐんだろうか？ 試された方はいらっしゃるでしょうか？ また教えていただけませんか？ ドクターに言ってもやはり辛抱しなさい・・。.といわれるだけなのだろうか？
10269 うめたろう 2004年8月29日(日)13時19分 レモンの瞳さんへ 私は結婚前に准看護士をしていまして、２０代の女性のリウマチ患者さんに 「あなたはいいわよね・・とっても元気で。この痛みやつらさがあなたにわかる？」と 言われたことがあります。 ちょうどそのころ私も自分の病気がいったいどういう病名でどういうものなのかをはじめて 知ったころでした。心の中では（わたしだって健康そうにみえるかもしれないけど つらいんだよー）と思っていました。他の人がどんな辛い悩みをもっていても 思いやっている心の余裕なんてなかったです。 今でこそ、やっと年齢をかさねて義父の入院でいろんな患者さんとお会いして、 少しは心の成長がみられたかな？とは思いますが。（そう思ってるのは自分だけかも）
10268 ケン 2004年8月29日(日)10時01分 関西オフの集まりは 昼の部は、おかげさまで結構集まってまいりました。しかし、夜の部の集まりが今ひとつでございます。 価格や料理もその時の人数しだいでは、料理を囲んでの懇談会程度になるかもしれません。 その時の料金は、もちろん頼む料理にもよるかとおもいますが、２０００〜 ３０００円血度ですむかもしれません。多数の参加をお願いいたします。 普段の悩み・苦労していることをお互いに話し合いましょう。 そして、また家庭に戻って七転八倒の性活？にもどりましょう・・。
10267 レモンの瞳 2004年8月29日(日)01時07分 こんばんは なおさんへ お心使い有り難うございます。 でも私の薬の内容は医師の厳重な決まりがありますので・・ ご安心下さいね。心配してくれて有り難うございます。 なおさんも体調が良くない時もあると思うので，お気をつけてお大事になさってください。 今までの書き込みでの内容でしか判りませんので，余計だったら・・ごめんなさい。 なおさんに対して言ってるのではありませんが・・。↓ 切り取りたい，死にたいと言った言葉は・・・ レックがいやで言った言葉ではないと思います。 これは皆さん・・気がついてると思います・・・。 でもね・・・本当に痛みが強い場合は，私もそう思えます。 転がるように痛い，痛みで眠れない・・ 痛みで失神しそうになる恐怖感も怖いです。 生きたくても生きられない方もいらっしゃいます・・ よく判っています。 そのような方を思うことが出来ないほど心に余裕がなく・・ 痛みに耐えられない時もあるのです。 このような事情を抱えてる人もこの掲示板を見られてるとご理解していただいたら幸いです。 これだけは，ご理解していただきたいのですが・・・ 同じ病気の方が，同じく痛みで大変になるとは言いません。 痛くてつらいとか，このようなことを・・・言われても困るとか・・・ そんなこと聞きたくないと思われそうですが・・・ごめんなさい。 私はもう痛みについては，書きませんので今回限りでお許しください。 人には様々な思いや事情がありますよね・・。 病気の症状も違いますよね・・ 世の中にはいっぱい事情を抱えておられる人もいらっしゃいますよね。 だけど，生きていくのは自分なので・・ 自分が越えていかないといけないのだけど，誰かに聞いて欲しいって時はあると思うんです。 時に人は，心の余裕がなくなる時もあるし，体の余裕がなくなる時もあります・・・。 元気な時は，まったく気にならないことも，疲れていると敏感になりますよね・・。 言葉は難しいですね。 何かを話したら傷つけるかもと考えたら・・・。 そう考えたら，何も言えなくなりますね・・・。 もし，傷つき傷つけられることがあったとしても・・・ その言葉を放った動機はなんだろうって理解していただけたら嬉しいと感じます。 何も言えないって時は，見守ることも出来ると思うんです・・。 せっかく掲示板に出会えたのだから，仲良くやっていきたいって思います。 そして医学の進歩を心から願っています。 ＊誤字．脱字があったら申し訳ありません。
10266 なお 2004年8月28日(土)19時44分 鎮痛剤 チビスケさん ケンさん＞自暴自棄になってるなんて思ってませんよ。 ただ切り取りたいような、自殺したいようなことが書かれてたんで。。。 あとの書き込みにそうかかれてましたね。ごめんなさい。 レモンの瞳さんも、薬の処方には気をつけて守ってくださいね。 育児真っ最中のとき無頓着な私は栄養ドリンク、風邪薬、ビタミン剤と飲んでいてアレルギーショックを起こしました。 穴と言う穴がふさがったように息が苦しくなってきて。。。その時助けてくれたのが娘達でした。 立ち上がれない私に子機をとってくれたのも隣に駆け込んでくれたのも。 しばらく蕁麻疹に悩まされましたが何とか治りました。生きてるのが不思議ってくらいです。 ありがたいです。だから処方箋は守ってくださいね。 私みたいなことする人 マアいないでしょうけど。。。 つばささんのおかあさん、乙武さんのおかあさん 本当に素晴らしいですね。 発想の転換というか自然に出た言葉なんでしょうけどなかなか行き着けないですね。 まだまだ頑張らねば。 文章力が無くて理解して書いてるつもりなんですが不愉快にさせてしまいすみません。
10265 みや 2004年8月28日(土)15時00分 こんにちは 皆さんの投稿拝見しながら・・・ 五体不満足の音武さんを思い出しました。 彼が生まれた時の話 手と足がちょこんとついてるだけの身体で生まれた音武さん、 彼の母親がはじめて赤ちゃんだった彼と対面する時・・ 周りの人は皆とっても心配した。 倒れるかもとか、精神安定剤が必要かとか だけど、彼のお母さんは彼をはじめてみた瞬間 まぁかわいい！と言ったそうです。熊のぬいぐるみみたいで可愛いと。 音武さんはこの話をとっても得意気にＴＶでもしていらしたし 本にも書いてみえました。 このエピソードがあるから、今の音武さんがいるのじゃないかと思いました。 母親が自分の姿を見て、泣き崩れ精神的に参ってしまったと 聞いていたら今の音武さんはいないかなって。 私もこのお母さんを見習いたいです。 ショウコさん、お母様のご回復、よかったですね。 そうですね、定期的な検診だけは行かなくては！ね。
10264 ショウコ 2004年8月28日(土)10時36分 母 初めまして。。。 母がレックリングハウゼン病で１２月末から入院中です。 十二指腸に大きい悪性腫瘍が出き、１月に大学病院で膵頭十二指腸切除術？の 手術をして無事成功したのですが、腸や隠れていた小さな腫瘍から大出血が 起こり、１２日間で５回もの手術や出血の誤飲による呼吸停止等で意識不明に なり、一時は植物人間になるかも？と言われショックでした。 でも、幸いな事に母に体力があり他に持病が無かった為助かる事が出来ました。 一時はせん妄もすごく元の精神状態に戻れるのだろうかと凄く心配でした。 何ヶ月もかかりましたが、精神状態も大分落ち着き食欲も出てきて（１５キロ 痩せたのは回復していませんが）今は最後に残った膵管の処置が出来る体力を 回復する為、一時的に転院中です。体調が良ければ９．１０月頃に戻って処置を する予定です。 内臓の腫瘍の転移の可能性は８０％と言われていますが、それは考えても仕方の 無い事で。。。今は助かった喜びでいっぱいです。 母はこの病気のせいで病院嫌いになった様で、若い頃から身体の調子が悪くても ドクターにレックの事を色々聞かれるのが嫌で殆ど病院には行きませんでした。 でも、今は少し後悔しているようです？もっと早く検査や定期健診を受けていれば あるいはここまで大変な事にはならなかったかも？と。。。 身体の中に出来る腫瘍はとても怖いです。やはり定期的な検査が大事なんだなぁと 私は思っています。 大出血で助かった例は殆ど無いと大学のドクターが言っていました。 でも母の例もあります。長生きは出来ないんだよと言っていた母も６０代です。 これからも母に協力して、出来るだけ長生きをしてもらいたいと思ってます。 皆さんも病気に負けず頑張って欲しいです。ちなみに私は二人兄弟で、弟は 精神病です。今回は弟と母と自分の家庭（子供等）でかなり参った時もあったけど、 母の回復を見ると嬉しくなり頑張る気持ちが湧いてきます。 長くなってしまいました。ゴメンナサイ！
10263 だいこん 2004年8月27日(金)22時37分 いらっしゃいませ 自己紹介帳 No.417 hungさん： リンク集掲載先ともども よろしくおねがいいたします。
10262 みっちぃ 2004年8月27日(金)18時57分 つばさ さん つばささんの書き込みを読んでジ〜〜〜ンとしてしまいました。 私は母からの遺伝でレックです。 レックであることに関係なくつばささんのご両親は とてもすばらしい方だと感動してしまいました。 ＞＞運動が出来ないけど本をたくさん読めるから偉いよ、そばかすはあるけど髪の毛が 真っ黒ですごくきれいだよ… こんな褒め言葉が子供の心を広く、自信をもって 伸ばしていくのではないかと思います。いつも叱ってばかりいた自分に反省し 子育ての参考にたっぷりと使わせていただきたいです。 私の場合も褒めてはもらえませんでしたが心配している気持ちを あまり感じることなく生活していました。 おかげでつばささんのように余計な心配ごとに悩まず おおらかに過ごせたのかもしれませんね。 私もつばささんのご両親のように子供に元気をあげられる親になりたいです。
10261 ケン 2004年8月27日(金)09時10分 レモンの瞳さんへ・ ありがとうございます。薬があってるんでうね・きっと・・。私にもあう薬がみつかればいいのですが・・。
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