おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 8月31日から 9月 2日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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10300 なお 2004年9月2日(木)23時21分 許せないこと 私は真正面から受け止める性分なんで自分がいがんでても他人は許せないの。 それゆえすれ違いはしょっちゅう。 コチラでも理解力、表現力の無さから配慮がないとお叱りを受けたり、 そんな意味じゃないとお互いがいったり。男女関係だけでなく人間関係てこと自体が難しいものですよね。 ネットでもストーカーまがいに付きまとわれ、それくらいならいいんですが、その人が病人に成りすまして私は気づかず ずっと励ましてました。 それは、あることで揉めてその人が別ネームで乱入しバレちゃったんですが。。。騙されっぱなしですよ！！ その点男女の出会いは探りあいから入るし、信頼関係が芽生えて、恋愛というものを考えはじめるのでは。。。 探りあいって変だけどめぐり会えるまでが楽しみであり そこからがラブラブですよ。 娘が今の段階で希望を持ちたいという思いもあってこういうこと言っちゃってるのかもしれませんが 誰もがコンプレックス持ってるし、でもそれは他人にはなんでもなかったりする。 自分では気づかないものです。 そんなものに気づかせてくれるのが赤い糸で結ばれていた人だと思います。 五体満足でも結婚しない人出来ない人もいるし、不自由な人同士でラブラブ買い物されてる方も居られるし レックだから肌を見せたくないってのは解かりますが＝結婚できない、変人、奇人では決して無いし 手足が不自由だから目が見えないから家に閉じこもれってもんじゃないし 美人だからモテル、結婚できるってもんじゃない！！ 線引きしないで考えて欲しい。 これからのひとだもの。（＾＾） 子供はコウノトリが運んでくれるもの。 産まないでおこうと決めるのも夫婦の問題で一人で決めないで！！ レックの苦しみを味わせたくないってのもわかるし 実際私も知らなかったから二人目産んだけど 知っていたら産まなかったかも。。。 でも欲しくても恵まれない方が居られることも忘れちゃいけないしね。 恋愛に合宿のお風呂。 大きな課題ですね。 自分がどうあるべきかってのが大前提ですね。
10299 ケン 2004年9月1日(水)22時34分 りはさんへ・・・ 確かに今は弱い女性かもしれません。しかし、『女は弱し、されど母は強し』 と言い古された言葉があります。どんなひ弱な女性も、結婚した時は男性の一段下にいても、 子供が産まれた途端に一段上に行くんですよ・・。いいえ私は例外でしょ？と思っているかもしれませんが、 これは、例外がないそうです。母性本能とでも言うんでしょうか？これがないと子供は育てられませんよ。 子供が好きなら結婚をして子供を生んでみてはいかがでしょうか？ 例えレックの子が生まれたとしても抱きしめたいってあげていけば・・、 それなりにそだっていくと思いますよ・。
10298 ケン 2004年9月1日(水)15時10分 男女の出合いは・・・ 男女の出合いは、いつどんな形でやってくるかはわかりません。それは、決して最高の格好をいつもしていなさい。 なんて言うもではないのです。そんな自分も受け入れてくれる人がきっと現れますよ。 背伸びしないで、ありのままの自分でいるのが一番だとおもいます。 これだけは、何がなんでも妥協できない・・。というのが誰デモ２〜３ケはあるとおもいます。 それ以外でなら一緒鬼なろうという人が現れても、その信念を曲げてまで、結婚はしない方がいいと思いますが・・。 一人の後ろには１００人がいる。といいまして同じような考えの人は数名はいるということです 。前向きに生きていれば、きっといいことありますよ。 しんどくなったら立ち止まってもいいじゃないですか・・。歩き続けましょうよ・・。
10297 レックの子の父 2004年9月1日(水)15時00分 ホタルさん、そして皆さん ホタルさん、そして皆さん強い方達ばかりで、私も励まされました。 子供のことで、やっぱり人生の問題についても気持ちを痛めています。そういう話はしてくれませんが、 本人はもっと悩んでいると思います。 こればかりは、たとえこの病気でなくても、親の出る幕はどこにもなく、見守るしか有りません。 ましてはこの病気では、誰か理解有るいい方を見つけてくれと祈るばかりです。 でも、ここで色々な方が書かれているように、私の息子にも、そのうちにいい人が出てきてくれるかも知れませんね。 頑張りましょう。 どなたか、私の息子とお付き合い頂けないでしょうかね。
10296 ホタル 2004年9月1日(水)14時24分 ありがとうございました。 みなさん 色々とご意見ありがとうございました。 とても 救われた思いです。肩の力が抜けました。 結婚して、子どもやだんなさんを幸せにできるかな？って思うから 結婚は、あきらめていたのですが。 すごく、私には結婚に対してすごく願望があるんだと気づきました。 みなさんの話を聞かせていただいて、 きっと どこかに すべてを受け入れてくれる人がいるかもしれないと思えてきました。 自分の運命を恨まないで、受け入れて、愛情あふれる暖かい人になれたら、そういう人に めぐり合えるような気がするから。勇気を出して自分を変えていこうと思います。 もし子どもに遺伝しちゃったら、めちゃくちゃ楽しい思いをさせて幸せにしてあげるって思う。 自分の願望を通すことは、少し、自分勝手な気もするけど・・・・。 みなさん本当にありがとうございました。同じ境遇の方とお話できるっていいですね。
10295 梅 2004年9月1日(水)13時44分 ホタルさんへ あんまり書き込みしないんですがちょっと似ている部分があったから書いてます。 私も今は２６歳ではっきりと病名を知ったのは２０歳の時です。 それまではぼんやりとはは知っていたんですが、遺伝云々は２０歳の時です。 同じような不安は確かにありますねぇ…。 焦った時期もありますが今は結婚願望はありません。 これは私の性格によるものですから病気は関係ないでしょう。 私もホタルさんも世界中を本気になって探せば「誰か」居ると思います。 いや、いや。居るはずです！（笑） 結婚、出産、子育て… 病気の症状は人それぞれで勝手な事は言えないけれどレックでもちゃんと 暖かい家庭を築いている人は沢〜山いらっしゃいますよ。 だから無理かどうか？と聞かれて答えるならば「大丈夫！出来るよ！」です。 病気とか何にも関係ない人よりはちょっとハードルが高いかもしれないけど。 願わなきゃ、叶わないですからね。 文章を読んで思いましたがホタルさんは私が書いた答えなんてとっくに理解している と思います。偉そうな事書いてごめんなさいね。 でもこんな私も普通に居るよって知って欲しいと思いながら書きました。 これからもよろしくお願いします(^^)
10294 りは 2004年9月1日(水)11時44分 ホタルさんへ こんにちは ホタルさん。はじめまして。 私は結婚しない人生を選ぼうと決めています。 今年３１になる予定です（笑） 正直、子供は好きですし、 結婚と言う形式に対し、全く未練がないわけではありません。 でも 「結婚に憧れはあっても、願望はない」 というのが近い感じです。 私は非常に打たれ弱いので もし遺伝してしまったら、 もし私よりも重篤に発症してしまったら・・・・ そう思うと、とても怖いのです。 私自身が、その事実を乗り切れないような気がするのです。 ダメな親になってしまいそうなのです。 学生の頃サークルで、市の委託を受け、 障害を持つお子さんと、そのお母さんたちと一緒に 療育をする機会に恵まれていました。 あの素晴らしいお母さん方のように 私は成れないかもしれない、そう思うのです。 だから、周囲の人から結婚に関して聞かれたときも 『自分の子は要らないんで、子連れの再婚を狙ってるんです』 なんて、冗談めかして言っていますが、 それはあながちウソでもないのです。 今まで、こういう話題に関して 諸先輩方がアドバイスくださったり、 ステキなエピソードを聞かせてくださるたび、 感動して涙が滲むのですが、 やっぱり、自分には出来ない事のような気がします。 これが私の素直な感情です。
10293 M(みゆ） 2004年9月1日(水)11時14分 ドラちゃんおめでとう！！ やわらかくていいにおいの赤ちゃん うらやましいなあ。 うちの子供たちはなかなか結婚しそうもないので 友達の赤ちゃんに触らせてもらっています。笑 ご主人の言葉じ〜〜〜んとしちゃいました。 うれしくて。 心の目を開けば素敵な人は身の回りにいっぱい・・かな。 心のよろいを脱ぐのは自分・・・
10292 ケン 2004年9月1日(水)10時59分 子供はそれなりに・・・ 色々障害をもった子供は、おそらく皆さんも同じと思いますが、それなりの処せ術を徐々に身に付けていくと思いますよ。 それまでには、苦しい事、辛いこと、また反対に楽しいこといっぱい経験していくうちにわかってくるものだとおもいます。 ひょっとしたら、それは世間一般のものさしから見れば、少しずれているかもしれません。 しかし、その人が飛ばないで、地面に足をしっかり足をつけて歩いて生きていくことのほうがよっぽど大切なことだと思いますよ。 実際には、難しいことなんですがね・・。
10291 くんちゃん 2004年9月1日(水)10時42分 ほたるさんへ 恋愛、結婚について悩む気持ちよくわかりますよ。 私も主人と結婚して、子供が出来るまで、本当に悩みましたから。 実際子供の事については悩んでしまう事もあります。 でも私が言えるのは理解して支えてくれる人は必ずそばにいると思います。 そして信じられる人が出来ればレックの事打ち明けてみて、傷つく事もあるかもしれないけど 「あっそうなん」て受け入れてくれる人いますよ。 あまり上手く言えないけど私の経験から言えることはそれくらいです。
10290 花 2004年9月1日(水)09時46分 こんにちは 先日、子供の検査が終わりました。 以前、だいこんさんやケンさんにお聞きしていたレックの特定疾患ですが、申請をしてきました。 その節は、色々教えていただいて、ありがとうございます。 今後は、3,4ヶ月に一度、大学病院にいくことになります。 子供は、小一で精神発達遅滞なので、今後も学習面において、 経過観察が必要とのことでした。 検査が始まる前は、不安でいっぱいで、悩んで、 又、ひとつ検査が終わり結果を聞いては、考えて、悩んで・・・・ ただ言えるのは、私達親子にとって、とてもよい主治医に出会えたのだと、思うことです。 最後の検査が終わった日のことです。 以前、学校に出す診断書が欲しいといった時、 レックのことを説明するのは、とてもむづかしいので、できれば、担任に来ていただくように といわれました。 又、そのことを、夏休み中に、校長先生と担任と話し合いました。 担任は、快く、遠い大学病院まで、来ていただきました。 そして、主治医、担任、両親、で子供のことで話しをしました。 今、子供に起こっている原因が、こうしてわかり、 今後の、学校と家庭とのかかわりも出来ました。 子供は、この子にあった学習方法で、学んでいくことになると思います。 今までのように、何故出来ないの、では無く、 一つ一つ、出来ることが、増えていく、うれしいね、よかったね、と・・ 成長していくことを、親として私は、願っています。 レックの事を、知ってまだ、数ヶ月でわからないこともありますが、 色々な人と出会い、感じ、思います。 病気について正しく知る、という大切さ、 一生懸命、誠意で話せば、人は聞いてくれること、 子供は、親だけではなくて、色々な人によって育っていくのだということ、 そして、悩みを話す場所があることの意味、 だいこんさん、いつも掲示板に書かせていただきまして、 本当にありがとうございます。
10289 マグマ大使 2004年9月1日(水)08時27分 ご出産おめでとうございます。 ドラさん ご出産おめでとうございます。 早速7/22インプットしました。 ウッチャン・原前監督・ケイコ先生(電波少年)・・・と同じだね。 10/3東海オフ会開催します。産後で大変だけど日帰りが出来る時間です。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/ 関東からも参加者ありますので考えてね。
10288 ケン 2004年9月1日(水)07時12分 ホタルさんへ・ もし、人を好きになるとしたら、絶対に妥協しないことです。すこし前にはやった三高を望んでいるとしたらべつですが・・・。笑 そして、見つかったら最初に全て病気の事も遺伝の事も打ち明けておいた方がいいと思いますよ。 後の喧嘩は先にしろ。と昔からいうように・・。それでもホタルさんと結婚したいと言う人がきっと現れるはずですよ。 明るく・生きていっていれば・・。
10287 ドラ 2004年8月31日(火)22時36分 ただいま！ 7月22日に無事に女児を出産してきました。 最後まで逆子で帝王切開になるかも・・？との事でしたが、経産婦だったのと赤ちゃんが小さかったので、 驚くほどの安産でした(*^▽^*) と言っても、計画無痛分娩だったのでそれほどの痛みはありませんでしたが・・ 出産の次の日からシャワーを浴びれるのですが、同じ部屋の方に「一緒に行こう」と誘われたのでどうしよう・・ と思ったけど一緒に浴びに行きました。 麻酔は頚椎だったので取り難いからとその方が背中の絆創膏を取って下さったのですが、 線維腫だらけなので病気の事を話してみました。 嫌な顔されるかな？と思ったけど、変わらずにいてくれて良かった。 みなさんが気になると思う遺伝ですが、肌の色が落ち着いた頃からカフェオレ斑がちらほら目立ち始めました・・ 主人に「三人目で遺伝しちゃったね・・」と言ったら「なんだよ！俺たちの子だぞ！」と言われて目が覚めました。 五年ぶりの赤ちゃんを思い切り楽しんでいます♪久々の赤ちゃんは本当に可愛い(親馬鹿・・笑) それはもう、抱き癖じゃなくて抱かれ癖が付く程(笑) これから先成長するにつれて色々な悩みが出てくるかもしれませんが、せめて私の周りがみんな優しかったように、 この子の周りも優しさに包まれればいいな〜！と思います。 ホタルさん＞私の場合は全身にカフェオレ斑や線維腫(目立って増えたのは妊娠してからですが) 普通に？恋愛、結婚、出産しましたよ。 毎日笑顔でいれば(辛い事もあるかもしれませんが・・)、きっといい人が現れると思います(o^∇^o)ノ あまり答えになってなくてごめんなさい・・
10286 ホタル 2004年8月31日(火)19時45分 恋愛・・・出産・・・結婚・・・ はじめまして。２６歳です。私は、小さい時から、体に無数のカフェオレ斑がありました。 20ぐらいから皮膚表面にしこりのようなものができて、病院を受診して、神経線維腫 と知らされました。これから、どのような症状がでてくるか不安です。あざがあって 、しかも子供に遺伝するとなると。結婚できないなって考えてしまいます。 好きなヒトができても臆病になってしまいます。すべてを知ってくれて受け入れてくれ るヒトに出会いたいと思っています。暖かい家庭を築くのは、無理なんでしょうか？ 最近とってもそう考えると辛いのです。 結婚されている方は、どのようにされてきたのですか？ 同じような悩みを持っている方とお話したいです。つたない文章でつたわったかどうか 心配なのですが宜しくお願いします。
10285 レックの子の父 2004年8月31日(火)19時27分 有り難う御座います だいこんさん、いろいろ有り難う御座います。 今後、自分でも色々資料探しなどして、勉強したいと思います。 なにか、いい情報が出てきましたら、ここで報告させて頂こうと思います。 少しでも皆さんの参考として頂けるものが探せるといいんですが。今後とも、よろしくお願いします。
10284 ケン 2004年8月31日(火)16時12分 今日・・役所に行って・・・ 今日、役所に行ってレックの月額の支給額の更新に行ってきました。 すると・・なっなんと今まで月額４，０００円支給されていたのが年額２万円になってしまっていたのだ。 数字の簡単なトリックにごまかされそうになったが、 今までだと半年に２４，０００円年額にすれば４８，０００円も支給されていたのが 半額以下になってしまったのだ・。弱いものから取ろう・・・。という考えはなおらないだろう。 頂けるものは確実に頂いていきましょう・・。
10283 だいこん 2004年8月31日(火)13時46分 カフェオレ斑と神経線維腫の場合は（東洋医学関連） カフェオレ斑と神経線維腫の治療について、いままでに書き込まれたもの（ここ以外のNF1 関連HPを含む）の例のうち、手術やレーザー以外のものを挙げれば、 神経線維腫の場合はブレオマイシンやエタノールの局所注射。 カフェオレ斑の場合は、ある種の軟膏（ビタミンＤ入りだそうです）を塗布する。 が主なところですが、 「漢方製剤や東洋医学の手法の中に上記の薬と同じような効能を持つものがあるのではないか」 と研究なさっている先生もいらっしゃると思います。 1ヶ月ほど前に、皮膚科医向け専門誌がレックリングハウゼン氏病の特集を組んでいた ことがあり、ここで話題になったため、何人かが購入したようですが、 その号には漢方製剤や東洋医学の応用例は出ていなかったように覚えています。 東洋医学・漢方の応用例は、医学書専門店で、漢方医・東洋医学関連の文献を探すか、 あるいは大学病院の図書館（一般人（その大学の学生や病院の医師・看護婦等の 勤務者以外））も利用可能ならばですけど）で探してみるといいとおもいますが、 一般利用が不可の場合もあるでしょうし、可能でも目的の資料を探すのが大変でしょうから ぴよママさんが書いていますが「東洋医学外来」の先生に相談するのが一番早いと思います. （どこの病院だったか、入院している患者さんとその家族・通院している患者さんとその家族 限定で、入院の場合は院内閲覧、外来の場合は館内閲覧に限り 医学書の図書館を 開放しているところもあるそうです。）
10282 レックの子の父 2004年8月31日(火)09時51分 大変有り難う御座いました だいこんさん、いきなりお邪魔した上に、いきなりのお尋ねで大変失礼しました。 以前、のびたさんのページにお邪魔したことがあったんですが、今は「掲示板」をやめられてしまったようで、 こちらにお邪魔した次第です。よろしくお願いします。 皆さん、色々なご意見有り難う御座いました。大変参考になりました。 結論的には、やはり遺伝子異常のこの病気では、根本的な効果は当然期待出来ないが、症例によっては症状を軽減する 効果が期待出来ることがあるかも知れないと言うことのようですね。いずれにしろ、漢方について勉強することと、 やはり専門医と相談することが大切なようで、頑張ってみたいと思います。有り難う御座いました。 あっ、それと私の子供の話が充分じゃなく失礼しました。簡単に紹介させて頂きます。 性別は男、年齢は書きましたように２４で、三人兄妹の次男です。 私も女房もそれぞれ家族にこの病気を持ったものはいませんので、全くの突然変異での発症のようです。 １才頃にいわゆるカフェオレ斑が身体のあちこちに出始め、病院に見せて解りました。 現在まで、まだ痛みが出たりといった厳しい状況には至っていないようですが、線維腫が全身に出て痒みがひどいようです。 でも、本人としては、顔にでているカフェオレ斑がおおきなアザのようで気になっているようです。 私としては、それよりも全身の線維腫の方が気になり、治療を勧めているのですが、 病院への通院、検査などが面倒なのと、大学病院などでの扱いが嫌でなかなかその気にならないようです。 もっと本人と話し合って、いい方向を見つけていきたいと思います。 今後も、ここやその他のレック関係のページを拝見し、色々勉強させて頂きたいと思います。よろしくお願いします。
10281 ケン 2004年8月31日(火)08時32分 もちろん・・西洋医学で・・ 見放された子供で一生歩けないと、宣告されたお母さんが「私の愛で治して必ず治してみせる・・」と思い 朝から晩まで必死の思いで足をさすっていたら歩けるようになって、医者もびっくっりしたと言う例も 数例きいています。 ですから、今何かできなくても、人並みに出来なくても、落第点でもいいじゃないですか。 生きているだけで大儲けと思って。あまり気張りすぎないように生きて生きましょうよ・・。
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