ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 9月 2日から 9月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10320 なお 2004年9月4日(土)00時43分そうします。アザではしなない。。。そう先生から言われたときのことを思うと配慮がたりませんでした。

10319 冷やっこ 2004年9月4日(土)00時31分最近のサロンは。。。本当ですね。　このサロンは色んな方との出会いの場であり情報交換の場ですよね？何気ないつもりの一言がどれだけの人を傷付けているのか気付かない方って可愛そうですね。　私自身がレックじゃないんでたくさんの反感あると思います。」良くこの様な事書けますね。　あなたがレックだからとかレックじゃないとか言っているんじゃないんです。どんな気持ちで書き込みしているのかわかんない。　イヤ聞きたくない。

10318 リンリン 2004年9月4日(土)00時19分なおさんの事いつも読んでいてやっぱり思います。なおさんの書き込みはおかしい・・・って。何て言ったらいいか分かりませんがあなた自身レックでないので本当にレック自身の方の気持ちは分からないでしょうがせめてレックの子を持つ親としての配慮だけは忘れないで欲しい。プールで見かけたレックの方がもしこの掲示板を見ていたとしたらどうしますか？しばらくは大人しく読むだけにして欲しいですね。アザがあっても死ぬ事は無いとはどのような考えで書かれましたか？確かに死ぬ事はありませんが、これまでの人生の中でアザがあることで死ぬほど嫌な思いや恥ずかしい思いをした事をあなたには理解出来ないでしょうね。線維腫が悪性になり亡くなられた方も・・・。レック疾患者にとって恋愛は簡単な事ではないと私は思います。この体を受け止めてくれる人は本当にいるのか、恋愛と結婚はまた別かも、もっと症状が進んだら嫌がられ捨てられるのでは？と不安なのです。悲観的にネガティブばかりでは物事は進みませんが私はレック疾患者として思います。全てのレックの方がこうとは限りません、言っておきますが。

10317 なお 2004年9月4日(土)00時10分わたしだから。弧発のレックの子の親の気持ちと、遺伝のレックの子の親の気持ちは　どう違うの？　　覚悟？したんでしょって言われているみたいと思うのは､私の歪みか。。。弧発と遺伝じゃ母親自身（父親）がレックじゃ無いから思いが違うんです。遺伝だとこんなことで嫌な思いした、こんな検査したとか色々わかってらっしゃることもありますが自分がレックじゃないから何もかもが未知の世界で検査自身もどういうものかわからないんです。ただ子供を思う気持ちは同じだと思ってますが。不愉快にさせたうえ泣かせてしまってスミマセンでした。子供を思う気持ちを付け足すと結婚を躊躇う、旅行なんかでお風呂に入りたくない知りたいと思ってロムしておきながらオペがこんなにも怖くて術後も辛いことを読むとこんな私でも泣けてきます。

10316 　コロ　コロ 2004年9月3日(金)23時35分　限界破裂初めて、このサロンに出会ってから半年位になります。その間、色々な人の　言葉に同調したり、勇気をもらつたりしてきました。このサロン出会えて良かったと､　　でも、　　傷つき涙を流したこともあります。　全てなおさんのかきこを読んだ後です。　偽善者と言われているみたい　　　と､自分へ文章には深読み邪推ができるのに他の人のには、出来ないのね。　人に厳しく自分に甘く出巣か？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　最後に､一つお聞きしたいのですが、　　弧発のレックの子の親の気持ちと、遺伝のレックの子の親の気持ちは　どう違うの？　　覚悟？したんでしょって言われているみたいと　　　　　　　　　　　　　　　思うのは､　　私の歪みか、　

10315 匿名 2004年9月3日(金)23時29分なおさんへ最近の書き込みを読んでいて思う事があります。「言葉は、それを言った側がどのような気持ちで言ったかはあまり関係ないのです。大切なのはその言葉を受け取る側がどう受け止めたかなのです。」わたしが以前聞いた言葉です。この掲示板は、レックの仲間がたくさん来る場所です。なおさんの発言で不愉快になったり傷付いた人がいるから、反論が来るのではないでしょうか? にもかかわらず、あなたはいつもこうおっしゃいますね。「そんなつもりで書いたんじゃない、私は悪くない」って・・自分の書き込みが非難されるのは、「非難を受ける事を書き込んでいるって事実に気付かないから」ではないでしょうか? 相手の気持ちを考えたら、とても書き込めないような事を平気であなたは書き込みしているように見えるのですが・・・

10314 なお 2004年9月3日(金)22時57分ちゃげさんへレックという言葉は聴いて知っていました。しかしそれは今になって思えばカフェオレ斑に対しての言葉で”あざがあって死ぬことは無い”というものでした。結果は同じかもしれないけれど詳しく線維腫なんかのことも知っていればどうだったか躊躇っているということです。匿名さんへ。。。またまた不愉快にさせてすみません。　何気に書いた言葉も私自身がレックじゃないんでたくさんの反感あると思います。　すみません。

10313 みや 2004年9月3日(金)22時34分なおさん、私も同じ＾＾歪んでいて、おっちょこちょい・・私も同じですぅ＾＾でも、まっすぐ立ってるように見えているものも少し違う方向から見ると歪んでいたりして・・歪んでいても一生懸命立ってる姿もいじらしいじゃないですか・・ね♪ って、自分の言い訳かな＾＾；＞「縁は異なもの乙なもの」ほんとそうですね♪

10312 ちゃげ 2004年9月3日(金)21時00分なおさんへレックの苦しみを味わせたくないってのもわかるし　実際私も知らなかったから二人目産んだけど知っていたら産まなかったかも。。。この言葉、、、すごく、、嫌なんですけど。

10311 匿名 2004年9月3日(金)19時13分なおさんへもうカキコおやめになりませんか？御願いですからこれ以上、不快な思いをさせないでいただけますか？お願いしますから。。。。。　

10310 ケン 2004年9月3日(金)19時05分今日大学病院へ・・・　行ってきました。入院の日がほぼ確定・・・。１０月８日（金）手術１２日（火）入院は３週間。リファビリにそれから数週間。足を曲げて歩けないかもしれないとのことだ。しかし、命には代えられない。とのことで手術を決行するこにした。　いま、ゴルフボール数個を箱の中に入れて、足つぼマッサージをしている。痺れや痛みはとれないが、その時だけでもいい気持になる。何かを額にぶつけるよりはいいだろう・。手にはくるみを２個ほど握って頭の活性化でもして、入院期間中を過ごしてみるか・・。　なおさん。。私は結婚していますよ。出会って１週間で結婚を決めました。そんなにいい男じゃありません。どちらかというとぶ男ですね。ですから、決めてしまったといっていいでしょ。　妥協するところは妥協し、これだけは、曲げられないという所は曲げないでいたのがよかったように思いますよ。詳しくは・・オフで・・・。

10309 なお 2004年9月3日(金)18時06分 ↓ 結婚について。私でもできたのに、あなたには出来ないって言うことじゃないですよ！！ケンさんと同じく『縁は異なもの乙なもの』っていうことで。私の性格に会う人とめぐり会えましたって言うことが言いたかったのです。

10308 なお 2004年9月3日(金)14時32分解説ピーナッツさん、皆様へその通りです。自分は歪んでても他人の歪みは許せないってことです。いがんでるといったのはワザとで、歪み、へそ曲がりの最大級とでもいいましょうか。。。文章が長くならないように心がけてるんですが省略しすぎでした。スミマセン。。。ケンさん。。ケンさんは結婚されてらっしゃるんですか？もしされてらっしゃるなら、よければ出会いはどんなものでしたか教えてください！馴れ初めが知りた～い！！ちなみにこんなにおっちょこちょいの私でも結婚できました。

10307 ケン 2004年9月3日(金)11時00分結婚は・・　皆さん、結婚に関して引っ込み思案なのはよくわかります。私自身がそうでしたから。しかし、『縁は異なもの乙なもの。』『遠くて近いは男女の仲』というようにひょんなことから素敵な出会いがありますよ。　そして、恋愛は断れても、結婚は自分がどんなに嫌でもするときはするんですよ。と言うと・・。まさか～～そんなことはないだろ？と思ってました。しかし、結婚してそれなりの生活を今しています。　とにかく、毎日を無理しないで一生懸命生きていきましょうよ・・。

10306 ピーナッツ 2004年9月3日(金)08時56分おっちょこちょい？なおさんへ　本文とは関係ないけど、冒頭の『自分がいがんでても･･･』は、自分はゆがんでるけどって言う意味ですか？　それなのに、他人のゆがみは許せないってこと？多分、間違えたんだと思いますが、何を言いたかったのか分かりません。他人の主語も分からない。なおさんが他人を許せないのか、他人がなおさんを許せないのか、他人が他人を許せないのか。ほーら、こういううっかりミスをするから誤解されるのですよ。　　

10305 りは 2004年9月3日(金)08時43分結婚とか諸々おはようございます。私と同じような考えの方がいらしてちょっぴり嬉しく感じています。＞冷やっこさん私も両親にはレックのことは話しませんよ。私が父からの遺伝と言うこともあるのですが、どんな小さな話題だったとしても、父親は俺の遺伝で娘が苦しんでいる・・・って感じるかもしれません。私はそれは避けたいのです。母親は心配性ですし。だので両親には「私は楽しく生きています」って、そういう姿を見せるようにしています。＞ちよさんやっぱり結婚って躊躇しますよね。恋人のうちは大した事のない問題でも子供の人生に関わってくると思うと色々と考えてしまいます。ひとりっきりの人生って寂しいなぁなんて「うちの子、今度中学なの」なんて会話が、私には一生無いんだと思うと、悲しくもなるけれど、でも、それ以上に産むことの方が怖いです。だので私は将来「シングルの会」に入ろうかと目論んでいます。子連れの再婚私も願いが叶うなら結構本気です。ただ、その前に、私自身が病気を前提に引っ込み思案なんですけれど。＞ケンさんアドバイスありがとうございます。けれど、私自身が本当に打たれ弱いので結婚とか出産に踏み切れないのですよ。こればっかりは理論とかじゃないです。もしかして、そんな機会に恵まれたら、目の前のハードルに立ち向かえる強さを持ちたいと思います。レスありがとうございました。

10304 冷やっこ 2004年9月3日(金)01時48分気持ちわかります。ちよさんはお母様の悲しい顔を見るのが辛いんですね。凄く分かります。その気持ち。どうしたら素直に親に気持ちを伝えられるかなぁ？私も美奈さんみたいな出会いを大切にしてくれるお母さんが欲しいな。

10303 ちよ 2004年9月3日(金)01時02分結婚と子供こんばんわ。私は自分がレッグだとしったのは数年前でした。現在２８歳です。今は、結婚願望とかはないですね。前まで（病気だとしるまでは）憧れはありました。でも、いろいろ病気の事を知るにつれて結婚や出産とかのイメージがわかなくなってしまいました友達はほとんど結婚して子供がいます。そういうのを思うと少し寂しくなります。でも、私は私の人生を楽しみたいって思います。それは、なんなのか今はまだ見つけていないのだけど、ゆっくり探していきたいなと思います。りはさん私も　もし結婚できるなら子連れの人がいいって本気で考えてます（笑）冷やっこさん私も、親には全然相談しないですよ。というか出来ない前に入院のこととかで相談したら、親の（母）のほうが悲しそうな顔をするので怖くて出来ないです。

10302 美奈 2004年9月3日(金)00時59分出会い娘がいるから、だいこんさんのホームページに出会えた。娘がいるから、みんなと出会えた。娘がいるから、深く考えるようになった。娘がいるから、こんな私でも少しは成長できるかな。娘との出会い、みなさんとの出会いに「ありがとう！」

10301 冷やっこ 2004年9月2日(木)23時23分結婚？！こんばんは。私もレックで悩む30代です。そうですよね、結婚したいですね。でもこの体を見るとやっぱり考えてしまいます。　私父親しかいなくてなかなか父親と「心の相談」が出来なくて悩んでいます。男親のせいなのか、なかなか私が父親に対して相談とかしないと言うか、したくないんです。　　皆さんは結婚についてとかレックについて親御さんと相談はしますか？親と相談しない私が変なのかな？　別に親と仲が悪い訳ではないんですけどね。

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Modify 2004. Sep. 4