おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 9月 4日から 9月 6日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
10360 冷やっこ 2004年9月6日(月)00時13分 だいこんさんありがとう 早速お返事頂きありがとうございました。もう少し様子を見てみようと思います。 だいこんさんのおっしゃる通り治療もほんの少しですが軽快しつつあります。 少し嬉しい事なんですがね。月いちのオペもがんばってます。
10359 だいこん 2004年9月5日(日)23時41分 医療券の更新 私は医療券を持っていないので推測ですが・・・ 「単純に更新する方の人数が多く、事務処理に時間が掛かっている」ことが考えられます。 更新が認められない場合もあり得ますが、それは、 「治療の結果、治癒または軽快し、医療券交付基準に合致しなくなった」場合だと思いますが、 先生が「今までこの制度を受けているのであれば、この制度は今年も受けられると思います」 とおっしゃったならば、医療券が交付されるはずの状態であることを診断書欄に記載していると 思います。 さらに、今年ならではの事情として、所得金額によって自己負担額が変わる制度に 変わったのが、昨年の１０月１日からなのため、今年はその制度での最初の 更新時期ですから、いつもの更新より時間が掛かっているのかもしれませんよ。 今週いっぱい、ないし来週いっぱい待って来ないならば、 申請書を提出した保健所の担当窓口に問い合わせてみると良いと思います。
10358 冷やっこ 2004年9月5日(日)23時17分 どなたかご存知の方はいらっしゃいますか？ 難病医療費助成制度についてなんですが、今月で期限が切れるので、先月申請したんですが、 東京都からまだ何も返答がないんです。 掛かり付けの先生に相談した所、 「今までこの制度を受けているのであれば、この制度は今年も受けられると思います」と、 言われたんです。前回はもっと早く医療券が届いたのに未だに医療券が届かないのです。 去年はこの制度を受けられて、今年から受けられないと言う事はあるのでしょうか？ もしこの制度が受けられなかったら、かなりの治療費が掛かってしまいそうです。 もしどなたかご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けないでしょうか？ 宜しくお願い致します。
10357 だいこん 2004年9月5日(日)23時08分 いらっしゃいませ ふうせんさん： ３年くらい前のメールこと、辛かったと思います。 ここに限らず、病気の話題を扱うＨＰの掲示板ならば、どこでもそうだと思う のですが、その病気の情報を探して、検索エンジン（ヤフーやグー）で 検索してきたり、何らかのリンクをたどっていらっしゃる方が 大勢いらっしゃいます。 どんな症状があるのか、どんな経過をたどるのか、 どんな検査をすることがあるのか、どんな治療・手術を受けるのか・・・ いろいろな不安を持って情報を探しにいらっしゃる方は、 知らない不安、知ることによる不安 両方を抱えていらっしゃると思います。 検査については「こんな検査をすることになったよ」に対して、その検査を 受けた方から「こんな場合があるから気を付けてね」というレスが付くときが あります。（たとえば ＣＴ検査で造影剤を使うとき、造影剤と検査を受ける方の 体質によっては副作用が出る場合があるから、その注意などですね） 同じように、手術や治療方法などの体験談は、はじめてその手術や治療を受ける 方にとって心の準備の手助けになると思います。 （代表的な（比較的書込が多い）ものを挙げれば、抜糸までのシャワーや入浴時の 傷の防水の仕方、レーザー治療はどんなことするのか、線維腫の治療で、手術以外 にどんなことがあるのか。。ですね。） 特に症状については、内容によって、かえって不安を煽ることになるかもしれませんが、 「何も知らずにいて、症状の前兆を見逃すことによるデメリット」よりは、 「そういう症状が出る場合もあるんだ」と頭の隅っこに入れて置いて、何かの機会に 主治医に相談して、必要ならば早めに対処するための知識」として持っていた方が 良いと思うのです。 ３年ほど前のことは、どちらの掲示板での出来事かは判りませんが、 皆さんそれぞれの状態（レックなのはご本人が、ご家族なのか、あるいは友人、恋人なのかの 違いや、出ている症状の違い、レックであると診断した医師が語った言葉から受けたレックに対する 印象の違いなど、多岐にわたりますが）により、欲する情報が異なることもあるとおもいますが、 ふうせんさんの情報が参考になった方もいらっしゃったと思いますよ。 梨子さん： 帰国なさったばかりというと、御自身かご家族が海外でお仕事なさっていたようですね。 線維腫ですが、ＦＡＱのほうに解説を掲載しているので、参考になさってくださいね。 増え方も個人差が大きいのですが、私自身で言えば成人してからのほうが増える量が多いです。 お二方にはご挨拶があとになってしまいました。 あらためて リンク集掲載先ともども よろしくお願いいたします。
10356 みや 2004年9月5日(日)22時47分 こんばんわ コロコロさん、ちかこママさん、はじめまして。 ＞ママの子供でヨカッタゼ うんうん、いいねー。うちは子供からは言ってくれないので 私から催促してます「お母さんの子でよかったでしょ？」って。 「ん〜・・まあ・・そうかな」 それで充分です＾＾ ＰＳ 豆腐屋さんのざる豆腐私も好き♪ 「私だから出来ること」探し・・頑張ってね。私も頑張りまっす！
10355 だいこん 2004年9月5日(日)22時42分 ちかこママさん： いらっしゃいませ リンク集掲載先ともども よろしくお願いいたします。
10354 だいこん 2004年9月5日(日)22時33分 マナー検定の話題を出した理由 いつもご覧頂き、また 書き込みいただき、ありがとうございます。 掲示板の話題についてコメントするときですが、話題の流れによっては、 管理人という立場上、具体例を挙げずに、一般的な注意喚起の書込として 書かなきゃならない場合があります。 （インターネットのマナー検定のことを挙げたのは、そのためです） 読んでいて悲しくなる話題ばかりじゃ辛いと思います。 また、レックに関する情報交換や、他の他愛のないことを書き込みしにくいと 思います。 既に数人の方が「この辺にしましょう」とおっしゃっていますので、 もっと早くこのコメントを書くべきだったのかもしれません。 昨夜、マナー検定のことを挙げて 「答え合わせの時の解説（特に自分が間違えたところ）は、とても勉強になりますよ。」 と紹介したのは、 「「数人の方が挙げている問題点」を勉強するのに格好の教材である点」と 「この辺でやめませんか」を婉曲的に表現したのです。 ここ数日の一連の話題については、この辺で納めていただければ幸いです。 あらためて これからも よろしくお願いいたします。
10353 マグマ大使 2004年9月5日(日)21時23分 もう・・・やめませんか・・・ もう、止めにしませんか？ 『レック』に関わった人同士のバッシング 醜い争いです。世界でおきているテロと同じです。 いたわる気持ちが、無いのでしょうか・・・ 遺伝・弧発にしろ、レックになり、傷口を 広げている投稿は、終わりにしましょう。
10352 コロ コロ 2004年9月5日(日)19時02分 解って 判って なおさんの私自身が・・・の言葉も悪気からきている言葉じゃ無いこと、 又言葉が抜け落ちたんだな と推測します。 私もそうですが 日差しが強い夏は白いシャツやブラウスは透けてプクが浮かびあがります。 だからいや、 でも、言いますよね。おしゃれだとおもって、気持ちの持ちようだと、言う、言い回し ｡ 悪気は無いハッパかけているの そうだと思います｡ でも・・・同情心が感じられないの どうじょうしん 言葉にして発すると 嫌な 安ぽい言葉として受けてしまい 同情しますなんて言われたら、むかつきますが、 心情を同じにすることだと。思います。 今までにも何度か、こーいう事があったけど、 なーにも変わりなし 私は悪気がなかったの でもすみません ・・・・・ 責めているわけでもいじめているわけでも、無いの つらい からヤメテ つらいのわかってと言っているのに、 いつも、 いつまでもわかってくれない、・・・・ 私は別ハン使ってないですよ｡わから 初めてなのに挨拶もせず いきなり失礼しました｡左右の指が2ずつ｡変換のしかたも よくわからないけど、 もっとマシになつてから おじゃましようかと 思っていたけど、限界破裂してしまい。 他の誰かと勘違いしている のだったら、その方に迷惑かけることになってしい悪いので 念のため
10351 ちかこママ 2004年9月5日(日)18時12分 うちのジュニア 初めまして、私の次男坊も弧発のレックです、以前からチョクチョクこのおしゃべりサロンも拝見させて頂いてます。 病気の方はもちろん大切な人が病気の方も皆必死なんですよね。私も子供の将来を考えると辛い時もありました。 でもね、子供が教えてくれて支えてくれるんでね。病気で色んな不安、辛いことがある事よりも、でもネ人生には 楽しい事、素晴らしい事だってあることを教えてあげたいです。 彼が大人になってママの子供でヨッカッタゼって話してくれる様に、病気じゃなくその全てが彼なんだと私は思っています。 ここには一緒に戦う仲間がいっぱい居ますよね。ファイト。
10350 美奈 2004年9月5日(日)16時18分 相田みつをさんの詩 七転八倒 つまづいたり ころんだり するほうが 自然なんだな 人間だもの 生きていて 楽しいと思うことの一つ それは 人間が人間と逢って 人間について 話をするときです ご存知の方も多いと思います。とても深くて あったか〜い気持ちになりませんか？ どうぞ みんなの心と心が通い合いますように・・・
10349 ぴよママ 2004年9月5日(日)14時42分 なおさんへ 弧発のレックで生まれてきた娘が今月で３歳になります。 なおさんのお子さんはもう小学生？なのかな？なおさんが娘さんと共に 過ごされてきた年月のことを考えると、私はまだまだこれからだなあって感じます。 これまでの年月、いろいろなことを娘さんと共に乗り越えてこられてきたのだと思います。 私はまだ、娘がレックと知ってから２ヶ月という短い期間しか、この病気をもつ子供の 母として過ごしていないけど、これから先、母としてどうあるべきか・・・ ってことなどをこの掲示板を通して、沢山学ばさせて頂いています。 ２ヶ月という短い期間の中だけでも、今まで生きてきた何年分もあるぐらい、 いろんなことを考えたり、今まで気が付かなかったことに気付いたりするようになりました。 なおさんから沢山の勇気をもらっている人もいますよ。（私みたいに・・・） そういう人もいるってことも知っていて欲しいなって思います。 これからも先輩ママとしてアドバイスして下さい。
10348 ぴよママ 2004年9月5日(日)12時10分 匿名さんへ ごめんなさい。そろそろ、終わりにしなければいけないことは分かっているんだけど、言わせて下さい。 匿名さんから、みやさんに対して「結局あなたも弧発の親」っていう書き込みがありました。 誰のことを批判する資格も、匿名さんにはないと思います。 このような酷い言葉をつかう人が、「人の言葉に傷ついた」と言って、人の書き込みを批判しても なんの説得力もないと思いました。 「あなたがもしレックなら、みんなが意見することも納得できてたはずです」とも、おっしゃっていましたが、 匿名さんも弧発レックの子供の親だったら違った見方をするかもしれませんよ。 立場によって人それぞれですよ。 立場が違っていても、例えばふうせんさんの書き込みなどは、 私にとっては穏やかで冷静な考え方をされている方だなあと共感させて頂きました。 思慮深く、素敵な方だと感じました。 匿名で書き込みすることが、絶対に悪いとは思いませんが、批判などの書き込みの時に匿名にすると、 普段からどのような書き込みをされていて、どんな感じの方なのかが分からないので説得力に欠けると感じます。 匿名にするのは、これから先、書き込みしにくくなるからかと思いますが、名指しで批判するからには、 いつもの名前で名のった方が誠意的だと感じる人もいるということです。 匿名にしてもいいんじゃないかなと思うケースは、 誰かに聞いてみたいけど恥ずかしくて名のれないなあと感じるような場合はいいのではないかと思いますが。 批判するなら、正々堂々と自信を持っていつものネームで発言するべきだと感じてしまいました。 反論するのもマナーみたいのがあるのではないかな？ なおさんも、普段のご様子からとても一生懸命で良い方だと、感じている私なのですが、 誠意をもって謝っていらっしゃるのに、これでもか、これでもかと、攻撃されて、 そういうことの方が理解に苦しんでしまいます。 長くなってしまい、すみません。一生懸命、文章を考えているつもりでも 誤解されてしまうことも多くあり、つらくなることもありますが、 こればかりは受け取る側の感受性によるところも大きいので自分の感じたことを文章にした時に１００パーセント、 間違いなく人に伝わることは難しいですよね。
10347 つばさ 2004年9月5日(日)03時12分 思い出したこと ＞だいこんさん 興味深い検定の情報、ありがとうございます。 早速、検定用の申込みしました。あとでじっくり取り組んでみます。 多くの掲示板が荒れる原因と同様、今の状況も、一見して一人の方に対する集団攻撃のようで、 実際は一人○役の自作自演カキコでしょう。 私はつい最近レックの診断を受けたのですが、今から６年ほど前、偏頭痛と耳の痛みに悩まされました。 特に耳の痛みがひどく、「ボォォ」という感じの耳鳴りも併発していました。 鼓膜のあたりを内側からひねられるような、激烈な痛みが２，３秒続くものです。 耳鼻科でメニエールの一種では？と診断されましたが、痛みを和らげるために、てんかんの薬のテオドールや、 安定剤のメイラックスを処方されていました。 しかし、３ケ月におよぶ服薬でも改善されずじまい。 劇的に症状が緩和してくれたのは、友人に勧められた「カイロプラクティック」でした。 二箇所ほど頚椎がずれていたそうで（レックに由来するものかどうかは不明。おそらく違うと思いますが）、 わずか３回の施術で耳の痛みが治まりました。 私の場合、頭部のＣＴをとっても異常がなかったので、レックと直結してお話するのはどうかと悩んでいましたが、 神経ブロックの注射までしても治らなかった痛みが、骨のゆがみを矯正して血流をよくしたら治りました。 一つの事例としてご紹介させてください。
10346 だいこん 2004年9月5日(日)01時46分 いらっしゃいませ 自己紹介帳 NO.419 ぶーさん No.418 ホタルさん いらっしゃいませ リンク集掲載先ともども よろしくお願いいたします。
10345 だいこん 2004年9月5日(日)01時20分 インターネットのマナー検定 財団法人インターネット協会 というところで、９月１０日までですが、 「インターネットにおけるルールとマナー検定（２００４年夏版）」が実施中です。 http://www.iajapan.org/ からどうぞ。 掲示板でのルール、メールでのルールから、ウイルス対策やインターネットの 基礎知識など、出題範囲はすごい広いです。 大人版は１００問、子供版は３０問出題されて、正解率９０％以上 （大人版９０問以上、子供版２７問以上の正解）が合格基準です。 子供版はターゲットが小学校高学年から中学生だそうですが、大人が受験しても いいそうです。実施期間中なら再受験は何度でも可能、費用は無料です。 （合格証書を希望の場合は実費が必要） ちなみに私自身は、最初は大人版で８６問の正解でした。 改めて勉強して大人版で９２問の正解。子供版でも２９問の正解でした。 皆さんもチャレンジしてみてはいかがでしょうか。 答え合わせの時の解説（特に自分が間違えたところ）は、とても勉強になりますよ。
10344 美和 2004年9月5日(日)01時15分 もうそろそろいいかげんにしませんか？ こちらはほとんどROM専門です 最近の書き込みを見てうんざりしています なおさんが反省して書き込みしている事にさらに追い打ちをかけるように まだ意見を書かなければいけないのでしょうか？ それこそいじめと変わらないですよね レックのこと聞きたい時にこれだけ活発な意見が出ていたでしょうか？ 誰かが書き込みしていて「あっ、それ私も聞きたい」って思うことがあります そのことに対してどんなレスがあるのだろう？って でもレスしてくれるのはほとんど決まった人ばかり 私も「匿名」さんのHNはいかがと思いますよ それは決まってそのHNが出現するのは誰かの書き込みに対して批判や 意見をするときだけですよね それって卑怯だと思います もしかしたらいつもここに来ている人かもしれませんよね そう疑いたくなります
10343 ふうせん 2004年9月5日(日)00時57分 なんだか… なんだか、なおさんが、『もうカキコしません』というまで、攻めてしまっている気がします。 言葉って難しい〜。 他の掲示板を利用させて頂いた事があり、 ○○の症状が出てきて、辛いな〜医学の進歩が発達すると良いな というようなカキコをさせて頂いた時、 メールで、 ○○という症状がでるなんて知らなかった、不安になせないで下さい、カキコにこないでと言われた事があり、 私の発言で、不安にさせてしまった事を後悔し、ネットから3年近くはなれていました。 強い攻撃は、みていて辛いです。
10342 梨子 2004年9月5日(日)00時03分 弱気になったら・・・・ ここ何年か、ずーーっと海外に住んでいてしばらくぶりに帰国しました。 そして、ふと気付いたら、切除した線維腫が、またまた大きくなっていました。 手術は海外に行く前、日本で行ったので、同じ病院に行ってみました。 それを機会に、色々ネットや本で、再びレックについて、調べている最中・・・。 もしかしたら、また手術、かなあ。 前回の手術は、骨変形を直すのがメインだったのですが・・。 不安なこととかあったら、ここで愚痴ってしまうかも。 初めて知ったこととして、 線維腫って成人してからも出ることもあるんですね。 中学生以降、腕や腹部にプクッとしたのがポツポツ出来てきたので何でかなあ、 とは思っていたのですが、これもそうなのかな。 とりあえず、水曜日に通院なので、お医者さんに聞いてみようかと思います。 最近、自分に言い聞かせているのは、わたしだからこそ出来ることを見つけよう、 ということです。 レックが関係なくても、おかれている環境を見て、出来ないことを見るのは簡単なんだけど、 出来ることってなかなか、自分では気付けないと思うの。 主観だけでなく、いろんな角度から、物事を見られるようになりたいです。 話はすごく飛びますが、今夜たべた、豆腐専門店のざる豆腐は、 たいそうおいしかった・・・。 おいしい食べ物は、幸せをもたらしますね・・・。
10341 とろろ 2004年9月4日(土)23時55分 ハッパをかけるということ この件に関しては私はROMを決め込むつもりでしたが、ちょっと気になった点を一つだけ。 責めるつもりはありませんが、ちょっと考えていただきたくて。 ＞だからつい落ち込んでると思う書き込みを見ると葉っぱを掛けているつもりなんですが 確かになおさんはハッパをかけたいだろうし、実際、そうなさっておられるのかもしれませんね。 自分が落ち込んだ時もそうして欲しいのかもしれませんね。 しかし、本当に落ち込んでいる時にハッパをかけられても、慰めにはならないんです。 むしろ負担になったり、その相手に反感を覚えることもあることもあるんです。経験ないですか？ 精一杯耐えて、もうこれ以上頑張れない時に「頑張れ」と言われることほど辛くてイヤなことはありません。 私がウツだから言うんではないです。 体の痺れや痛みを訴える方に「頑張れ」って言えますか？ 介護や育児に疲れ切ってしまった方に「頑張れ」って言えますか？ もし自分がそうだったら「頑張れ」って言われて元気が出ますか？ 本当に辛い時に･･･。
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