おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 9月 6日から 9月 7日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
10380 MagmaAmbassdor 2004年9月7日(火)15時50分 東海オフ会中止なの？ きゅうたん、オフ会中止なの？(T-T) グスッ。 Tokaiオフ会の話は、TOKAIしたの??? 当日近くの台風・地震で飛行機・電車・船のkextukou＆unkixyuuなら、 仕方が無いかも・・・・。みんなの安全第一だからね。 でも晴男kixyuuTANがいるから、交通機関unkouだよ。 秋の青空のもとでkextukouさ！kextukou賑やかで楽しいオフ会unkouしたいね。 2行目「東海オフ会の話、倒壊したの???」がkanji言い直しです。TOKAIが責任を持って ご連絡者の皆さんにkanjiの3人がお知らせまたHPに書き込みます。 10/3は、雨天でも台風でない限り決行します。 10/3は、雨天でも台風でない限り決行します。
10379 きゅうたん 2004年9月7日(火)10時18分 東海地区にてオフ会を行います 久々にこちらにはお邪魔させています 表題の様に東海オフ会を行います 日時は10月3日（日）を予定しております 昨今に地震の為、日程の延期、中止の可能性は ございますが皆様の参加を心からお待ちしています 集合場所は、名古屋市内某所 集合時間は、昼食会から考えてますので昼前 以上詳しい事はマグマ大使さんのHP又はメールを いただければ、後日メールにて詳細をお知らせいたします マグマ大使さんのHPは↓ http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004
10378 マグマ大使 2004年9月7日(火)08時17分 なおさん なおさん、よろしくね。 私のHPにも足跡のこしてくださいね。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/
10377 だいこん 2004年9月7日(火)01時21分 いらっしゃいませ 匿名Yさん、みちかさん： こちらでは初めてのようですね。リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。 匿名Yさんのお子様は、典型的な偽関節のようですね。 何人かの方がコメントしていますが、以前より手術の方法も選択肢が増えているようです。 自分の健康な骨を移植する方法は、私も資料で見たことがあります。 手術日が決まったら、受ける息子さんも御自身も しっかり体調を整えて 備えてくださいね。
10376 なお 2004年9月7日(火)00時18分 ありがとう！！ いっつもズカズカと（ズケズケの最大級）心の中まで入り込んで。。。 やっぱり負けん気と先生の賢明なオペで麻痺を回避できたのかな？ まだ先のことだけど脳神経外科の先生の教え子さんがレック?で耳に出来た腫瘍を 死を覚悟して獲られなかったことを悔いてらして、私たち親子を賢明に励ましてくださってます。 教え子がどうなるか、わかってながら選んだ道だからと自分に言い聞かせるように話してくださいますが なんど聞いても胸が痛くって。。。 だからお前らは頑張るんだよって、負けるなよって言ってくださってるようで心強くも思ってます。 りはさん、ごめんなさいね。こんなことまで聞いちゃって。それと、ありがとうございます。 頑張って！ですが、、、、確かに頑張ってるんだからこれ以上どうしろっていうのよって言い返したいとき ありますが日本語って色んな言葉がありますが励ます言葉って無いですよね？ 私の中では頑張って＝ファイト＝ドンマイなんですが人それぞれ違うからねえ。。。 またまた口挟んでごめんなさい。
10375 りは 2004年9月7日(火)00時01分 マヒのことです。 書き込んで、お風呂に入って あ、マヒについてのその後を書いて無かったわと 思ったら、やっぱり気にしてくださった方が・・・ 最後まで書いていなくて、すみません。 私はブラインドタッチもどきでキーを入力しています。 そして、線維腫の切除後も、それ以前となんら変化はありません。 動き難いなぁなど、気になる事もありません。 しいて言えば、縫合痕が残ってるわ。くらいです（笑） 多分、出来ていた場所も良かった？ のでしょうが 先生が、懸命に引っ張って、線維腫と、神経や筋肉とか諸々を、 適切、かつ、綺麗に切り分けてくれたのでしょう。 先生の事前説明は、覚悟してきている私にとって 「ちょっと、しつこいわ」 ってな位、丁寧というか、切除に対して慎重でした。 後遺症もなかったし、切って良かったです。 私がそこまでして切った理由は 単に痛くて仕事にならなかったからで・・・ マヒは大丈夫だろうと、楽観的だったんですよね。 左手だし、とか色々理由をつけ、 大丈夫だ！ と、深く考えていなかったです。 だから先生が、しつこく説明してくれたのかもしれません。 けれどその先生は、女の子だからと言って、 割算マーク（÷）みたいな痕にならないよう とても丁寧に縫合してくれました。 レックは専門ではないようでしたが、良い先生でした。 ＞なおさん オシャレの件は、気にしていませんよ。 問題ないです！ 私は、痛いのとか、傷口とか見るの平気なんで、ずっと見ていたかったんです。 先生や看護士さんが、珍しい人だと驚いていましたが。 ただ、本当に痛いのは平気な体質なので 術後のアドバイスは上手に出来ないかもしれません。 ＞冷やっこさん 今は全然痛くないですよ。 あの時は痛みを取りたい一心でした。 マヒなんて、将来起こる可能性を示唆されることよりも ただただ、痛いのをなんとかしたい！ そればっかり。 冷静になって考えると、無謀だったのかなぁと思いますが…… 今、結果オーライと言えることに、感謝しています。 冷やっこさんも、切除なさるような事になったなら、 上手くいくと良いですね。
10374 みちか 2004年9月6日(月)23時42分 私はレックリングハウゼンです。 私は、産まれた時にそう診断されました。 それを知ったのは高校２年の時？ 全身にカフェオレ斑と、線維腫があって・・・・だけど？ 何かぜんぜん平気って感じかな？？ 病院には、行ってるけど、種を取るとかできないくらいいっぱいだから、無視！！ 体中にカフェオレ斑と線維種だから、取るとかの問題とうり越してる。 生きてるだけでもるもうけ！！ て・・・感じで。 大げさな台詞をモットーに。 私が何でもないって！！この体自信もって胸張って！！ 遺伝した私の子供に堂々と！！を、見せてる。
10373 ビーチ 2004年9月6日(月)23時17分 匿名Ｙさんへ 私も小学生の時に骨折の繰り返しでした、三十数年前の出来事でしたが彎曲ヶ所だったので くっつかないで繰り返し折れたのだと記憶してます、金属板で固定しボルトで止めて 有ります、今でも入ったままです、（空港の検査でも感知されません） 私の場合は学校隣接の病院で手術したのですがギブスをし退院（無理矢理させてもらって） するまでリハビリを入れて二年弱かかりました。あの時代で骨折に関しては完治した のですから現代医学ならもっと早く治ると思います、
10372 冷やっこ 2004年9月6日(月)22時37分 私も・・・。 私もりはさんと同じように左人差し指（付け根の所）に触ると、こりこりしたのが 気になっていたんです。つまんでみるとパチンコ玉を少し小さくした位の大きさなんです。 来週にオペの予約をしてあるので取れるなら取ってもらいたいです。 でもりはさんは「マヒが起こる可能性があります。」と先生から言われたんですよね？ なのにオペを受けたなんて凄い勇気ですね。もし私が同じような事を言われたら 恐くてオペ受けられないかも。 オペ後の痛みとかはないですか？
10371 なお 2004年9月6日(月)22時33分 口出し？ 何度も良く分からないのに意見してすみません。 管理人のだいこんさん＞大変ご迷惑をおかけしました。皆さんの経験から私はレックというものを 勉強したいと思ってますので、これからもＲＯＭさせていただきます。 （本は少し怖かったりするので） りはさん＞ 自分がされている事を見守るって、すんごい強いですね！！ 麻痺の方はどうでしたか？ 娘も同じように出来る場所によっては神経を傷つけることになると 麻痺すると聞いてます。リハビリで治ってくれればいいのですがスポンサーがいるわけでもないし 専念するわけにはいかないし。。。 りはさんにも以前良くわからないでオシャレ気分でなんていってすみませんでした。 またオペや術後の少しでも快適に過ごせる方法とかあれば教えてください。 ぴよママさん＞ またまた助けていただき心の壁にぶつかっております。 考えて考えて書き込みしているんですが。。。 ただの馬鹿みたいです。 今の私が言えるのは（近くの小児科医も言ってましたが）今心配するのは親の方で親離れしてくるころに成ると 心配するのは（気にするのは）本人だと。 娘が３歳くらいのとき比べる子はホクロも無く 真っ白な肌で娘を隠すことばかり考えていました。 でも、カフェオレ斑がある友達が何気に気にしてるのって？ 声かけてくれました。思わず泣いてしまいました。 それからその友達とは親子いや家族ぐるみのお付き合いで 相談に乗ってもらったりして、隠すことより優しい子、人の事を労わる子になるようにお互い育てたいねって話し合いました。 私のほうが心配りがありませんが、娘はニコちゃんマークです。 でも忘れるなよってばかりに年に一度の検査がありますが。。。教訓のようですね。 負けないぞ！！ 他の皆様もうんざりする数日間をおくらせてしまってスミマセンでした。 そしてアドバイスありがとうございました。 これからもよろしくお願いいたします。
10370 りは 2004年9月6日(月)21時30分 線維腫？ 数年前になりますが、 私の左手の内側、小指から肘にかけてのラインの中央に ぷっくりとナニかが出来ちゃいました。 それが普段は痛くないのに、ふとした拍子、 誰かの体が触れた瞬間など キリキリ舞いするとはこのことか！ という位、痛んだのです。 体をよじって痛みをこらえるくらい、痛かったんです。 だので切除してもらいに行きました。 最初の先生のときは、一年も経たないうちに再生。 再び訪れる痛み・・・・ たまりません。 次は病院を変え、今までの経緯を話しました。 先生は言います。 「こんなに小さくってここまで痛いんだから、 神経に触ってるという事でしょう。 つまり切除すると、マヒが起こる可能性があります。」 ともかく切ってくれとお願いしているのに、先生は切りたくない様子でした。 でも、願い倒して切っていただくことが出来ました。 ※私は最初のときも、二回目の時も、局部麻酔だったので 「見ていたいです」と伝えて 切り取られていく様をずーっと見ていたんです。 二度目の先生は、私が力を入れて、腕が動かないようにしていないと 腕が持ち上がってしまうくらい、線維腫？を引っ張って、 根こそぎ切り取ってくれました。 水風船の中にアイスクリームが入っているお菓子。 まさにアレのような形でした。 丸い脂肪のような物の根っこ部分に、ぷちっとくっついている粒。 おっぱいみたいな、そんな形。 一回目のときは、ただのマルでした。 たぶん、あの「ぷちっ」の先端が残っていたんでしょうね。 だから再生したのかな？ お陰様で、今のところ再生していません。
10369 冷やっこ 2004年9月6日(月)16時36分 ありがとうございます。 とろろさんお返事頂きありがとうございました。私は月いちで皮膚科に通院しています。そこの先生はとても良い先生で私自身信頼しています。レックに対しての悩 みはよく質問しているのですが心の悩みはした事がないんです。でもこのサロンでは皆さんが先生には聞けない事や相談にのってくれたりしてくれるので凄く心強 いです。皆さんありがとうございます。
10368 匿名Ｙ 2004年9月6日(月)14時42分 はじめまして はじめまして、以前よりこのＨＰを拝見させていただきましたが、今回初めて カキコします。 私もレック病でして、体の上半身にいくつもの線維腫がありますが、親を恨んだことは 一度もありません。それが、次男に遺伝しました。私と同じただのカフェオレ斑や線維腫ならば良かった のですが、カフェオレ斑の他に足の骨に異常があり（外に曲がっている）、五歳にして三回の骨折をいました。 今年の１月に骨折をして半年以上になるのに骨がくっつきません。近くの病院から 医大を紹介され、近く手術を受けることになりました。このＨＰを見てレック病の中に 足の骨に異常がある人の書き込みを見て、うちの子供だけじゃなかったんだと 安心しました。左足の下腿骨の異常のある部分を取り除き、右の正常な下腿骨の後の 柔らかい骨を移植するそうです。正常な方の足の骨は再生はしません。不安だらけだった（今も 不安だらけ）のですが、成功した例があるそうなので（失敗１０％）先生を信じて 見ようと思いました。私は親を恨んだことはありませんが、次男が私を恨まない とは考えていません。将来、思春期を迎えた時とか、ある程度の反抗は覚悟しています。 だから、今は次男に対して精一杯の愛情をと考えています。
10367 チビスケ 2004年9月6日(月)12時16分 言葉・・・ ある、お寺のＨＰでみつけました。 苦しみ、悲しみ、憎しみ、喜び、色々の感情や思いは自分しかわからない 言葉を尽くせば尽くすほど、そのことから遠ざかる・・・ 気がつかないうちに大事な人、大事なもの、大事な時間を失っているかもしれません 言葉の奥に隠された、その人の心わからない・・・。 ＊＊＊私は最近、姉妹達と、言葉の行き違いでトラブルがありました。 この、お寺さんの言葉の中に 人生はなんでしょう あなたはなんでしたでしょうか。 人生は人と交わり、物と交わり、得るものは得、失うものは失い 楽しく生きようと思えば楽しく生き 苦しく生きたければ苦しくいき、絶望する心一つで天国、地獄。 この言葉を目にして、許す気持ちになりました。自分の心の為に・・・。 ＊＊＊全く話は飛んでしまいますが、この間、入院してたときに どうしても無神経な医者に耐え切られず言いました。 先生はなぜ？皮膚科を選ばれたのですか？ 皮膚科の患者の気持ちを考えたことは？ 一度、私達のような患者の気持ちを、レックのＨＰを見て考え、知ってください。 先生は、その日、ＨＰを見て考えたかしりませんが、全然違った対応して 下さるようになりました。一言多かったかな？ だって、先生に対して（先生パソコンできます？）なんて失礼な発言しました。
10366 ぴよママ 2004年9月6日(月)10時41分 ありがとうございます！ 美奈さん、ちゃげさん、ありがとうございました。 確かに娘が増えているのは小レックリング斑というものかもしれないです。 やはり年齢と共に増えるのですね。 顔から首にかけて、本当に沢山あります。上くちびるにも出てきて、 くちびるが黒ずんで見えるようになってきました。 口の横に出てきたものは、なんとなく小レックリング斑と 呼ぶには、大きいかもしれません。でもお腹や背中、わきの下にある 大きめのカフェオレ斑については増えないのかもしれませんね。その周りの 少し小さめのものがどんどん増えてきたので、「増えてる！」って、 感じたのだと思います。まだ、この病気を知ったばかりで、本や雑誌を さがしては、娘の症状と照らし合わせたりしても、分からないことが沢山 あります。このように、直接教えていただけることは本当にありがたく 感じます。本当にありがとうございます。 美奈さんがおっしゃていた「斑が薄くなるクリーム」が、実用化 される日がくると嬉しいですね。
10365 ちゃげ 2004年9月6日(月)09時11分 まちがい・・↓ 生理の後と言うか・・生理がはじまった（初潮のこと）です。あと、やぶんではなく・たぶん、です。・・すみません・・。
10364 ちゃげ 2004年9月6日(月)09時07分 ぴよママさんへ カフェオレ斑が増える事がないというのは、やぶん大きいものの事で、そばかすのような細かいものは年齢とともに増えていくと思います。私の場合、生理のあと細 かい物がすごく増えました。あと、３５歳をこえたころから首やおでこなどに増えました。それよりもやはり・・線維腫のほうが・・・妊娠してから本当にビックリするほど 増えましたから・・。ちなみに、わたしは大きいカフェオレ斑は増えませんでした。（たくさんありますけど・・）
10363 とろろ 2004年9月6日(月)08時15分 冷やっこ様へ 今頃のレスですみません。確かにドクターが見てくださっていたり、オブザーバー的な役割をしてくれれば、と思うことありますよね。でも、ドクターも「診てもいない患 者の症状」については言及しにくい（できない？）のではないかと思います。ましてや「自分の診療所で診ます」「○○病院がいいですよ」と言うことは尚更、でしょ う。 実際、私は、他の病気のＨＰ掲示板にも参加していますが、管理人様も「例え医師であっても断定的な意見は控えてください」と仰っています。 けど、やはり、専門家にも話を聞いて欲しい、とつくづく思います。
10362 美奈 2004年9月6日(月)02時30分 冷やっこさん、ぴよママさんへ 冷やっこさんへ ありがとうございます。 出会いを大切にするお母さんという言葉、 本当に嬉しかったです。 ぴよママさんへ 娘も同じです。そばかす状のもの・・・小レックリング斑と 呼ばれるそうです・・・が、だんだん増えています。 以前どなたかが書き込まれていらっしゃいましたが、斑が薄くなる クリームが治験段階にあるそうです。娘の通う病院では、まだ扱って いないのですが、実用化される日を心待ちにしています♪
10361 ぴよママ 2004年9月6日(月)01時21分 教えてください だいこんさん、私も最後の最後に口出ししてしまいすみませんでした。 ここには、みな同じ病気のことで集まり、皆さんやすらぎを求めて、 いらっしゃるのだと思います。（私もふくめて） 私自身も、書き込みには、十分な心配りを忘れないように心がけなければ いけないなと、痛感しました。 これからも今まで通り、この素敵なサロンで心を休ませて下さい。 これからもよろしくお願いします。 話しは変わるのですが、先日だいこんさんが、紹介されていた、皮膚科の 雑誌「レックリングハウゼン病のすべて」という本を読みました。 とても参考になりました。 その中で、「カフェオレ斑」のことについて、「カフェオレ斑は生後６ヶ月 ごろまでには気付かれ、その後増えることはない。」と書かれていました。 これはどうなのでしょうか？うちの娘はもうすぐ３歳ですけど、 生まれた時にはカフェオレ斑はなかったと記憶しています。確か１歳頃から、 あごから首筋、そしてだんだんと脇の下にかけてつながるように、 出来てきました。（もう少し前だったかもしれません・・・） ２歳になった頃からは顔の眉毛の上から目頭を通り、 頬にかけてのそばかす状のものが、目立ってきました。そして先日 お腹から背中にかけても沢山出来ていることに疑問を感じ、この病気を知る ことになりました。（脇の下のカフェオレ斑をみて、レックで間違いない だろうと、診断されました。） 最近では口の横にも出てきています。かかとにも・・・。 本の中では「その後増えることはない」と、断言するような書き方が してあったので、疑問に感じました。うちの子の場合は「増えてきている」 って感じるのです。 皮膚科の先生に聞いても、カフェオレ斑のことについては、あまり教えて くれませんでした。やはりカフェオレ斑は、年齢と共に増えていくものなの でしょうか？レックのことに関してはとても有名な先生が書かれていらっしゃ って、参考になることが多かったのですが、カフェオレ斑についてだけは、 うちの子の状況と違う気がしたので・・・。 でも、人間の体のことは、本に書いてある通りにはいかないことも 沢山あるのだろうと思うのですが、一度聞いてみようかなと思いました。
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