おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 9月12日から 9月14日まで
凡例
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10440 かゆたのぱぱ
2004年9月14日(火)23時04分
匿名Ｙさん ありがとう
普段、装具自体や装具をしてびっこをひくように歩く息子への周りの視線に
強気の私も、夜寝ている息子の足の装具とパジャマの襟元から見えるカフェ
オレ班を見るたび、「どうしてこの子はこんな苦労をしなければならないの
だ。歩く事や装具をつけることで十分大変なのに、カフェオレ斑や線維腫で
将来はいじめられたり、なやんだりするのか。」と、涙が出てくることがあ
るのが正直なところです。
匿名Ｙさんの書き込みでもっと元気になれました。ほんと、お互いがんばっ
ていきましょう。かわいくてしかたないわがこのために。
10439 おーちゃん
2004年9月14日(火)22時57分
パラリンピック
オリンピックも終わり、今度は、パラリンピックが始まります。
パラリンピックは随分前から行われていますが、日本で始めて
パラリンピックが開催されたのが、「東京オリンピック」の後でした。
その後は、ご存知のように、「冬季長野オリンピック」の後です。
テレビで中継されたので見た人もおられることでしょう。
障害者スポーツの最高峰ですね。
パラリンピックに出場される人にエールを送りたい。
がんばれ！日本（＾０＾）ｐ
10438 だすけ
2004年9月14日(火)22時54分
はじめまして
大根さん、みなさんはじめまして
だすけと申しますよろしくお願いします。
こんな記事があります
http://www.nikkei.co.jp/news/seiji/20040910AT1E1000O10092004.html
みなさんどう思われますか、今後混合診療が認められると
レックのような病気はどのような扱いを受けると思われますか？
良い事ばかりでは無いような気がしますが。
10437 とろろ
2004年9月14日(火)19時07分
匿名様
実は私もレックの線維腫の除去手術時の輸血でＣ型肝炎に感染したと思われます。抗体反応が「陽性」です。
今のところ、肝機能数値は問題ありませんが、これから先も精密検査が必要な状態です。
私が手術を受けた時代はまだＣ型肝炎という言葉すらなく、検査したのは「Ｂ型肝炎のみ」でした。
その後、「非Ａ非Ｂ型肝炎」と言われ始め、そのウィルスが発見され「Ｃ型肝炎」と命名されました。
これが血液を介して、輸血や血液製剤で感染するとわかったのは、割と最近です。
今でも献血された血液が検査をすり抜け、輸血された患者が感染する例がごく稀ではありますが、起こっています。
事故等で大けがをしたり、手術で大量出血して輸血を受けた方、血液の病気で血液製剤治療を受けた方にも「Ｃ型肝炎」
に感染した方がおられるのです。
「当時はまだわからなかった」とは言え、私としてもやりきれない気分で一杯です。
「日本肝臓学会」のＨＰがあります。「肝臓専門医」も載っております。ご参考まで。
10436 匿名
2004年9月14日(火)17時57分
ちょっと弱音です。
こんにちは、最近ｃ型肝炎について話題がのぼっていたので・・・
私はレックが原因の側湾症の手術を受けたときに輸血をしました
おそらくそれが原因ではないかと思われるのですが、ｃ型肝炎ウイルスに感染してしまいました。
今はキャリアの状態です。
神経線維種の初めての切除手術を受ける前の検査で感染していることがわかりました。
私が手術を受けた時代はまだ輸血で感染することが分かっていなかった時代だそうで、
「仕方のないこと」なのだそうです。感染の事実を知った時にはとてもショックで、
レックでなければ側湾症の手術を受けることもなく、感染もしなかったのではないかと
ものすごく落ち込みました。
いまは精神的に比較的落ち着いて「なるようになる、発症したらそのとき考える」
と思うようになってきていますが、時々どうしようもなく落ち込んだとき、気持ちが
弱っているときなんかは色々考えてしまいます。
なんだか、まとまりのない文章でごめんなさい。
10435 匿名Ｙ
2004年9月14日(火)17時25分
かゆたのぱぱさんへ
かゆたのぱぱさんも大変ですね。うちは三回目の骨折をして半年くらい経って
から先生に「二回目に骨にくっついたのは奇跡だった」と言われ、この病気は
骨がつき難い病気と初めて解かりました。手術方法もいくつかあるのでしょうけど、
どの方法が一番良いのか、素人の私には解かりません。医大の先生を信用するしか
ないのでしょうが、どの方法も納得していません。ただ、前例が全国で１２例、我県
では、一例あり成功率は９０％と言われ先日書き込みした手術にすることにしました。
しかしまだ、五歳と幼いので八時間も掛かる手術と考えると代わってあげたい気持ち
です。息子は、手術（骨の移植）をすることはそれとなく教えましたが、理解はして
いないでしょう。かゆたのぱぱさんも精神的にも大変でしょうが、お互い頑張りましょう。
10434 ごんべぇ
2004年9月14日(火)15時41分
出来ないこと・・・
この病気を、どうしても受け入れられないです。
きっと一生、この病気を悔やんでしまうでしょう。
だから、ケンさんには申し訳ないけど、神様が与えてくれたものだとは
思いたくありません。ごめんなさい。
神様が本当にいるんだったら、こんな不公平な仕打ちはしないでしょう。
そう思わないと、ペッシヤンコになります。
そんな試練なんていらないよ〜っ
でも不幸だなんて思ってません。まだ、私の事を思ってくてる人がいるかぎり
きっと、私にしたら、そばにいる人達が神様なのかもしれません。
ケンさんごめんなさい。
10433 かゆたのぱぱ
2004年9月14日(火)03時27分
匿名Ｙさんへ
とても久しぶりに書き込みします。
１週間ほどサロンに来ていませんでしたので、遅いレスになって
しまいました。３歳になる息子はレックで足の骨の偽関節です。
骨の変形に生後５ヶ月で気づき、９ヶ月で骨折させてしまいました。
３歳になりますが骨折したままです。５，６歳で手術をすることに
なっています。それまでは、装具をつけています。ゆっくり自分の
ペースで歩いています。
息子さんの手術の成功をお祈りしています。
10432 ケン
2004年9月14日(火)01時15分
もし・・・
レックでなかったら・・と思います。どんなに素晴らしい人生がになっていただろう・・。と
しかし、それは確かに素晴らしい人生かもしれません。しかし、反対に暴走をしていて身を破滅させていたかもしれません。
だから、神様が一つ（それ以上の障害）を与えてくださったのだと感謝をもって生きていってはいかがでしょうか？
バイオリニストのイッツァク・パールマンは身体が不自由、盲目の歌手は国内外に数え始めたらきりが.ありません。
もし、その人たちが障害がなかったらどんな素晴らしい演奏家になっていたか？と言う人が時たまに見受けられるが、
おそらく平凡なサラリーマンに終わっていたかもしれません。
だから、レックのことを別に自慢しなくてもいいけれど、完全に受け入れて（数年。いや数十年かかるだろがうが・・）
その上で何が.やれるかを考えていきましょうよ。
最初は、公園の空き缶１ケ拾うだけのことかもしれませんが。いいじゃないですか・・？そこから始まるなにかがある・・。
４０半ばを超えた人ならご存知と思いますが、トライアスロンの選手の高石友也さんも表では
あきらめたら駄目だ終わりだ。そういう事をいったらおしまいだてな格好ﾉいい事をいっていますが、
裏にまわれば、奥さんにはぼやき倒していたそうです。
人間それほど強くないですよね・・。たまには誰かにぼやきたくなるときもあるように思いますよ。
無理せず、あせらず、着実に歩んでいこうじゃありませんか・・・。
10431 けい
2004年9月13日(月)17時40分
女医さんは？
皆様、こんにちは。
この掲示板を拝見していて、思いました。
ここに書き込みをしている皆さん、気持ちの優しい方々ばかり、、、と。
私が勝手にそう感じているだけかもしれませんが、
何となく、そんな気がして、、、。
いろいろ悩みは尽きませんね。
こんな病気、なかったら、、、とよく思いますが、
でも、線維腫の切除後の傷をとてもキレイにできる技術が進むハズ、
など、医療の進歩に期待を持っています。
10430 流れ星
2004年9月13日(月)09時28分
東海オフ会の件
久しぶりに書き込みします。
大根さんのページを借りて書き込みさせていただきます。
以前、幹事長のマグマさんから、書き込みがあった、
東海オフ会ですが、当日の簡単なスケジュールをUPしました。
マグマさんのHP
http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/
をごらんの上、オフ会参加をご考慮ください。
なお詳細はメールでの、送付となりますので同HPのメールに
お問い合わせください。
だいこんさん、掲示板をお借りして、たいへんありがとうございました。
10429 とろろ
2004年9月13日(月)09時00分
ケン様の書き込みを受けて。
小学校・中学校・高校などの学校体育は「評価」があるから、辛いですよね。
特に「体力テスト」の敏捷性を見るテストは、恥ずかしい思いをなさった方もおられることと思います。
そしてそれがそのまま「評価」に繋がります。
私は小学生低学年の頃から両親に連れられて、あちこちの山を登りました（元々両親も山好きです）。
親戚と北アルプスの山にも随分登りました。
ペースはガイドブックどおりに行かないことも多々ありましたが、ちょうど身体の成長が一番早く、
かつ基礎的体力を養うべき時に、登山というスポーツをしたためか、今でも「長距離を歩く」ことはさほど苦痛ではありませんし、
筋肉痛も起こりません。この登山でも「Ｍ子（私のこと）は弱音を吐かない」と叔母たちが誉めてくれました。尤も私は軽症
ですので、登山ができましたので、あくまで私の例です。
「水泳」もいいですよ。体育でもやりますが、やはり「評価」が付き物。自分のペースで楽しめる、楽しく泳げるクラブを見つけて、
基礎体力を養うのもいいことでしょう。
今はむしろ「何メートルを何秒で泳いだ」ことよりも、「水に落ちた」場合に上手に対処する方法を知っている方が得をします。
そういったことを身につけた方が余程いいです。
泳ぎが得意な人でも「普通の服装で」泳ぐわけではないので、意外とパニックになって慌てて溺れるケースもあると聞きますので。
「他人と比較評価されない」スポーツで、楽しく体を動かしませんか？無理のない範囲で。
10428 ケン
2004年9月12日(日)23時35分
もう少し早く・・
この病気の事を知っていたら、楽だったかもしれません。
しかし、色々なものにチャレンジする機会も失われたように思います。
例えば、一番恐ろしい免許（今では絶対に運転の出来ない）移動式クレーン（工事現場で動いている重機）の免許も会社で
挑戦してみるか？と言われたので、お願いしますと言ってチャレンジをしました、
実技では1回、ペーパーでは２回落第しましたがいい思い出の一コマです。
今の自分にあるもの（何もない・・・かも知れないけど）を最大限にぶつけていこうではありませんか？
ときには投げやりになることもあるでしょ？他人に不快な思いをさせることもあるかもしれません。
しかし、それを抑えることによって変な方で爆発することのほうがよっぽど怖いですからね。。
今、小学校のお子さん達でレックの人は、体育はどれだけ遠くへ.飛べたかや高く飛べたじゃなく、
身体を少しでも動かす喜びを覚えたらそれで良いと思いますよ。
どこかへ.散歩へいく。高原のハイキング。やはり他人がいるスポーツは辛いですよね。
でも一人で歩くのもいいじゃないですか。
今は無職状態が約２年になりますがようやく身体が動き始めたといくところでしょうか・・？？
10427 おーちゃん
2004年9月12日(日)20時32分
母の思い
来月の手術に備えて、自己血採取を先週から始めました。今週も採取が
あります。その前に、ヘモグロビンの比重を検査をして、「ＯＫ」が出れば
採る予定です。先週は1回目でしたので、血液を採った後、仕事に行きました
私としては、大丈夫なつもりでした。けれど体はしんどかった。と感じて、
今週、採取することができたら、仕事は休むつもりです。
母が「無理はしないほうがいい」と言っているし、心配もしている。
今日、母は「また、痛い思い（手術で）をしなければならいね。
同級生たちは結婚をして、子供もいることだろうに・・・・」と
言っていました。その言葉に何といっていいのか考えていました。
私は「そうだね、でも、仕方ないし、何が幸せかはその人しだいだし」
母は「あなたより病気が酷い人もいるから、なんとも言えないね」
と、言っていました。
私は、母の思いを感じることができるのでしょうか？
母が心配しているのはわかります。
10426 紫陽花
2004年9月12日(日)17時47分
おじゃまします
増え続けるあざ（カフェオーレ班）顔面から手先、足先まで・・
何もない肌の所がないくらいです。こんな方、いらっしゃるのかな・・
運動機能の遅れ、私もそうです。中学生の時、毎春にスポーツテストが
あったのですが、担任に皆の前で言われたことを忘れません。
「このクラスの中に１人、評価が最低の者がいる。勿論全体の中でも
そうだろう、情けない」って私の顔を見ながら・・・
それから幼少のころからあったいじめがまた、ひどくなったのでした。
今、４０歳間近・・・・正直、夢も希望もないって感じで鬱状態・・・
皆さんの書き込みを見て、命ある限り前向きに生きなくては、と思うの
だけど現実、自分のこの醜い身体以外にも悩みは尽きず弱気になって
しまいます。ごめんなさい。うだうだ書き連ねてしまって・・・
少し、すっきりしました。
10425 美奈
2004年9月12日(日)10時45分
子育てもいっしょかな？
持病があるからといって、
あきらめなくて いいんだね。
甘やかしては、いけないけれど、
みんなと同じにできないことに
あせらなくて いいんだね。
自分を責めなくて いいんだね。
一生懸命、生きている、
それだけで 素晴らしい。
それだけで いいんだね。
10424 オカリナ
2004年9月12日(日)09時17分
無題
ケンさんのおっしゃるとおり、人は「何かのせいにする」性かもしれません。
ただ私の場合、いつも自分が悪いと思い込む質で
「逆上がりが出来ない」,「泳げない」「運動音痴」など劣等感をながい間、
持っていました。
レックが運動神経にも関係があるらしいとは最近に知ったのですが、
今さらのように「あ〜、そうだったのか」と感じています。
レックを逆手にとって「私はわるくなかったんだ！。レックのせい
だったんだ！」と思うのは私だけでしょうね。
悩む人に御気楽なことを書いてごめんなさい。
関西オフの件、大阪に住む私は気になりますが、母を介護する立場の私、
そして私自身も高齢者なので、多分、私の子供くらいの集まりは
浮いてしまいそうですね。
10423 ケン
2004年9月12日(日)06時01分
以前ＣＭで。。
森繁 久弥がＣＭでこういう事を言っていまいた。『人は転ぶと石のせいにする。意志がなければ坂のせいにする。
坂もなければ靴のせいにする。』そのあとに何か言っていたがそこまでは覚えていない・・。
みんななにか悪いことがあると自分が悪いのだと認めたくない生き物の
ようです。
それは、仕方のない性のようです。良い悪いは、別にして・・。
私も階段は昇りよりも下りのほうが恐怖を感じますね。それを書面でどこかへ言っていけばなんとかなるはずですが・・・。
最近の施設はそうでもなくなってきたようにおもいますが、昇りエスカレーターはあるが、下りエスカレータは無い、
こういうところが多々みうけられます。 個人個人で気をつけていくしかないですね。
10422 とろろ
2004年9月12日(日)02時07分
結局どうなのでしょうね？
ゼル様
私も逆上がりができないまま、現在に至っております。スキップもできたのは幼稚園の年長さんになってから。
平均台も跳び箱もマット運動も苦手。自転車の補助輪を外したのも小学校の三年生頃。
ボウリングをすると「Ｇ（ガーター）」の文字の羅列。「バンパーボウル（ボールがガーターに落ちそうになると、
バンパーが持ち上がる。よってガーターにならないボウリングレーン）でやってくれませんか」とお願いしても、却下。
「腕を後ろに大きく振って」とアドバイスを受けたら、ボールが後ろに吹っ飛んだことが･･･。
でも、大人になったら「ランニング」「水泳」も、「タイムや勝ち負け」も関係なくなり、楽しんでやってます。
今はまだウツが落ち着かないので、殆どやってないですけど。
チビスケ様
無用な心配をかけてしまってごめんなさい。
あくまで「私の場合」のつもりだったのです。
私は「単なる運動音痴で人一倍のおっちょこちょいだから」と思いこんでいたのです。
それと「私だけかも」とご心配になる方もおられるかと思って、書き込んだのです。
確かに心配になってしまう内容でしたね。配慮が足りませんでした。ごめんなさい。
それと、細かいことですが、先ほどのカキコで「『棒』高跳び」と書いてしまいましたが、打ち違いです。
「（普通の）高跳び」でした。「棒」を飛び越えるので、何となく
「棒高跳び」と打ってしまい、今、自分のカキコを見て「どうも違うな〜？」と考えていたら、気付きました。
10421 ゼル
2004年9月12日(日)01時24分
無題
そう言えば、私も思い当たる節が多々あります。
逆上がりが出来なかった。スキップが出来なかった。平均台が苦手だった。
当然！体育の成績も良くはありませんでした・・・。
球技全般も駄目、成人してから運動で競うことは無いので安心ですが
たまにやるボーリングはいい汗じゃなくいい恥をかいています（＾＾ゞ
そういや自転車の補助輪外したもの小２〜３位、やはり関係していたのかも
知れませんね。
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Modify 2004. Sep.20