ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 9月15日から 9月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10460 だいこん 2004年9月18日(土)18時59分あやさんへＦＡＱの７番目（今日現在）の「健康診断（入社時、国家試験受験時等）」にも書きましたが、職務に就けるか否かに関して、身体検査結果に一定の基準を設けている職業や免許があります。その基準は視力、聴力などの基準が、その職業や免許関連の法令で明確に規定されていますが、基本的に言えば、「明らかにその職務を遂行するのに支障がある状態、たとえば視力が基準以下などの場合以外は問題ない」はずです。

10459 すみれ 2004年9月18日(土)14時24分久しぶりです。１４日に退院しましたので報告にきました☆ まだ完治はしてなくて当分通わなきゃいけないし、食事制限もあって大変なんですけど頑張ります!! 体は全然元気なんですけどね★ 今3つも同時に病気を抱えてしまってて、たまに『なんで自分だけこんなに不幸なんだろう』とか思ってしまいます。最近我慢できなくなって一番の仲良しの子にレックのコトを打ち明けました。だけど適当に慰めてくれて終わってしまいました。話すんじゃなかったかなって後悔しています。またこれからよろしくおねがいしますね!!

10458 とくめい 2004年9月18日(土)11時16分感情・・・時々、自分が悲しいのか辛いのかわからなくなる何を考え何を思ってるのかも判らなくなる。きっと心の扉を閉じているからかもしれない。思いっきり泣いて自分を知る事が大切なのだろう。先の見えない不安や恐怖、昔は同病の方と会い語りあうのが励みにもなった。でも、今は怖い気がする。不安ではなく現実を突き詰められるから、いくら気持ちが優しくても、思いやりがそなわっても、偏見な目でみられると笑顔が消えてしまう。私は心の卑しい人間になってしまう。

10457 みどりがめ 2004年9月18日(土)09時45分はじめまして我が息子がレックちゃんだと知ってから、はや1年近くがたとうとしています。息子は、現在４歳ですが、やっぱり少しずつカフェオレ斑が増えてきたようです。本人にも話しをしていますが、まだまだ理解できない様子… 頭の中に腫瘍があるとのことで、またＭＲＩを撮りに行きます。今後が心配です。思春期とやらはどうなることやら…。

10456 あや 2004年9月18日(土)01時39分質問ですレックでも消防官になれますかね？？私ゎ女で消防官を目指していますが、健康診断で精密検査があるので不安です!! 職務を遂行する上で支障がなければ関係ないのかな？(>_<)

10455 ケン 2004年9月17日(金)23時06分とろろさんへ　　私もうつ病で、安定剤３種類ばかり飲んでいますよ。だから身体はぼろぼろ・・。仕事もしてません。　というよりもこの身体じゃとてもとても無理ですね。　　今日、気づいたことなんですが、以前は前へ進もうとしたら真横へ行っていたのに、今日は、後ろ斜め６０℃ ｓｓ（ほぼ真後ろ）へ進んでいたのだ。つまり前へ進もうとすれば３倍の力で進めばいいことなのだが、やはり、目茶苦茶疲れる。　『時間がすべてきれいにしてくれる』ってなことを言うがこれは、時間とともに酷くなっていくのに違いない。しかし、耐えていかねばならないのだ。辛いことだか。　　今日一日　　強引でもいいから何かいい事を見つけてそれを日記に書きとめていけば。。いいんじゃないかな・・？？美味しいラーメンを食べた。　素敵な笑顔にあった。でもいいじゃないですか？　あまり嫌なことは考えないで。。もう、この病気は、今現在の医学ではよくならないんだから・・。身体の事はいくら考えてもだめなんだから・・。これは、チャックこと　黒柳　徹子さんが言っていることだそうだ・。最初は、難しいかもしれないけど、やってみてはいかがでしょ・？？

10454 美奈 2004年9月17日(金)23時03分書き込みを拝見して・・・多くの方が、痛みや痺れと戦いながら、いじめや偏見に苦しみながら、不安な気持ちを抱えながら、ご家族を思いやり、ずっと頑張ってこられたこと、本当に尊いと思います。どうぞ　ご自分を卑下なさいませんように。決して、ひとりじゃないですよ。

10453 とろろ 2004年9月17日(金)02時28分Ｍ様へ >考え始めるともうそれだけでブルーな気分になることってありますよね。そうですね。ここにいらっしゃる方は大なり小なり、落ち込んだり、泣いたりしていると思います。私は現在、「ウツ状態」も患っていて（レックとは無関係です）、ほんの些細なできごとでも、私に関する無責任なうわさ話でも、凹んで、頓服の安定剤を飲んだり、おやつ（それも甘い物）を食べまくったり、布団から出ない（出られない）こともあります。有給休暇も使いまくりです。それでも、給料は満額いただけるのでいわば「給料泥棒」でもあります。今私が一番ほしいものは「誰が（私のことを）何と言おうと振り回されない心」です。

10452 M 2004年9月16日(木)21時48分ものすごくいやなことで考え始めるともうそれだけでブルーな気分になることってありますよね。（あたしはある）でもそこにこだわって堂々巡りをしても仕方ないんですよね。かえられるかかえられないかを考えて力いっぱい戦ってみるかそのことにこだわらないようにするかを決めてもうそれで行きます。へこんでいると心身の免疫力が落ちていらんほかの事まで引き寄せてしまうから。免疫力まで落ちるらしいから。視点を変えて酸素を吸い込むように幸せなこと面白いことを探して笑って生きていくように努めます。簡単じゃないけどあたしがいつもそうできてるってわけじゃないけど努力目標です。あっけらかんと笑っている人が大変じゃないんじゃなくてくよくようじうじしてる人が何をそんなに・・って（他人から見れば・・ですよ）いうようなことにへこんでたり・・・って第三者からの目から見ればあるじゃないですか。うん・・・今の自分を励ますためにカキコしました。

10451 とろろ 2004年9月16日(木)21時47分画像ＣＧとはちょっと違いますが、私は「見つめていると立体的に見える、文字や絵が浮かんで見える」ものができません。レックによる線維腫が左こめかみにできていて、視神経を圧迫しているらしく、左目は弱視です。矯正しても視力表の一番上すらよくわかりません。そのためなのか、そういった「絵」を見ることができません。周りは「何でこんな簡単なことができないの？」と不思議がったり、バカにします。「左右の視力が違って、左目はよく見えないから、うまく見えないのだと思う」と説明したら、ものすごく無神経な言葉が返ってきました。言われてみれば「ＣＧ映像」を見るのはちょっと苦手ですね。最近は技術が進んで「実像」と殆ど違わないとは言え、「動く」ものは苦手です。

10450 ケン 2004年9月16日(木)19時51分関西オフの　ケンの目印は・・　私の目印は　サングラス（遮光レンズ）に白杖を持っているのですぐにわかると思いますよ。　本題とは変わりますが、本日映画『スイングガールズ』に行ってきました。目の悪い私にとって一番ありがったことは、字幕スーパーを読まないでよかったことです。これは、レックと関係があるんでしょうか？コンピューターグラフィックの映像がなかったのもよかったですね。皆さんはＣＧの映像はおすきでしょうか？私は　どうも苦手です。昔の映画ならすんなり入っていけるのですが・・。その辺りもオフ会で話してみたいですね・・。

10449 ケン 2004年9月16日(木)19時43分関西オフの　時間帯は変わりありませんが・・

10448 ケン 2004年9月16日(木)16時55分　皆、同じですよ・・　私も、やっぱり弱い人間だし、強いこといっても、やっぱり不安だし、将来の設計も立てにくい。最低最悪の場合を想定して生きていったほうがよいのかもしれません・・。どうなっていくんだ？常に頭の中をよぎっていますよ。　全てを失くしてもそこから始まる何かが本当のものだ・・・。ってな事を言う人たありますが、少し怖いですね・・。　とにかく、身体が動けばなんとでもなるんでしょうが・・・。動けるうちに少しでも旅をしていくつもりです。

10447 ひまわり 2004年9月16日(木)00時25分活力が・・・最近、ようやく自分の病気（レック）のことについて、理解できるようになりましたが、それを理解するにつれて、脱力感！？が、生まれました・・・今、思春期真っ盛り（笑）なので余計に。病院では、ここまでカフェのある患者は初めて見たと言われ、今はまだありませんが、いつかできるであろう神経線維腫にも、怯えています。なんか、学校に行く理由も見つからないし・・・。いっそのこと学校辞めちゃおうかな、とも思いますが、多分、これから先、苦労するんだなぁと思うとやめるわけにもいきません。これから修学旅行を控えているので、何とか活力を取り戻さなければ・・・・。お風呂やだなぁ・・・。みんなに嫌われないかな。みんなが海で泳いでるときに、一人海岸にいるの嫌だなぁ。・・・・・。すいません、愚痴ってしまって・・・。ただ、誰かに言いたかったのです。長々と。本当にすいません。

10446 だすけ 2004年9月15日(水)19時41分心配しすぎ？＞だいこんさん詳しい解説ありがとうございます、良い方向へ進めば受けられる医療の選択肢が増えて支払額も減ることになりますよね私が心配なのは今後発見されるかもしれない、レックの治療方法等の最先端の医療行為が殆ど保健適用外になってしまうのではないかと民間医療保険に頼ることになるのでしょうけど。レック患者だけの問題じゃないけど、心配しすぎですかね。＞ＢＣＧさん家に帰って服を脱がないとわからないけどハンコ痕あるような気がします。

10445 だいこん@残業休み時間 2004年9月15日(水)19時34分ツベルクリン・BCG どちらもレックリングハウゼン氏病とはまったく無関係です。ツベルクリン反応は結核に感染したことがあるかどうかを見るためのものです。 BCGはツベルクリン反応が陰性だった場合、結核に対する免疫を付ける為にするものです。関連(参考）HP http://www.jatahq.org/yobokai2/kekkkau_ni_tsuite/top.htm http://www.kenko-chiba.or.jp/cata/110/1-2_tuhan_bcg.htm ちなみに私はBCGの跡が有ります。幼稚園入園前にやったことを覚えています。

10444 匿名 2004年9月15日(水)19時19分ん？ＢＣＧのことですが私も跡がありません。絶対みんなに跡があるものなの？でしょうか。

10443 ＢＣＧ 2004年9月15日(水)18時01分ツベルクリン反応について以前から疑問というか、もしかしたらと考えていた事があります。私の思いすごしならば、お騒がせして申し訳ありませんが確認したい事がありますので、みなさんレスをお願いします。レックの私もそうですが、高校時代の友人（今から思えば彼もレックだと思う）も、ＢＣＧツベルクリン反応って言うんですか？陽性反応だったんですよ。それで陰性の人はあのハンコというか、スタンプを腕にやりましたよね。私と友人の彼はそのスタンプの跡が無いんですよ。もしかしたら、レックの人はツベルクリン反応は陽性ではないかと気にしていました。単なる思い過ごしならば、お騒がせして申し訳ありませんが、みんさんが一緒ならば重大な発見かと思いカキコしてみました。みなさん宜しくお願いします。

10442 だいこん 2004年9月15日(水)07時52分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.423 だすけさんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。混合診療ですが、今は確か「「一部でも自費診療部分が有る」と、「保険適用分も含めて全部自費扱い」」になったと思いますが、混合診療になると、「「保険適用部分は保険適用して、自費分だけを自負扱いに出来る」のならば、「自費分、保険分の両方が含まれる場合は従来より医療費の支払額は減る」」ことになると思うけど、その場合、自費部分と保険部分をそれぞれ集計しなければならないでしょうから、レセプトの手間が大変ですね。その点を考えると、混合診療が認められた場合は、自費診療分が含まれる場合はどのように扱われることになるかが問題の一つになるように思います。（おそらく　関連法令では「保険分と自費分を厳密に個別集計すること」と規定されると思うけど・・・・）

10441 あひる 2004年9月15日(水)00時16分ごんべぇさんへはじめまして、あひるといいます。私も、ごんべぇさんと同じきもちです・・増え続ける線維腫にカフェオレ斑、私も受け入れようと思っても受け入れられない。毎日声を上げてではないけれど心で泣いています。どうしようもない不安と恐怖感・・・ケンさんごめんなさい。折角、前向きに考えようと皆さんに言ってらっしゃるのに。でも、最近では隠せないとこにまで出現してきた線維腫をみていると片時も頭からこのレックの事が離れてくれません。辛過ぎます。早く治療法がみつかる事を夢見て・・。

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Modify 2004. Sep.20