ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 9月18日から 9月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10480 花 2004年9月21日(火)14時18分レックとは・・ケンさんの所は、秋晴れですか? こちらは、風が出てきて今にも雨が降りそうですよ。お元気ですか?ご無沙汰しております。迷ったのですが・・・これを読んで余計な心配をされる方が、いらっしゃるかもとも思ったのですが・・・我が子が、レックと診断を受けたとき、主治医は、しつこく色々と聞く私たち夫婦に、「さっきも言ったでしょう」と前置きされ、わかりやすく言葉を変え、端的に、「レックは、脳の病気です」と言われました。カフェオレ斑としてしか、今子供の体に現れていないので、皮膚科的なものを想像していましたし、又、あまりネットに、はっきりと、書かれていなかったようなこともあり、（私が、読んで感じたことなので、違うかもしれませんが）私も、はじめは皮膚の病気だと、思っていました。いえ、旨く言えないけれど、皮膚の病気は、皮膚の病気なのだろうと思います。どちらも、そうなのだと思います。子供の体を、カフェオレ斑と最初に診断したのは、皮膚科でしたし。でも、脳からの、皮膚への神経の伝達が、うまくいっていないので、カフェオレ斑ができ、腫瘍が出来ることもあると言う、意味的なことを、今回主治医から、言われた覚えがあります。皮膚も、骨も、運動面も、学習面も、すべて、脳からの中枢神経の伝達だと、言われました。 MRＩもレックの検査のなかの一つでした。もしも、この子の脳に腫瘍があれば、カフェオレ斑が、2個の、上の子も、ＭＲＩ検査になる予定でした。私が、聞いて、私の言葉に直して書いているので、断定的なことは、言えませんが、だいたい、このような意味だったと思います。ただの一親ですので、内容に、もしも、不適当な所がありましたら、申し訳ありません。又、うまく言えず、この事で、余計な心配をされる方がいましたら、重ね重ね、申し訳ありません。私も、実は、一度お聞きしたいと思っていました。かかっていらっしゃる、主治医の説明もたぶん色々あることでしょう。（経験からですが、）ここまで言おうかとか、ここまで言うと、余計な心配をするかもとか、思われながら、先生は、話していらっしゃることと思います。又、受け取る側も色々あることと思います。自分自身のこととしてからや、親としての立場からや、など。皆さんは、主治医から、どのように説明されましたでしょうか。だいこんさんは、どう思われますか? 長くなりまして、本当にすみません。

10479 ケン 2004年9月21日(火)13時09分関西オフの日は・・　今日の天気予報では、秋晴れの日になるでしょう。とのことです。皆さんとの楽しい時が持てそうです。

10478 ゆ 2004年9月21日(火)12時11分匿名さんへ何も、そんなに攻めなくても、読んでて悲しくなりました。ケンさんは個人宛にレスしてるし、匿名さんが解ってるならそれで良いじゃないですか。ケンさんは決め付けてないのに、匿名さんは知識ふりかざしてケンさんを攻めてる様で悲しいです。

10477 ケン 2004年9月21日(火)08時54分匿名さんへ　そうですね。すいません・・。私の認識不足でした。もう少し勉強いたします。

10476 匿名 2004年9月21日(火)07時52分ケンさんへ２レックの方全員に脳に腫瘍が出来る訳じゃないですよね。「何度もＭＲＩを撮る」ですが、こちらやみやさん、のびたさん、そのほか検索サイトで出てくるところを見ても、レックの方全員がＭＲＩを撮ったことがあるわけじゃないですよね。出てきた症状にあわせた科で診察を受けるわけだから、何科に多くかかるかは人によって違うから、自分がそうだからといって、その領域の病気という訳じゃないとおもうのです。最近発売された本では「こども・赤ちゃんの病気」という所に出ているし、今まで見かけた本は皮膚科の欄に出ていましたよ。数ヶ月前にも皮膚科の専門誌が特集組んでましたよね。まずは皮膚科がメインで、あとは症状に応じて適切な科で診察、治療・手術を受けることになるだけだと思います。

10475 ケン 2004年9月21日(火)07時10分　匿名さんへ　追加　私の場合は、皮膚科よりも脳神経外科や脳神経内科で診てもらうほうが多いですよ。だから、やっぱり関係あるんじゃないですか＞

10474 ケン 2004年9月21日(火)07時05分匿名さんへ　脳の方に腫瘍があるみたいですよ。だから何度もＭＲＩを何度も撮られるんじゃないんですか？専門的には皮膚科の病気なんでしょうが・・・。間違っていたら、ごめんなさい。

10473 匿名 2004年9月21日(火)06時59分ケンさんへ >このレックという病気は　脳の方の病気なのだからこのあいだ買った皮膚科向け専門誌には、そう書いていなかったけど、本当なの？　

10472 ケン 2004年9月21日(火)00時03分とろろさんへ。。　私もうつ病で安定剤を３種類ほかビタミン剤をのんでいます。私は、専門医でも何でもありませんので偉そうなことは、言えませんが、このレックという病気は　脳の方の病気なのだから、それで身体の動きが鈍くなり、心の方にくるのではないか？いくら前向きに生きよう、頭ではわかっていても、身体が付いてこない。。。だから余計に落ち込む。悪循環ですね。一つ超えても、又次の大きな山がある。そしてその山は、得体の知れないほど大きいものかもしれないし。低い山かもしれない。これが一番恐怖を感じる　ところである。あせらず、腐らず　ゆっくりと　　歩んでいきましょうよ・・。

10471 マグマ大使 2004年9月20日(月)19時20分東海オフ会参加表明者様東海オフ会参加表明者様１８日に連絡者様に、「参加者各位～幹事連絡先」迄の内容でメールにて集合場所等のご連絡をいたしましたが、全文届いてい無い方がいらっしゃるようです。　届いてい無い方は、ご面倒ですが、ご連絡を下さい。改めまして、ご連絡いたします。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/

10470 うさぎ君 2004年9月20日(月)10時33分お久しぶりです酷暑と言われた夏も終わりましたね。うさぎ君は、暑さは平気なんですけど、これからやってくる寒い冬は苦手。何故なら、傷口に響くからです。先日、検査結果を聞きに病院へ行って来ました。最悪でした。オペは至難の業。おそらく日本では無理だろうと・・・一刻も早く完治できる治療法を見つけて欲しいと願うばかりです。

10469 だいこん 2004年9月20日(月)07時09分神経線維腫症２型についてヒガシさんへいらっしゃいませ。ここのリンク集にNF2の方のHPを２カ所ほど掲載していますので、よろしかったら行ってみてください。あと　参考情報としては難病情報センターの神経線維腫症２型（NF2)の解説ページは下記です。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/051.htm （１型（NF1）は　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm　です）いずれもご存じだったらごめんなさいね。

10468 ヒガシ 2004年9月20日(月)02時37分おたずねします　レックリングハウゼン?型と息子（15歳）が診断されました。現在聴力を失っています。?型の方の情報はありますが、?型のため情報がほとんどない状態でいろいろな方のお話が聞きたいです。どうか情報を提供してください。お願いいたします。

10467 だいこん 2004年9月20日(月)01時26分いらっしゃいませみどりがめさん、自己紹介帳　No.424 祐さん No.425 Blueさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10466 だいこん 2004年9月20日(月)01時22分トレチノイン酸少々補足させていただくとすると、「ピーリングの一種です」という表現をしている美容皮膚科、美容外科関連のHPが有りました。そこの記述を総合すると、皮膚の細胞の新陳代謝を促して、あざの原因になっている細胞を正常な細胞に置き換えるのだそうで、あざの原因になるメラニン色素の発生を押さえるために他の薬（ハイドロキノンはそのひとつ）を併用する場合もあるそうです。ビタミンAの誘導体で、日本ではまだ治験段階のようで、自費診療だそうです。注意事項も何点かあるそうですので、経験者の体験談が有ればそれを参考にして、先生と十分に話し合ってくださいね。

10465 グリコ 2004年9月19日(日)22時14分ホタルさんへ私も以前トレチノイン酸が使いたくて先生に相談したことがあります。私の場合はハイドロキノンと併用したいというのが希望でした。が、しかしハイドロキノンはともかくとしてトレチノイン酸は使わないほうが良いと言われました。トレチノイン酸はピーリングの一種だそうです。ハイドロキノンは私が使いたいのであれば処方しましょう。と言われ現在使用しています。「カフェオレ斑に関しては効果はないと思います。」と言われ使い始めて二週間になります。今の所効果はないようですがせっかくなのでもう少し使ってみようと思っています。処方は形成外科か美容外科でしてくれると思います。トレチノイン酸とハイドロキノンを一緒に使うと効果が高いそうでセットで販売している所もありますが、私は信頼している先生の言葉を信じて使わないことにしました。もし、使われるのであれば注意事項などしっかり聞いてからの方が良いとおもいますよ。

10464 ケン 2004年9月19日(日)21時44分はやせさんへ　私も丁度そういう感じです。右足が短いです。先生は足伸ばしの手術するかどうか微妙なとこだと言っています。はやせさんも一度違う病院の門を叩かれてはいかがでしょうか？ここで言い切ってしあうのはどうかとおみますが、ハヤセさんも一度『足の長さが違うとおもうんですが？』といってみてはいかがでしょうか？大学病院に行ってみては.いかがでしょうか？自己判断でカフェオレ斑と繊維腫があればおそらくレックですので、大学病院へ行かれてはいかがでしょうか？　病院は脳神経外科か脳神経内科に行かれてたほうがいいと思いますよ。

10463 はやせ 2004年9月19日(日)21時00分お聞きしたいんですがここ最近足全体がだるくてしかたありません。自分の足の感覚ではないんですよね。いつも足をひきずってる感覚です。病院には行きましたが整形の先生は体に異常はないといいます。レックに関してはあまり知識がないように思え不安を感じています。同じような経験をされた方がいればなにか情報を教えてください。

10462 ホタル 2004年9月19日(日)10時43分トレチノイン療法お久しぶりです。またまた一つお聞きしたいことがあるのですがお願いします。トレチノイン療法をやられた方はいらっしゃいますか？成功率が低くく、カヘェオレ斑の再発率も高いようなんですが、どうなんでしょうか？

10461 ケン 2004年9月18日(土)22時41分とくめいさんへ・・　みんな　自分を　知るのが怖いんじゃないのかな？知りすぎたら、一歩も進めなくなってしまう。そんな気がします。昔の格言に『己を知りて、敵を知らば１００戦危うからずや』ってなのありますが、どうでしょうか？勿論、全く知らないのも問題ですが・・。『石橋を叩けば渡れない』もちろんもじりですが・・。ってこともあります。だめもとでチャレンジしていってはいかがでしょ・・。私も、ふさぎこんだり、落ち込んだりしていますよ。でも生きていかねばならないんです。辛いですね・・。お互いに頑張って生きていきましょうよ。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Sep.26