ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 9月21日から 9月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10500 オードリー 2004年9月23日(木)23時00分はじめましてはじめまして。私は幼少の頃から発病し、しかし生活は普通に過ごせています。高校の頃、エレファントマンの映画を見ました（かなり歳なんです）衝撃でした。こんな人がいるなんて！と。しかし、自分も同じ病気かもしれないと分かったときから、この病気に対して前向きに治療を考えるようになりました。しかし、病院へ通うなはおっくうでね。行かなくなって。しかし、娘が同じようになっていく姿を（発病して）目の当たりにし、親子でがんばろう！と思っています。この時代になって、色々研究されていっているのを痛感しています。皆さん！がんばりましょう！

10499 ピーナッツ 2004年9月23日(木)22時28分エレファントマン　エレファントマンという映画があったのです。　　ちょっとおどろおどろしい感じの。劇団四季も舞台化しました。　　四季では、表面ではなく、内面の美しさを表現するために、あえて、白い舞台に、白い肌の、きれいにメイクした姿で演じていました。でも、その姿を見て、目を覆うんだけどね。　『何て姿・・・』みたいな台詞で。差別語ではなく、そういう原題を持つ作品があったということです。　レインマンがレイモンドから来るのとは違うけれど、差別語というくくりも違うように思います。あまりいい感じのする言葉ではないけれど。　　

10498 なお 2004年9月23日(木)22時23分 ↓ なんだか反論というか、返答すると前に書いたことに対しての弁明にしか見えないのでやめときます。

10497 なお 2004年9月23日(木)22時08分個々の症状私はレックと脳腫瘍は別物と考えています。ですから同じ年頃の子供を持つお母様がたや、皆様に前向きに頑張ろうって声を掛けてきました。でも思春期を境に症状が出てくると聞いてますのでその時々に応じたことを考えようと親として努力してやろうと考えてます。先生もその時に出来た場所によって受診する科を選びましょうということですので。頑張ろうという言葉が辛いとも指摘されましたが。。。レックは脳の病気という言葉に答えて、私自身が脳神経外科を第一受診科に選んだのですが、先生の説明をいいほうに捉えて脳の病気であるからコチラに受診しなさいって事だったのかなと思い直したのです。前に書いた言葉で言うと「レックとエレファントマンは別物と考えたい」ですが、どちらがどうって事ではなく同じと書いてあったことに対してそう考えたくないといったもので、病気にこっちがいいなんてないですよね。やっぱり最後にエレファントマンは差別用語だと思います。ちゃんとした病名があるのだから。

10496 ケン 2004年9月23日(木)16時29分関西オフへ出席される皆様へ・・・　確認のメールをお送りしましたが、何かの手違いでまだ届いてない方は、まことにすいませんが、ケンまでご連絡ください。当日は、皆で楽しい時を持ちましょう・・。

10495 匿名 2004年9月23日(木)00時36分なおさんへおちついて、ゆっくり考えてくださいね。その人の症状によって受診する科は違います。遺伝型でも孤発型でも１７番染色体に原因遺伝子が有るとされています。レックと脳腫瘍の関係について、なおさんが理解したとおりだとしたら、レックの方に脳腫瘍が出来る確率はもっと高いのではないですか？エレファントマンが差別用語なのではないです。Ｍさんの書込と、だいこんさんの「簡単に申し上げて良いのかどうか」についてあえて説明すれば、「単に「ＡとＢは違う」と言う事実を告げるだけならば、まだいいのですが、たとえば「Ａでなくて良かった」という感情が明らかに含まれる場合や、そのように理解される文面の場合、Ａの方はどう思うでしょうか。」ということです。

10494 ケン 2004年9月22日(水)23時34分みなさんへ・・　いろいろ、励ましの言葉をありがとうございます。いろいろ皆さん言っておりますが、結局治す方法がわからないから、特定疾患なんだから、ドクターの最終的に言うのは、経過措置をみていきましょう・・。じゃないのかな？？私のように、命と引き換えにするくらいの大きな腫瘍がある場合は手術するしかないのだろが・・。術後は、順調にいっても経過措置を診ていきましょうてことになっていくんじゃないのかな？？　　痺れや痛みで耐えられな時は、最初は苦笑いでもいいじゃないですか？ぎこちないわらいでもいいじゃないですか？一日一回でもいいから笑っていきましょうよ・・。そして、だんだんその回数を増やしていけば・・。でも、痛いもんは痛いんじゃ、という声が聞こえてきそうですがとにかくやって診ましょうよ。

10493 なお 2004年9月22日(水)23時05分すみませんエレファンとマンは差別用語に思えました。。。プロテウス症候群というのでしょうか？ごめんなさい。良くわからなくて。差別と思ったのも学生時代に映画で見たせいかも。。。でも、同じとは思いたくないです。

10492 なお 2004年9月22日(水)23時01分個々の症状症状によって診察する科が違うのだと思っていました。弧初は１７番染色体の異常、遺伝子起因は脳？なんでしょうか？ウチの子は最初大きな病院でしたので、たらいまわしに色んな科を受診しました。最後に脳神経外科（ＭＲＩ脳、全身）に行ったわけですが、他の科は経過観察ですね～で終わり脳神経外科では細かく説明されました。他の科を経過観察するのは子供にとって大変苦痛なものと思い脳神経外科の先生との相性が私と合ったというだけで受診科を脳神経外科に絞りました。そして、そちらではＭＲＩだとどこにどんな大きさのものが（腫瘍）出来てるか一目瞭然だからココから他の科へまわってもらいますといっていただけたからです。先生もカフェオレ斑、線維腫のことはご存知だったので。。。ですが脳腫瘍が主な病気だったからだとすれば、すんごいショックです。。。。一応頭の片隅にいれておきます。ともたんさん、お久しぶりです。お元気にされてますか？仕事、身体とも順調なんでしょうか？　お子さんも元気にされてますか？ケンさん、私にも友達のお母様がリウマチで人工関節だらけの方がいますが、その手術の回数、かってやるという思いにいつも励まされてます。（友達の結婚式には（娘）車椅子でした）ちょっとした言葉にメゲタリ、反感覚えたりもしますが、前向きに考えることが出来るって大切ですね。ケンさんも酷使しながらのオフ会頑張ってください！！身体を労わってあげてね。最後にレックとエレファントマンとは別物と考えたいです。

10491 M 2004年9月22日(水)10時01分ちがうたぶんプロテウス症候群とNFは違う病気でしょう。またNFも専門的には症状によって細かく分けられているようです。だいこんさんがためらっておられる「違う」という言葉ためらわれた理由はこの言葉が単に事実を言うだけでなく時には差別や意思疎通の拒否を含んで投げつけられることもある言葉だからでしょう。私はれっくの掲示板でハンセン氏病患者の勝訴を喜んでくださった方のことが忘れられません。「違う病気」ではありますがその苦しみに思いを添わせるかきこみでした。ここでも症状の違いや病気の受け止め方の違いでときに感情的な行き違いがありそれをROMしていらっしゃる方の中には「うかつには書き込めない」といった思いを持ってしまわれた方もいらっしゃると思います。　本当は私たちこそ広く深く受け入れられることを望んでいる以上他人に対してもそうあらねば･･と思うんですが。

10490 だいこん 2004年9月22日(水)07時59分いらっしゃいませ takaさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。今までの「お子様が疑い有り」という診断をされたという書込から考えると、お子様はおそらく、カフェオレ斑だけが診断基準に合致するので、疑い有りとして経過観察になっているようですね。エレファントマンの件ですが、およそ１０年くらい前までの文献に、「エレファントマンは神経線維腫症」という記述が多かったように思いますが、 FAQにも掲載していますが、アメリカのNNFFの説明を和訳引用すれば「長年の間　「エレファントマンは神経線維腫症」という説が主流であったが、１９８６年に、神経線維腫症よりもっと稀なプロテウス症候群であることが判明した。」というのが今の主流です。もっとも、エレファントマンのモデルになったジョン・メリックさんに起きた様々な出来事を思うと、「エレファントマンと神経線維腫症は違う」と簡単に申し上げて良いのかどうかは、いつも迷うのです。

10489 taka 2004年9月22日(水)00時42分はじめましてはじめまして、だいこんさん。レックの疑いがある2歳児の父親です。以前インターネットでNｆ1を検索していたら、熊本大学だったと思いますが、Nf1の研究をしている研究員の文献が載っていました。そこには、はっきり、Nf1はエレファントマン病という記載が載っておりました。大学の研究員でもエレファントマン病はNｆ1と信じている人もいるようです。ともあれ、前述の研究員の方もNf1の病気のメカニズムや治療法を研究しているようなので一刻も早く良い治療法を見つけて頂きたいと思っています。

10488 ゆ 2004年9月22日(水)00時27分すいません９／２１日２３：４５は私です。私の症状や心境など含め、レックの専門の医師から受けた説明等を書きましたが送信ミスで全文消えてしまいました。あまりのショックで、もう書き込みが出ないか試しているうちにそのまま送信してしまいました。ご迷惑掛けてすいません。また改めて書き込みさせて頂くと思います。

10487 りんりん 2004年9月21日(火)23時46分脳腫瘍今晩は。脳腫瘍についてですが私もあります。 2年前なんとなくクビが痛く頭も重たいので一度検査しようかなと思い脳神経外科を受診しＭＲＩを受けました。ピンポン玉サイズ？って言うのかフィルムで見ると目玉サイズの腫瘍がありました。それは良性でしたが主治医曰く、レックから来るものもあるしレックに関係なく出来る場合もあると言われました。クビや頭の痛さは脳腫瘍やレックのプクに関係なくただの肩こりやストレスでしょうのことでした。でもなにも脳腫瘍の症状がないのでそのまま見過ごしてしまうかもしれないので、あの時ただの肩こりと思わず検査してて良かったと思います。もし検査してなかったら何か症状が現れてからだと・・・って考えるとやっぱり検査した方がと私は勧めます。私の場合は視神経のすぐ側なのですが、まだ大丈夫なので大きくなりすぎると圧迫するからガンマナイフで治療しましょうと言われました。今のところは問題ないので年に一度のＭＲＩの経過観察です。人により症状が本当に違ってくるので全ての人がそうではないけれど私はいつも自分にも起こりうる事かも知れないと考え皆さんの書き込みはいい情報だと思います。怖い部分もあるけれどそれがレックなのです。年々増え続けるプクちゃんにも気をつけないといけないしね。色々読んでいて不安になる事もありますが症状が出て相談したりグチったりするのは必要だし、そのためにレックの方が掲示板を作ってくださったので書き込みはしていいものだと思います。配慮の言葉や書き方に注意しながら・・・。私の書き込みを読んで悲しい思いや腹が立ったりされた方ゴメンなさいね。

10486 名前 2004年9月21日(火)23時45分無題どうして

10485 だいこん@残業休み時間 2004年9月21日(火)20時10分遺伝子起因説、脳(中枢神経）起因説、説明の難しさ発生メカニズムが完全には解明されていない場合は、先生の専門分野や考え方の違いで、説明内容に大きな差がある場合があるとおもいます。医学書に記載のレックリングハウゼン氏病の原因(医師向けには出ていても、家庭向けには出ていないものもある)については一般的には「17番染色体の上に存在するニュウロフィブロミンと呼ばれる蛋白質をつくる遺伝子に異常があることが分かっています。この蛋白質は、我々ヒトを構成する細胞の増殖シグナルを消すはたらきがあるとされ、この蛋白質に異常がおこった結果、細胞の増殖シグナルが正しく消されなくなり、神経線維腫症１に伴う色々な症状がおこるとされています。」 (難病情報センターのレックリングハウゼン氏病に関する説明を引用しました）と記載されています。これを遺伝子起因説としますね。脳（中枢神経）起因説の考えで説明すると、「「脳から神経を通じた伝達がうまくいかないから、そうなる」のならば、「遺伝子起因説が取る遺伝子の異常が無い場合でも起きることがある。」ということになるのではないか。つまり「脳（中枢神経）起因説ではレックリングハウゼン氏病はニュウロフィブロミンと呼ばれる蛋白質をつくる遺伝子に異常が無くてもなる場合がある」ということも言えるのではないか」と思います。その場合は「ニュウロフィブロミン関連遺伝子以外が原因の伝達がうまくいかない理由」を挙げると思いますが、それは、「ニュウロフィブロミン関連遺伝子に原因があるとする説と意見が対立するもの」ではないかな？とおもいます。説の違いによる観点はここまでにして、説明の難しさについてですが、説明に際して、脳(中枢神経）起因説を取る場合で「主原因は脳にある」という観点を取るときは、「脳の病気」という言い方が出てくると思いますが、「脳の病気」という言い方は、「脳に何らかの症状（脳腫瘍ができるなど）が「絶対に」出る」という早合点を生みかねない」と思いますので、説明が難しいのではないか？と思います。 (実際、レックの方全員に脳腫瘍が必ずできるわけではないですし) 説明が足りないなどの例を、記憶に新しい範囲で２個ほど挙げると、まずはかなり前ですが、とある育児雑誌が健康相談コーナーでレックリングハウゼン氏病を取り上げたときに「神経に必ず異常をきたす恐ろしい病気」と思われても仕方が無い表現 (イラストつき)をした例がありました。そのときは、この掲示板でも、リンク先の何箇所かの掲示板でも、その雑誌を読んだ方の不安に満ちた書き込みがどっと増えたことがあります。もうひとつは昨年秋だったかな。某総合誌にも「レックリングハウゼン氏病はエレファントマン病(古い文献には、そういう記載があるものがある。今はレックリングハウゼン氏病とエレファントマン病は別のものだとする説が主流だそうです。FAQにも記載有ります）で、必ずエレファントマンのようになる」という表現があったとき、ここで話題になったことがありました。前置きが長くなってしまいましたが、医師が、疾患について患者さんや患者家族に説明をするときは、先生の考え方や専門分野によっても説明内容が変わってくると思うのですが、共通していることは、不安をあおらず、疾患のことを正しく理解していただき、必要な治療をきちんと受けることを理解していただけるように、「どのように説明するか、説明する時期は何時にするか、何処まで説明するか…　」などについて非常に神経を使っているはずです。（でも、いままで何度か掲示板に書き込まれたことがありますが、説明がうまく出来なかったり、いきなり医学書を引っ張り出して、症例写真を見せ、「あなたも必ずこうなります」と言ってしまう医師がたまにいらっしゃるのが悲しいところですけど) 私の場合は　遺伝子起因説で説明を受けました。（「私とNF1」にも書いています）「全身疾患で、何か症状が出たら、それに対応するだけです。あなたの年齢から、大きな症状が出る可能性は少ないですが、今後は何処の病院でもきちんと告げなさい」とも言われました。この経験から、個人的な考えでは、「何科の疾患か」と言われれば「皮膚症状が典型なので、皮膚科領域が中心だと思うけど、症状の差が大きく、症状に合わせた科を中心に掛かることになるため、単純には言えない。強いて言うなら「一番中心的に掛かっている科」なんだろうけど、出ている症状が単一ではなく、複数の科に掛かっている場合は、それも難しい。」と思います。

10484 ともたん 2004年9月21日(火)18時38分レックとは？脳の病気だとは考えてこなかったですね。私の場合陰部に腫瘍ができ、痛みがひどくて婦人科外来に行き、あちこちたらい回しにされ、最終的にはＮ医大の婦人科(娘を出産したところ)で婦人科と外科と整形外科がチームを組んで手術となりました。その後耳も耳鳴りや雑音がひどく頭部のＭＲＩを撮ったりしましたがレックを｢どこそこの病気｣と説明するＤＲ．はいませんでした。ただ、私の場合は婦人科で診てもらってからレックと分かり、手術後に皮膚科に回されました。その後は耳が気になったので耳鼻科に行き、耳鼻科からの予約と言う形でＭＲＩを撮りました。姉は脳神経外科で診てもらいました。医者側としてはある程度分類しておきたいのかもしれませんね。よく分かりませんが。やはり、脳に腫瘍ができてしまうことが体の様々な部分に影響があるので脳神経外科に行くことが多いのでしょうか？私も知りたいところです。

10483 ノンノン 2004年9月21日(火)14時31分花さまありがとう、私が↓のＲｓをチンタラとしている間に的確なカキコがしてありました。

10482 ケン 2004年9月21日(火)14時31分どうにもならない。。　『痛みや痺れなら笑い飛ばすしかない』・とラジオで病名は違うけどリウマチのおばあさんが言っていた。いくらぼやいても、わめいても　変わらないのだから。と本当に明るくしゃべっていた。何か励まされたような気もする。　しかし、やっぱり神経を圧迫されているのはつらいな・・。まだ　この病気を完全に受け入れてないようだな・。

10481 ノンノン 2004年9月21日(火)14時27分表面に見えるものばかりではなく思わずカキコです。先日やはりＭＲＩ（モチ脳）撮影しました。皮膚科受診でしたが。医師いわく「表面に出ている症状は皮膚科ですが、特にこの科に受診をとは、決られないのがこの病気です。身体中の神経や細胞の遺伝子から症状が出ています。脳は神経の集まっているところ、検査はしておいたほうがいい」とのことでした。以前父が胃潰瘍の手術をしましたが摘出した胃は神経線維ができていました。又それから２０年後胸部のＣＴでも神経線維が無数にありました。ケンさんの腫瘍が大事に至らないといいですね。（私は結果まち）　　オフ会もお天気いいといいですね。

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Modify 2004. Sep.26