ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 9月24日から 9月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10520 だいこん 2004年9月26日(日)07時19分匿名さん（腕の線維腫？）へ何とも言えないです。うっすらと盛り上がっているような、いないようなそんな状態ですよね。だとしたら、セルライトかもしれないですし、線維腫かもしれないです。（私の場合や、今までここに書かれた範囲での　線維腫の形での話です）経験豊富な先生の診察を受けてみたらいかがでしょうか。

10519 なお 2004年9月26日(日)00時08分オフ会お疲れ様～ケンさんお疲れ様～　皆様も楽しまれたことと思います。この時期、運動会やなんだかんだと忙しくって参加できず残念です。クセモノなおの正体を明らかにしたかったです。。。多分誰とも話せない臆病者、小心者です。ももっちさんオペお疲れ様でした。お子様もお留守番大変だったこととおもいます。術後も無理せず治療に専念してください。子供はう～ん比較してるような、比較できないような。。。誰よりも愛する天使であり、時にはあの子ができることが何故出来ないの！！と言ってしまったり。。。１番じゃなくっていいんです。マイペースに吸収して行ってくれれば。私が思うマイペースの速さと皆さんが個々に思っておられる早さも違うと思います。すべてにおいてドンくさい、時には悪魔になれと思いたくなるくらい正直者であったりする子にイライラすることがあります。だから運動会で遅い子を待ってベッタコになるんだよ！！な～んて子供なりの親切を親がそんな風に思っちゃいけませんよね。一つ一つ私たちも乗り越えて生きたいと思っています。時に近道　遠回りがあっていいとおもいます。近道があれば教えてください。　一人悩んでるより助言していただいてスッキリすること一杯ありましたから。。。

10518 ケン 2004年9月25日(土)23時21分本日のオフ会に・・　本日、オフ会に出席された皆様、お疲れ様でした。私の手違いでメールが受信出来なかった人、送れなかった人申し訳ありませんでした。又、せっかく集合場所に来ていただいたのに会えなかった人もいるようですが、申し訳ありませんでした。、いろいろいましたが、皆さんのおかげをもちまして無事に終了することができました。これに懲りずに、関西オフにご参加ください。

10517 いずみ＠道産子 2004年9月25日(土)23時06分ももっち～ちゃんももっち♪入院・オペお疲れ様でしたねー。その後はいかがですか？傷に負担をかけないようにしてね。子供ちゃんは元気？いずみが元気にしてるかいって言ってたよって伝えてね。マイペースで行くのがいいよね。これから先、色々な事があるだろう出来事も一つ一つ越えていけたらいいなって思っています。

10516 ももっち 2004年9月25日(土)22時46分つづき私は子供は普通に育ててますと言うか、育てられてる？子供の成長は人それぞれで、比較したことありません。私はゆっくりとした性格なのか言葉が遅くとも、字が書けなくても、読めなくても、気にせずやっています。興味を持った時に教えようそう思ってます。この病気に関して子供達が理解できる年になったら話し合って聞いたい、今はそう思います。私の子は二人とも遺伝していますが後悔してません。だって天使だから・・・時には悪魔にもなりますが・・・・・私はめげずがんばるぞ～～！！

10515 ももっち 2004年9月25日(土)22時31分びっくらこいた！！みなさんお久しぶりです～。八月に半月入院生活をしていました。背中にあったプクちゃんを１０８個とりました。「先生に108個」とったよ～の言葉でいっぺんに麻酔がさめてしまい。なかなか眠れず、ついたばこを吸いにって眠りました。最近右耳の聞こえが悪くなったけど、今は大丈夫みたいです。痛み、痺れはあるけど、前向きに頑張って行きたいです。所で、息子の事ですが、最近足が痛いというので整形外科で見てもらったらいいのかな？私の考えすぎ？今はカフェオレはんだけの感じだけど少し気になってきました。でも、息子をみてると、なんだかなぁ～って感じが・・・・息子は幼稚園に行くようになり、それまで、スパゲッティ、ソース、マヨネーズ、ケチャップ、が嫌いだったのに、先生が悲しむからと、なんと！！好物に・・・・（なんていう子だ）子供って何を考えてるのかわかりませんねｗ熱があっても行くといいはるし、先生が若いから行くんだってばよ～～ってあんたは・・・・ナルトか～～！！それだけ私がおばちゃんになったって事かしら？悲しい～･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･　変な書きこみですいません。これからも顔を出しますので、お初の方々宜しくお願いします。

10514 なお 2004年9月25日(土)22時25分みなさんへ子供は吸収がはやい＝確かにそうかいてますが一つ一つ覚えるのに時間がかかりお母様も何倍も頑張ったとも書いてます。反面、素直だから吸収も早いとも書いてます。病気があるからとか障害があるからとかではなく、その子のペースって言うのもあるとおもいます。元気だから吸収がはやいといったものではありません。何を隠すのかしら＝受容出来てない人は隠したいと思うこともあるって言われるとおり、受容できないところを隠そうとするんじゃないですか？私はそんなことしなくてもいいと娘と話し合ってはないですが、引きこもり状態にならないように色んなものを見せたり、服装も日焼けは避けようとしてますが半そで半ズボンでいます。（家に隠すとか、服装で隠すのは今のところしてないってことです）皆さん私の文章で言葉が足らない、配慮がない！とムカつくことが多いと思いますが、他の方へにもそうですが揚げ足取りのようなことはやめませんか？これは書くまいと思ってましたが、病気自慢じゃないんで「あんたは軽症だから」「重症だから」って、同じ病気で知り合ったもの同士なかよくできないでしょうか？私自信はレックじゃないんで気持ちがわからないと言われても耐えますが他の方を攻めたりするのはおかしいんじゃないのかなあ？お互いの立場を認めあって、そんなことあったなとか、そん時はこうして欲しかった、手術を控えた人へこういう準備があれば便利だよとか、障害や難病の申請の仕方などおしえあえないのかなあ。。。。どこまでも私は甘い考えなんでしょうか？

10513 ピーナッツ 2004年9月25日(土)21時41分独り言こどもは吸収が早いですか？　　発達がゆっくりのこどももいることをご存知ですか？　障害は多様で、いろんなタイプがあります。　みんなが元気なわけじゃありません。　　隠すって、何を隠すのかしら？　受容できていない人は隠したいと思うこともあるでしょう。　隠すという言葉はちょっとストレート。　グサッと来る人がいるかも・・・。　　今、私のエックス線写真を撮ったら、心臓にナイフが刺さってるかも、なあんてね。　　別に娘の障害を隠してはいないけれどね。　思いっきり吸収の遅い子だけど、素直ないい子だと思っています。　あっ！　エックス線は肺を見るもので、心臓ではなかったかしらん？？？　

10512 匿名で 2004年9月25日(土)19時10分Ｒｅ：関西オフ会って何？私の書き込み、少し行き過ぎたこと反省します。ただ、こちらとしても、何回か参加表明メールを出していたものですからあまり何度もメールをすると相手に対して迷惑とか失礼に当ると思い控えておりました。私も毎日ここの掲示板に来るわけではありませんので「連絡下さい」の書き込みを見たのも今朝です。申し訳ございませんでした。今後もオフ会を計画・開催される方はいるかと思いますが、このような主催者と参加希望者の行き違いが発生しないよう注意をお願います。私のような確認メールが来ない方の精神的ショックをお考え下さい。

10511 最初で最後の匿名 2004年9月25日(土)17時39分今回だけ・・　今日の関西は、いいお天気です。　”オフ会”幹事のケンさん、お疲れさまです。　いい思い出が　たくさんできることでしょう・・　仕事を遂行するうえで　制限が、あることは、確かです。　ただ　あえて　”視力障害”だけを　強調してほしくなかったです。　　　※不適当な書きこみと判断されたら削除してください。　　　

10510 レモンの瞳 2004年9月25日(土)16時05分こんにちは匿名でさんへオフ会について、ケンさんは連絡がつかない方に対して書き込みされています。＞関西オフへ出席される皆様へ・・・確認のメールをお送りしましたが、何かの手違いでまだ届いてない方は、まことにすいませんが、ケン（さん）までご連絡ください。＿＿＿＿連絡がつかない方への書き込みは別な日にもあったと思います。行き違い等のことはあったとしても、『メルアド収集業者』の表現はやめた方がいいと思います。連絡がないと書き込みをされたら良かったかもしれませんね。

10509 匿名で 2004年9月25日(土)12時32分関西オフ会って何？関西オフ会って何ですか？　　本当に開催されてますか？何度も参加表明とか確認のメールを出しているのに、返事が来なかったので、まことに勝手ながら、『メルアド収集業者』と判断させて頂きました。開催されていたなら参加したかったんですけどね。　　残念です。

10508 とろろ 2004年9月25日(土)10時51分今日は関西オフ会ですね。ケン様、お疲れさまです。話が出た当初は参加予定でしたが、ウツが悪さをして、遠出が難しくなり、ドタキャンです（泣）（ケン様には連絡済みです）。参加された方、よろしかったら、感想等をお聞かせください。楽しみにしております。

10507 だいこん 2004年9月25日(土)06時30分いらっしゃいませ No.426 オードリーさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10506 オードリー 2004年9月24日(金)20時20分泣き虫ママさんへこんばんは！私の娘は運動機能は著しく同学年の子に比べると劣り、学習面でも・・・。運動会ではいつもビリ。でも一生懸命走って楽しんでいます。学校の面談では毎回『お子さんは学習面が、ちょっと・・・』と言われて、母はショックを受けているけど、本人はケロッとしています。私は、娘がどうであれ、元気で笑っていてくれるだけで十分です。（こんなのでは、子離れできないかもね）自己紹介でも書き込みをしましたが、ドクターも『がんも治る時代！』と言っています。きっと治ります！（どんな病気でも）お互い、我が子の寝顔、ずっと見ていきたいですよね。お母さんが一番！がんばりましょう！

匿名 10505 2004年9月24日(金)19時25分教えてください腕の血管の所に数箇所ボコボコしているのが光の加減等で分かるのですが、これもレックによる線維腫なのでしょうか？ご存知の方おられましたら教えてください。

10504 M 2004年9月24日(金)19時08分泣き虫ママさんへ以前この方のことをテレビで見ました。かわいいお嬢さんでした。思い出したのでネットで探してみました。 http://www.nishinippon.co.jp/news/life/family/030330.html

10503 なお 2004年9月24日(金)17時05分泣き虫ママさんへ私のお友達のお子さんがダウン症なんですが学校からの紹介で就職され、家では共稼ぎなんで友達（母親）の手伝いに夕食後の食器洗いをしてくれるようです。ダウン症だから何も出来ないと思わず、一つ一つ時間はかかると思いますが「しつけ」ですから友達は何倍も頑張ったんだろうと思いますが、本人も家族の役に立ってるという自信、できるという自信がつくと思います。他にも学習障害や自閉症様々なレックとは別のことを抱えられてる方もおられると思いますが私もそうですが隠すんじゃなくてドンドン外に連れていろんな物を見せて感受性や世界を広げて欲しいと思っています。子供は素直ですから吸収も早いし成長がうれしいです。あざを見て「これなに」と聞いてくる子も居ると思いますが、めがねを掛けてる人に「めがねにあってない」「どうしてかけてるの？」と聞くのと子供は同じだと思ってると思います。成長するとその辺が気になってくるんだと思いますが今から慣れてると、、、という私らしい安易な考えです。とにかく何かを始めよう！！　前進あるのみ！！

10502 泣き虫ママ 2004年9月24日(金)10時29分こんにちは久しぶりのかきこみです。先日、ダウン症の親の会の総会に参加しました。いろんな合併症を持ちながらも明るい親御さんの姿に励まされました。なおさんやオードリーさんの書きこみにも（その他たくさんの親御さん）励まされています。ありがとうございます。きっといい治療法がみつかると信じています。そしていままで以上に子どもに愛情をかけ育てていきたいと思います。最近、息子は声をだして笑うようになりました。明日のオフ会、楽しいものになればいいですね。参加は出来ませんがまた、いろんなお話聞かせてください。

10501 なお 2004年9月24日(金)00時58分ピーナッツさん、オードリーさんへありがとうございます。映画私も見ましたよ！！　かなり歳が近いかも。。。映画では完全な見世物にされてましたよね。サーカスか何かの。。。　良く覚えてませんが。そして学校で嫌われてる子やいじめられっこにはエレファントマンというあだ名がつけられてました。だから差別語としか私には思えないのかも。病気を差別してるんじゃなくて言葉を差別用語だと言っているんですが。線維腫、腫瘍が出来る場所によって様々な症状が出るのでコレから先とっても不安ですが、不安をあおってばかりいては前には進まないんで、皆さんが先生であり私は生徒のように色々勉強させてもらって頭の片隅に入れておきたいと思ってます。子供ともオープンな関係でありたいですが少しずつ成長し、あんまり聞くと嫌がるので聞かれたときに「こうなんだ」って答えられるように。。。

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Modify 2004. Sep.30 Modify 2005. Feb.11