ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月 2日から10月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10600 流れ星 2004年10月4日(月)00時11分東海オフ会終了のお礼　本日無事、東海オフ会を無事終了することができました。当日は１８人もの参加を頂き、誠にありがとうございます。初めてのオフ会で幹事共々至らないことも多々ありましたが、参加者全員の皆様のご協力の下、無事終了することができました。おかげさまで楽しい時をすごす事ができました。本当にありがとうございました。幹事長　　マグマ大使副幹事　　きゅうたん　同　　　流れ星　　　　

10599 なお 2004年10月3日(日)23時23分ももっちさんへ自己紹介帳に載るのが怖くて（何処かでレックと認めたくない私がいる）もう一度この場をお借りして自己紹介を。え～大阪近辺に生息。　娘が弧発のレックで動揺しコチラへ現れました。私自身はもうすぐ３６歳になろうとしている申年生まれでいつもキャーキャーキーキーいってます。心療内科で私自身のことで軽い安定剤をもらっています。娘は小３で症状はカフェオレ斑が少々目立たないところにあります。ソバカスはクビお腹、ホッペ、ひざのウラ側にあります。小１からＭＲＩを頭部と身体の全身を受けるようになり（小１から受診を始める）少し腫瘍があるようですが気にする範囲でないといわれてるので気にしないようにしてます。小１のときはもうダメだ～と思ってたんですが小２でなくなってたのもあり未確認発光物体？もあったりで喘息がある今、造形剤使えないので本当のところは多いかもしれないし少ないかもしれません。したには小１の男の子がいます。　こいつはレックじゃないんですが怪我が絶えず、おでこ２回、頭のてっぺん２回手首１回縫ってます。ホッチキス１回と。自慢は娘の方が腕白で負けず嫌いでスイミングはもう６年習いベストスイマーになってます。Ｏ型というのか誰に似たのか『恥ずかしい』という言葉が無い様で未だに真っ裸になって着替えております。クラスメイトも恵まれ腕とクビにあざが目立つと私は思ってるんですが指摘されたことがないようです。キャラのほうが先立つようで。。。しかし思春期ころよりプクガ出るとのことですので、なるべく今のままオープンな家庭で『なんじゃこりゃ』と聞いてくれるよう努めています。あっ旦那が一人います。　旦那が冷静なんで今大丈夫なんだから今を楽しもう！！と頑張ってくれています。（私がきっと神経質なんで一緒に敏感になるとそれ以上に過敏に私がなるからだと思う）私も子供の前では強い母を演じてますがついつい弱音が。。。で、コチラでポツリポツリと愚痴らせてもらってます。もっと強くならなくては明るくしないとと頑張ってるんですがね～ももっちさんちと同じく我が家もにぎやか家族ですよ！！娘のことばかりで不思議？解からないと思うと無神経なことだとも思わずに聞いてしまって後から後悔ばかりしてます。これからも、多々そんなことあると思いますがそこまでは答えられない！！と無視してくださいね。長くなりますが前に自分から遺伝したという母親と弧初レックという母親の立場で思い違いがありました。　私には本当の娘の気持ちを知ることが出来ないかもしれないけど近づこうと頑張ってます。　母親ということで子を思う気持ちは変わらないとも思っています。レックということ、母親という立場で何が出来るのかというところで心のバランスが崩れることがあります。ですので病気、オペの話はこれからのこととして勉強となりますし、ももっちさんの家族の話を聞くと同じだな～ってなごみます。支離滅ですが、こんなのが私の、家族のすべてかな？　よろしくお願いします。

10598 エテルナ 2004年10月3日(日)23時18分先生が変わって　こんにちは、エテルナと申します。たまに書き込みをさせて頂いています。　季節も良くなってきたので、手術を受けに行って来たのですが、今まで診て頂いていた先生が辞められて仕舞っていて、色々変わってしまいました。　今までは１回に４カ所以上切除して頂いたのですが、今回から２まで…と言われて仕舞いました。　それでも手術をお願いして切除したのですが今回の先生は、時間も傷も２倍・２倍…と言った感じで。なんか、リスカ跡みたいに成ってしまいました。　これを機に、病院変えようかな…と真剣に考える今日この頃です。あまり関係ないお話しですが、この掲示板見ていらっしゃる方でフルーツバスケット(マンガ)見ていらっしゃる方いますか？これ読んでると色々感じる物が有るんですよね…

10597 ももっち 2004年10月3日(日)22時43分オードリーさんへ息子が動物園から帰ってきたらママの嘘つき！！うんち飛んでこなかったって・・・・飛んできたほうがよかったのだろうか？期待してたみたいですまったく変な子？に育ってしまったｗこっちは寒くなって今日しゃぶしゃぶにしたの～そしたら・・・コンロが付かなくて旦那が何回も点火してたら私はしばらくまてと言ったのに・・・小爆発ＢＯＯＭ！！って火が出た！！びっくりしたｗ笑い事じゃないけど　調子がおかしいな？って思ったらみなさんは使わないほうがいいよ～って　私ら家族がおかしいよねｗなおさんへ私で答えられる範囲の質問であればこたえますよ不安悩みはみんな同じだから・・・私は入院したりなんなりで久々に来たのでなおさんの事知りませんお子様は何歳ですか？女の子？男の子？いつもばかみたいな書き込みしてるけど母は強く弱音を見せない、いつも笑ってが私流です。

10596 友美 2004年10月3日(日)16時30分質問です。おねがいします。時間があった昨日、図書館やネットやで調べたのですがわからないことだらけです。この病気は１７番目の遺伝子の異常が原因でニュウロフィブロミンというたんぱく質が原因でその過剰な分泌を抑える為の伝達が変になってるからなんですよね？それならばアザのメカニズムは何か解明されているんでしょうか？これらのアザはメラニン色素ですか？いきなり極端な質問で申し訳ありません。誰か教えてください。私は通院はしていないので質問する場所がここしか無いのです。もしも、遺伝子治療が実現すれば健康な普通の体になるんでしょうか？例えば骨の変形なども。骨の変形にニュウロ…のたんぱく質が影響しているのでしょうか。このたんぱく質は腫瘍原因物質ですよね？そしていまいち私には「合併症」という定義がわかりません。レックの「主症状」とは一体なんですか？合併症を含め全てが一つの遺伝子のせいだなんて信じられないです。遺伝子なんて自分の目で確かめられない物が原因だなんて悔しいと思います。

10595 風旅人 2004年10月3日(日)13時47分オードリーさん・・全く気にしていませんよ。宜しくお願いいたしますね。国体・・。１０／９の炬火リレーの中継地点の一つが、私の職場の前です。その日は職場の上司がランナーとして走ります。応援部隊として、私も見学しています。。

10594 オードリー 2004年10月3日(日)13時31分風旅人さんへ先ほどの書き込みの時に呼び捨て（さんが抜けていた）でごめんなさい。

10593 オードリー 2004年10月3日(日)12時24分ももっちさんへお子さん、遠足どうでしたか？うんち被害はどうでした？でもサルって一日見ていてもあきないよね。喜怒哀楽が大袈裟というくらいあるからかしら？ところで、術後は順調でしょうか？台風が着たり、雨だったりすると、痛みますよね。母は元気でいないと！とがんばってしまいますよね。私は昨日は一日寝込んでいました。（年のせいばかりにしている自分がいる）今日は復活！して、動いていますが。（寝込んでいたらうちの中が大変なことに！）無理しないで、ほどほどに！遠足の話聞かせてね（読ませてね！）

10592 オードリー 2004年10月3日(日)12時09分風旅人私たちは知らないうちにすれちがっているかもしれませんね。この前は国体があって、競技場の観客席にいました（サッカーを見てました）外では、５００ｍｌの某○ーラ製品の飲料水が無料で配布されていました。ところで、国体が開催されていたけど皆さん認識がなかたようで。人もぱらぱら。知ってました？ちなみに私は何となく行ったらやっていたのでという感じ（認識がない部類です）です。

10591 オードリー 2004年10月3日(日)12時01分なおさんへなおさんのメッセージに私はじめ皆さんは助けられていると思いますよ。元気出して下さいね！また、聞きたい事、疑問がありましたら、色々質問した方がいいですよ。何なりとお申し付けください！また、医学は進歩しし続けています。この病気だって、１７番目の遺伝子が犯人と解明できたのだから。遺伝子の研究もこの近年急速に進んでいます。ドクターに「娘さんが高校生になる頃は治せるはず」と言われています。この言葉を信じています。（私だけでしょうか？）

10590 オードリー 2004年10月3日(日)11時48分うさぎ君へこちらは冷たい雨がふっています。このような天候の時は傷口（手術後の）が痛みますよね（うずくとも言うかな？）再発した、それも１ヶ月経たないうちにと聞いて、なんと声を掛けようか考えていました。私も１０年前、地元の皮膚科で削除（顔）した時、血が止まらなくて医療センターに。私はきれいになりたい一身で輸血などの設備がない病院でお願いしたのがいけなったと思います。輸血を受けたくない気持ちはわかりますが、やはり、万全の体制で望む手術の方が、良いかと思います。ショックが大きいと思いますが、前向きに考えていきましょう！皆さんが心配して、応援しています。

10589 だいこん 2004年10月3日(日)01時06分遺伝型の症状は（あさん）今までに書き込まれたり頂いたメールや、手元の資料の範囲、私の場合（私は父からの遺伝型です）では「遺伝型の場合、親子間で症状が似る傾向はあるけど、必ず似るというわけではない」です。

10588 なお 2004年10月3日(日)00時10分ももさん、ももっちさん　ありがとう。医療ミスなんていってしまってすみません。なんとなくですがコチラで勉強させてもらってるうちに神経にそって線維腫が出来るから出ない人もいるけど、出る人、出やすい人は神経のあらゆるところに出来るということがわかりました。　　でもオペしたばかりのところが再発というのかすぐに同じところに出るなんて思いもしませんでした。とても辛いのに　うさぎ君ごめんなさい。私みたいに『聞いていいのかな、でも聞きたい』とつい失礼な質問をするものがいますがぶつけることの出来ない苦しみ、辛さをココではき捨ててくださいね。私は聞くことしか出来ないけどアドバイスしてくださる方も一杯いらっしゃいますし自分の中に溜め込まないでね。そっとしていて欲しいこともあるだろうに、生意気なこと言ってごめんなさい。焦らず気負わず、ボチボチ行きましょう！！

10587 いずみ＠道産子 2004年10月3日(日)00時01分私も感じます。医療ミスと言う言葉は安易に言わない方がいいでしょうね。掲示板には言えない事情がある場合もあります。医療ミスと言う言葉で敏感になるってことは・・・何のことかは、察していただけたら幸いです。私は医療ミスって言葉を聴くたびに心が痛くなります。もちろん信頼出来る医師もいらっしゃいますけどね。医学進歩を願っています。レックに限らず、すべての病が完治するといいですよね。

10586 ももっち 2004年10月2日(土)23時37分なおさんへ再発と言うのはこの病気は個人差がありますが、何度も皮膚上にでたりします。だから医療ミスってことは無いと思います。何度手術を受けても取ったプクちゃんはなくなる？けどまたあらゆる所に出てくるから　完治することはないです。早く特効薬がでるとか　綺麗になる治療法また、遺伝しない治療法が開発するのを祈ってます。

10585 もも 2004年10月2日(土)23時26分なおさんへ再発は、医療ミスではないと思いますよ私も同じ所を十回近く手術してます手術しなければ、生きて行くのがツライ場所なので何度も手術をして普通を目指してます医療ミスなんて言わないで下さいね

10584 しーちゃん 2004年10月2日(土)22時34分とんとろ丼は・・とんとろ丼、えーと駅弁なんです。実は、わたしも初めて食べたの～。ご飯の上に、甘辛く味付けをした"とんとろ"（豚肉のやわらかい所）がのっていて、一緒に入っている半熟たまごをお肉の上にかけると、とてもおいしいの（るんるん）あと、茹でたじゃがいもと、ほうれん草とにんじんのナムルが入っていてこれまた絶妙なの・・あー、思い出しただけで顔がゆるんでしまう～。また食べたいな～。

10583 なお 2004年10月2日(土)20時35分うさぎ君へ入院中に再発ってどういうことですか？医療ミス？再発って同じところに線維腫ができてしまったの？答えられなければ無視してくださいね。２リットルもの輸血が必要となるとまたも大手術になるんですね。。。本当に確実に治るものが出てきたらいいのに。。。少しでも痛みのなくなるもの、傷が目立たなくなるもの。。。いずみさんがおっしゃるように、苦痛が少しでもなくなるように。。。

10582 風旅人 2004年10月2日(土)20時19分しーちゃんさまとんとろ丼って、どんな感じの丼ですか？富良野、行ってみたいなぁ。しーちゃん 2004年10月2日(土)20時01分おいしかった～今日、お買い物にいったら"北海道フェアー"をやっていました。そこに、駅弁「ふらのとんとろ丼」なるものを見つけ、思わずゲット! 家に帰って食べたら、とてもおいしかったよーこんどは北海道フェアーじゃなく、北海道に行って食べてみたいな。そのときには、ももっちさん、いずみさんぜひお迎えにきてくださいね。

10581 ももっち 2004年10月2日(土)19時31分ぜひ北海道のオフ会したいね～ｗ会いたいね～明日は娘の学芸会鬼の役です。はじめはやがっていてけど悪役がいないと物語りはなりたたないでしょ？がんばれ水戸黄門も悪人がいるからおもしろいでしょ？いなかったら面白くないでしょ？と言ったら納得で元気いっぱい笑顔でわかったと言ってましたｗ　デジカメ充電しなくては・・では

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Modify 2004. Oct. 5