ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月 4日から10月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10620 もも 2004年10月6日(水)21時19分保険私も小学生時代はバイキン扱いでしたね。中学にはいるといじめというよりもクラスにいない存在扱い。ごく一部の友達がわたしの支えでしたね。高校は迷わずに女子高を選びました。あのころの私は世界で私が一番不幸だと思ってましたから、そんなオーラがいじめやすかったと思いますよ。しかし特定疾患はつかず、生命保険は断られ、生きていくって試練の連続ですね。現在よりも将来を考えると悲しくなります。

10619 りは 2004年10月6日(水)11時17分ひまわりさんへ多分、小学校の頃、顔は既にカフェオレ斑だらけだったです。ソバカス！　とか　ゴキブリ！　とか言っていじめられましたねぇ～。だので私も学生時代は苦労しました。とくに男子からの嫌がらせが多かったですね。そして、男子と仲の良い、派手目の女子とも仲が良くなかった。 ↑の二つのグループは、つるむからね。仕方ないです。本当に数人の、仲の良い友達に支えられて過ごしたのが、中高ですね。でも、学校は行って良かったと思っています。楽しかった。男子の中には、美人で性格の暗い子よりも、私（りは）の方が良い、と言ってくれる人もいました。指で折るほどしかない、褒め言葉ですが、今も心に刻んでいます。難しいかもしれないけれど、辛くってもニコニコと悠然としていればそれを認めてくれる人はいるんだと思います。こちら（私）に対して、直接言葉に出して言ってくれるかは、別ですけれど。自分のことながら、鏡に映った顔をみて、気持悪いと思うときもあります。でも、悩んでも、カフェオレ斑は消えないんだから、仕方ないです。割り切れないけど、割り切ったことにしています。綺麗な肌の人に、嫉妬しちゃいますね（苦笑）でもですね、普段の生活で、頑張って、頑張って、こちらの掲示板で弱音を吐くのは、全然構わないんじゃなかな？だって、同じ経験をしたことの有る人が多いし同じ感情を持ったことが有る人も多い。そんな方ばかりが、ここに集まっているんだから。どうにも学校が辛いって言うなら、心が軋むほど無理はしなくてもよいと思うけれど、経験者の人が学校は卒業して良かったって言っているのだからやっぱ学校、諦めるのもう少し先にしてみては如何でしょう？とは言うものの、学校辞めた人の意見も、私個人は聞いてみたいです。

10618 ケン 2004年10月6日(水)07時24分皆様へ　　　本日病院へ行ってきます。元気な姿を年末か年始には、必ずお見せしますのでその時はよろしくお願いいたします。　これから、手術をされる人頑張ってください・。

10617 のん 2004年10月6日(水)01時22分ひまわりさんへひまわりさんはじめまして。　凄い久し振りの書き込みしますのんと言います。ひまわりさんは高校生なんですね。学校の事、将来の事、この病気の事悩みは尽きない事と思います。私もひまわりさんと同じくレックの悩み事はレックの人にしかこの気持ち分らないのではないかと言う気持ちがどこかにあります。　現に自分がレックと言う病気と言う事を友達にも、仕事場の人達にも言った事無いんです。就職に関しては派遣の仕事をしています。派遣なら会社員と違って年に1度の健康診断もないので、派遣の道を選びました。私の場合は二十歳位になってから、ソバカス状のカフェオレ斑が顔全体に出てきてしまいました。なので少し濃い目のファンデーションで化粧してカフェオレ斑を隠しています。ひまわりさんはお化粧は？　お化粧ではカフェ班は隠す事出来ないのかな？私は腕にもカフェ班があるので腕にもファンデーション塗ってしまう時がありますよ。本当はひまわりさんの悩みの相談事を書こうと思ったのに自分の事ばかりになってしまいごめんなさい。　私の事がひまわりさんのどこかの片隅にでも置いといてくれたら幸いです。このサロンでは本当に勇気をたくさんいただきました。　この勇気は病院に行っても先生は処方してくれませんよ。（笑） PS　高校3年間は辛い時も多かったけど、無事卒業して良かったと思っていますよ。

10616 きゅうたん 2004年10月5日(火)22時42分ひまわりさんへひまわりさん、私はあなたの事を別に責める気はありません中には考え方を、別の方から考えると変わるかも知れませんよ確かに環境的な事は何ともコメントは出来ません私も実際周りの環境で、周りが私の見る目が変わる事を何度も経験しました。楽しい思い出、逃げ出したくなる思い出、悲しい思い出、でも新しい（知り合いの少ない）環境に入ると、それなりに知人を造ろうとする自分があります、そこでは興味半分でいろんな事を謎かけて来る人、分け隔たり無く接して来る人向うから来て仲良くなる人、攻撃（色んな意味で）を与えてくる人でも、ココと言う素晴らしい場所に集まる多くの仲間に出会えたのだからもう少し会え向きに考え方を変えてみてくださいたまには、カンに触る事が（この事もだけど…）あるかもですが、頑張ってくださいね

10615 きゅうたん 2004年10月5日(火)21時55分多くの皆様ありがとうございましたオフ会に参加協力頂いた多くの皆様ありがとうございます挨拶が大変遅れましてすみません別に気疲れ等では無く、当日は幹事なのに酔っ払ってします愚か者ですｱｾｱｾ...A=´、｀=)ゞでも、マグさん、星さんのリードを持ちまして無事の終える事が出来ましたまた、参加者の優しい心使いのおかげを持ちまして楽しいひと時をおくれた事に感謝いたします一部の参加者の希望に添えなかった事？も、お許しくださいね　今までお礼の書き込みを行なわなかったアホ幹事です m(_ _"m)ﾍﾟｺﾘ

10614 マリモ 2004年10月5日(火)19時26分なかなか・・・娘に手がかかるのでお邪魔できませんでした。初めて「書き込み」を体験したのですが同じ悩みをかかえた方が他にもいらっしゃるかと思うと心強いですね。オードリーさんへ全然きつくありませんよ！　私も１つ１ついろいろな経験をしてオードリーさん親子のように強くなれたらなぁと思います。「温泉」のお話し心が痛みますね。私も友人に娘の病気のことを話したら「うつるの？」っと言われ嫌な気分になりました。大事な娘を“病原菌”のごとく・・・周囲の理解が得られず辛いですがそれにもめげず堂々としているオードリーさん親子はステキだと思います。マグマ大使さんへせっかく東海オフ会、お誘いいただいたのにお返事すらできなくてすみませんでした。またの機会がありましたら娘ももう少し大きくなっているだろうし参加していろいろ皆さんのお話し、聞かせていただきたいと思います。新人なので頑張って過去ログを読んでいたところ『ビジュアル・ダーマトロジー』という雑誌が話題になっていたので早速、取り寄せて見ました。感想は「自分は病気のことかなり甘くみていたな・・・」です。実際、皮膚科でも「アザだけで何もおこらないこともあるし、もし出来物ができれば手術してとればいいから」って簡単に言われたので。あの本に載っているのは本当に重度のものかもしれませんが現実にいらっしゃるわけだしその他、多くの方が苦しんでいるのが現状。「神様はどうしてこの病気をこの世にお作りになったのだろう？　命にかかわることは少ないかもしれないけど外見でのストレスは計り知れないのに。」思わず神様を恨んでしまいますが、もし本当に神様が存在するなら「一日も早く治療法をみつけてください。」と言いたいです。子供みたいなこと言ってすみません。今日、眼科で眼底検査を行いました。結果は“異常なし”だったのでとりあえずホッとしました。長々とすみません。子育ての合間にまた遊びに来ます。

10613 うめたろう 2004年10月5日(火)11時27分お風呂について・・・先日、小５の娘が野外学習に行ってきました。娘は身体中にカフェオレ斑があり、いつもとても気にしていますが、行く前に「お風呂いやだなー」と言う言葉はでてきませんでした。もちろん私もおなじ病気なので、身体測定や修学旅行のたびに（何か言われたらどうしよう）と思っていましたから、娘がいやなら先生に言って別に入れてもらうつもりでしたが「友達とお風呂も一緒、寝るときも一緒でうれしいなー」と言っていたので、何も私からは言わずにおきました。帰ってきてから、「お風呂どうだった？」と聞いたら「きったなーいお風呂でいやだったよー」と言うだけでした。私はいつも友達とはいるときは、前もって言っておきます。びっくりするような身体だけど、うつらないからね・・・。といってました。ちーさんのお気持ち痛いほどよくわかります。（私もそうでしたから・・）もしお友達が一緒であれば、そのことを話して一緒にはいってもらう、とか。まわりをかこんでもらうとか・・でもそのほうが、かえって目立つかな？あまり参考にはなりませんが、あまりビクビクしてはいるとかえってめだってしまうと思うので、普通にまわりにとけこんでいれば、あまりお風呂のなかで人のからだをみたりする人はいないのでは・・・？本当に参考にならなくてすみません。

10612 美奈 2004年10月5日(火)11時18分ひまわりさんお父様とお姉さまを亡くされたとのこと・・・さみしく、絶望的なお気持ちになられて当然と思います。よく頑張ってこられましたね。無理しないで、泣いていいんですよ。つらい思いは、吐き出していいんですよ。学校のカウンセリングの先生に聞いていただくのも良い方法だと思いますよ。

10611 ちー 2004年10月5日(火)09時24分お風呂お久しぶりです。今日はパソコンを修理に出しているため携帯からの投稿です。以前に゛入院するからお風呂はどうしたらよいか゛と言うことを相談しました。゛個室のシャワーがある・お風呂の時間をずらしてもらえば゛などと回答がいただけました。今回も゛お風呂の相談です゛実は、私は学生で２ヶ月程実習へ行き寮生活をしなければなりません。それで、お風呂が共同なのですが…‥ どうしたらよいのか判らなく…‥もちろん゛時間をづらしてもらうこともできなければ、回りにお風呂に入りに行くことも出来ません゛手術をして大きなアザはとってから行く・刺青を入れてかくす・子供用のビニールプールを持っていく…‥ 頭の回らないことばかり考えています。もちろん、浴室は女の人だけだから…‥“いじめられたり、何かされたりしたらどうしよう”という気持で一杯です。何か、よい方法を知っていれば教えてください。

10610 ちゃげ 2004年10月5日(火)08時56分ひまわりさんへこれは電池が切れるまでと言う本の中の詩です。なにをそんなに急ぐのですかなんでそんなにあせるのですか少しの間　落ち着いて　まわりをぐるっと見てごらん　あなただけではないでしょうあなただけだは　ないんだよどの家も　どの子も　皆大変でそれでも顔には表さず一生懸命やっているんだよ自分だけが大変だなんてそんなエゴなことは考えないであなたよりも幸せな人がいればあなたよりもつらい思いをしている人もいる今元気な人だってつらい時があったんだから上を見れば見るほど悲しくなる事もあるけれど今生きていて笑うことができるそれだけでしあわせじゃないなんで私だけがなんて考えないで人と比べて落ち込まないでゆっくり　のんびり　気長につきあっていけばいいじゃないね　プラス思考で　生きましょうこの詩を読むと少し元気になります。ひまわりさんもがんばってください。

10609 ノンノン 2004年10月5日(火)08時41分ひまわりさんへお出かけ前に。えったった今地震が・・震度３だって。（あせったー）学校やめたらだめですよー長い人生の数年の間のこと。社会は基準をそこから見ています。我慢・我慢。とまた帰ってきたらカキコします

10608 ひまわり 2004年10月5日(火)00時57分少々愚痴を言わせてください。最近鬱気味です。私がまだ高校生という多感な時期だからかもしれません。カフェが顔中にある私は、時々鏡を見ると泣きそうになってしまいます。アルバイトの面接を受けても、どこも雇ってはくれません。そんな時、カフェのせいにしてしまう自分がいます。将来に対してものすごく絶望を感じてしまいます。就職はできるのだろうか。結婚はできるのだろうか。子供は産めるのだろうか。何一つできなかったら、私はどうなるのだろうか？一時期遅刻や早退や欠席が続きました。今は、なんとか学校に行ってるのですが・・・。学校へ行く理由が分かりません。学校を辞めたいです。学校の友人と、いろんな意味で比較してしまう自分が情けないからです。学校の先生には、カウンセリング室（学校内にある）に行ってみたら？と言われたのですが、私が悩んでるのはレック関連のことなので、カウンセリングの先生よりも、皆さんのほうが、私の気持ちを理解してくれるのではないか、と思いここに、今の気持ちを書きました。皆さんは、こんな気分のとき、どうやって乗り越えてきたのですか？レックだった父はガンで亡くなり同じくレックの姉は、脳に繊維腫ができ、亡くなりました。母はレックではないし、病気の症状は理解してても、それに伴う苦しみを理解してくれません。正直、もう限界です。長々と、すみませんでした。

10607 オードリー 2004年10月5日(火)00時55分もう５日だった気が付くと今は５日ですかね？今日は結婚記念日なんですが、さて彼は覚えていない模様・・・。昨日、怪我した息子は抜糸をしてきました。もう元気元気！ホッとしています。ももっちさん、皆、やけどしませんでしたか？その前に食べられましたか？しゃぶしゃぶどころじゃなかったかな？大喧嘩してたりして！『だから言ったじゃないの!!!』というふうに。うちだったら、そうなっています。あとお子さん、ウンチするところ見たかったのでしょうか？相当楽しみにして遠足に臨んだとみえますね。ふふっ、ゾウさんのうんちもすごいぞ！・・・お下品な話で失礼しました。ところで、ももっちさんといずみさんてお近くなんですか？北海道ですよね？でも広すぎ！ですよね。旅行に行ったことありますが、雄大な、荘厳な感じでした。でも、もしかしてもう雪？こちらは、１１月上旬の寒さです。半てん着ています。なおさんちの子は水泳が得意かぁ。うらやましい。うちの子、プールは好きだけど、泳げない。前に進まない。溺れている。です。でも、毎日、夏休みはプールに通っていたんです。はぁ。ケンさん。手術決まったそうですね。元気になってまた戻って来て下さいね。また、色々教えて下さいね。風邪旅人さん。私、野球見に行くつもり！東北高校を見に行きたいのですが。歳のことも考えず、見に行きたい！なんてミーハｰかしら？何？と思われている方のために⇒今、当地では国体が秋季国体が開催されます。ではみなさん、おやすみ！

10606 友美 2004年10月4日(月)23時31分だいこん様何度かの書き込みで毎回勝手に質問してはまた黙り込む私に丁寧に返信してくださって本当にありがとうございます。そうですか…原因となる遺伝子は解かっているけど症状のそれぞれについてはまだわからないんですね。仮説でもいいです。ちゃんと研究してくれているだけでもありがたいです。遺伝子関連の病気が芋づる式のように一気に解明される日が来るでしょうか。その日来れば、その中の一つにレックがありますように。

10605 ケン 2004年10月4日(月)22時36分入院日・術日・・それに　術時間が決定しました。後はこの身を交通事故などで怪我をしないようにもっていくことだ。これからのレックの医学の進歩に貢献するための勉強のためである。でも、又必ず元気になってもどってくる。

10604 うさぎ君 2004年10月4日(月)15時27分美奈さんへ励ましの言葉ありがとうございます。今は、新居への引越しの準備で慌しく過ごしています。気候の影響もあるのか、相変わらず痛みはあります。新居へ引っ越して、落ち着いたらまたこちらへ来ますね。１８日、１９日はパソコンを移動させ、設定があるため使用できないのです。うさぎ君のＨＰは、復旧次第お知らせします。

10603 マグマ停止 2004年10月4日(月)10時25分オフ会・お疲れ様でした。　おはようございま。星ちゃんの書き込みにも書いてありますが、東海オフ会を昨日無事終了することができました。オフ会＝観光の考えを捨てて、カラオケルームでの４時間にも及ぶ座談会、話がもつかなと思いましたが、全員での討論会というより、16人の一斉の話合いは無理だったので各自移動してもらい、小人数でのグループ話し合い、マイクを握り美声を披露する人。当日は累計１８人もの参加を頂き、誠にありがとうございます。数年ぶりの幹事でしたので、幹事の配慮ミス、至らぬ点がありましたが参加者全員の皆様のご協力の下、無事終了することができました。おかげさまで楽しい時をすごす事ができました。本当にありがとうございました。九ちゃん・星ちゃん、雑用・下見・会計と手助けありがとうございました。また≫来年・・・・どこかのオフで、お会いできるのを楽しみにしています。終わった安堵感と久しぶりのアルコールで「たいし」でなく疲れがたまって「ていし」状態。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/

10602 美奈 2004年10月4日(月)09時18分うさぎ君再発・・・輸血を必要とする難しい手術・・・本当に不安と悲しみでいっぱいのことと思います。そのお気持ちが、どうぞ先生やスタッフの皆さんに伝わりますように。理解していただけますように。手術のご成功を心よりお祈りしています。入院中も、うさぎ君にとって、嬉しいこと、楽しいことが少しでも見つかりますように。そして、ぜひバリアフリーのご新居（すごい！）の住み心地など、教えてください。

10601 だいこん 2004年10月4日(月)01時35分友美さんへニュウロフィブロミンというタンパク質が、神経線維腫の生成に関わっているらしいことは解っているのですが、どんな働きをしているのかは完全には解明されていません。（手元の資料によれば　ですが）また、様々な症状がなぜ出てくるのかも完全には解っていないのです。何種類か有力な仮説をん挙げているＨＰも有るのですが、その仮説では説明しきれない症例もあるので、一言では言い切れないのが現状です。（「神経線維腫が、ある部分に出来ていて、その結果、こうなるのであろう」と仮説を立てた場合、その仮説では説明が付かない症例があるのだそうです。）レックの主症状は、診断基準に挙げられているものから考えれば、カフェオレ斑と神経線維腫と考えて良いと思いますが、カフェオレ斑しか無い症例もあるため、難しいところだと思います。皮膚科医や美容外科のＨＰを見て回ると、茶あざと分類されるアザは、扁平母班やカフェオレ斑を含めて「メラニン色素が絡んでいる」という表現が多いと思いますが、なぜカフェオレ斑が出来るのか？も完全解明には至っていないのが現状です。ご期待に添えるような回答ではないのですみません。熱心に研究なさっている先生の学会や専門誌への発表に期待したいと思います。（２ヶ月ほど前に話題になった専門誌のように、医師でなくても入手可能な専門誌は要チェックだと思いますが、相応の心構えを持って読まないとならないと思います。）

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Modify 2004. Oct.10