ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月 6日から10月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10640 みく 2004年10月9日(土)17時02分聞き難い質問！？３年振りに大根さんに会って、いろいろ経緯とか考えちゃった私の場合、第２子が突発のレックって言う病気を知ったのが、生後２ヶ月、肺炎で入院中にDrにカミサンが聞いてくれたのが最初です。人の名前が付いてる病気？？？退院後、医学辞典で調べました。勿論、ココとか、他のhpも観て回りましたが･････。どの様に育てればいいの？？告知は？？気構えは？？考えれば、考えるほど分からなくなります。私は、ＢＢＳで聴けなかったし、ましてや、行き成りメールとか出せ無いしたまたま、レックとは全く無関係のｈｐでres付けた事がある人が、神経線維腫症１型とカミングアウトされてたんで、メールで、質問させて頂きました。それに、その方の地元でオフ会が有ったので、誘って私も出席しました。関西人！？のパワーをいっぱい貰って帰ってきました。私は大変ラッキーだったのかも知れません。あれから、３年です。今年からMRIも受けてます。胸骨の出っ張りとか、口の近くと顎の下にある薄いカフェオレ斑が気になります。頑張らない、身の丈に合った生き方ができればと想う、今日この頃です。

10639 美奈 2004年10月9日(土)12時47分なおさんお嬢さん、「係りの仕事を最後までやり遂げ・・リーダーシップがあり・・・伝えることができる」素晴らしいじゃないですか！いっぱいいっぱい、誉めてあげてくださいね～。病とともに生きていらっしゃる皆さんも、ご家族も、ご自身のこと、時には誉めてあげてくださいね！

10638 なお 2004年10月9日(土)10時03分美奈さんへ覚えてくださっていてありがとうございます。レックだと制限されることがあるように勝手に思い込んでいて、でもこんな事してるよってただ言いたくて。。。ひつこかったですね。『駆け込み寺』的にコチラへ来て、後からこられた方も同じこと心配されていると、つい繰り返しいっちゃうんですよね～『過去ログ見て』の一言で済ませればいいのに。　余計な事ばかりしてます。認定ってどうしてはずされるのかなあ。。。病状や検査が変わったわけでもないだろうに。ウチの子は先生が認定もらえばと色々書いてくださったんですが経過観察中とのことで認定を受けませんでした。まだ子供ですから養われてるうちはいいけど自立されてる方にとって厳しいものですよね。認定はずれたら保険はいれるの？　不思議だね。　講義はすべきですね。きゅうたんさん。　はじめまして。　名前は知ってくださってるかと。。。スペシャルスマイル、、、いいですね。何事もうつむいてないで、スマイルでかわして行きましょう！！昨日うちの小学校では前期が終わり成績表を持って帰ってきました。成績は普通。マアこんなもんよね。　でも係りの仕事頑張り最後までやり遂げた、班のリーダーシップがとれ自分の意見、考えを持ち、周囲の人への気配りをしながら伝えることが出来る。、、、ってそれ、なぐさめ？　成績に加点してよ～みたいな。ぐちでした。

10637 かたつむり 2004年10月8日(金)22時41分こんばんは冷やっこさんも認定外されてしまったのですね。今までＯＫだったのが外されるとこれからカナリ厳しいですね。どこが問題で外されたのか分からないから文句の言いようが無い。取りあえず今月中にでもせめてなんでダメだったのか説明を聞きに行ってみようかなとは思っています。でも、納得はしたくないな～。つばささん説明ありがとうございます。そうですか！！チョッとした不手際が有ると落とされてしまうのですね。私が通っている病院は昨年からシステムが変わり、今までは担当医が書類を書いてくれていましたが、今は医局長だかだれか別のひとが書類を見ながら書いているようです。こおいうのは担当医が書いてくれないとですよね。でも、大きな病院だとそうもいかないのかな・・・

10636 美奈 2004年10月8日(金)17時55分なおさん♪ お嬢さんを美術館や博物館など、できるだけいろいろなところへ連れて行ってあげたり、水泳を習わせてあげて、お嬢さんがベストスイマーになられたお話など・・・よく憶えていますよ。今、小さいお子さんを育てている方にとって子育ての良いヒントになっていることと思います。・・・みやさん、ぴよママさん、みりさん、ピーナッツさん、やーやさん、ジャスミンさん、のんさん、オードリーさん、花さん・・・その他にも、たくさんのお母さんの言葉にお子さんへの真摯な愛情を感じ、いつも胸が熱くなります。みなさん、お元気ですか～？・・・ひまわりさん、お気をつけて～！沖縄で楽しい思い出ができますようにお祈りしています。

10635 きゅうたん 2004年10月8日(金)15時19分修学旅行ですか～～♪ ひまわりさん、台風の中の修学旅行とは大変ですね飛行機が予定通り運行される事を祈ってますよ明後日の出発なら何とか台風も通り去ってくれるかもね♪ 最近は数人のグループで観光とかなのかな？？昔（昭和時代）の高校生だから、集団行動の修学旅行でしたがそれなりに楽しいものでしたよ九州の高校でしたので、何故かスキー教室の旅でした他の高校では、海外旅行が解禁？になって海外の旅に出た？高校もあった様な記憶がありますスキーは上手く滑れず、別グループで纏められて滑りましたがそれはそれなりに面白い旅でした（お風呂は嫌でしたけどね）旅行から帰ってきたら、旅行の話を沢山、聞かせてくださいね｡.:♪*:･'(*⌒―⌒*))) ｽﾍﾟｼｬﾙｽﾏｲﾙの報告待ってます

10634 ひまわり 2004年10月8日(金)13時28分台風が直撃するらしい・・・。明後日、沖縄（修学旅行先）に向かうのですが、台風が直撃するらしいです。ちょっと不安です。今度、学校のカウンセラーさんのところに行こうと思ってます。最近いろんなことが混同して、急激にめまいがしたり、おなかが痛くなってしまいます。修学旅行先で、具合が悪くならなければよいのですが・・・。修学旅行から帰ってきたら、沖縄のこととかいっぱい話しますね＾＾

10633 つばさ 2004年10月8日(金)10時57分台風心配ですね地震だの台風だの、ちょっと前から天変地異？が立て続けのような… 皆さんのお住まいは大丈夫でしょうか？特定疾患の認定についてのお話がちょっと出ていましたが… 私の友人が保健所で仕事をしているのですが、特定疾患の受給者証発行の仕事は診断書の内容はもちろん、課税の状況も源泉などを相当細かくチェックするのですごく大変だと言ってました。守秘義務もあると思うので、具体的な話はしませんけど、診断書に１項目でも抜けがあると審査ではねられるのに、お医者様の記入もれがすごく多いとか。いずれにしても、既得権を失うとなるとショックなのは事実ですよね。国のお金も無限ではないから、だんだん基準も厳しくなるのでしょうけど… ひまわりさん、学校生活には色々辛いことも多いようですが… 学費を出してもらえる環境にあるのなら、勉強にはがんばって取り組んだ方がいい、と思います。それが、世界を広げる一番手っ取り早い方法だから。やーやさんが少し書かれていましたが、大人になってもいじめ体質の抜けないしょうがない人ってたくさんいます。大体のパターン、そういう人って自分に自信がなくて、何とかして見下せる相手を探そうとしてる人が多いのでは？世界の狭さが、そのまま子どもっぽさにつながるんですよね。色々大変なこともあるけど、経験を積んで自分の世界を広げることは、どんな立場の人にとっても大事なことだと思います。

10632 あんず 2004年10月8日(金)10時07分なおさんへ『レックじゃないお前に何がわかるんだ』って攻められたことも。。。 10月3日の書き込みでも同じようなことを書いてますが・・もうみんななおさんに対して何も言ってないじゃないですか?? また、自分で前のことをいつまでもひきずるのはどうかと・・・みんなもう何も言ってないのですから、なおさんももうそういう書き込みはやめたほうがいいのでは？？もた、バッシングみたいに思わないでください。

10631 だいこん 2004年10月8日(金)07時42分もろもろ　１１１いらっしゃいませトラ吉さん　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。じゅんちゃん：１７番染色体の、遺伝子の位置は判明しているのですが、その先の解明はまだまだのようですね。「ここがこうなっていると絶対にこの症状が出る」（たとえばカフェオレ斑や神経線維腫が出来る場所や大きさも特定できるとか）が完全に判明すれば、遺伝子治療の道も開けると思いますが、遺伝子検査や遺伝子治療に関しては他の疾患も含めて研究段階のようです。実際、ちょっと前の書込では、レックの場合で言えば「レックリングハウゼン氏病の遺伝子の有無」が解る程度のようです。

10630 かりん 2004年10月8日(金)01時58分お久しぶりデス久しぶりに書き込みします。ひまわりさん…だいぶ元気になられたみたいでよかったです。私は小学生の頃はあまり目立たず、いじめも少なかったけど中学生の頃はめっちゃひどかった。毎日が辛くて登校拒否してました。でも高校はなんとかいけて、一部除いては先生や友達にも恵まれ、卒業して、今でも高校時代の友達とはよく遊んでます。辛くて悲しくなり、落ち込むことも私たちは健康な人よりも多いかも知れない。不安いっぱいかもしれない。でもみんなもなにかしら抱えてます。悪いことや悲しいことは続かない。ポジティブになったら楽しいことも多いはず。頑張っていきましょっ☆ 大丈夫。大丈夫。『きっと雨のち晴れになるよ』修学旅行おもいっきり楽しんできてくださいね。

10629 なお 2004年10月8日(金)00時09分みんな同じだよ。レックに関して知りたい反面、そこまで聞きたくなっかった、不安が募ったって事いっぱいありますよ。反対に励まそうとして『頑張ってるよ』『レックじゃないお前に何がわかるんだ』って攻められたことも。。。大小あるけど同じレックで悩んでコチラに寄せてもらってるのに「どうして？」って思うことシバシバ。でも『頑張る』しかないんですよね。学校で職場でいじめにあったといわれるけど、私は配慮がなかったからだけどコチラで揚げ足とられたようにせめられた。人それぞれ注意ととれることと、仲間はずれにされてるって思うことあるような。。。気を悪くされたらごめんなさい。もっと自分を高めないといけないのかな？やーやさん息子さんいい友達にめぐり会われたんですね。きっと息子さんも素敵なんだろうな。お風呂に悩む方へ。私は生理でお風呂に入れませんでした。ショボ～ン。悔いの無いよう、自分からも仲間に入れるように頑張らなきゃね。いつもながらでしゃばってすみません。

10628 じゅんちゃん 2004年10月7日(木)23時21分教えてください。レックについての遺伝子研究や遺伝子治療はどこまで進んでいるんでしょうか？まだまだ先のことなのかな・・・。具体的に知ってる方いらっしゃいませんか。もし遺伝子治療ができるなら、アメリカでも月でもいっちゃうのになぁ。誰か助けて～。

10627 オードリー 2004年10月7日(木)21時34分みなさんへこんばんは！皆さんの心の中の叫びを一気に拝見しました。いつも、元気！元気印の私ですが、自分の学生時代そして、遺伝で発病している娘と重なり合うシーンがたくさんあり、涙が出てきました。ちょっと鬱状態になっているからかもしれませんが（仕事やいろいろも含めて）よく、主人とたいしたことじゃないのに喧嘩します。先日の結婚記念日はやはり忘れられているようで。でもね。娘に遺伝して、発病しているけど、私の事を責める事は１回もなく、また、一緒に暮らせる事に感謝しなくてはいけない！とこの頃思う私です。　ひまわりさん！修学旅行楽しみですね！うちの長男（小６）も修学旅行楽しみにしています。しかし、風邪引いて・・・微妙。うちは日光（関東の定番）へ。帰ってきたら旅行の話聞かせてね。　皆さんへ。お母さんが元気が一番の励みだと思います。（今の私が言えることではないかも）いつも、笑って、元気でいましょうね！　トラ吉さん。ショックだけど、皆さんが見守っていきます。がんばって下さい！このところ、眠れない睡眠不足の私。話していることが、おかしかったらごめんなさい。では！

10626 トラ吉 2004年10月7日(木)18時46分はじめまして最近このサイトをみつけ書き込みしました。私は遺伝のレックです。今月初め背中にあった腫瘍の切除の手術をしました。その腫瘍は肺のほうにもありつながっている大きいものなので、取れるだけ背中から取りました。その腫瘍の病理検査の結果悪性でした。主治医との話合いの結果、抗がん剤治療を受けることにしました。今、治療を受けるにあたり体力作り中です。

10625 やーや 2004年10月7日(木)10時28分お久しぶりです本当にみなさん、辛い思いをしているんですね。そして、何より腹が立つのが、弱いものいじめをする人がなんて多いことか。平気で人のことをけなしたり、仲間はずれにしたり。私は主婦になって、本当の友達を作るのって難しいなって思っています。話すことが近所の人の悪口だったり、ねたみだったり。この人なら信用できるかなと思って相談していたら、ほかの人に筒抜けだったりして、一時は人間不信になりました。まだ息子のことを話せないでいるのも、心から信頼できる人がいないからだと思っています。でも、何人かの方も書いてますが、やさしいお友達と出会っている人もいますよね。嫌な人がいれば、心の優しい人もいると思います。人がいじめられているのを見て、助けたいって思う人もいると思います。私が一時、人と接したくなくなった時、本当に外に出て行くのが嫌でした。みんな、心の中ではどう思っているんだろうって思うと、周り中嫌な人ばかりのような気がしてました。今振り返ると、そういう時期も必要だったのかもしれないけど、ずっとそうしていたら、自分の思いにつぶされそうでした。やっぱり一人で悩みをためこんでいると、心にも体にも良くない。こうやって誰かに聞いてもらうだけでも、重荷が減るんじゃないかな。ひまわりさん、修学旅行楽しんできてくださいね。そして、嫌な人たちに振り回されず、すてきな友達を見つけてください。ジャスミンさん、私もよく心配していますよ。先日午後から雨がザーザーと降ってきて、息子が傘を持っていっていないのを思い出し、下校時刻だったので慌てて学校に行きました。すると目の前に男の子の集団がいて、その真ん中にみんなの傘に入れてもらっている息子がいました。その中の一人が私を見つけて「お母さんが傘持ってきてくれたぞ！」「良かったな～」とみんなで声をかけてくれました。クラスでいじめられてないかなって思っていた私でしたが、何だか思い込みすぎていたなって反省しました。これからも息子はいろんなことがあって、いろんな人に出会っていくでしょう。私はやきもきしながら、そっと見守っていけたらなって思ってます。

10624 冷やっこ 2004年10月7日(木)00時19分私もショック私も今まで特定疾患の認定を貰っていたのに、私も今年は外されました。 10月2日頃その通知が手紙で届きました。今年は今まで以上に申請してから、かなり時間が掛かりました。担当の先生も「どうしてかな？」って感じで首をかしげていました。年金問題、保険料値上げ等の問題で、難しくなったのかなぁ？オペしてもかなりの治療費が掛かってしまいそうです。　

10623 ジャスミン 2004年10月6日(水)22時59分将来気を悪くされた方がいたら、申し訳ありません。ここへ来ると、弧発でレックと診断された息子に対し、「同じ病気の人がいるんだ」と安心できる反面、将来のことが気になって仕方ありません。私自身、レックではないので本当のレックの方の気持ちは、今後どれだけ時間が経っても100％は解らないと思ってます。「いじめにあった」「仲間はずれにされた」ということに関しては、経験者なので解ります。本当に嫌なものです。何度か自殺も考えたことがあります。でも「死んだら負け」「親が悲しむ」と思い、小・中学時代は頑張りました。高校時代は幸いにも友人に恵まれ、専門学校へ進学。専門学校でも友人に恵まれました。息子はこの先、小・中・高と進学しますが、不安で仕方ありません。どの親御さんもそうだとは思いますが「いじめられたらどうしよう」という思いが頭から離れません。レックだからか、親が運動音痴だからかわかりませんが、男の子のわりに運動神経は鈍いので、その点でもいじめの原因になるんじゃないかな？と思っております。長々と書いてすみません。本当に気を悪くされた方がいましたら、この場を借りてお詫び申し上げます。

10622 かたつむり 2004年10月6日(水)22時42分ショックこんばんは。お久しぶりです。暫くの間意味も無くパソコン離れしてました。皆さんのところには難病の医療券もう届いているころでしょうか？私のところにもようやく今月に入ってとどきました。！！と思ったら今回は難病認定外されてしまいました。なぜ？？いままでＯＫだったのがダメになったの？あんな紙切れ１枚で承認されませんでした！と言われても・・・不服申し立ては６０日以内にとありましたが、今度都庁に行って今まで認定されていたのがナゼ今回は外されたのか聞きに行ってみようかななんて思ったりしているのですが、どなたか今までに認定取り消されたかたいますか？

10621 ひまわり 2004年10月6日(水)21時31分どうもありがとうございますだいぶ、鬱状態から開放されました。去年のクラスは最悪で、毎日血を吐く思いでした。席が近くなっただけで、キモイキモイと目の前で言われ、人間の顔とは思えないと言われました。化粧をしても、やはり目立ってしまうので、少しはまともになるのですが、化粧してる、などと、陰口を言われ、ほとんどしてませんでした。クラスが変わった今でさえ言われたりします。そのたびにフラッシュバックに襲われ、具合が悪くなってしまいます。あと、一年頑張れるかなぁ・・・？でも、今のクラスはいい人ばっかり。前のクラスの人はほとんどいないので。とりあえず今月は、修学旅行も控えているので（風呂は部屋風呂）楽しんできます＾＾

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Modify 2004. Oct.10