ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月 9日から10月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10660 オカリナ 2004年10月13日(水)01時08分みちさん以前、どこかに書き込んだことがありますが、私も夢の中できれいな肌になったことがあります。でも2～3個、腫瘍が残っていて、「2～3個ぐらい、ま、いいか」なんて思ったけれど、夢から覚めたら切なかった！。私のレック症状のこと、人はあまり言わないけれど、たった一人ストレートに「あんた、そのブツブツ、どうしたの？」と聞く人がいます。それは私の母。随分、昔、大学病院にまで付いていってくれた母、レックの手術で私が入院した時は毎日、来てくれた母も今はアルツハイマーになってしまい記憶はなくなったのです。私は「あせも」とか「虫に刺された」とか言ってごまかしますと「早く薬をぬれ」とか言います。善意で言ってくれるから、どうしようもないです。

10659 みち 2004年10月12日(火)23時14分皮膚移植？あんまり書き込みはしないのでみなさん知らないと思いますが・・・お邪魔します＾＾あのテレビはちょっと違いましたね。＾＾私も何かいい方法があると聞けば試したりしていますがやっぱり今の医学では治せないのかな？たまにすごく綺麗な肌になった夢を見たりする。夢が覚めたときこれが夢だったらとか思ったりしています。本当にレックのことを調べたり治る方法を探してくれてるのかな～とかすごく不安になります。頭に繊維腫ができたらどうしようとか、先のことを悪い方向にばっかりかんがえてしまいます。たまに怖くなり一人涙する事も・・・・なんでなんでなんでなんで・・・・・・・私は販売員なんですがたまに子供とか買い物に来てレジでお金を払うとき笑いかけると笑い返してくれるのですが「おねいちゃんどうしたの？顔に黒いのいっぱい!病気？」と聞かれたことが何回かありましたそれからレジに子供が来ても笑いかけることができなくなりました。その時その子の親はそばにいるにもかかわらず何もいいませんでした子供はすごく好きなのにでもまたいわれるかも・・・とか・・本当に大学病院の先生とかこういうＨＰとかみてくれてたらいいのにな～本当に一分でも一日でも早く治る方法がみつかりますように・・願うばかりですね。・・・なんか暗い書き込みですいませんでした・・・・？

10658 ヒーローパパ 2004年10月12日(火)22時58分もう一度プライバシーをOFFにしたら書き込みができました ONにすると書き込みができませんプライバシーをOFFのままでいいのかしら？

10657 ヒーローパパ 2004年10月12日(火)22時53分不安今度こそ書き込めるかな？？？ NIS2004様のおかげでなかなか書き込みができません悲しいことです今度こそ大丈夫かな

10656 なな 2004年10月12日(火)21時14分４ちゃんみなさん４ちゃん見てください！この方法はレックには無理なのかな？

10655 ともたん 2004年10月12日(火)18時43分検査レックと判ってから2年半ほどが過ぎました。去年は9月に耳鳴りがひどかったこともあってＭＲＩの（頭部）を受け、今後も1年に1回は検査を受けたほうがいいですね、と言われました。頭部はやはり大事な場所なので検査からははずせないと思っているのですが‥。私の場合、右脚の膝下にぷっくりと内側から腫れているような部分があるんです。ここ数ヶ月は右脚がしびれるように痛く正座はもちろんできないですし、起きたり、立ち上がったりするのにも痛みを伴うことがあります。母からはとにかく全身を調べてもらいなさい、と言われたのですが頭部から腰椎までＭＲＩで調べるのに姉は４回かかったんです。頭の鉄片からつま先まで調べようと思ったら何回病院に通えばいいのでしょう?みなさんは検査をどのくらいの頻度でどのくらいの範囲でやっていますか？子供に遺伝しているのかどうかもまだ調べていません。近所のＮ医大にはＭＲＩが１台しかなく、予約を取っても１ヶ月先になってしまうんです。あちこち調べようと思ったら何ヶ月かかるか。仕事をし、休みの日はできるだけ子供との時間を作ろうと思っているのでついつい先延ばしにしちゃってます。両親(特に母)が心配してくれる気持ちも解るのできちんとしなくちゃいけないのは解っているのですが‥。

10654 栗の木 2004年10月12日(火)17時22分だいこんさんへ風邪などで前に通院してた病院が近所にあります。そういう病院で聞いてもいいんですね。勉強になりました。症状が出てない時に病院に行くのは、怒られそうな気がして、なかなか病院に行けないんですが、今度行ってきます。なんとも無いといいのですが…。本当にありがとうございました。

10653 美奈 2004年10月12日(火)10時07分ぴよママさん、なおさんお返事、ありがとうございます。本当に嬉しく拝見しました。娘は１１歳、小学５年生です。最近は、かわいい犬の絵（写真）の付いた文房具、血液型、節約術（！？）にハマッています。ＴＶアニメの「サザエさん」「あたしんち」も大好きです。「サザエさん」や「あたしんち」は、全国放送かしら？・・・くだらないお話でごめんなさい。

10652 ノンノン 2004年10月12日(火)09時18分おはようございます　　　だいこんさんの　↑　の注意書きのごとくセキュリティをYahooお勧めのノー○に替えた途端、カキコが出来なくなり、それまで（だいこんさん）の注意書きをまったく気づいてなかった私がこんな身近にあるんだと感謝してそれでも、悪戦苦闘してやっとRs出来ました。ノー○も又形態を変えてアクセスのやりかたに少々手間取りました。ハーこの連休2日つぶしました。　私も申請の（初めて）結果待ちですが、皆様のお話から通らないかもしれませんね。

10651 だいこん 2004年10月11日(月)01時14分栗の木さんへいらっしゃいませ私の場合は、仕事柄　パソコンやワークステーション（ＥＷＳ）のキーボードを叩くことが多いので、キーボードの叩きすぎからか、一時的に手のしびれを感じたことがありました。このときは何科に行くべきか迷ったので、まずはかかりつけの先生に相談しましたよ。でも、かかりつけの先生がいらっしゃらない場合は迷いますね。（私の場合のかかりつけ医は、家の近所の先生で、風邪をひいたときに診察していただく先生です。）参考までに、この掲示板に書き込まれた範囲では、似たような症状を持っている方の中には　脳神経外科、脳神経内科に行っている方がいらっしゃいます。

10650 だいこん 2004年10月11日(月)00時42分訂正・補足（特定疾患医療助成手続き）３個下の私の書込で「東京都の場合は健康局」とありますが、今年の８月からは「東京都保健福祉局」と　組織名が変わっています。参考までに　特定疾患医療助成制度の案内のトップページは http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.html 神経線維腫症１型（レックリングハウゼン氏病）、神経線維腫症２型の手続き案内、助成基準は http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/14_09_31.html です。

10649 オカリナ 2004年10月10日(日)23時37分だいこんさん、つばささんありがとうございます。提出書類はすでに取り寄せてあるのですが、面接と言う単語があったので気になっていたのです。皆さんの書き込みを読んでいたら、自分では重症と思うけれど認定の対象にならないかもしれません。ＨＰを良く読んで見ます。なお、保険についてはかなり前に癌保険に加入しています。それも私の留守に保険会社のセールスの人が勧誘に来て私の状況など聞かれ、母は「何か吹き出物があります」と言い勧誘員もたいして気にしてなかったのか、私不在で契約成立でした。

10648 栗の木 2004年10月10日(日)23時21分こんばんわはじめまして。私は、カフェオレ斑だけだと思ってたんですが、最近になりプックリしたものが腕に目立つようになってきました。それも気になるのですが、もっと気になるのが左手の指の痙攣です。突如起こるんですが、少し痛みもあります。遺伝性なので、特別に通院してかかりつけの医師がいるのではないので、初診としてどこに行くべきか悩んでます。この痙攣と痛みは、関係ないって思って良いでしょうか？突然で、変な質問ですいません。よろしくお願いします。

10647 だいこん 2004年10月10日(日)22時26分もろもろ　１１２特定疾患医療証更新：昨年の１０月１日から、所得に応じて自己負担額が変わる方式になりました。それ以前に医療証を持っていた方で、昨年の３月末で期限が切れた方は、制度切り替わりの特例処置で９月末まで延長された方も多かったのではないかとおもいます。そして、新制度にあわせて更新の際には　源泉徴収票など所得金額を証明する書類が追加されたり、申請書の書式も変更されたりしたと思います。昨年初めて申請した方は、新制度での申請手続きだったことと思います。今年はその新制度での初回の更新ですね。難病情報センターや各都道府県の難病医療関連のホームページにも案内が出ているはずですが、レックリングハウゼン氏病の場合はステージ１から５の５段階のステージがあり、重症度が高いステージ４，５でないと特定疾患医療証の交付対象にはなりません。（旧制度でも同じです）医療証交付までの流れは、東京都の場合は健康局の難病医療支援関連のHPに掲載されていますが、昨年９月末までとは審査の流れが少々変わっているようです。この関係で、レックに限らず、他の疾患も含めて、いままで医療証を交付されていた方が対象外と判定される場合もあるのではないか？と思います。（各疾患ごとに　医療証交付基準が定められています。詳しくは各都道府県の特定医療支援関連HPに出ているはずです）なお、私が知る範囲では、医療証交付申請のためには、医師の診察は必要だと思いますが（あるいは担当医に必要事項をカルテから転記して貰う）審査機関との面接は必要ないです。あえて言うなら、受付窓口に持参する場合に、書類不備の簡単なチェックを受けるときに、何点か質問される場合があるくらいでしょう。（私は医療証を持っていませんが、亡母が生前、都独自の基準による医療証を持っていたので、私が手続きをしたときの記憶も含んでいます。）かたつむりさんが書いている件ですが、カルテに書いてあることを見れば、医師ならば、書いてある範囲のことは解ると思うけど、やはり特定疾患医療証申請書や生命保険の入院や通院時の保険金請求書の診断書部分は、普段からその方を診ている先生が書くべきだと思いますが、なかなかそうも行かない場合が有るようですね。保険と特定疾患医療証の関係：保険の加入基準と特定疾患医療受給者証の交付基準は全く別です。 FAQにも書きましたが、なんらかの持病がある場合、それを保険加入時に告知した場合の加入の可否の基準は、各保険会社とも、公開することは、まず無いです。この「何らかの持病」とは、特定疾患医療対象の疾患だけではないです。持病が有る場合で加入を認められる場合は、割り増し保険料になる場合、持病に関する部分では保険金支給ゼロという条件付きになることが多いと思います。（これも各保険会社の基準によります）なお、加入を制限される・または拒否対象の疾患があることを故意に隠したと判断されるような事態が発生した場合、まずは問答無用の強制解約になると考えておいていいとおもいます。（保険契約時に渡される契約約款に書いてある「告知義務違反」「重要事項の告知義務違反」に該当すると判断された場合のことです。）台風：昨日は１３時くらいまではたいしたことはなかったのですが、１５時過ぎから１９時ころまでがもっとも風雨が激しかったです。その豪雨の中を、無謀にも１５時過ぎから１７時近くまで高速道路を走行していました。（制限速度時速５０キロ規制でしたので、おとなしく５０キロ走行です。私が走行していた地域では風はたいしたことがなかったのですが、雨がひどいときは、ワイパー最強でも追いつくはずもないので、怖くて５０キロ以上出せなかったのです）アンダーパスになってるところや土地が低いところでは冠水していて通行止め寸前のところがあったり、実際に一時的に通行止めになったところもありました。実際、高速出口が冠水していて通行止めになっているインターチェンジもありました。台風の中心が東京湾を過ぎ、茨城県に入ったあたりから、都内では風雨がほとんど止みました。今日も午前中のうちは　水が引くまで通行止めになっているところがありました。冠水がひどく、水はけが悪い場所は、まだ通行制限が有るかもしれません。ご心配いただいた皆さん　ありがとうございます。

10646 ちー 2004年10月10日(日)20時48分うめたろうさんへ　パソコン復活しました！　ありがとうございます。なんとか、がんばってみようと思います。お礼の返事遅れてごめんなさい。

10645 つばさ 2004年10月10日(日)16時47分オカリナさんへ特定疾患の医療費補助について、受給認定を受けるためには、審査機関の面接は不要だと思います。ただ、医師に診断書を書いてもらわなければいけないので、診察は受けないといけませんが。このＨＰのリンク集にある「難病情報センター」のＨＰに詳しく情報が載っています。私の友人がいる地域では、保健所が受付窓口になっていますが、これは都道府県によって違うので調べてから作業をはじめられると良いと思います。＜難病情報センター＞（ＦＡＱのコーナーにわかりやすい解説あり） http://www.nanbyou.or.jp/ ＡＬＳやパーキンソンなど、寝たきりで生活に極度の不自由がある疾患も含まれていますから、レックの場合軽症の方だとなかなか重度の認定というのがされにくいのかも、と思いました。（これはあくまで私見です。納得がいかなければ窓口の担当者に説明を求めるのがいいと思います。先方にも明確な根拠があるはずですから）

10644 なお 2004年10月10日(日)00時24分成績表何においても成績って言うのか人に評されることは難しいですよね。頭はいいけど友達への労わりのない人もいる中、娘も息子もその点はいいようで。。。それも才能の一つというか、誉めることの出来ることですよね。美奈さんありがとうございます。ぴよママさん、わたしなんて全然強くないですよ！！空回りばかりで。。。　ただレックだからって妥協したくないし、出来ないと子供に諦めるようなこと思わせたくはないですね。と、理想ですが。それと二人とも学校へ上がったんで自分の時間もとろうとママさんバレー始めたんです。学生時代は帰宅部で運動とは無縁な私が。。。凄い気分転換になってます。子供さんが小さいうちは気分転換が難しいですが人と関わることも大切ですよ！！地域の児童館とかでの同い年くらいのクラブに行ってぼちぼちと友達作るとか。。。ママさんバレーに重度の障害児をもたれてる方が来られてるんですが、あっけらかんと『子供に手がかかるから』とポロッとこぼすだけで兄弟別け隔てなく育てられてること、障害児がいることを隠さないことに頭が上がりません。本当、隠すことなんてないですもんね。皆さん今日は関東のほうで被害が多く出たようですが大丈夫ですか？そして、スペシャルスマイルで過ごせましたか？

10643 オカリナ 2004年10月9日(土)23時29分教えてください今年は認定をはずされたとの書き込みがありますが認定を受けるには面接があるのですか？。私はまだ受けてないのですが、担当の医師が書類を書いてくだされば面接はないのですか？。以前、保険に入る時、保険会社の指定の医師に診察を受けると言うだけで胃の調子が悪くなったことがあるので。でも折角、認定されても取り消されることがあるんですね。何を根拠に取り消すのでしょう。しんさつ

10642 きゅうたん 2004年10月9日(土)22時25分なおさん♪ なおさん、こちらこそよろしくねスマイルは周りの人も幸せな気分にさせるしにっこりした本人も安らぎが生まれますからねこの病気の事で落ち込む事もありますがにっこりと笑顔も沢山で居たいですね♪

10641 ぴよママ 2004年10月9日(土)17時32分美奈さん、なおさん美奈さん、私のことを覚えていてくれてありがと～！嬉しいです♪ うちの娘は先日３歳になりました。いたずらばかりして、家の中はしっちゃかめっちゃかですが、明るく元気に育っているみたいです。これから先のこと（病気のこと）を考えるととても不安でいっぱいですが、同じく頑張ってるママさん達がいることを励みにして、母として、娘にしてあげれることを考え、日々勉強させていただいています。美奈さんの書き込みにはいつも心がなごみ、励まされています。その優しさ、見習いたいです。いつもありがとうございます。なおさん、お久しぶりです。なおさんの元気をいつも分けてもらっています。元気に子育てしよう！って気持ちになります。なおさんも、その明るさの中にも悩みや苦しみなどもあるのだと思いますが、元気に乗り越えていこうとする気力、母の強さを感じます。見習いたいです。ありがとうございます。明日は真ん中の娘の運動会です。雨続きで、先週延期になってしまいました。今のところ、外はどしゃぶりです。明日天気でも地面がドロドロかも・・・。雨で避難勧告が出ているような地域もあるようですね。皆様、怪我や被害などがありませんように・・・。

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Modify 2004. Oct.17