ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月13日から10月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10680 なお 2004年10月16日(土)00時45分関係ないけど（？？）悩みって人それぞれ器が違うと思いませんか？レックは症状が皆違うので比べられないけど、たとえば身長。私はチビで背が高い人を見るとモデルみたい！！とチビを悩んでるんですが背の高い人は小さい方が良いとおもってたりする。体重もスタイルも、私にとってはどんぶりぐらいの悩みでも、ある人にはお猪口ぐらいだったりする。ないものねだり　という言葉で済ませられないところが悩みなんですがオバちゃんになると恋愛もスタイルもどうでもよかったりするけど若い人たちにはどんぶり以上に大きな悩みなんでしょうね。　もうすぐ『こんなことで悩んでたな』って思えることが一つ二つと出てきますよ。　その時はオバちゃんの仲間入りかな？私が書き込みや本を読ませてもらって時々考える、そして『プッ』と笑ってしまうしょうもない話でした。

10679 美奈 2004年10月15日(金)23時27分おかえりなさい３ひまわりさん、お帰りなさい。本当に頑張りましたね。お友達の反応が、気になるかもしれません。でも大丈夫、そのままのひまわりさんで良いんですよ。ひまわりさんが好きなもの、楽しいと思えるもの、・・・お料理でも、音楽でも、読書でも、手芸でも、　　園芸でも、スポーツでも、絵画でも、映画でも、　　もちろん勉強でも・・・興味の持てるものに、取り組んでいるうちに、きっと話の合う人、共感できる人に出会えると思います。オードリーさんの息子さんも、行かれて良かったですね！雨続きでは、たいへんでしたね。すてきなお土産は、ありましたか？私もいつも皆さんの書き込みに励まされています。大根さん、ありがとうございます。

10678 だいこん 2004年10月15日(金)07時15分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.428 yosiさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10677 かりん 2004年10月15日(金)02時16分間違えてしまいました… うわぁ～「あれがとう」になってました…。パソコンまだ慣れてなくて…。ごめんなさい。もう一度ありがとうございます。です

10676 かりん 2004年10月15日(金)02時10分ひまわりさん・だいこんさんへお帰りなさぁ～い。２０代のかりんといいます。沖縄いいですね～いいなぁ～私も行きたいよぉ～。無事に過ごせてよかったね。友達は先月、社員旅行で沖縄に行ってこられて写真を見せて貰ったんだけど、ほとんどがホテルでワイワイ食事してるとこばかり… そう、お外は台風直撃で大荒れだったみたい…. 友人に病気のことを打ち明けたの？すごい勇気いったことだと思います。よく頑張ったね。でも驚かれたようで… 私も学生の頃に病気のこと打ち明けたこと思い出します。友人たちの悩みと比べてしまいますよね。何をそんな事で悩んでるの？元気だしなよ！ってね。私は友達にちょっと聞いて～ってよく言われ相談事にのります。元気になった。くだらない話しや愚痴きいてくれてありがとう。って言ってもらえると嬉しいです。私も時々、愚痴ったり病気のことを打ち明けたりすると言ってくれてあれがとう。など言われます。その友達は高校時代からの友達。今では何でも話せる大親友です。ここで悩みを相談するのも安心しますね。このような素晴らしいサイトを作っていただいて私も大根さんに感謝でいっぱいです。あれがとうございます。弧発で生まれて、６歳のころにレックとわかり同じような病気の人は居られるのか… 今まで出会ったことない…と母が一番心配していて、ここのサイトのことを話すと喜んでました。あわわ…長くなりましてスイマセン…

10675 なお 2004年10月14日(木)23時30分訂正なよいどころでなく→迷いどころです。なんか触れてはいけない、と思ってしまうというのが本音かな？回答に困る。。。で、自分自身話をそらすほうなんで。

10674 なお 2004年10月14日(木)23時12分おかえりなさい２！！ひまわりさん、よかったのではないでしょうか？自然の偉大さに触れて色々考えられたこともあることと思います。ポーカーフェイス。。。回答に困る。。。私自信はレックじゃないんで意味合いが変わってくるかもしれませんが。娘のことを、アザを目で追っている。。。と感じたときとっさに話を変えよう、無言は嫌だ、何か話さないと。。と、思うことがあります。娘自信にもこのアザがどうなるものか話してないのに説明なんてできない～って感じです。『ソバカスだよ、オバちゃんにもあるでしょ（シミ）』位にしかいえてません。。。ポーカーフェイスは私何事にもそうです。コチラでは一言言わせてとばかりに話しているくせに、見てない振り、知らなかった振りしてること多いです。最近の話しで言うと友達が子宮筋腫になり手術することになったんですが、『ふ～ん、最近は日帰りとかあるくらいだからなんともないよ』と無責任に言い放ち『そん時は子供預かるからゆっくりしといで～』なんて。本当はどうなの？良性なの？と一杯聞きたいのに。。。レックだけじゃないと思いますよ。　なんか考えたら一杯出てくる。。。一緒にしょっぼ～んとするのがいいのか、そんくらい大丈夫よ！留守番任しとき！！て言うのがいいかなよいどころです。

10673 オードリー 2004年10月14日(木)19時15分おかえりなさい！ひまわりさん。おかえりなさい！海がきれいだったという事はお天気よかったのね。沖縄はまだ暑かった？高校の修学旅行で沖縄なんてうらやましい。もちろん飛行機で行ったんだよね？私の時代（昭和時代）、東京から寝台車で九州へ！信じられないよね。もちろん、新幹線は走ってましたが・・・（貧乏な学校で）うちの息子も行ってきました。でも雨続きでね。引率の先生が（担任以外）学校一番の怖い先生でね。また、バスガイドさんが他の組は若いかわいいお姉ちゃんで息子のバスだけ、おばあちゃんでね。笑ってしまいました（お見送りしましたので）ひまわりさん。友達に打ち明けて、後悔していますか？言える、勇気があるんだから、これからもがんばっていきましょうよ。ひまわりさんの、その強さ！励みになります。友達もわかってくれると思います。がんばろう！

10672 ひまわり 2004年10月14日(木)15時00分修学旅行から帰ってきました！沖縄３泊４日の修学旅行から昨日帰ってきました。あまり楽しめなかったけど(笑)なんとか無事にすごしました。沖縄の海はすごくきれいでした。アクアブルーやターゴイスブルーが一面に漂っていました。海では泳がずに足だけつけて、楽しみました。修学旅行の最終日、数人の友人に、私の病気のことを打ち明けました。元々差別するような子達ではではなかったけど、やはり驚いていました。修学旅行で、みんながいかにポーカーフェイスかが、分かって、ちょっとショック。うまく言えないけど、みんな意外と・・・って感じ（意味不明ですいません）レックで生まれてきたからかもしれないし、私だけかもしれないけど、みんな（友人）悩みなんて、私に比べたら全然ましじゃんって思うことが度々。やはりここで同じ病気の人と会話したり、悩みを相談するほうがすごく新鮮だ。このようなすばらしいサイトを作ってくれた大根さんに感謝。みなさんと出会えたことにも喜びを感じます。長々とすいません。

10671 ショウコ 2004年10月14日(木)11時54分腫瘍暫く前に一度だけ書き込みしました。腫瘍の話が出ていたので参考までに。。。母がレックで今入院中です。十二指腸外側に悪性と良性の入り混じったとても珍しい腫瘍で出来ていて突然吐血して救急車で入院しました。去年の１２月末からです。緊急出血等が続き立て続けに５回の大手術を受け救急救命の為ストーマーになりました。７リットルの出血をした時もありましたが手術は全部成功でドクター達に感謝しています。一時体力回復の為大学病院から個人病院に移り又大学病院に戻ってきています。個人病院に行ってみて分ったのは看護士の質の違い。。。ストーマーを見た事がない方が殆どで処置が酷く大変でした。郵便局の簡易保険を請求したのですがチャンと出ましたよ。何度も手術をしたので結構大きな額で助かりました。難病指定にもなり年金暮らしなので母もホッとしたようです。前にも書きましたが身体の中に出来る腫瘍は怖いです！皆さん忙しいでしょうが定期的に検診に行かれて早期発見早期治療されることを願ってます。母はこの何ヶ月で色々ありましたが今は順調に回復し今週末に外泊できることになりました。長くなってゴメンナサイ！

10670 美奈 2004年10月14日(木)06時20分みちさんお仕事で接する子どもさんの言葉や親御さんの態度に戸惑われたことと思います。つらい思いをなさったことと思います。本当に一日も速く、治療法が確立されると良いですね。子どもは、本当に悪意なく、時に残酷なことを言いますよね。私もこちらやいろいろなお話を参考にして、「どうしたの？」「何それ？」には、「心配してくれてありがとう。そばかすやホクロが　たくさんあるけど、大丈夫だよ。」時に「気持ち悪い」と言われることもあるのですが「気持ち悪い思いをさせて、ごめんね。でも、そばかすや　ホクロがたくさんあるだけだから、大丈夫だよ。」「どうしたの？」も「気持ち悪い」もひとつの出会い（スタート）と考えるようにしています。不快に思われたら、ごめんなさい。失礼をお許しください。

10669 サザエ 2004年10月14日(木)00時20分トラ吉さま＞右肺脇に腫瘍があり娘と似たような場所だとおもいます。娘の場合、脳腫瘍に気をとられているうちに、胸の腫瘍が大きくなってしまったようなのです。他にもカフェオレ斑は全身にあり、さらにあちこちに腫瘍ができています。右耳下にはこぶのようなものもあり、顔が変形しております。ただし、これらは命をおびやかすものではなく、今のところ切除の必要はないようです。脳腫瘍や胸の腫瘍は命をおびやかす状態にありこのたび、緊急に手術が必要、とのことでした。ただし、かなり難しい手術になる、といわれています。そして、術後はどこかには麻痺がでるでしょう、とも言われていますがとにかく命を守るのが先決、とのことでした。どのような、手術になるのかが心配です。

10668 アルファ 2004年10月13日(水)22時15分教えて下さいこんばんは、初めて書き込みします。３０代男性です。私も生まれつき全身にカフェオレ斑があります。背中と首の後ろや、手の肘あたりにできた腫瘍が３０を過ぎた頃に徐々に大きくなってきました。つい最近、手の腫瘍が目立ってきたので、除去手術をしました。手術は局部麻酔で、３０分くらいで終了し、日帰りでした。検査の結果、良性のものでした。ところで、私はAFLACの新・健康応援団に加入しているのですが、良性の腫瘍摘出手術の場合は、手術給付金は支給できない、と保険会社に言われました。レックの腫瘍摘出手術を行った場合の保険について、どなたかご存知でしたら、教えて下さい。宜しくお願いします。

10667 かりん 2004年10月13日(水)18時40分友美さんへ私は体全身に腫瘍やアザやシミが沢山あります。切除手術も日帰りだったり入院したり、何度もしてます。中学生の頃から少しずつ目立ってきたからか、腕や足の腫瘍を見て「それ何？」って聞く人が時々いたけど、私は「生まれつきの皮膚の難病」って言ってました。たいがい、その後言われるのが「ふ～ん」「痛くないの？」や「痒くないの？」で終わります。もっと聞いてくる人もいたけど、そういう時は色々な質問に答えてました。でもその頃は聞かれるのも答えるのも嫌でした。知らない人は「いっぱい虫に刺されて…かわいそうに…」など言う人…。そんな人には笑ってごまかしてました。顔にも沢山あって、両目の下にある青っぽいアザは…「こけたの？」とか「殴られたの？」とか聞かれたりします…。そんなときも「生まれつきの皮膚病です」と(今も)答えてます。恋愛もまともに出来なくて、皮膚病でコンプレックス？を感じてスキな人に知られるのが恐くて、いつも逃げてました。ある時、いい人に出会って全て打ち明けたら「そんなん関係ない。そんなんでコンプレックス待つことない」と言ってくれて、現在３年半付き合ってます。最近は自分から、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫）のことを話しています。聞かれる前に言ってたりすることもあります。アドバイスにならなかった気がしますが、見られて何も言われないより聞いてきてくれる方が良いような気がします。

10666 友美 2004年10月13日(水)16時09分答え方に困ります私の腕には虫刺されで腫れたようなふくらみの腫瘍があります。大きさはピンポン玉くらいです。イボみたいな大豆っぽいものは沢山ですね。随分外来で取りました。今年までに狙いを定めた１５個の腫瘍を取りたいです。ときどき腫瘍を「どうしたの？」って聞く人がいるけれどここで学んだ対処法で乗り切っています。「う～ん。体質みたい。それよりね…」（と別の話題に切り替えます）けれど先日。「何？それ」と腕をつかまれたことがあります。それは友人の彼氏でした。「何？それ」って言われた時心臓が凍りそうになりました。腕をつかまれていても聞こえない振りして無視しました。答え方がわからなかったんです。「どうしたの？」と「何？それ」って違いますね。何？と聞かれてどう答えるか… なにかアドバイスありませんか？「実はねこれは神経線維腫といってね…」と言ってしまえば楽なんでしょうね。でも出来ちゃった結婚を目前にした彼らの前ではそんなことは言えませんでした。

10665 トラ吉 2004年10月13日(水)14時58分サザエさんへ書き込みみました。私も生まれながらの遺伝のレックで、右肺脇に腫瘍があり、かなり大きいもので摘出はむずかしと言われました。つい最近背中にあった腫瘍の切除の手術を受けその腫瘍の病理検査の結果、悪性腫瘍だったため今後も考えて、抗がん剤治療を受けることにしました。手術は大変かと思いますが、摘出できると考えると・・・あまり参考にならなくてすいません。がんばって下さい☆

10664 花 2004年10月13日(水)10時17分こんにちは、お久しぶりです特定疾患の話が出ていたので・・・我が家の子供も、特定疾患、通りませんでした。昨日は、子供の検査に大学病院に行きました。先生に、色々お聞きしたのですが、レックは、症状が様々なのでこれも仕方がないとの事でした。子供は、心臓病もあるのですが、こちらのほうは、小児慢性特定疾患が、通っています。色々あるのですね。正直なところ、素人にはわかりません。来週又検査です。今度は、精神遅滞のほうを精神科できちんと検査するそうです。検査、又、検査です。

10663 ノンノン 2004年10月13日(水)08時38分パパさん久しぶりーヒーロー君元気になりましたか？我が金魚っこ、ただ今学業とバイトに勤しんでおります。金魚っ子のいわれは、「金魚を食べたー」と泣き最近まで金魚のフン（失礼）みたいによく、くっ付いてきたので。ヒーローパパさんもヨンさまに惑わされましたか、私も今だに戸惑いプライバシーをOFFにしてRs出来るようになりましたが、他の掲示版で自分のRｓや私宛のRsがメールに届くようになり（なんじゃコリャ）です。ちなみに、私個人としては、ヨンさまより、パクさまのほうが・・（あまり韓ドラ観ないよーあの泣きの場面は苦手です）

10662 だいこん 2004年10月13日(水)08時09分もろもろ　１１２プライバシー制御：最近のウイルス対策ソフト（パーソナルファイアウォール）には、プライバシー制御機能が有るものがあります。（ノートンはそうです）掲示板やアクセスカウンタは、アクセスしたとき（カウント動作をしたときや書込動作をしたとき）に、「どこのアドレスからアクセスしたか」をチェックする機能が有る場合があります。このとき、掲示板やアクセスカウンタがあるページのアドレスをきちんと返信していればいいのですが、プライバシー制御を有効にしておくとそれをブロックするんですね。だから、アクセスカウンタが「８８８８８８」とか「エラー」になったり掲示板へ書込が出来なかったりします。このため、パーソナルファイアウォール機能の設定の中には、アドレス限定でブロックを解除する方法が有りますが、その方法は、パーソナルファイアウォールソフトの発売元のホームページのＱ＆Ａコーナーに出ています。でも、ちょっと設定がややこしいんですよね。ノートンシリーズの場合、２００４年版、２００３年版については発売元のシマンテックのホームページに図解入りで解説があります。他社の場合も同じようにＱ＆Ａコーナーにあるはずです。ホームドクター：栗の木さんへのレスに書いたのですが、日頃から何でも相談できる家庭医を持つことって重要だと思います。日頃の健康管理から、なにか迷う症状が出てきた場合に「何科に行くべきか」も含めて、相談できる先生で、家か職場の近所など、気軽に通える場所であればなお良いと思います。とは言っても、なかなか医師の前でカフェオレ斑や線維腫のことを相談しにくいのが現状ですね（レックのことをきちんと知っている（医師国家試験に合格するための最低限の知識だけではないという意味です）先生が少ないことも絡んでいますね）サザエさん：いらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。過去にそのような手術を受けた方の書込が有ったように思いますが。。。過去ログの量が膨大なので、探すのが大変かと思います。手元の文献（医師向けです）に、そのような手術例が載っているものがあります。

10661 サザエ 2004年10月13日(水)04時15分胸の手術はじめまして。突然ですが、娘は生まれつきのレックで小６の時に頭の中に腫瘍があるのがみつかり摘出手術をしました。そして、このたびは肺と肺の間の縦郭に「にぎりこぶし大」の神経線維種がみつかり手術をすることになりました。このような手術を受けた方がいらっしゃりましたら情報をおねがいします。

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Modify 2004. Oct.17