ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月16日から10月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10700 MIKI 2004年10月20日(水)16時01分ひまわりさんへお久しぶりです☆以前お話ししたのですが覚えてらっしゃるでしょうか？？（-^-^-）修学旅行から帰って来られたのですね(^^）おかえりなさいませ（-^-^-）私は友達にはレックのことを話したことがありません（><）すごく勇気がいりますよね(>_<) でもちゃんと打ち明れるなんて（*>_<*）感動しました。私は今高校3年生なので、卒業したら友達と旅行行こうといってます。その時に打ち明けようかまよっていました。でもひまわりさんの頑張りを見て私も言ってみようって思いました(*^∪^*) 勇気をくださってありがとうございます☆ アルバイトがんばってくださいね♪応援しています☆☆ 私はもうすぐ大学入試なので勉強がんばります!

10699 カミエル 2004年10月20日(水)13時23分背の高い人います？こんちは！　久しぶりです～！ところで、背の高い方居ます？　ちょっと疑問に思いました～！ http://www.nf.org/what_is_nf/diagnosis_nf1_page5.htm　ここには背の低いか、高く成長すると書いてあるんだけれど・・・だとしたら、いいですね～♪ 皆さん、色々あるみたいですね、定期健診した方がいいんですね。私も、診察やってみようかな？　時々、うなじになる、さくらんぼサイズの腫瘍？がジクジクするぐらいなんですけれどねー。それより、運動して、コレステロール下げなきゃ！　と思っています！

10698 にわか雨 2004年10月20日(水)11時58分りはさんへ私は、福大病院で受診しています。皮膚科のＤｒ．に神経線維腫症の研究班の教授がいらっしゃいますよ。

10697 うめたろう 2004年10月20日(水)09時56分りはさん、しゅうじさんへ私も左わき腹に（皮膚の中）腫瘍があります。時々いたみます。大きさは小豆大くらいでしょうか・・。以前、左わきの下に同じものができて、だんだん大きくなって痛みに耐えられなくなったのでオペしてもらいました。わき腹の物も多分同じ種類の物だと思いますが、今のところ大きくなりそうにないので、放置しています。わきの下のときは、ちょうどブラがあたるところで、腕を上げ下げするのが刺激になって大きくなったのかなとおもいます。腫瘍によって、痛みを感じたり、痒いものもありますね。蘭丸さん入院していらっしゃったのですね。私も同じことしか言えませんが、治療頑張ってください。

10696 サザエ 2004年10月20日(水)01時07分ひまわりさんへひまわりさん、北海道なんですね。私は札幌在住です。１８歳の娘がレックです。よかったら、娘のお友達になってください。メールお待ちしています。

10695 りは 2004年10月19日(火)23時09分台風が来ますね九州在住としては明日がドキドキです。でも仕事は休みだから良いけど！最近、私も左の脇腹が痛むんです。触ると皮膚の下に何かがあるのを感じます。多分線維腫かなぁと思うのですが・・・内側に出来ているだけに、専門の病院で見てもらうべきか悩みチュウです。九州の方は、どちらの病院で受信されていらっしゃるのでしょう？もし情報をお持ちでしたら、お教え願えませんでしょうか。よろしくお願いいたします。

10694 梨子 2004年10月19日(火)08時23分ブーツ寒くなってきましたね。先日、病院に行ったら、腫瘍と普通の細胞とが、入り混じって絡んでしまっているので、除去は出来ないと言われてしまいました。これからの季節、ブーツが履きたかったのに、腫瘍のせいで足が入らず、履けないんだなあ。あーもーオシャレなかわいい靴が履きたいようーーー。良性だったので、良しとしましょう・・・・。かわいいといえば、10日前から子猫を飼っています。心のオアシスです。

10693 しゅうじ 2004年10月18日(月)22時46分こんばんわ。こちらでの書込みは、ひさしぶりになります。最近、脇腹にある腫瘍が痛く感じます。以前、検査で色々見てもらい、その時は、出血の恐れのあるものだけど、今は異常なしだから、余裕のある時に摘出しましょう。となって、約一年位経ちました。そして、今ですが、何となく痛みを感じます。何と言うか、中からの痛みなんです。重い痛みと言う感じです。先週には、背中にある腫瘍の部分位から痺れもあり、もしかして、レックの症状が進行しているのかな？と不安になります。この頃、仕事で疲れが溜まっているみたいです。頑張りすぎるのも、大変かなって思います。皆さんも無理などをして、お身体を壊すようなことは無いように気をつけてくださいね。・・・凹みの書込みで、ごめんなさいです。寒くなってきて、暖かい缶の飲み物や中華まんシリーズが出てきましたね。今年の新作が楽しみです。

10692 カナ 2004年10月18日(月)09時58分マキ子ママさんへ初めまして。いつも皆さんのお話を聞かせていただいて、元気もらってます。マキ子ママさんにメールをお送りしたいのですが送信エラーでかえってくるのですが。私の間違えならごめんなさい、もしかしてメルアド変更されたのでしょうか？私も奈良県在住です。紹介帳を見て共感することがあり、良ろしければメールしたいのですが。皆様にも、個人的なカキコでこの場を借りさせて頂きごめんなさい！

10691 トラ吉 2004年10月18日(月)00時07分蘭丸さんへ私も近々に抗がん剤治療うけます。お互い頑張りましょう。

10690 蘭丸 2004年10月17日(日)15時03分ありがとうございますかりんさん、美奈さん応援ありがとうございます。頑張ります！

10689 ノンノン 2004年10月17日(日)13時42分ひまわりさんへバイト頑張ってね。我が金魚っ子も先週から新しいバイトに行ってます。「金魚ってだれ？」末の娘です。（友達んちのデカイ金魚たべたー。金魚のフンみたくよく付いてきた）で金魚。金魚も左肘から下に大きなカフェ斑があります。中学生のときは随分悩んでいたようですが先日Drから「レーザー処置しますか？」と訊かれ、本人は断りました。高校生になってすぐいろんなことがあり今のままがいいと思ったようです。学校ではイジメとかはないようです。皆勤（学校なのにね）をねらってましたがこの前熱出しでボツです、一年の一学期は殆ど早退していたので、その反動です。元気になってバイトできる喜びは、親からもうれしいです。ひまわりさん。お体大切に、無理はしないでね。若いからいいかな。働いてお金を稼ぐ楽しさや辛さも学んでください。

10688 美奈 2004年10月17日(日)09時52分ひまわりさんおめでとうございます！本当に嬉しく拝見しました。これからもずっと応援しています。くれぐれもご無理はなさいませんように。みんながお互いを心から心配し応援し合っていける、素晴らしいことですね。蘭丸さん、ご本復をお祈りしています。

10687 ひまわり 2004年10月17日(日)01時33分言い忘れてた・・・最近、と言うか今日からアルバイト開始しました♪ 雇ってくれてありがとう！って感じです。今のところカフェのことに関しては、誰も聞いてきません。修学旅行（沖縄）の写真を見て、やっぱりカフェが目立ってるよ・・・って感じで、しょんぼり。でも、その前に太ってるし笑！痩せなきゃ！最近は皆さんのおかげでだいぶ・・・いや、かなり元気になりました。最近は、レックであることが苦痛ではなくなってきました。この病気じゃなかったら、人の痛みを知らなかっただろう。この病気じゃなかったら、些細なことにも喜びを感じなかっただろう。この病気じゃなかったら、レックと言う病気すら知らなかっただろう。そんなふうに今は思います。それでも、時々、我を忘れるほどの怒りや悲しみに包まれる日があります。そんなときはまたここでグチりますよ笑。明日も明後日も明々後日もバイトだ！頑張らなきゃ！

10686 かりん 2004年10月17日(日)00時26分頑張ってくださぁ～い Blueさん、はじめまして～。最近よく書き込みしてます。よろしくお願いしますね。病気のことを打ち明けるのは凄い勇気が入りました。確かに言い辛いですよね…。特に初めて言うのと好きな人に言うのは…。考えて考えて苦しかったです。でも隠してても「何だろう？」って思われてるだろうから、こっちから言うた方がいいかな？と思って言いました。　言い出したら慣れるもので今は平気で言ってます。でもやっぱり言うほうが楽だと私は思います。理解してくれる人は必ず居ると思います。大丈夫だよ。頑張って今、好きな人に話しできること、みんなも応援してくれると思います。話す前から諦めないでくださいね。がんばデス～。私は言って後悔したことないよ。言ったことによっていろいろ勉強になりました。私はこれから出会う人にも隠さず言うと思います。蘭丸さん。はじめまして。かなりキツイ治療になるそうで…。頑張ってくださいね。応援してますよ。

10685 Ｂlue 2004年10月16日(土)21時10分はじめまして+おかえりなさい4 私は実はこの掲示板の書き込みは，初めてです。自己紹介帳には少し前に書かせていただきましたが，掲示板は読むだけでした。皆様，宜しくお願いします。ひまわりさん，修学旅行お帰りなさい。以前から，ひまわりさんのメッセージを読んで，私もずっと同じ立場にあって，辛かったのを思い出していました。でも，結局誰にも打ち明ける事ができず，今まできました。昔は何度も，カフェオレ斑を｢汚いものがついているんだ｣といじめられてきました。いじめたり，からかったりしない人でもきっと心の中では，｢なんて気持ち悪いんだろう｣｢うつらないかな？｣と思う事でしょう。きっと逆の立場なら私もそう思ったでしょう。だから，この病気の事を話したほうが誤解もなくなって楽になるんじゃないか… そう思いながら，結局相手の反応が怖くて話せませんでした。結婚…そんな話になると逃げるように別れたこともあります。私は，ひまわりさんの勇気はすばらしいと思います。ひまわりさんの行動に励まされた気がします。それからかりんさんのお話も。好きな人にはもっと怖くて話せないのは，今の私がその状態です。かりんさんは，頑張って話されたんですね。本当に尊敬します。そして，素敵な方に出会えて良かったですね。私もこのＨＰに出会えて本当に良かったと思っています。大根さん，本当にありがとうございます。

10684 マグマ 2004年10月16日(土)19時58分メールが帰ってきてしまいます・オフ会の参加者さんに、オフ会のパスのメールをお送りしたのですが、ホットメールの方、戻ってきてしまてました。 1度メールを下さい。お知らせいただいたメールも本人確認しますので、ご連絡を下さい。 http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/

10683 流れ星 2004年10月16日(土)17時47分東海オフ会レポート　昨日好評のうちの無事終了させていただくことができました、東海オフ会の、レポートをマグマ大使さんが作成していただきました。当日は北は北海道、南は大阪から名古屋に総勢１８名が終結♪ 終始、楽しい時間をすごす事ができました。今回は残念ながら参加できなかった方、またオフ会未経験の方一度ご覧になってくださいね。そして、次回開催の時は是非是非参加してくださいね♪ 東海オフ会実行委員会　　　　　　　　　　幹事長　　マグマ大使　　　　　　　　　　幹事　　　九たん　　　　　　　　　　幹事　　　流れ星　マグマ大使さんのＨＰ　　http://www.rak1.jp/one/user/magsnetpub2004/

10682 蘭丸 2004年10月16日(土)16時15分頑張るぞ９月初めに入院して、９月末に大腿部腫瘍摘出のオペを受けました。まだ入院中ですが、外泊してきて久々のネットです。やっぱり自宅はいい！経過は順調で、今週末には退院できそうだったのに・・・残念ながら２個の腫瘍のうち１個が神経線維腫が悪性化した悪性神経鞘腫でした。今のところ悪性の腫瘍は残っていなけど、予防的意味で、３ヶ月から６ヶ月くらい抗癌剤治療をやることになりそうです。かなりキツイ治療になるそうですが、頑張らないと！と思っています。

10681 ノンノン 2004年10月16日(土)09時04分感染だわなんのこっちゃとお思いの皆様。家電品です。故障が重なることがよくありませんか。だれかが風邪ひき家族にうつったみたいな。昨日（炊飯器・レンジ）を取り替えたばかり。今朝は洗濯機が・・モーターは動くのに回りません。買った時期がそれぞれ違うのに、この三機種近くに置いてあるので、ひょっとしてお互いが意思を持ち合わせて（もーイヤッ）と取り合えずは、一日でもイッパイ溜まる洗濯物、コインランドリー行きだわ、ヤレヤレ　

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Oct.24