ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月25日から10月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10740 すみれ 2004年10月27日(水)22時21分こんばんわ私の場合左半身には雀斑と言えるかどうか微妙なくらい小さなのが5つほどあるだけです。お腹は遠くから見ると右と左でまっぷたつに分ける線が見えるんじゃないかってくらいハッキリ分かれて右半身に集中しています。やっぱりモザイクかどうか…っていうのは専門の先生じゃないとわかりませんよね？でも専門の先生っていうのがどこにいるのかわかりません。以前ネットでいろいろ調べてみたのですが、この病気のコトを専門に研究しているという先生はやっぱり東京などとても簡単に行けない所に居られるようで＞＜私は兵庫に住んでいて、年齢のコトもあって今はあまり遠くへは出られません。すごく気になるので,早めに見てもらいたいのですが。。。

10739 きりん 2004年10月27日(水)18時51分モザイクの症例写真で今晩は。大根さんの仰っている、＞（漫画のブラックジャックの主人公の皮膚の色のように、＞症状（カフェオレ斑等）が有る場所、無い場所）が明確に分かれる　おそらく身体半分、絵の具で塗られたような広範囲の薄いアザといったものは良く症例写真の中で見ています。その中で、左右の皮膚の色は違わず（地の色は同じで）素人目にも右半身に雀斑が多発しておりしかし、左半身には「ほとんど雀斑が無い、もしくは若干ある」という表現しか出来ませんが、明らかに右半身に集中しているが、左半身にも雀斑が無くはない。（ある）というものも、モザイクとして診断がついていました。モザイクにも色々な出方があるようですね。素人判断ではどうしようもないので娘はもう少し成長してから（分布がもう少しはっきりしてから）再度、専門医に見ていただこうかと思ってるところです。

10738 友美 2004年10月27日(水)17時32分あびしにあんさん本を紹介してくださってありがとう。その本、知っています。そして手に取ったことがあります。だけど、なんだか著者の自己満足の内容にしか思えませんでした。それに彼氏が欲しいというよりも、この体をどうにかしたいだけですね。やっぱり私（達）には切っても切り離せない運命があるから。それによって性格だって変わったと思います。ここで心のヘドロを吐き出すのは失礼だと思ったんだけど言わせてください。私は嫌われたくない、そうおもって恋愛に臆病になってるんじゃないのです。この病気を私一人で終わりにしたいのです。ただ、それだけです。でも人が恋しいです。わがままごめんなさい。

10737 プリン 2004年10月27日(水)14時15分ぴよママさんへぴよママさんのお子さんもカフェの出方が似ているのですね。現在３歳のようですが歳を重ねるにつけカフェは増えていますか？お顔には何歳頃に出てきたのでしょうか？病院で検査等は受けているのでしょうか？毎日お風呂後身体を拭きながらチェックしています。もうこれ以上増えなければいいなと毎日願うばかりです。だいこんさんの言う通りカフェオレ斑は個人差が大きいと思いますが何分この病気についての知識が浅いため質問ばかりで申し訳ありませんが宜しくお願い致します。

10736 M（みゆ） 2004年10月27日(水)10時29分オカリナさん　こんにちわ　たぶんオカリナさんは私と同世代だったように記憶しています。　もし違っていたらごめんなさい。(って自分の年は発表しないやつ･･^m^）　いくつか下にも書きましたように私は今年になって三回もハードディスクが壊れしかも自力で再インストールもできないような壊れ方だったので散々な目にあいました。　４度目がいつくるか不安でしょうがありません。　保険に入っていたのでお金はかかりませんでしたがパソコンはメールとネットサーフィンだけとはいえ亡くしたくなかったものをいくつか永久に失いました。　知り合いに教えてもらってUSBメモリっていうのを買いました。　家電量販店で３０００円くらいだったかな。ピンクのスケルトンでかわいくて　形状もサイズも１００円ライターくらいなものです。　ペンのようにポケットに差し込めるようクリップがついています。　これをUSBポート(印刷機とつなぐところね）に差し込んで保存しておきたい文書を開いて　ファイル→名前をつけて保存。保存する場所はリムーバブルなんとかを選択すればいいのです。 (これを差し込んでいる状態だと選択肢の中にそれが出てきます。）　知人の話では容量はあたしくらいのユーザーだと「エンドレスっちゅうてもええくらいや」なんだそうです。もっといい方法はいくらでもあると思いますが PCおんちの私にもらくらくできちゃう方法なので書いてみました。　たまに夫や子供もパソコンを借りに来るので諸事情で(笑)目に触れさせたくないものは本機からははずしこのおもちゃのような機械に入れておきます。　万が一パソコンが壊れても新しいパソコン上に取り込めるし実家に帰ったときにも日記などを書いて実家のパソコン上からはポイして自分ちのパソコンに戻したりもできるでしょう。お財布に入っちゃうほどのサイズっていうのもうれしいところです。知ってる人でないとこれを見ても何であるかさえわかんないと思います。(笑) 　

10735 だいこん 2004年10月27日(水)08時09分もろもろ　１１４カフェオレ斑の場所、出来方：どこに出来るかなど、場所、数、大きさとも個人差が大きいです。私自身で言えば、脇腹や腕、大腿の外側に有りますが、体の中心線付近にはソバカス状のものは有っても大きいのは無いです。半身に偏って・・・　ということは　たとえば「右半身にたくさんある。左半身には少しある」という状況なのでしょう。モザイク型は、わかりやすく言えばたとえば「右（左）半身半身には有るけど左（右）半身には全く症状が無い」ような状態だそうで、たとえが良くないかもしれないですけど、漫画のブラックジャックの主人公の皮膚の色のように、症状（カフェオレ斑等）が有る場所、無い場所）が明確に分かれるそうですが、判断するには専門医に診察をしていただくしかないと思います。パソコン（オカリナさん）：家にもう１台　デスクトップ型が有る場合、大抵のノートパソコンは外部モニタを繋げられるはずなので、繋いで見てみるといいでしょう。もし外部モニタだと大丈夫ならば、デスクトップとつなぎ変えながらバックアップを取るのも手ですし、パソコンが何台か有って、家庭内ＬＡＮを作れる（作っている）のならば大丈夫なパソコンから、問題のパソコンの中身を見られるように設定して（そのためには　問題があるパソコンでも、その設定をする間はちゃんと画面が見えないと駄目ですけど）必要なデータ類を移してしまうという方法があります。私もよくやる手ですが、新しいパソコンと古いパソコンをＬＡＮケーブルで繋いでこのＬＡＮ方式でデータをコピーしています。

10734 オカリナ 2004年10月27日(水)00時33分教えて下さい私の場合、ノートパソコンを購入してから3年10ヶ月、で、買い換える気持になりましたが、新しいパソコンを買った場合、今のパソコンに入っている諸々の内容を新しいパソコンに入れる知識がありません。それを出来る人にやってもらおうと思っているのですが、ただ問題の液晶画面は絵画のパレットの上で絵の具を何色も掻きまわした状態になり、全然画面が判断できません（それをなだめていると見えるようになるので何とか使っています）。こんな風に見えなくなるようなパソコンでも、専門家なら内容を移しかえることが出来るでしょうか。無知な質問で恥ずかしいのですが・・・。

10733 ぴよママ 2004年10月26日(火)20時33分私も気になってましたうちの３歳の娘もきりんさんやプリンさんのお子さんと全く同じ症状です。本当によく似ています。確かに左半身にも雀斑状のカフェが少しだけありますが、右半身の出方に比べたら明らかに違います。右の首筋、右脇・・・そしておへそから右脇腹を通って、右の背中にかけて雀斑状のカフェが「天の川」の様に続いています。なぜか下半身には今のところ右のかかとに一つあるだけです。あと、顔にも雀斑状のものが、やはり右の目頭から右頬にかけて出ています。本当に右にばかり顕著に出ています。プリンさんのおっしゃっているように、「帯状疱疹」の出方に似ているように感じます。半身に偏ってカフェオレ斑が出るのはレックの特徴の一つなのかなあ？と漠然と感じていましたが、実際はどうなのでしょう・・・？それから、すみれさんのおっしゃっていた「モザイク」についてもなにか診断方法ってあるのかなあ？気になっています。

10732 ヒーローパパ 2004年10月26日(火)19時00分 345000獲得？三ヶ月検診　今回も異常なししかし、次回は精密検査になるそうです。人並みの運動は行って良いとは言われるが、どこまでが人並みでどこからが人並み外れるのかは未だに境界線なし。DRにも判別できないとのこと。どうかなと思ったらその運動はしないほうが良いかもと。ますます、天高くなくても食欲旺盛で小学校の制服のサイズがなくなりま～す。

10731 プリン 2004年10月26日(火)18時23分似ていますきりんさん。とても参考になる書き込みありがとうございます。脳や体内にできる腫瘍については神経質に調べなくても今のところよさそうですね。外からは見えない部分なので心配ではありますが・・。書き忘れましたが娘も右側ばかりです。おへその横からわき腹、肩甲骨あたりにかけぽつぽつとあります。帯状疱疹の出かたに似ていると思います。

10730 すみれ 2004年10月26日(火)17時40分きりんさんへ初めまして。私は今高校1年生なんですけど、生まれた時からお腹と背中にたくさんのそばかすのような小さなカフェが右半身だけにありました。右の首筋にもそばかす状のがたくさんと500円玉くらいのが1つあります。お腹は本当に小さいカフェだけなのに埋まりそうなくらいあるんですが、本当に右と左でくっくりと分かれています。同じようなお子さんを持つ方に『モザイク型』なんじゃないかって教えていただきましたが、病院でちゃんと見てもらったわけではないので本当の所はどうなのかわかんないんですけど…

10729 きりん 2004年10月26日(火)16時51分プリンさんはじめまして。時々お邪魔させていただいてます。私の子供も生まれつき７mmくらいのアザが２つあって、３歳前に雀斑が首筋などに出てきてレックの疑いとなりました。（脇の下にも２つ３つ出来たので決定かも・・）家の場合、３歳７ヶ月になり７mm程度のものは、身体の成長とともに１ｃｍ雀斑状のものの幾つかは３～５?になったものもありますが大きくなったものは少ない様です。今のところ、元気に育ってくれています。MRIは撮っていません。一度、虎○門病院まで紹介されて行きましたが、症状の程度がとても幅広い病気だけれども、あまり心配は要らないと言われました。とても心配して居られると思いますが、意外とカフェもあまり変わらずに一年が過ぎております。（少しずつは雀斑が増えていく様ですが）家の子はカフェオレ斑、ソバカスの数が身体の右側に偏って出ています。脇の下も右のみにあります。左には全く無いわけではなく、小さな雀斑は５、６個あるのですが、なんだか右に増えている様子です。首筋など、左はすっきりしているのに（それでも幾つかはある）右側は細かいものが点々しています。このような方、どなたかいらっしゃいますか。どうぞよろしくお願いします。

10728 M（みゆ） 2004年10月26日(火)15時31分 PC 　どの電気店でもやっているのかどうかわかりませんか私がPCを購入した店では『ロ○グラン』という保険がありました。　購入後５年間のパソコンの修理代を購入代金の範囲内で保障するという内容で２００１年６月購入時に３０００円ちょっと出して契約しました。　それから液晶のバックライトが消えたことが２回。ハードディスクの故障が３回とほんとうに「ついてない」PCでしたがまだ修理代には一回もお財布を開けていません。　PCの修理代は運が悪いと何万円もしちゃうので入っといてよかったと思っています。　５年過ぎて壊れたら・・（修理金額にもよりますが）まあ買い換えてもいい頃ですよね。

10727 プリン 2004年10月26日(火)15時15分はじめましてはじめまして。現在ＮＦ１疑いのある１歳半の娘がおります。症状としては生まれつきある７mmぐらいの丸い茶色のあざが１つと１歳４ヶ月ぐらいにできた雀斑状のあざが１０個ぐらいです。病院では経過観察しかないと言われ気にしすぎもよくないと思い特になにもしていないのですがこちらの掲示板で１歳代や２歳代で脳に腫瘍ができ手術したというお話しを拝見することがありとても心配です。そのようなご経験のある方は普段なにか症状があって病院に行きCTやMRIなど検査をしてわかったのでしょうか？それともご自身から検査を希望して見つかったものなんでしょうか？やはり定期的に病院には通院したほうがいいのでしょうか？もう一つお聞きしたいのですが小さな（１～２ｍｍ）ぐらいのカフェオレ斑が数ｃｍまで大きくなることはあるのでしょうか？質問ばかりで申し訳ありませんが経験されたかたからのお話しが一番の答えと思い書き込みさせていただきました。宜しくお願い致します。

10726 ともたん 2004年10月26日(火)09時06分安易には言えないけれどここには何度も書いていますが私も突然変異のＮＦ１です。双子の姉もそうです。レックのおかげで?自分たちが一卵性だと判ったね、などと軽口たたいてます。レックの症状は様々で私のように手術はしたけどたいしたことなく、そばかす状のカフェはたくさんあるけど、服を着てしまえばそれほど目立たない気楽な人間がこんなことを言うのはお気に障るかもしれませんが恋だの就職だのって、病気があろうと無かろうと誰でも悩むものですよ。私だって２９歳になってはじめてレックと判りましたが、それ以前には悩みが無かったか、と言ったらそりゃあもうたくさんありました。もちろん、レックと判った今は別の悩みが出てきました。私は自分がレックと知らずに子供を産んだので、もしかしたら娘に遺伝しているかもしれない。娘がレックになっていたらそのことで恨まれるかもしれない。確かにそういう悩みは病気を持つ人間特有のものかもしれない。私は×１で子供は一人しかいませんが正直、娘には兄弟姉妹を作ってやりたい。でも、今の私にはそんな相手もいないしいてもやっぱりレックのことを考えると遺伝は怖い。みんな考え悩むのです。答えはきっと出せないと思います。何が正しくて何が正しくないか、なんてね。何が言いたいのか解らなくなっちゃった。ごめんなさい。いつも思うのはレックだからって可能性を否定してほしくないな、ってこと。私は自分にも娘にも(特に娘には)可能性はたくさんあると思っています。だから、皆さんにも自分を否定しないでほしいな、と思うのです。

10725 あびしにあん 2004年10月25日(月)21時40分ほんの少し学習した事・・とてもお久しぶりのあびしにあんです。知らない方のほうが多いかも・・・。こんばんわ、わたしはあびしにあんと言う者で、自由奔放なネコのような人になりたい～と考えているちょっと変った女の子です。あ・・３０超えてるからおばはん・かな（苦笑）。人肌が恋しいのは友美さんや孤独な旅人さんだけじゃないですよ。私も人肌恋しいです。今日、最近勉強してる語学のテキストを買うために本屋に行き、ある、１冊の本に出会いました。いまのあたしがこんなの読んでいいのか判らなかったけど・・ ”ずっと彼氏がいないあなたへ”です。病気があるから、ダメとか思ってはダメなんだ・・と思えました。これは、現在恋人が居て、あいてにちょっとでも不振感もっちゃた・・と言う方にも読んでもらいたいかも。嫌われたら怖いとか、私なんかじゃダメなんだ・・と考える事が、もしかしたら相手に対して失礼な事なことなのかも・・これを読んで、そう感じました。自分が、どれだけ相手に対して愛情が持てるかで、変るものらしいです。見返りを求めるから、怖かったり疑ったり・・するのかも。この本は、女性対象ですが、男性版もあるみたいです。本当に好きな人だったら、キチンと伝えられるらしいです。フラレても、告白できたという事が、自信につながり、次の恋のステップになるんだとか。もしかしたら、これを読むことにより、辛く感じるかも知れないけど本当に恋をしてみたいと感じたら、読んでみるといいかもしれません。自分の悪い所も見えてきます。それが分かれば、素直な気持ちになれるかも・・

10724 友美 2004年10月25日(月)19時59分孤独な旅人さん私も兄弟居ます。そして突然変異です。将来のこと、不安です。私も悩んでいます。ここの皆さんの明るい話、頑張ってる話を見て「一人じゃない」って思います。３０００人に１人って言われても私は私。自分をその変な数字の中の一人って括りたくないんです。せめて自分だけでも自分を大事にしたいんです。寒い日は弱気になりますよね。人のぬくもりも恋しいです。でもぬくもりを欲しがると…その先が私は怖いのです。

10723 孤独な旅人 2004年10月25日(月)17時08分みんな強いね。私は、突然変異で両親兄弟で私だけＮＦ1です。将来の希望が持てなくって、ずっと悩んでいます。結婚、遺伝、就職、etc..... 普通の人が全く悩まないことが、一番の悩みなんてね。寒くなってくると、弱気になっちゃうよ。　

10722 栗の木 2004年10月25日(月)11時58分こんにちわお久しぶりです！近所の病院で話してみたんですが、そんなに気にしないでいいと笑ってました。親も気にしすぎ！そんなに考えてたら生きていけないって言われました。気になるものはしかたないと思うんですが… 人には見えないものが見えてるって言われるけど、私には、はっきり見えるのにな…。今は、悔しい気持ちです。ども、負けないぞ！！

10721 だいこん＠職場最寄駅 2004年10月25日(月)09時26分まずは見積もりをりんりんさんのパソコンが昨年夏のモデルなら、まずは修理見積もりをしてもらいましょう。参考までに、見積だけで5250円というのは標準的な金額です。延長保証ですが、私が買ったメーカーには、「2年延長（3年保証）」と「4年延長（5年保証）」がありました。これは簡単に言えば「保証書に基づき無料修理する期間終了後の修理費を対象にした保険」のことです。数千円ほどしますし、新品購入時にしか入れない場合が多く、掛け捨て保険ですが加入できるならしておくというのも手です。

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Modify 2004. Nov. 6