ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年10月28日から11月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10760 だいこん 2004年11月3日(水)12時28分あやさんいらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。レックリングハウゼン氏病は症状の出方の個人差がとても大きいのですが、ほぼ全員に共通するのは、皮膚などに出来たオデキ状のものは、気になる場所などの時に医師と相談して切除可能な場合には切除することが多いですね。細かいものならレーザーで焼く方法も有るようです。その他の症状は、ネットで検索したり医学書を見ると、いろいろなことが書いてありますが、どんな症状があるのかは個人差があり、出ている症状に対応する診療科に通うことになります。

10759 あや 2004年11月3日(水)10時35分ＨＰ見ましたでも、結局なんなんでしょう？？？先日左腕の２センチぐらいの幅のぷよぷよしたものを切除しました。そしたら、左の手首がたまにしびれる感じです。何かあるんですかねぇ・・・別に生活に支障はないし、夏はビキニ着て海にも行くし、蚊に刺されたみたいな後はありますが、最近この病気の名前を知ったので、さっぱり分かりません。しこりが出来て→切除しての繰り返しになるって感じなんですかね・・・

10758 ひまわり 2004年11月3日(水)00時01分北海道でも・・・。北海道でも、オフ会やりたいですね。家族以外のレックの方とお会いしたことがないので・・・。北海道はますます、寒さが増してきいます。雪も、もう少しで積もるかもしれません。新潟もこれから雪が降る時期ですが大丈夫なのでしょうか・・・。ケンさん、お久しぶりです。そして、退院おめでとうございます。大変だと思いますが、リハビリ頑張ってくださいね。あやさん、レックのことはインターネットで調べれはすぐに検索できますよ。ここのリンク集からでも、見つけられると思います。

10757 あや 2004年11月2日(火)19時01分始めまして私も同じ病気ですが、この病気について、全くと言っていいほど知識がありません。高校３年（今３０歳です）の終わりに腕の手術して（石ころみたいな大きさ）先日皮膚科で小指の爪ぐらいの大きさの物を手術で取りました。これと言って変化はありませんが、色々教えてください。一体どうなってしまうのでしょうか？？？

10756 ケン 2004年11月2日(火)17時02分美奈さんへ　ありがとうございます。ぼとぼちやっていきますね・・。自転車はドクターには内緒で・・、乗って見ましたよ。サドルを低くして・・。でも今まで何気なく走っていたところが。これもリハビリの一環だと思って・・。頑張ってる。えらく遠くに感じた。

10755 美奈 2004年11月2日(火)06時05分ケンさんご退院おめでとうございます！３時間に及ぶ手術、よく頑張られましたね。ご自宅に戻られ、ほっとなさっていることと思います。リハビリ・・・一歩一歩、その通りですね。応援しています。

10754 だいこん 2004年11月1日(月)07時21分自己紹介帳登録No.431 雅ひかるさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。この掲示板でも自己紹介帳でも、メールアドレス欄は、公開してもかまわないメールアドレスがあれば、それを記入していただければＯＫです。

10753 雅ひかる 2004年10月31日(日)21時00分大根様、皆様はじめましてつい先程自己紹介帳に登録した雅ひかると申します。携帯メールが○となっておりますが、フリーメールのアドレスを登録しております。申し訳ございません。この場をお借りして、お詫び申し上げます。

10752 おさる 2004年10月31日(日)19時35分大根さん＆皆様へ。こんばんわ。久しぶりのカキコです。先日、２回目の日帰り切除の手術を受け無事に終了しました。今回は細かく膨らんで目立つ物を中心に行ってもらいました。裸になった時はかなり綺麗になりましたが何も無い人から見れば目に付く事には変わらないですけど・・・まーこれで好きな水泳も少しは安心していけるかな？なんて思ったりもします。先はまだまだ長いけど見た目だけでも普通になれれば（カフェはどうしようもないけど）いいかな？と、ようやく実感出来る様になりました。希望は捨てずこれからも頑張って行きたいと思います。それでは失礼致します。

10751 ケン 2004年10月30日(土)16時28分病院から　先程、病院から無事に戻ってきました。手術はドクターの言うとおりに３時間かかりました。ただ大きさが９センチ×５センチ程の大きさがありました。確かにそのままにしておくと内臓を圧迫して命にかかわるというのもわかる気がします。これからが本当の意味でのリハビリが始まります。一歩一歩乗り越えていかなければんりません。　今は、左内腿に痺れがあります。これは、一生治らないのだそうです。ただ感覚が鈍くなって分からなくなるのだそうです。　人間の身体ってうまく出来てますね。どんな状況においてもそれに適応する能力があるんですね。　あとはお尻の方のできものは後日に再入院ということです。

10751 アイコママ 2004年10月30日(土)13時43分プリンさんへ大学病院の健診は私と娘で１０分以上診てもらっている気がします(^^ゞ検査結果等や生活面でわからないこと等もお話しているので、時間がかかってしまうのかもしれません(×_×) 担当のＤｒは理解するまで何度も説明してくれるのでうれしいです。それとまだ私はかかっていないのですが、担当のＤｒが遺伝外来も担当していて、それを受診すると１時間位Ｄｒと色々はなせると聞いています。でもそのＤｒからは（小児科）健診で受診しているからする内容は一緒だから受診しなくてもいいと言われました予約は直接Ｄｒに電話してしないといけないらしくて、週1回午後だけの診療なので2ヶ月位後の予約になるとも言われました子供がもう少し大きくなって自分の事をはなせるようになったら、娘だけ診察をお願いしようかな～と考えています。（親にも話せない事もあるとおもうし・・・）病院は新宿区にあるので、少し遠いけど、（住まいが田舎なので・・・）帰りにデパートとか寄って少し遊んで帰っています(^^ゞ（病院帰りのウインドウショッピングが楽しみにです）ぷりんさんも信頼できるＤｒが見つかるといいですね(^｡^)

10750 プリン 2004年10月30日(土)12時49分アイコママさんこんにちは。お身体の調子はいかがでしょうか？朝晩と冷え込むようになってきたのでうちも家族が風邪をひかぬように気をつけています。インフルエンザの予防接種をそろそろ受けに行く予定です。お芋堀昨日で良かったですね。うちも上の子の時は練馬まで行きサンタがプレゼントを持ってきたのかと思うほどたくさんのお芋を持ち帰りました。自然と触れ合うのって良い事ですよね。大学病院の事、詳しく教えて下さってありがとうございます。本人がつらい思いをしたり痛みを伴う検査がないのならいいですね。信頼のできるお医者様とめぐり合えたのは良かったですね。大学病院っていうと待ち時間が長いのに診察時間は３分っていう事が多いっていうじゃないですか。遠慮せずに自分の疑問に思っていることや考えている事を素直に聞く事ができることって必要ですよね。娘もこれから先、大学病院などで詳しく検査してもらうことがあると思いますが信頼のおけるお医者様に出会えるといいなと思います。あっ。ちなみにうちは文○区です。なにかの縁で会うことができるかな？（*^-^*）

10749 アイコママ 2004年10月29日(金)20時44分ぴよままさんプリンさんへまた風邪を引いてしまったみたいです確か自分の誕生日（今月初め）も寝込んでいたような・・・(^^ゞ今日は娘の芋掘り遠足でした。娘が持って帰ってきた芋を入れていた袋はとても重くて、たくさん掘ったのだと思ったのですが、大きな芋が少しだけでした（一番太いのは握り拳ぐらい）しばらくは芋料理です。＞ぴよままさんプリンさんへ幼稚園の先生には悩みましたが、病気の事は話をしています。あと同じ園バスの人（子供が年長さん）と同じ幼稚園の友達１人には話をしていますプールの時期は園に子供を通わせているお母さんやお子さんから身体のシミについて何か言われないかと心配でしたが何も言われることがなく安心しましたでも先生にも、病気でも気をつけることもなく、ほかの子供と同じ扱いにしてくださいと言っていますでも３月生まれで学年でも一番最後の誕生日なので、先生よりも同じクラスの子供達が色々手伝ってくれたりしてくれています（みんなよりも年下だと思われているようです）←手を出しすぎて子供が注意されることもあるらしい・・・（今はそういうことは少なくなったけど・・・）通院はつき１回なのですが、土曜日に予約をして診てもらっています診察内容は、身長・体重・胸囲・頭囲を測ったり、Ｄｒ（小児科）が聴診器で心音などを聞いて喉を診てもらい、少し雑談混じりで、生活状況（いつ風邪引いたなど）を少し話して帰ってきます娘の大学病院の通院歴は2年になりました。最初の頃は通院が苦痛だったのですが、次第にＤｒを信頼できるようになり、通院も「健康診断」程度に考えられるようになりました（病院に行くたびに身長などがわかって成長を見ることができるし♪）それに、何回も通院しているので、娘は白衣になれたのか、医者＆看護婦を見ても泣かなくなったし、喉を診てもらうときも、自分から「あ～ん」と見せれるようになったりしていますあとね、毎月通院しているので早期発見＆治療もできと思っているのでラッキーって思うようにもしていますＭＲＩは1歳4ヶ月の時に検査をして脳を撮ってもらって何ともなかったので、次回のＭＲＩは小学校あがる前の夏に検査予定です保健所の健診でシミの事聞いてくるＤｒや助産婦さんもいますが、○×大学病院に通院しています」って伝えるとそれ以上は言ってきませんシミは私が気にしていないからか、娘も気にしていません。でも増えたカフェオレ斑を見つけるたびにつらい気持ちにはなりますが・・・落ち込むのはそのときだけで、翌日には響かないように気持ちを切り替えるように努力しています私はクリスチャンではないけど、きっとこの子ならこの家族ならこの病気を乗り越えられるとおもったから神様がくれたのだと思いますだからがんばって乗り越えなければって思っています。＞ぷりんさんへ私も都内に住んでいます（千葉に近いですけどね(^^ゞ）もしかしたら、自宅が近いかな？

10748 ぴよママ 2004年10月29日(金)01時35分アイコママさんへ治療法・・・本当に見つかって欲しいですね。大学の方には毎月行っていらっしゃるのですね。うちの娘は主に小児科で経過観察することになっていて、時々眼科や皮膚科にかかることになっています。今日は三歳児健診がありました。その中に内科診察も含まれていて、お医者さんが、胸の聴診や打診、お腹の触診などをする時にカフェオレ斑のことを、なにか言われるかなあと思っていたのですが、なにも言われませんでした。カフェオレ斑の沢山出ているお腹を触診している時はドキドキしましたが、「特に異常ないね」と、言われただけでした。「実は・・・」と私のほうから話そうかどうか迷いましたが、言いそびれてしまいました。介助に付いていた保健婦さんも「良かったですね」と言って下さいましたがちょっぴり複雑な気持ちでした。でも本当はお医者さんは気がついていたのかも・・・？心配させないように言わなかっただけかもしれないなって後で思いました。今のところカフェオレ斑以外は、とっても元気な娘・・・。小児科の先生にも「普通に育てることです。」と言われました。病気を知ったばかりの頃は「病気なんだ・・・かわいそうに・・・」という気持ちばかりで悲観的になっていたけど、今は「病気」って思わずに、上の子達と（８歳の兄と５歳の姉がいます）変わらずに育てたいと思うようになりました。娘もそのうちこの病気を知る時がくるのだと思いますが、それまでに強く育っていて欲しいなって思います。そして、なによりも治療法が確立しますように・・・願っています。

10747 なお 2004年10月28日(木)23時23分皆さんと同意見ですが。ウチは小３の娘が弧発レックです。　でも他には障害はなく（と思ってるんですが）スクスクと育ってくれています。周りの友達にも恵まれ『コレ何』『あざ、多いね』なんて言われることもなく、いじめもなくやってきてます。だから本人も気にすることなく過ごしています。検査は年に一度夏休みを利用して頭部と全身（主に胸？）ＭＲＩを撮って診てもらってます。脇バラにソバカスが増えたようにもおもいます。今までも横の広がりばかりしか考えられなくて年上の方などの治療や気配りなどの配慮がなく、不愉快な思いをさせてきました。今回、新潟の大震災をテレビで見ていて関西に住むものとして阪神大震災を思い出さざるを得なくなりました。それを見て思ったのは阪神でのことが生かされてないと。。。やはり横のつながり...を大切に思いました。自給自足されてる方たちがほとんどで、地域の密着が、すべてが家族に見え、何かしていると気が紛れている。と感じました。コレは今現在小さな子供に対してレックはどう出るか解からないので見守るしかないのと同じ。何かしてあげれる事があればオペでも薬でも何でもかき集めたいけど何も出来ずにいて不安が募る。何かすることはないのか模索している自分と重なる。でも本当は自治会と政府などとの縦のつながりがタッグを組むと何者にも勝るものはないと思った。ひがんでも、いがみ合ってもいけないと。共存できる大切さをもっと温かい気持ちで包まなくてはと... 皆さんはどうおもわれましたか？まとまりのない文章ですみません。そして台風や地震の被害にあわれた方々にお見舞い申し上げます。

10746 プリン 2004年10月28日(木)17時05分ぴよママさん・アイコママさんへぴよママさん・・とても詳しく説明してくださりありがとうございます。とても参考になりました。カフェオレ斑は先月頃から気になり始めぴよママさんのようにネットで調べました。はじめはあざがレーザーで簡単に消えるかな？という思いで検索し始めたのですが調べていくうちにあまりに複雑な病気だったんだと夜も眠れない日が続きました。こちらのＨＰもいろいろと読ませていただきましたが娘の症状はこれからどうなっていくのだろうか。親としてやってあげられる事はなんだろう・・どのような点をこれから観察していかなくてはいけないのかこちらでお聞きできればと思い書き込みさせていただいた次第です。現在はカフェオレ斑以外なにもなさそうですし言葉もあまり話せなくおとなしくしていることができない年齢なので様子をみながら２～３歳頃に大学病院に行こうかと思っています。幸い家は都内なのでレックについて詳しく研究している大学にも行けそうなので・・。ぴよママさんと同じく私も毎日元気に走り回っている元気な娘と前向きに頑張ろうという気持ちになってきました。これからも相談することがあるかもしれませんがよろしくお願い致します。アイコママさん・・・毎月通院されているんですね。検査もあれこれあるのでしょうか？うちの娘も3歳頃までには大学病院で診てもらおうと思っています。こちらに書き込みをするまでかなり悲観的な考えでしたがアイコママさんのいう通りあざが他の人より多いだけなんだと思うようにして普段の生活を楽しんでいきたいと思います。治療法・・本当に早くみつけてほしいですね。

10745 あびしにあん 2004年10月28日(木)14時32分友美さんへやっぱりちょっと考え方違ったみたいですね。参考になれば・・と思っただけなので。この病気だからダメなんだとか、そういうことを考えて過ごして来てしまった事はもしかしたら間違いだったのかも・・って、私は思えたから。そして、恋愛は寂しさを紛らわす為の物ではないと気づかされたし。私の症状は（ぱっと見ね）軽いらしく、皮膚科医は”診ない”と断言してくれたのでもう通院したいと思わないけど・・・。（ちなみに脱いだら背中は半ゴジラ/汗）それと同じ事言ってるみたいに思えて・・・。最近は随分落ち着いてきたから、少し頑張ってバトル？？出来るかな。喰らい付いてでも、背中とお腹にある”ぷくぷく”採りたいです。今はまだ、落ち着いていないだけ。私自身、最近まで落ち着いていなかったからダメだったけど１４年かけてやっと少し落ち着いてきたのかなぁ。レックであっても、私は私。時間はもの凄くかかるかも知れないけどいつか落ち着いて過ごせる日が来ると思います。わがままなんかじゃないですよ。辛いことは吐き出さないと壊れちゃうから・・

10744 アイコママ 2004年10月28日(木)11時14分ぴよままさんプリンさんへ私も３歳の娘がいます。娘もレックです（私からの遺伝です）毎日元気に幼稚園に通っています通院も月1回くらい大学病院に通院しています。娘は生まれたときからカフェオレ斑はありました。医者からは遺伝するかもって言われていたのですが、生まれてきたときは少しショックでした。でも人よりも少し「しみ」が多いだけで、ほかの人と変わらない生活ができるので今はあまり病気のことにはふれないようにしていますいつか話をしないとはいけないな・・・とは思っていますが・・・。子供達が大人になる頃には治療法などが見つかっているといいですね

10743 ぴよママ 2004年10月28日(木)09時37分プリンさんへお返事が遅れてごめんなさい。うちの娘の場合はレックだと分かったのはつい４ヶ月前のことでした。ちょうど２歳９ヶ月の時でした。生まれた時にはカフェオレ斑は一つもなかったように記憶しています。２歳になった頃ぐらいから、首筋に小さな雀斑様のものが多数、連なるように出来ていることに気が付きましたが「まだ小さいのに、ずいぶんとシミの多い子だなあ」と感じるだけで、気にはしていませんでした。そういう病気があることを知らなくて・・。首筋のシミに気が付いてから一年ぐらい経過した今年の６月、（２歳９ヶ月）お腹にも同じ物が多数できていることに気が付きました。そして主人と共に心配になりネット検索をしたところ、この病気を知りました。この病気の特徴的な「脇の下のカフェオレ斑」もあり、今までは首筋だけかと思っていたのに、全身を観察すると、お腹にも背中にもありました。いつも一緒にお風呂にも入っていたのにこんなに増えていることに気がつきませんでした。顔の雀斑状のものは、今年に入ってからだと思います。顔の雀斑も首筋のものも、お腹から背中にかけてのものも、少しづつ増えてきているように感じます。以前、こちらの掲示板で教えて頂いたのですが、うちの場合は生まれた時にはカフェオレ斑はなかったけど、後から出てきた比較的小さな雀斑状の斑は「小レックリングハウゼン斑」というものらしくて、それはこれからも増えていくそうです。ただ、生まれつきのカフェオレ斑はあまり大きくなったりはしないらしいです。（間違っていたらごめんなさい。）私もこの病気を知ってから間もないので、あまり知識がないのですが、プリンさんのお子さんを心配されるお気持ちは私も同じなので、痛いほど分かります。心配ですよね・・・。プリンさんの娘さんと同じく、右半身にばかり集中して出来ていて、以前からとても気になっていて、こちらの掲示板で聞いてみようかどうか、いつも迷っていたのですが、今回同じようなケースで同じように悩んでいらっしゃる方がいることを知りました。書き忘れましたが、娘は顔の雀斑の他に上唇の右側にも出来てきていて、唇の右下にも１?ほどの斑が出てきています。本当に不思議なくらいに右側ばかりなんですよね。この病気の症状は個人差が大きいみたいで、診断も難しいみたいですね。今年の６月から大学の方で診てもらって、とりあえずＭＲＩも撮りました。ＭＲＩの所見は今のところ腫瘍もなく、異常はみつかりませんでした。あとは眼科の方で虹彩結節という、レック特有の症状について調べて頂きましたが、それが出てくるのももう少し大きくなってからだろうと言われました。後は背骨のレントゲンを撮り、彎曲なども調べました。これからは小児科と皮膚科と眼科に定期的にかかって、経過を観察するしかないとのことでした。薬も治療法もないというこの病気に途方に暮れ、一時は絶望感でいっぱいでしたが、あれから数ヶ月が経ち、娘の明るく元気な様子に私の方が励まされて、娘のためにも、母親として前向きに頑張ろうという気持ちになってきました。これから先のことが予測できないという不安感は、いつもありますが・・・。あまり参考にならなくてごめんなさい。プリンさん、お互いに頑張ろうね。

10742 だいこん 2004年10月28日(木)07時53分もろもろ　１１５モザイク型：あらためて手元の資料を見ると、「症状が出る部位が限局されている」という記述をしているにとどまるものがほとんどですが、限局の仕方も様々なパターンがあるようですね。症状が有る場所と無い場所に明確に境界が有る例もあるし、遠目には半身には症状が無いように見えるけど、よく見てみるとごく僅かながらも症状がないように見える側にも症状（微少なカフェオレ斑とか）が有る場合もあるようですね。いずれにせよ、モザイク型はレックリングハウゼン氏病の症状の出方の一つで、細分類する方式ではＮＦ５とされています。３ヶ月前に発売された専門誌（ここでも話題になったけど）によれば、原稿を執筆した先生でも、そう多くの症例を見たことがないそうです。それゆえ、多くの症例を診ている先生でないと、判断はしにくいのかもしれませんね。すみれさんへ：まずは地元の大学病院に行ってみると良いと思います。そこの先生の中には、研究班に名を連ねている先生と連絡を取ってくださる先生もいらっしゃると思います。ＵＳＢメモリ：私は自分用のものは持っていないのですが、職場では使っています。みゆさんがおっしゃるように、使い捨てライターくらいの大きさです。ＬＡＮの場合はいろいろ小物も必要なので、ＵＳＢメモリのほうがお手軽かもしれません。（小物と言ってもＬＡＮケーブルをパソコンの台数分と、電気のテーブルタップに相当するＨＵＢというもの程度ですけど）テレビＣＭ（とは言っても関東地方限定かも）で有名な某店のネット通販サイトでは今朝の値段は、容量がフロッピーディスク３０枚分（３２ＭＢ）で２０００円前後。６４ＭＢで３０００円を少し切るくらい、１２８ＭＢで３５００円くらいです。（ただしメーカーによって少し値段にばらつきがあります。競合他社の値段によっては、朝見たときの値段と昼間に見たときの値段、夕方見たときの値段が変わっていることもザラなので、５００円くらいの幅の値動きがあるとおもいます。この値動きの例ですが、今年の７月にデジカメを買ったのですが、普段は税込み３５０００円くらいなのですが、注文したときは税込み３１０００円で、注文から一晩経ったら３５０００円に戻っていたという絶妙のタイミングで買ったんですよ。値段の付け間違いでは無く、時間限定のタイムセールに当たったのでした。）

10741 オカリナ 2004年10月28日(木)00時58分だいこんさん、みゆさんだいこんさん、みゆさん、ありがとうございます。私はパソコンは1台しかもっていません。ランケーブルにしろ、ＵＳＢメモリーにしろ自分でするという事ですね。見られたくないこともあるから、そのほうが良いですね。新しく購入するのは来年のつもりです。本来の仕事が忙しくて、今はパソコンをじっくり楽しめないから。それにしてもパソコンに限らず、色んな不調って重なりますね。今、食器洗い機もおかしいし、ビデオデッキもおかしいし、先日の台風で物干し台の塩ビの屋根が破れたし・・・。ところで、みゆさん、私の方がずっと年上ですよ。なにしろ母は91歳。私の年は言いたくないけれど気分は7掛け。この間、5掛けと言ったら姪から「あつかましい」と言われました

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Modify 2004. Nov. 6