ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年11月 3日から11月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10780 かりん 2004年11月9日(火)11時52分だいこんさん、ありがとうございます。昨日、再び診察に行ってきました。子宮筋腫も親指の頭くらいのがありますが、それは今は心配しなくてもいいそうなので安心です。今回病院に行ったのは…生理が遅れていたため妊娠の検査。５週目でした。産みたい、でも金銭的に問題があり、とても無理。環境のこともあって引っ越ししなくてはいけない。お互いの家庭環境もとても複雑でかなり苦しくて… でも一番心配なのは、２分の１の確率でレックになるんですよね。正直悩んでます。お互い出来にくいと言われていたので嬉しいんです。同棲してるのですが今でも生活するにもなんとかギリギリ。このことをここで話そうか凄い悩みました。いまとっても苦しいです。親にも今回は堕ろしなさいといわれ… 反対してくれる友人や、中絶したとしても次妊娠しにくくなるとか殆どないから考えすぎないようにとか、絶対産んだほうがいいとか… いろんなことを言われても今回は中絶の可能性が高いです。でも産みたい。

10779 レックの疑いがある子の父 2004年11月8日(月)23時34分ありがとうございました。だいこんさん、りはさんありがとうございました。また、相談させてください。早く、根本的な治療法が実用化されるように祈ってます。

10778 おーちゃん 2004年11月8日(月)15時25分りはさんりはさんありがとうございます。私も顔にそばかすのようなものがいっぱいあります。年齢と共に気になって仕方がなく「これをつけるとしみやそばかすが消えます」と言われて高い化粧品を進められることがあります。「私の場合はあざなので無理です」と断っても「そんあことはありません」って言われます。断るのに苦労しますね。体中に点在しているあざは服などで隠すことはできても手の甲のあざは隠すことはできません。私の「トレードマーク」かな？って考えています。これからの季節、ブーツを履いている人を見かけると無性にうらやましくなります。片方の足に装具をつけている私のとっては、服に合わせて靴を選んだり、寒いからブーツを履いたりすることなんてできない（＋?＋）いつも、スニーカーそれも左右の靴のサイズが違うので一足靴を揃えるのに二足買わなければならなくて、そして片足のくつは５ｃｍヒールを付けてももらわなけらばいけなくて、手元には２，３足の靴しかなく靴底が擦り切れるくらいまで履きつぶしています。スニーカーの色も限られているし、靴のおしゃれなんて・・・・あ～あ！好きな靴を履くことができたらどんなにいいかって悔やんでも仕方がなく・・・・諦め状態です。でも、自分の足で歩けることは何よりの幸せなので前向きになるように楽しいことを見つけたいですね。もうしばらくは仕事はお休みをしてリハビリを兼ねてウォーキング（私の場合は散歩かな）をして仕事に復帰してもくたびれないようにしたいと思います。今日は、車で運動公園まで行って、約１キロゆっくりと歩きました

10777 りは 2004年11月8日(月)12時37分レックの疑いがある子の父様　ミケ様　おーちゃん様＞レックの疑いがある子の父様私の場合ですが、顔中ソバカス状のものが散らばっていますが、カフェオレ斑は、オデコに一つあります。自分の顔を意識するようになった小学校の頃には既にありました。でも首から下は、タートルネックで隠せない部分まで斑が存在しています。繊維腫自体は、服で隠れる部分が多いんですけれど。自分の体をしげしげと見れば、首から先には、確かに繊維腫とか斑は少ないなぁ…… 考えても消えるもんじゃないから、考えないようにしてるんですけれどね。＞ミケ様私は、これを飲むと肌が綺麗になるよという売り文句で商品を勧められると、無性に反感を覚えます。何を基準に「綺麗」と言っているのかと。遺伝ですからと答えれば「遺伝なんてナイわよ。治るわよ」と返されます。一つだけ願いが叶うなら、繊維腫が痛いけど……レックが治らなくてもいいせめて綺麗な肌になりたいと思います。自分で自分の病気を理解しているつもりでも時々へこたれちゃいますよね。＞おーちゃん様私も今、お腹の内側にあるクリクリしたものそれを切開してとってもらいたいなぁと考えているところです。でも遊びすぎて貧乏なので、先先に延ばしています。おーちゃん様は手術を終えられたのですね、お疲れ様でした。ウチの父も手術以来、体力が落ちてしまったようです。やぱり体に刃物を入れると、なかなか元へは戻り難いみたいですね。これから寒くなります、無理なさらず、少しずつ、楽しむかんじで頑張ってくださいね。

10776 みいこ 2004年11月8日(月)00時31分すみれさんへこちらこそ、はじめまして。私は毎日薬を服用していますが、標準よりも体重が軽い為、通常一日６錠のところ、３錠にしてもらっています。その為か、あまり薬が効いていないみたいで、動悸・発汗・頻脈等の症状がまだあります。私は今のところ副作用はないみたいです。近いうちに甲状腺専門院に一度行ってみようかと考え中です。すみれさんもお体に気をつけて下さいね。

10775 だいこん 2004年11月7日(日)23時29分まとめレスすみれさん：モザイク型の場合は、通常型（というのは妙かもしれないですが）と比べると線維腫が出来るとしても数は少ないそうですが、全く出来ない訳でもないようです。ただ、やはり「この先どこまで増えるのか」が気になりますよね。レックの疑いがある子の父さん：いらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。ご質問の件ですが、ＦＡＱに書いてありますが、「カフェオレ斑は、全身の至る所に見られるが、顔面は少なく、手掌（手のひら）、足蹠（足の裏（手のひらに該当する部分））には見られない。神経線維腫の分布とも関係ない。」とされています。神経線維腫は、残念ながら「どこに出来るか、出来るまで判らない」のです。カフェオレ斑しか無い場合で、家族歴が無い場合は、診断基準に合致しないのですが、孤発型の疑いありとして経過観察を告げられていると思いますので、その場合は経過観察を続けてくださいね。

10774 ミケ 2004年11月7日(日)22時52分友美さん、ゼルさんこんばんは！　自分の悩みとかに共感してもらえるって、すごく嬉しく思えます。あっ、それ分かる～！って、何気ない言葉だけど、レックであると言う同じ悩みを持った人に言ってもらえると、辛いのは自分だけじゃない！明日もまた頑張ろう！って、勇気が湧いてきます。ただ、自分の周りにレックである人がいないから、やっぱり寂しいなぁと思ってしまう事が多いのも事実です。私も、旅行とか甘いものとか買い物も大好きです。落ち込んだ時はなかなか周りが見えなくなりますが、私もこういった楽しみを有効利用してみます！

10773 レックの疑いがある子の父 2004年11月7日(日)21時49分カフェオレ斑についてはじめまして、だいこんさん、そして、掲示板をご覧になっている皆様。私は、レックの疑いがある子の父親です。（両親ともレックではないため）息子は、12月で3歳になりますが、最近、顔に薄いカフェオレ斑が増えてきています。どこかで、（HP？記憶が定かではありません）レックのカフェオレ斑は、顔や手の平には出ないということを見たことがありますが､家の子は特別なのでしょうか？また、顔にカフェオレ斑が出てきているということは、将来、顔に繊維腫ができてしますのでしょうか？最近、少し不安になってきました。しかし、こればっかりは、出てきて見ないとわからないということになるのでしょうか・・・。 1日でも早く、良い治療法が確立されることを祈っています。

10772 おーちゃん 2004年11月7日(日)20時22分お久しぶりです久々にここにやってきました。先月に手術をしました。今回は思っていたよりも早く退院ができてよかったと思います。退院をして1週間が過ぎました。今は自宅療養中かな？手術を繰り返すたびに体力が少しずつ落ちていくようで・・・・何をするにしても休み休みしなければならない・・・以前はこんなことなかったのにと落ち込んでしまうことも度々あってどうにか体力をつけたいなとも考えて、仕事に復帰するためにもリハビリも兼ねて自宅近くを歩くことにしました。健康な人であれば10分くらいのところが私が歩くと（休憩も入れて）30分もかかってしまう。でも、毎日続けることが大切なので、仕事に復帰するまでは続けようと思います。仕事に行き始めると時間がないのでお休みのときに歩くようにしょうかな？

10771 おーちゃん 2004年11月7日(日)20時21分お久しぶりです久々にここにやってきました。先月に手術をしました。今回は思っていたよりも早く退院ができてよかったと思います。退院をして1週間が過ぎました。今は自宅療養中かな？手術を繰り返すたびに体力が少しずつ落ちていくようで・・・・何をするにしても休み休みしなければならない・・・以前はこんなことなかったのにと落ち込んでしまうことも度々あってどうにか体力をつけたいなとも考えて、仕事に復帰するためにもリハビリも兼ねて自宅近くを歩くことにしました。健康な人であれば10分くらいのところが私が歩くと（休憩も入れて）30分もかかってしまう。でも、毎日続けることが大切なので、仕事に復帰するまでは続けようと思います。仕事に行き始めると時間がないのでお休みのときに歩くようにしょうかな？

10770 ゼル 2004年11月7日(日)00時28分こんばんは、　ミケさんの書き込みを読ませて頂きましたが、ほとんど自分の思っている事だったので吃驚しました。わたしも服を着ていればほとんど分かりませんがやはり脱いだ姿を見るといい気分ではありません。男女で悩みの大きさの違いはあるかも知れませんが、やはり第三者の目が気になるのは事実です。温泉に誘われても海に誘われても色々理由を付けて断ってます。とは言え、このまま『沈んだり、潜ったり』している事も出来ませんから浮上する手段として趣味に走っています。最近、折り畳み自転車を新たに購入したので、それを電車で運んで観光地でも何でもない普通の住宅地で降りて地元の人しか行かないような店に入ったり路地裏の猫を撮影したりしています。知り合いとはまず遭遇しないであろう町の散策歩いて散策できる範囲は知れてますから、結構！楽しいですよ。しかし、近場に観光地があるのに全然、有効利用？していません。宝？の持ち腐れかも、来週辺り鞍馬山にでも行くかな（＾＾；

10769 友美 2004年11月5日(金)22時10分ミケさん時々書き込みをする友美といいます。弱音、私も沢山ここで吐いてきました。その度に元気をもらいます。ここは本当にありがたい場所です。もしも、私達人間が昆虫みたいな存在だったら… 突然変異ってかなり「貴重」なんですよね。例えば蝶なら他には無い体に模様があるって言うだけで乱獲されそうですね。人に見られたくないのは私も同じです。決して自慢できるものではないし、こんなの嫌だって気が狂いそうです。服は選んでるけどそれは隠すため？隠すのは悪い事？いいえ。隠したって良いやって思います。見せるものでもないし。それと、鏡を見て落ち込まないはずが無いと思います。だから落ち込んだって良いんだって居直ります。そして落ち込んだらちゃんと上向こうと頑張ります。上に行くからまた落ちちゃうわけですけどね。落ちてその下からまた落ちるんではなくてちゃんと上を向きます。落ちっぱなしになりそうなとき、ここで助けを求めたり買い物したり、贅沢にケーキ食べたりして頑張っています。

10768 すみれ 2004年11月5日(金)19時43分こんばんわ。だいこんさんありがとうございます。やっぱり線維腫なのだとしたら、この先どんどん増えるのでしょうか？私、モザイク型の人には線維腫はできないか少ないかっていう話を聞いていて、「自分はモザイク型なんじゃないか」ってずっと思ってきたので少し安心していたのかもしれません。ダメですね…ちゃんとモザイク型といわれたわけでもなく、線維腫ができないと決まっているわけでもないのに… みいこさん＞＞初めまして。私も甲状腺機能亢進症の治療中なんです。私も最初は2週間ごとの通院で大変でした。その病気で飲んでいた薬の副作用でネフローゼ症候群という病気にもなってしまい、本当に大変でした。（過去形じゃないですけど）お互い頑張りましょうね!!

10767 秋空 2004年11月5日(金)09時53分だいこんさんありがとうもやもや病にかんしてさっそくリンク先へいってみました。レックの患者は除外となってました。よく意味が図らないので後日脳外科へいってきます。ありがとうございました。

10766 だいこん 2004年11月5日(金)07時46分もろもろ　１１６もやもや病（秋空さん）：「ウィリス動脈輪閉塞症」というのが正式名称で、脳血管造影をすると、脳のウィリス動脈輪閉塞を補おうと発生した血管が「もやもやともやが掛かっているように映ることから「もやもや病」と言われるそうです。特定疾患医療の対象になっています。東京都福祉保健局の特定疾患医療費助成関連のうち　もやもや病に関する部分はこちらです。 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/14_09_07.html ネットで検索すると、患者本人、患者家族やもやもや病の研究に力を入れている病院のHPがいくつもヒットします。それらによれば「原因不明」なんだそうです。かなり前に　ＮＦ１とレックの両方に罹っている方の書込を見た覚えがあります。もやもや病についてのこれ以上の細かいことは、関連サイトに譲ります。すみれさん：しこりのような物は、たぶん皮下に出来るタイプの線維腫だと思いますが、正確なことはレックについてよくご存じの先生の診察を受けるといいとおもいます。私もお腹に同じようなものがあります。１０年以上前から大きさも変わらないしなにも問題になるようでもないので、そのままにしています。時々　掛かり付けの先生にチェックして貰っています。ミケさん：いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。誰かに聞いて欲しいことを書き込むことでスッキリするのなら、書き込んでくださいね。かりんさん：子宮内膜症の治療は長期戦と聞いています。専門医（それも相性が合う先生）に掛かってじっくり焦らずに治療してくださいね。みいこさん：お久しぶりです。バセドー病の通院もたいへんそうですね。私もかつては２週間ごとの通院でしたので（高血圧でです）仕事や生活のスケジュール調整が大変でした。（通院日は通院を最優先させますからね。）今は病状と、１回の処方箋で出せる薬の量の関係で月１回の通院になっていますがそれでも通院日（基本的に第２土曜日）に休日出勤になると、スケジュールあわせが大変です。お大事になさって下さいね。

10765 ミケ 2004年11月5日(金)01時05分私の弱音はじめまして！自分がすごく嫌でたまらないんです。レックだっていいじゃん！私は私、温泉も気にせず入るし、水着だって着る！ …これだけじゃないけど、自分にこう言い聞かせることで毎日毎日無理をしてるんです。でも、実際温泉に入っても周りが気になって仕方ないし、自分を見られたくない。服着てれば分からないから、自分でもちょっと勘違いしてレックなんて関係ないなんて思ってて、鏡に映る自分の現実の姿を見て我に返る…。ほんの些細な行動ですら躊躇するんです。肩にシップを貼ってと人から頼まれる事はあっても頼むことは無い。だって、肌を見られたくない！　どんなに大丈夫な振りをしても、やっぱり見られたくないんです。レックであることを知ってる友達にもやっぱり見られたくない。…こういう思いをしてるとは思われたくないから気にしてない風にしてしまう。そして、それがストレスになって落ち込んでしまう、の繰り返しで、レックである自分が嫌で嫌でたまらないんです。どんなに楽しく過ごしてても、自分の体のレックの一部を見ただけで、あぁ～私は…と一瞬でも気持ちが暗くなるんです。これから先、何回こんな思いをしながら生きていけば良いのかなぁと、ふと考えてしまいます。あと、考えると言えば…レックが一般的であった場合、線維腫とかカフェオレ斑が無い身体に生まれた人は、線維腫とかある身体に生まれたかったと思い悩むのか… そんなことを思い(現実逃避をして)、ものは考えようかと、ちょこっと癒されたりしています。ため息ばかり出ていたけど、自分の気持ちをここに書き込むことで少し楽になれたように思えます。ありがとうございました。　

10764 秋空 2004年11月4日(木)13時50分おしえて 6歳の息子の事でお伺いします。大学病院にてＭＲＩをとり脳血管に異常がありもやもや病の可能性があるといはれました。ＮＦ1の合併症だそうですがそのようなことを診断された方はいらっしゃいますが？もうつぎつぎに心配事が増えてしんどいです。もやもやのしょうじょうは、でていませんがこれからが心配です。

10763 かりん 2004年11月4日(木)03時29分お久しぶりですしばらくパソコンが使えなくて久々にネットつながったのでさっそくきました。私は月経痛が酷くて生理じゃないときも子宮が痛くていろんな病院に行ったけど、どこも原因不明と言われて昨日、大学病院で診てもらった結果子宮内膜症かも…といわれました。でも…レックの可能性もあるかも… とれあえず子宮内膜症の薬を飲んで様子をみて、今後ＭＲＩの検査をすることになると思います。同じ大学病院内で皮膚科も耳鼻科も診ていただいてます。子宮内膜症の検査は他でもしたけど、違うと言われてたので驚きました。　子宮内膜症かもと診断されたのもショックだったけど …血圧はかるときに腕をまくりますよね… そしたら、女性（50歳前後くらい)の看護士さんに「これはアトピー？とは違うよな？」と聞かれ「いいえ。皮膚病です」と答えると「うつったりするの？」と続けて聞かれ… うつらないと答えてから、はかり始めて…いつも血圧低いのにこのときだけは血圧あがりました。もう少し他の聞き方なかったのかな… 久々にショックを受けてしまいました。

10762 みいこ 2004年11月4日(木)00時44分お久しぶりですだいこんさん、お久しぶりです。そして、はじめましての方、宜しくお願いします。私は先月末で会社を退職しました。今は、再就職活動をしています。お会いしていない間に色々とありまして・・。１ヶ月前から体調不良が続き、近くの総合病院に行って、レントゲン・心電図・２４時間心電図・血液検査等をした結果、甲状腺亢進症（バセドウ病）と診断されました。（これはレックとは全く関係ないので皆さん、心配されないで下さいね）今から２～３年間、薬の服用、２週間置きの通院と血液検査が続きます。場合によっては摘出術をするそうです。今度の血液検査結果次第ですが・・。久しぶりに少し落ち込みましたが、私の年齢からいうと、色んな意味でもう落ち込んでる余裕なんてないので、今は自分のスキルアップやこれからどうしたいのかを考え中です。特定疾患医療証の更新も先月の月末に提出したので、更新出来れば１月頃に届きます。こんなにのん気なのは、私ぐらいなものでしょうか・・・。皆さん、風邪などには注意をして下さいね。

10761 すみれ 2004年11月3日(水)17時19分腫瘍？最近たまたまお腹を触っていると3ミリくらいのしこりを見つけました。見た目には全然分からないし、盛り上っている様子もなく、本当に指の先で押さえないとわからないくらいなんですけど… これって腫瘍なんでしょうか？あと、8月ごろに腕にニキビのようなものが1つできて、なかなか治らなくて1ヶ月くらいしたら硬くて黒っぽいものになって、ある日ポロっととれたんです。これは全然関係ありませんか？教えてください。

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Modify 2004. Sep.26