ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年11月 9日から11月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10800 スィートポテト 2004年11月12日(金)14時48分はじめまして私は、身内でただ一人レックですが同じ病気の方とお話できたらと思います。宜しくお願い致します

10799 ひろママ 2004年11月12日(金)11時05分だいこんさん、ありがとうございました。よくわかったような気がします。ありがとうございました。お返事いただけて、本当に嬉しかったです。遺伝子検査についても説明していただけて、ちょっと頭がすっきりしました。今、自分の中にある心配ごとを、メモにまとめていました。明日は、先生によく診ていただこうと思います。そして、気になることを何でも先生に質問してみようと思います。私の住んでいるところは、田舎なので、特に専門の先生がいるわけではないのですが、幸い診ていただいている先生は、ひとりの患者さんに時間をかけてくださる先生なので、信頼しています。結果としては、経過観察になると思いますが、すっきりしてきたいと思います。もうすでに、気持ちは緊張していますが、明日は主人もついて行ってくれるというので、頑張ってきます。本当にありがとうございました。

10798 ドラ 2004年11月12日(金)10時11分アイコママさんへ忘れてました・・おたふくかも？な症状が結局三回あって、血液検査をしてもらった結果。が抜けていました・・。しかも、「さん」付けてませんでしたね・・ごめんなさい。象さんも可愛いですね(こんな事言っていいか解らないけど・・) これから先、「ハートだろうが嫌なんだよ！」とか言われちゃう事もあるかもしれないですが、お互いに育児頑張りましょうね(o^∇^o)ノ落ち着いたら遊びましょう。お舅様の病気もよくなりますように・・。

10797 アイコママ 2004年11月12日(金)09時24分ドラさんへおひさしぶりです娘には脇腹に（クッキーの型の）象さんみたいなカフェオレ斑があります（娘は象さんっていって喜んでいます）ハート形もかわいいですね「おたふく」は娘の場合「はんぷくせいのじかせいえん」（漢字がわかりませんごめんなさい）といわれてきましたたぶん昨日先生から聞いた話とドラさんの話が似ているのでもしかしたら、同じ病気なのかも？でも運がいいのかわからないけど、前回も今回も初期症状で見つかったのでよかったです前回同様あまり腫れないでおわるといいなっておもっています舅は今日、「ペット」の検査を私が通院している大学病院で受けてその結果次第ではガンマーをうけるそうです夫が言うにはガンマーは受けれたとしても長期入院はできないから1泊2日で退院しないといけないから、次の病院を探さないといけない」との事でした長期入院しないのであれば私の病気がばれることがなさそうなので良かったですでも私がガンマーで入院したときは2泊3日だったのだけど、（小さい子供が居るから1泊2日でもいいよとは言われたけど）今は1泊2日になったのでしょうか？まぁガンマーで入院したときの部屋は治療の関係で個室でトイレ・シャワー・電話付きだったからものすごく高かったから入院日数がへればそれだけ患者の負担は減るのだろうけれど(^^ゞ

10796 ドラ 2004年11月12日(金)01時50分おたふくかぜアイコママ久し振りです。うちの娘、予防接種したのにおたふくやって・・(抗体が付かなかったらしい・・) 一年後位かな？また「耳が痛い・・」と病院へ・・名前を失念して申し訳ないけど、おたふくとよく似た症状の病気だったらしいです。両耳やったのならもう大丈夫だろうけど、こんな場合もあるよ～って事で。話は変わって、7月に生まれた娘も首が据わってだいぶ楽になりました♪今は寝返りの練習中です。目立ち始めたカフェオレ斑に上の子はどんな反応をするのかな？と思っていましたが、私の体を見てるのでカフェオレ斑はあまり気にしてない様子。ただ、胸の少し上にハートの形(珍しいですよね？)をしたカフェオレ斑があってそれには「アン、ハートだね～可愛いね」と言ってました。非常識な考えかもしれないけど、このハートを見る度に遺伝したけどちょっと救われた気分になります。

10795 だいこん 2004年11月12日(金)01時45分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.432 ｋさんさん：ひろママさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたしますひろママさんのお子様は、現在は茶あざだけのようですね。この場合、ご夫婦ともにレックリングハウゼン氏病ではない場合、お子様はレックリングハウゼン氏病の診断基準に合致しないので、茶あざの状況がレックリングハウゼン氏病の診断基準に合致するか、それに近い状態の時はまず経過観察になると思います。ちなみに、カフェオレ斑はレックリングハウゼン氏病ではない方でも２，３個くらい有る場合も有るそうです。幼少期に診断された例では、カフェオレ斑以外に診断基準に合致する症状があるか、あるいは診察した先生が診たことがある症例と比較して、「ほぼ確実」という診断をする場合が有ると思います。両親のどちらかがレックリングハウゼン氏病の場合、教科書的に言えば、カフェオレ斑の数や大きさが診断基準に合致すれば、診断基準の２項目を満たすことになります。　また、過去の症例と比較して、カフェオレ斑の状況から考えて確信できるときに診断を出す先生もいらっしゃるようです。自己判断は避けていただきたいのですが、教科書に載っている診断基準をＦＡＱに掲載してありますので、参考にしてください。ソバカス状のものは、一般的に言えば思春期過ぎに出来る方が多いです。遺伝子検査は論理的な問題もあり、また、レックリングハウゼン氏病になる遺伝子が見つかっても、それ以上のことはわからないそうです。（遺伝型の方が、研究目的で親子ペアで遺伝子検査をした例は聞いたことがありますが、その場合でも、どの病院でも頼めばやってくれる訳ではないようです。）いろいろ医学書やインターネットで調べると、様々な症状が報告されていますから不安が募ることと思います。症例経験が豊富な先生の診察を受ける機会が有れば受けてみるのもいいとおもいます。 kさん：お子様が受ける治療や手術について、同じような手術・治療を受けた方との情報交換などに役立てていただければ幸いです。

10794 オカリナ 2004年11月11日(木)23時11分なみださん私にも何百個とあります。何回にも分けて100個近く取りました。頭髪の中にも手触りでも50個はあるみたい。昔、大きなのとその周りを10個くらい取りました。病院内の理容院で、掌の大きさに髪をそった時は、辛かった。頭部は出血しやすいとのことでその時は入院しました。その時は、母も高齢ながら毎日、妹に連れられて来てくれました。たくさん取ってもらえるなら、その時にとってもらえば良かったと言っても昔の話。その時の同室の少女が骨を移植するような大手術だったので、手術の後、コンコンと眠る姿を見ていたら、いとおしく思えて自分のことはささやかなことに思ってしまったのです。その人とは年賀状のやり取りを今もしていますが、今は子供も二人いて幸せそう。私は未だ病を引きずっていますが、考えないようにしています。昨日も風呂上りに鏡の前で灯りを消して、台所からの薄明かりで私のシルエットだけ見て、「年の割りにウエストの部分はまだくぼんでいる。寸胴じゃない」なんて思い込もうとしていました。アホですね。

10793 アイコママ 2004年11月11日(木)18時48分Ｍさんへ以前、娘を出産した時、産後のひだちが悪く、通院のため里帰り数日延ばしたいと姑に話をしたときに姑が「私の娘です」といって病院に電話をして産後の経過とか色々聞き出されてしまいました（レックについては姑に言われていないので聞いていないとはおもうけど・・・）病院にも確認をしたところ、「娘」といわれたので実母だと思って話をしてしまったそうです。入院病棟の看護婦ではなくて、外来の看護婦が電話にでて話してしまいました。（病院の話をきいて姑とかなりもめました）入院病棟の看護婦なら姑との事いろいろ知っているので（入院中もいろいろもめ事があったので面会謝絶になったほど・・・）話をしなかったと思うけど・・・。なので少し心配をしています。とりあえず、担当医には夫に会っても初対面のふりをしてくださいとは話してあるのだけど・・・。話をしたのは２～３ヶ月前だから忘れていないか心配です(^^ゞ今月検査＆検診時にもう一度話してこようと思っています

10792 M 2004年11月11日(木)18時06分アイコママ患者の病名はプライバシーなんですよ。「お宅のお嫁さんはレックですね･･」なんておっしゃるお医者様はいないはずですよ。不安だったら「私の病気のこと義父母は知りません･･」って一言いっとけばいいと思います。　かくいう私　娘のたっての願いで心療内科を受診するつもりでいます。　私に耐え切れない辛さなど何もないのですけれど娘は私が辛さを押し込んで生きていると思っているみたいなんですね。で･･娘に納得してもらうため検診くらいなノリで行ってみます。　

10791 なみだ 2004年11月11日(木)14時36分オカリナさんへ当初、外来で行ったときに『５０個以上取りましょう』と先生に言われていたんです。胸のボタンを開けてパッパッと見て『５０個位』とおっしゃったんですが結局２４０個取ってくれたんですよね。。。３人の先生で手術をしてくれたらしいんですが、その主治医の先生は一人で１７０個取った、とおっしゃってました。私もまさか４泊５日の入院で終わるとは思ってもいなかったのでびっくりです。。。でもそんな数のプクがあったなんて・・・結構ショックでした。背中はもっとありそうなので、来年３月の手術はもっときつそう。。。

10790 アイコママ 2004年11月11日(木)14時00分最悪な事娘がまた「おたふく」になりました１ヶ月前に左がおたふくになり、完治して幼稚園に通園していたのだけど、昨日娘が「耳が痛い」というので耳鼻科に連れて行ったら、今度は右が「おたふく」になったようです(×_×) 前回のおたふくでDrにおたふくにかからないって言われていただけにショックですなんか8月からず～っと娘が病気になってばかりで・・・ 15日に控えていた七五三も日にちをずらすしかなさそうです写真撮影は23日に予約をしていたのでそれまでに治さなければ・・・(^^ゞ今、舅が池袋の病院に（脳に癌ができたので）入院しているのですが、（いま入院3ヶ月目）ガンマーを受けるようにDrから進められて、今日違う病院に診察をしにいってもらっていますそれだけならまだいいのですが・・・そのガンマーを受ける病院って言うのが、私がレックで通院中の病院。し・か・も　ガンマーの先生ってたしか1人しかいないから、私と同じ担当医(×_×) 今月私、検査＆診察があるのだけど、病院内で鉢合わせってとてもまずい状況にならなきゃいいけど・・・。舅姑にはレックのこともちろん言っていないからばれたときに何を言われるか・・・とおもうとものすごく怖いです舅には治ってほしいけど、私の病気がばれるまえに他の病院で治療してほしいなぁ～って少しわがままな事を考えています

10789 オカリナ 2004年11月11日(木)11時15分なみださん。非常に気になります。羨ましい！。 240個も取れるなんて。良かったですね。母としての母乳への思い、姪が赤ちゃんにお乳を含ませているのを見ていて良く理解できます。結局、４日間の入院だったのですね。もう少し以前で、母が元気で、そんなに1度に切除できるを知っていたら、私もやりたかったです。今までは通院で少しずつ取ってきた私です。今は介護で一休み。

10788 なみだ 2004年11月10日(水)22時54分念願のプク切除　in 九州ひさしぶりに書き込みます。先日、九州のある病院で胸部・腹部・肩部のプクをとりました。その数２４０個！これだけ取って、術後２日で退院。１週間後に抜糸をしました。（入院は手術の２日前）抜糸までの間も抜糸後も特に消毒等の処置はなく、そのまんま・・・。手術の翌日と翌々日（退院日）に抗生剤を点滴したけど、それだけ。。。プクも思ったよりきれいに取れており、満足しています。腕にあった、皮膚が少し盛り上がったようなもの取ろうとしてくれたみたいですが、こちらはイマイチきれいには切除できず、今も盛り上がったままです。乳房・乳りん、そして乳首にあったプクや腫瘍も感動するほどきれいに取ってくれていたので、嬉しかった！（左の乳首の数ミリ左に乳首と同じ大きさ＆色の腫瘍ができていて右の方は乳首自体に腫瘍が出来ていて、乳首が２倍の大きさに肥大して見えてたんです）女として胸や乳房の腫瘍・プクが取れるのはホント嬉しい。でも・・・今回乳房や乳輪・乳首の腫瘍を取ったため、抜糸後も暫く１０ヶ月半の娘に母乳があげられず（抜糸後すぐに母乳をあげてみたのだけど、手術痕から出血したりしてしまった）、お陰で母乳の分泌量も減ってしまいました。今も頑張ってあげてるのだけど、母乳の出が悪いため、かんしゃくを起こして乳首をかんだまま引きちぎろうという勢いで引っ張るんです。。。(;_;) これは非常に非常に非常に痛い！！抜糸まではあんなにおっぱいが張っていっぱい漏れていたくらいなのに・・・。主人は「いつかは乳離れするんだから」とか「母乳がなくても娘にとって母親である君は大切な存在だ」などと慰めてくれるのですが、やはり母乳をあげられないつらさは結構こたえます。。。背中のプクは来年取る予定なのだけど、先に背中の方をやっとけば良かった、と後悔しきり、です。女として喜んでいても、母として自己嫌悪に陥ってしまいました。。。（男性の方にはちょっと恥ずかしい話題になってしまいました）そこの病院の主治医の先生は、口が悪いわけではないのだけど、人によってはその先生言葉に傷ついたりする方もいるかもしれません。。。（抜糸の時も２，３個取って『あ～、もう飽きた！』って言われて。。。私なんか思わず笑っちゃったのだけど、後で、人によっては傷つくかもなぁ、なんて思いました）でもいい先生でしたよ。麻酔科の先生も親切だったし。（ちなみに形成外科です）ところで、プクや腫瘍は癌になりうるんですかね。。。主人がそんなこと、言っていたんですが。。。。

10787 かりん 2004年11月10日(水)17時56分たくさん考えてます……… オードリーさん、くんちゃんさん　ありがとうございます。もぅつわりはじまってるみたいでツライです…。同棲中の彼は仕事が忙しくて、その割りにお給料安くて体もボロボロでどんどん壊れていってます。先月、先々月と通勤２時間半かかるところに出張でした。来週から２週間、横浜に出張。私は１５日に産婦人科。この日に答えをだします。１６日は年に一度の耳の奥のＭＲＩ検査。最近右腕の骨と皮膚のあいだに大きいシンのあるレックが痛くて気になるので手術を考えてました。１２日に診てもらいます。私は生理痛がとても酷く、その他にも原因不明の微熱が長いこと続き２～３年無職で、今のところバイトしていた時の貯金と親の援助でなんとか暮らしていけてます。彼も転職を考えてます。このままだと妊娠中も産後もしばらく一人が続くことが多くなる…。でも転職を考えていても、ほとんど休みもなく転職先を探す日もなく… いろいろ悩みます。いろいろ考えてます。たくさん考えていい方向に進んでいくことを…

10786 おーちゃん 2004年11月10日(水)16時45分はまりました久しぶりにはまりました。毎週月曜日のドラマ「ラストクリスマス」に９日のドラマの中で由季が転んで靴のヒールを折って足を引きずりながら歩いている時に由季の左側には健二が居てその時健二は自分が肩にかけていたリックを持ち替えるシーンがありました。そして、由季と同じペースで歩いていました。それを見た時なんだか「ジ～ン」って感動しました。ゆっくりしか歩けない私にとっては、私と同じペースで歩いてくれることは本当に嬉しいのです。ドラマとは言え心が暖かくなりました。

10785 ひろママ 2004年11月10日(水)12時58分教えてください。はじめまして。私は、現在６歳５ヶ月の息子がレックリングハウゼン病ではないかと日々悩んでいるものです。昨年の秋、カフェオレ斑はレーザーなどで消すことができるのか？などと、気軽な気持ちで家庭の医学を読んでいて、この病気を知りました。現在、息子のカフェオレ斑は、右足の内側（濃い）、右目横(薄い)にやや大きめの物があり、他に左腕の外側、右の腰のあたりに１ｃｍよりやや大きい物があります。 5ｍｍくらいのものも３個(昨年は２個)あります。雀斑状のものは、まだ無いように思います。昨年の医師の話では、完全に病気を否定はできないが、可能性は低いと言われました。しかし、その時、私はもう半泣きだったので、医師の言葉の本当のところはわからないと思っています。その時には、いずれにせよ、診断がつかない年齢なのだと理解したのですが、過去ログを読ませていただいたら、６歳になっていないお子さんでも診断を受けていらっしゃるので、どうやって診断されたのか教えていただきたくなったのです。遺伝子などを検査されたのでしょうか？私は、心配のあまり、息子の背中をみると、恐らく何でもないところまで気になってしまうのです。時々、無性に気になってしまうのです。親が見て、迷うような斑ではないですよね？今週の土曜日にまた先生のところで診ていただこうとは思っています。気になるところは全部！私の中では、もし、息子がその病気なら、そうと心構えをしておきたいのです。 (もちろん、ものすごく落ち込むでしょうけど) ちなみに、家族には他にいません。ただ、私は、ひとつ大きなカフェオレ斑を右足首に持っています。 5ｍｍくらいの物も2,3個あると思います。どうか、早くに診断を受けた方、よろしくお願いします。

10784 トラ吉 2004年11月9日(火)23時30分お久しぶりです第１回目の抗がん剤治療が終わり、今外泊中です。これからまた、２回目の治療が始まります。明るく元気にが私のモットウなので！頑張りまーす！！！

10783 kさん 2004年11月9日(火)23時13分はじめまして息子が重くて坑ガン剤までなり、煮詰まる感じ　。ただただなんで　そう思う。不思議な病

10782 くんちゃん 2004年11月9日(火)17時09分かりんさんへ妊娠おめでとう。私は遺伝性のレックで二人の子供がいますが、今のところ遺伝しているかどうかは不明です。でも上の子と下の子の間に８週で一人流産しました。その辛さといったら未だに心が傷みます。この頃の流産は遺伝子の欠陥が多いからお母さんのせいじゃないのよ。と言われても、私がレックだから？とか色々考えましたよ。流産の時中絶と同じ処置を受けましたが、妊娠できたので手術での不妊はあまり考えなくても良いと思います。でも気になるのが同棲している彼がどう考えているか、と言うことです。経済的な事は何とかなっても、精神的、肉体的な支えは必要だし・・・・。でも私の気持ちを言わせてもらえば出来にくい中授かった命大事にしてほしいです。

10781 オードリー 2004年11月9日(火)15時15分かりんさんへかりんさんへここのところご無沙汰していました。赤ちゃんができたんだって！おめでとう！５週目かぁ。もうそろそろ、つわりというものが襲ってきますよ。今、産もうか、生まないか悩んでいるようだけど、資金面は市役所などで、相談したら借りられるところもあるし、なんとかなるものです。今、かりんさんのおなかの中で一生懸命生きているのですよ。中絶したら、後悔しますよ。私は、自分は弧発レックです。初めの子は遺伝しませんでした。しかし、下の子に遺伝してね。『ごめんね』と毎日心の中で言いつづけています。でも、元気に育ってますよ。運動も頭も鈍いけど、気持ちのやさしい子に育っています。私の宝物です。この子達がいなかったら病気苦で死んでいるかもしれない。この子達がいるから、私もがんばってこの病気と戦おう！と思っています。寝顔がかわいい、『おかあさん』と呼ぶ声がかわいい、泣く時、目を大きく開けて我慢しているのもかわいい、すべてが私の励みです。かりんさん、考えてみてください。

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Modify 2004. Nov.14