おしゃべりサロン 過去ログ 2004年11月13日から11月18日まで
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10820 アイコママ 2004年11月18日(木)22時03分 ワンタンさんへ 私も脳内に腫瘍が見つかりました 2年前です 去年GWあけにガンマーナイフをしました Drは大きさも変わらないし、今しなくてもいい。もう少し大きくなってからでもいいと言ってくれたのですが、 娘の入園（今年少）のこともあり、受けました 今は年に数回MIRを撮るだけです 私は聴神経の近くにあったので、疲れたりすると最初の頃（術後）は目眩などをおこすことがありましたが、 今はそういうこともなく、落ち着いています 切開するオペと違い、2泊3日で帰宅でき、手術痕もほとんどなく（機械を取り付けるのに少し頭部に傷ができる程度） 私としてはして良かったと思っています 軽い気持ち（むすめが１泊2日の入院でMRIを撮る為私も一緒に撮ってもらった）で私も受けた結果 見つかって最初はショックだったのですが、今は小さい間に見つかって良かったと思っています もう少し大きくなって症状が出てから見つかるよりも小さいうちに見つけて治療してしまえば、 身体への負担も少ないだろうし・・・。
10819 みみ 2004年11月18日(木)21時49分 心が痛みます 私には3人の子がいます。皆レックです・・・。私自身、一度も検査はしていません。 子供も検査なんてしていません。正直・・恐いです。皆それぞれ小さいときに、べビ?カ ―などから落ちてCTをとって異常なかったからだいじょうぶよね・・・・って自分に言い 聞かせています。駄目な母親ですね。最近、難病と知りました。検査をしていないのに、言葉 が遅いのはレックのせい・・運動おんちも・・すべてマイナスにみえる事はレックが原因？？ と気にして結び付け・・そのくせ病院にも行かない・。行けない・・。恐いです。 1人はお腹に大小痣が沢山あり、1人は背中に痣が大小沢山あり、1人は、10コほど小さいのが あり、私は大小星空状態・・繊維腫は30個ぐらい体にあります。子供には繊維腫は無いです。いったい、どんな ふうになるのでしょうか・・。病院では指摘されたことないのに・・こわいよ・・。 旦那は何かあれば症状が出てくるし・・私が皮膚症状以外ないんだから気にするな。お前が気にすると子が心配 する、と言います。誰も相談する人いないし・・毎日が恐いです。何だかすいません。 自分の思い聞いてもらいたくてかきました。
10818 ワンタン 2004年11月18日(木)17時50分 共存 お久しぶりです、ワンタンです。 先日別件で入院しまして、「ついでだからＭＲＩとってください」と 軽い気持ちでＭＲＩをしたら、 実物大の小指の先くらいの腫瘍が写っており、 「すぐに大学病院に行ってください」といわれ、その足で行ってきました。 大学病院では 「すぐに状態が悪くなるというものでもないですし、 予約を取って頂いて、ＭＲＩをとって、今回のものよりも大きくなっていれば 一ヵ月後にもう一度ＭＲＩを撮って、悪影響を及ぼすものであれば切除という事になるでしょう 今回のものと大きさが変わりなければ、三ヵ月後、三ヵ月後にまた大きさが変わってなければ 半年後、１年後と経過を見ていきましょう」といわれました。 「ここ最近で、目や身体に不調がなかったとするならば、 ずっと前からある腫瘍で、共存しているのかもしれませんね」と言われました。 軽い気持ちでＭＲＩを撮りさえしなければ、脳内に腫瘍があることを知らずにいられたのですが 複雑な気持ちです。
10817 ケン 2004年11月17日(水)22時17分 大根さん おひさしぶりです ひとつ質問があります。私・皆さんの病気とは、直接関係がないのですが、 他の哺乳類でも１／３０００の確率でこのレックは現れているのでしょうか？ 前からすごく気になっていたことです。 この前退院後の検査に行ったら切除した腫瘍が悪性である可能性も少なから ずあると言われた。切除したのは多めにとったつもりだけど、肺のほうに転移 していないかをＣＴで検査をするとのことだ。 お尻の腫瘍は、整形ではなく形成で手術できるそうだ。これでうっとうしい できものともおさらばできそうである・。しかし、内腿が痺れているというより 軽い電機が常に流れているっていう感じがする。これは慣れるしかないというが つらいな・・・。耐えていこうよ。あと少し。人生の半分以上は生きてきたのだ から。普通の人なら、一花も二花も咲かさないとだめなんだろう・・・。 とにかく身体が言うことを利かない。とっても悲しい苦しく情けない。 ぼやいても仕方ない。今、自分に何が出来るかそれを考えて少しでもやってい くよう勤めていこうよ。
10816 なみだ 2004年11月17日(水)22時02分 オカリナさんへ 私はこめかみがへこんでいるところは、痛みはありません。 弱視（眼球の横に腫瘍があり）とこの骨の変形はあまり関係がないみたいです。 たまたまどちらとも右側だった、というだけだと思います。 上京するまで九州の某大学病院の眼科に（今回のプク切除手術は別の病院でやりましたが）で ２０年近く通院してましたが、その因果関係を指摘されることはありませんでした。 逆に言えば３０年近く前のことなので、レックに対する知識もドクター方も なかったのかもしれず、こめかみの骨の変形がレックと関係している、と 知らなかったのかもしれませんが。（何しろ、私が１歳でレックと診断された とき『１０万人に一人の病気』と言われたらしいので。。。） 昨年、新村先生とお話したときにこめかみのことも指摘され、「あ〜、やっぱり これはレックの影響なのだな」と思ったんです。。。 弱視はレックの影響みたいです。私の場合、弱視のため斜視がひどくなった、という 感じです。（小さい頃の写真を見ると、右目は左目より小さくはありましたが 今ほど斜視がひどくなかったんです。今は眼球を動かすのも困難です）
10815 しゅうじ 2004年11月17日(水)08時54分 お聞きしたい事があります。 久しぶりの書込みになりますが・・・ レックの影響で、肌の色が濃くなる事はあるのでしょうか？ 小さいカフェオレ斑が多くて肌が濃く見えたり、 大きいカフェオレ斑で、肌が濃く見える。 などは、あるかと思いますが、 何か別の影響で、肌の色が濃くなると事はあるのでしょうか？ 的を得ないような書き方で、ごめんなさい。 そう言えば、顔にあるカフェオレ斑が、 硬くなって盛り上がってきてます。これもちょっと気になります。 うちの祖父と父親は、プクが多いのですが、 自分も同じ様になってくるのかなと思うことがあります。 身体に何かなあったら、早めに対処していきたいです。
10814 だいこん 2004年11月17日(水)07時23分 もろもろ １１７ メールの送り方（スィートポテトさん） この掲示板は書込時にメールアドレス欄にアドレスを書き込んでおくと、名前に下線が出ます。 他の掲示板でも 同じようなところか、郵便ポストマークが出る場合があります。 その場合、下線付きの名前かポストマークをクリックすると メールを送信する画面が出てきて、相手のアドレスがセットされた状態になるはずです。 育児雑誌の記述： 子供・赤ちゃんの病気特集を組むのは良いことだと思うのですが、断定的な 記述は良くないですね。競合誌も含めると定期的に同じ特集を組むことが多いようで、 昨年の今頃も、某育児雑誌でイラスト付き（それも、いかにも恐ろしい病気であるという 印象を持ってしまう青ざめたお母さんの顔のイラスト）で、とある病気を説明していた 雑誌がありました。 レックリングハウゼン氏病の説明を「脳や神経系・骨や目に影響を及ぼす病気です」では 駄目です。これでは「全員に脳や神経系・骨や目に影響が出る」という意味に 取られても仕方がないでしょう。 あえて言うなら「症状の個人差が大きく、脳や神経系・骨や目に影響を及ぼす 場合が有るので、診断された場合は先生と相談して定期的に経過観察をしてください」 と書くべきでしょう。 オカリナさん： 似たような症状を持っている方の書込や頂いたメールを参考にすれば、 その凹んでいるコメカミのところの骨が欠損しているのかもしれません。 一度 主治医に相談してみてくださいね。
10813 オカリナ 2004年11月17日(水)00時58分 なみださん、教えてください 何日か前になみださんのことをうらやましがったオカリナです。 なみださんの書き込みを見て気になることがあります。 コメカミがくぼんでいると書いてありますが、そこは痛いのですか？。 私は左のコメカミが窪んでいて、いつもは何ともないですが美容院などで マッサージなどする時、そこを抑えられると異常に痛むのです。 子供の頃、そこを強く打ったことがあって、それの後遺症とばかり 思っていました。 弱視ではないけれど斜視です。それもレックのせいでは 思ってませんでした。だって斜視の人って世の中に いっぱいいるからそのうちの一人と思っていました。 斜視はともかく窪みは気になります。 美容院に行ってもマッサージは断わってるくらいです。 よろしければ状態をお教えください。
10812 スィートポテト 2004年11月16日(火)22時11分 だい根さんへ こんばんは。ちょっと伺いたいのですが、個人的にある人に話を聞きたい事がある場合は、 どうすればメール送れますか？ いきなりも失礼ですし。。。慣れていなくて、すみません。
10811 うめたろう 2004年11月16日(火)14時25分 なみだ様 私の場合は上の子（長女）に遺伝して、下の子（長男）は遺伝していません。 ちなみに私は長女で（一番目の子）でレックですが、下の弟はレックではありません。 なので、最初の子のほうが遺伝しやすいのかなーと私は思っていました。 ところで関係ない話ですが、この間突然ネットがつながらなくなってしまいました。 何度、電源を入れてもエラーになってしまうのです。 朝、主人がネットにつないで、そのあと一日中電源を入れっぱなしにしたんですが そんなことが原因ではないですよね。私がちょっとゲームをやって、家計簿の入力 をしただけなのに・・・。１週間くらいたって、もう一度主人がつなぎなおしました。 でもまたここにこられたので、ホッとしています。
10810 なみだ 2004年11月16日(火)13時02分 私もまたまた無性に心配になってきました。 今日、『ひよこくらぶ』を買ってきたのですが、付録でついていた『赤ちゃんの 病気と薬 大事典』の中でレックのことを「脳や神経系・骨や目に影響を及ぼす 病気です」と書いてありました。なんだか断定的な書き方だったのですが プク・カフェオレ斑しか症状がない、という方はいないのかな？？ １１ヶ月の娘はまだカフェオレ斑しか今は症状はみられないけど、これから 私みたいに目（右目が斜視・弱視）や骨（右のこめかみが窪んでる）に 症状が現れてくるのかな。。。 前にも書きましたが、娘に右半身のお腹から背中にかけてグルリと巨大カフェオレ 斑があります。（ちょうど桜餅の葉っぱのような感じに、カフェオレ斑に 巻かれてる、ってとこかな。。。） これを見ると不憫で不憫で・・・。 ところで・・・お子さんを二人以上お持ちの方に伺いたいのですが、偶然かも しれないけれど、最初のお子さんには遺伝していなくて、二人目に遺伝した、 という方が多いようなきがするのですが、どうですかね？？？ 私は実は不運にも７年くらい前に一人目をお腹の中にいるときに亡くしてしまい、 今いる娘は２回目の妊娠で授かった子、ということになるのですが、 もしかして「二人目」だから遺伝したのかな？？？なんてこと考えちゃいます。 ま、遺伝はいつだって１／２の確率なので、関係はないと思いますが。。。 でも弧発でも、一人目がこの病気だと、次の子もなる確率は一人目が病気に なる確率よりぐっとあがる、と朝日新聞に前に書いてあったので、どうなのかな・・ と思ったんだけれども・・・。 どうか、どうか、娘の病気がひどくなりませんように。。。 もう私はどうなってもいいので、娘は症状が軽い状態でずっといってくれますように。
10809 M 2004年11月16日(火)11時42分 説教婆 夫と私の夫婦の問題で 子供が深く傷つき心の病気を発症してしまいました。 いまは子供を落ち着かせるために子供と会えない状態です。 子供が苦しんでいるのにそばへ行くこともできない悲しさ苦しさは しかもその苦しみの源が自分にあるという苦しさは 経験してみないとわからないはずです。 夫とのことよりもこのことが私を狂気の瀬戸際まで追い詰めています。 でもちゃんと正常でいてあげないとあの子が帰ってきたとき行き場所がない。 その思いだけで踏みとどまっています。 子供が小さいとき発熱して苦しむ娘を抱きながら 夜明けを待っていたあのときのことを思い出し それでもあのときのほうがまだ 腕の中に子供の重みがあっただけ 幸せだったんだと思います。 どうぞ今ある幸せに気づいてください。 困難をともに乗り越えてこそ魂の深い結びつきができる。 あまりに恵まれているともっともっとという 飢餓感ばかりが先立ち幸せの感受性がにぶってしまうのではと思います。 ごめんなさい。 説教婆になっちゃいました。
10808 ひろママ 2004年11月15日(月)09時09分 レイチェルさんへ レイチェルさん、ありがとうございます。 レイチェルさんの息子さんも茶アザが気になっているのですね？ 同じ状況の方がいると知って、私だけではないのだとわかりました。 そうですね、息子の病気の有無にかかわらず、大切なことがありますね。 息子は、この心配以外にも、心配なことが沢山あって、一つでもその心配を消去したいという 私のわがままが、より私を不安にさせたのだと思います。 息子は、一年前の秋から急に心配になったのですが、それからいつも毎日心配していたのでは ないのです。時々、無性に心配になってしまい、気持ちが不安定になってしまうのです。 でも、そういうことが一番よくないことだともわかっています。 経過観察中のこの病気については、まだ何もすることがないということなので、 まずは頑張らなくてはいけない、他の心配ごとに目を向けて、頑張りますね。 それと、規則正しい生活！私も心がけます。本当にありがとうございました。
10807 レイチェル 2004年11月14日(日)19時17分 ひろままさんへ 4歳の息子を持つレイチェルと申します。 私の息子も経過観察中です。かれこれ2年になりますかね。 とってもとっても心配ですが、何とか２年経ちました。 私もひろままさんと同じ、おそらくなんでもないものも 突然むしょうに心配になっていてもたってもいられない状態になるこもしばしばあります。 今は病気を受け入れる、というよりも息子さんの今の状態を受け入れることが精一杯なんですよね。 辛くてやりきれないかもしれないけど、親として出来ることを一生懸命やりましょうね。 早寝早起き、健全な食生活。きちんとした生活習慣を身に付けさせること、ストレスをその日のうちに解消させること、 病気であってもなくても、大切なことです。 そうすることで、もしかしたら神経線維腫の発現が一年でも二年でも遅れるかもしれないし。 私そう信じています。 孤独を感じることがあるかもしれませんが、一人ではありません。お互いに頑張りましょう。
10806 ひろママ 2004年11月14日(日)17時58分 ありがとうございました。 だいこんさん、ありがとうございました。 息子も、やや大きな斑は、右側に偏ってはいるのですが、 もしかしたら点状集簇性レックリングハウゼン斑ではないのかもしれません。 ちょっと安易に、｢これなのかな？｣などと思い込んでしまいました。 もう少し、落ち着いて、経過観察してみます。
10805 だいこん 2004年11月14日(日)11時48分 点状集簇性レックリングハウゼン斑（ひろママさん） 教科書的に言えば、カフェオレ斑には、いろいろ種類があり、点状集簇性 レックリングハウゼン斑というのもその一つで、ソバカス状の小レックリング ハウゼン班が、体の一部に集中して出ている状態のことを指すようです。 どんなカフェオレ斑が出来るかは個人差が有るので、何とも言えません。 神経線維腫がどこにどのように出来るかも個人差が有るので、何とも言えません。 従って、カフェオレ斑と神経線維腫の関係は「両方とも少ない」 「両方とも多い」「「一方は少なく、他方は多い」ということがあり得るわけですね。 （何を持って「多い」「少ない」とするのか？は単純には言えないですけど） レックリングハウゼン氏病の型を細かく分類することがあり、その中に 「モザイク型（ＮＦ?５）」という型があります。 モザイク型の場合、「モザイク型」と診断された方（可能性あり含む）の書込を参考にすれば、 「体の一部（半身だけとか、もっと部位を限定的にとか）にカフェオレ斑が集中している」 ということから、その中に「点状集簇性レックリングハウゼン斑」とされるモノも 有るのではないかと思います。 文献によれば 「モザイク型の場合は神経線維腫が出来るとしても、モザイク型ではない場合と比べると数は少ない」 そうです。このことから「点状集簇性レックリングハウゼン斑の場合は、神経線維腫が 出来る可能性は少ない」という記述をしている文献が有るのではないかと思います。 判断が難しいのですが、いままでの皆さんの書込を参考にすれば、 点状集簇性レックリングハウゼン斑しか出来ない方もいらっしゃいますし、 大レックリングハウゼン班、小レックリングハウゼン班なども一緒に出来る 方もいらっしゃいますし、大レックリングハウゼン班だけの方もいらっしゃいます。 ひろママさんが掛かった先生がおっしゃった 「カフェオレ斑の数を気にしないで、むしろ、新しい小レックなどが多発してから心配しなさい！」 ですが、もう少し軟らかい表現を使っていただければ・・・と思うのですが、 カフェオレ斑以外に何も気になることがなければ、このまま経過観察を続けてください。 眼科に紹介状を出したのは、おそらく「光彩結節」の有無を診るのだろうと思います。 （光彩結節の有無はレックリングハウゼン氏病の診断基準の一項目になっています）
10804 だいこん 2004年11月14日(日)11時15分 いらっしゃいませ スィートポテトさん： リンク集掲載先ともども よろしくお願いいたします。
10803 ひろママ 2004年11月14日(日)08時13分 だいこんさん、教えてください。 病院へ行ってきました。 やはり、経過観察のままですが、顔のカフェオレ斑は二つと数えるとわかり、覚悟はしていたものの ショックを受けました。二つのアザの隙間が少しなので、二つまとめて一つかな？なんて思っていたのですが…。 それ以外に私が心配していた箇所は問題ないと言われ、少し神経質になっていたところがすっきりしました。 ただ、私としては打撲しただけと思っているおしりのアザの二箇所もカフェオレ斑の可能性が高いと言われ、 これは相当ショックを受けました。でも、消えれば違う！と先生はおっしゃるのですが…。 先生が本を見せて説明して下さったのですが、よくあるカフェオレ斑は、むしろこのお尻のアザと似ている というのです。息子のそれ以外のすでに確定（？)しているアザは、5mmくらいの四角い点々が沢山集まってできた ようなアザなのです。私の足のアザも同じなので、これが通常のアザなのだと思い込んでいました。 ＦＡＱを見せていただいたのですが、点状集簇性レックリングハウゼン斑にあたるのではないかと思いました。 そこで、ご存知なら是非教えていただきたいのですが、点状集簇性レックリングハウゼン斑の人は、こういうタイプ のカフェオレ斑しか出ないのですか？また、神経線維腫は出にくいという意味に受け取ってしまったのですが、 そういう解釈でよいのでしょうか？教えて下さい。お願いします。 先生からは、カフェオレ斑の数を気にしないで、むしろ、新しい小レックなどが多発してから心配しなさい！ といわれたのですが、気持ちの切り替えが難しいです。 ＭＲＩなど検査についても聞いてみたのですが、必要ない！と言われ、眼科への紹介状だけ出して下さいました。 今は、消えないかもしれないけど、お尻の二本の線のようなアザが消えてくれることを祈っています。 でも、実は、先週末に突然これを見て不安が募り、病院へ行こうと思ったことも事実なのです。 本当は、母親なのだから、もっとしっかり落ち着いていないといけないのに、何度もお邪魔してしまってすみません。 よろしくお願いします。
10802 スィートポテト 2004年11月13日(土)19時18分 改めて、こんばんは 昨日、初投稿しましたスィートポテトです。昨日はメールアド入れてコメント入れて何度も入力しても、 なかなか入室できなくて 試しにメールアド抜きで入力したら やっと入室出来ましたー(^O^)v良かった〜 私は、突然変異のレックです。子供の頃から、カフェオレ斑で泣き、繊維腫で悩み、苦しみ、嘆き、あがいて。。。 もう、昔の事ですけどね。今は、前向きですよ〜 時々は落ち込みますけど(>_<)また元気になる その繰り返しかも知れません。 でも、皆さんの投稿見て あぁ〜私だけじゃないんだと心強くなります。皆さんが頑張っているのが、 とても励みになります。 また、ちょくちょく遊びに来ますのでだいこんさん、皆さん、宜しくお願いします。ちなみに九州在中です。
10801 M 2004年11月13日(土)00時48分 アイコママごめん 今日心療内科いってきました。 実は娘が心療内科を受診していて（私と同じ原因） 私のことを心配して受診を薦めたのです。 私は『悲しい』だけで病気ではないとのことでしたが 娘は病気だそうです。 一過性のものか長い闘いになるのかはわかりません。 医師は私に娘の病状を具体的に話しました。 『実母』に話すことは医師が必要と認めればなんら問題ない･･裁判でも勝訴･･だそうです。 間違ったメッセージを与えてごめんなさい。 でも実母と誤認した責任は･･ないんでしょうかね。 レックのような病気を持っていると 医師がどれだけプライバシー感覚を持っていてくれるのか そりゃ不安になりますよね。 あたしも辛い日々が始まりました。 自分自身の病気なんか{め」じゃないって･･思うくらい辛いです。 でも娘はもっと辛い闇の中にいるでしょう。 娘の完治のためにあたしにできることを勉強していかなくてはなりません。 娘の強さを信じて希望を捨てないでやっていきます。
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