ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年11月18日から11月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10840 すずか 2004年11月24日(水)17時30分蘭丸さんへありがとうございますさっそく調べてみたんですがパソコンもってないので携帯からしたんですが携帯からだとうまく表示されなくてよくわからなかったです携帯がふるいからかな・・・

10839 蘭丸 2004年11月24日(水)09時22分すずかさんへレックリングハウゼン氏病が最初に発見されたのは１９世紀頃です。このサイトのリンク集にある「難病情報センター」で、神経線維腫症についての解説ページを読むと、より詳しい情報が得られると思います。

10838 あ@ 2004年11月24日(水)06時38分深海さんへありがとうございます。３？歳の誕生日でした。私の好きなアーティスト（彼は歌手と言う表現は似合わない）が良く話す言霊の中に ´右手に勇気、左手に元気。この二つは使えば使うほどに増えるモノ｀とあります。この二つをたくさん使って３？歳の年を過ごして行こうと思います。

10837 深海 2004年11月23日(火)17時37分晩秋の頃　こんばんは。だいこんさん・みなさん。　朝、夕と冷えこみ　お昼は、暖かい・・寒暖の差ば大きいこの頃ですが、　体調は、いかがですか・・　治療もあまり芳しくありませんが・・　　　　あ＠aさん。　　　　　　お誕生日　おめでとうございます。　　　　　　　　　　これからの日々が、今より健康で　幸多きことと　　　　　　　　　　さらに　前進されることを　心よりお祈りして　　　　　　　　　　います。　　そして　いい治療が、わかり　みなさんの苦しみや悲しさが、　　少しでも　なくなりますようにと　心より　願ってやみません。

10836 すずか 2004年11月23日(火)17時18分いつ？レックリングハウゼン氏病は最初に発見されたのはいつぐらいですか？

10835 蘭丸 2004年11月22日(月)20時17分抗癌剤治療は想像以上に辛い本日、一時退院してきました。来週の日曜日に再入院して、２回目の抗癌剤投与になります。あんまりやりたくないですが、あと４回（月１回）もやらないといけないのです（泣）。点滴での抗癌剤投与が５日間くらい続きます。食欲も無くなり、人の話し声にイライラし、精神的にも肉体的にもとても辛いものでした。吐き気（実際に吐きまくりです）は１週間くらい続きます。１週間で５ｋｇ痩せました。やっと落着いて食欲も出てきた頃に白血球が９００まで低下し、感染予防のために個室に３日間隔離されました。ちなみに白血球の正常値は４５００～８５００で、僕の５月の健康診断では５４１０でした。そのあと髪の毛が一気に抜けたため、頭を剃って丸坊主にしました。すべて抗癌剤の副作用です。精神的にも大ダメージを受け、鬱状態になり、診療内科を受診しました。安定剤と睡眠薬を処方してもらい、なんとか落着きました。これをやっても、再発率５割と言うから、厳しいですよね。でも・・・頑張るしかないです。神経線維腫が悪性化した悪性神経鞘腫の抗癌剤治療。神経線維腫が悪性化するのは、数パーセントの確率なので、ほとんどの方は心配する必要はないと思いますが、やはり経過観察は大切だと思います。

10834 だいこん 2004年11月22日(月)00時41分もろもろ　１１８みちさん：血液型の遺伝子とレックリングハウゼン氏病の遺伝子は別の場所にあるので無関係です。ちなみに、我が家では　２人兄妹ですが、私も妹も同じ血液型ですが妹はレックリングハウゼン氏病ではないです。すずかさん：どの状態を「治る」とするのかにもよりますが・・・残念ながらレックに限らず、遺伝子が絡む病気は、現段階では完治は難しいです。遺伝子治療も含めて、治療法の研究の進歩を見守っていくしかないのがないのが現状です。

10833 みち 2004年11月21日(日)19時14分血液型？前から思っていたのですが私は２人子供がいてますが上の子は私と同じ血液型でレックですが下の子は血液型が違ってレックじゃありません。何かかんけいあるのでしょうか？

10832 おーちゃん 2004年11月21日(日)17時40分ありがとうございますアンクルまささん、ありがとうございます。眼の手術大変ですね。再発もあるなんて・・・・私が入院していた病棟は、皮膚科、眼科の混合病棟でした。眼の病気も色々あることを知りました。年配の女性の人が「一眼、二足」と言っていました。どのような意味なのか聞いてみると人間の身体で病気や障害が起きて困るのは一番目に眼。二番目に足。と言うことでした。その意味を知ってなるほどと思いました。今週になって散歩中にこけそうになって手を突いて親指を打って腫れてしまい、手に力が入れなくって困りました。親指だけですが、親指が使うことのできない大変さを実感しました。今はだいぶん良くなっているようです。不注意とはいえ歩くときはもっと注意をして歩くことが必要ですﾈ

10831 アンクルまさ 2004年11月21日(日)14時39分オカリナさんへ交代性斜視の手術について！自分も２０年近く前に突然物が二つに見える様になり検査の結果、交代性外斜視と言われ、プリズムメガネで調整したが数年でメガネでは無理となり、その大学病院では手術出来る医者が居らず別の病院を紹介され右目のみ眼筋調整の手術をしました。手術は点眼麻酔によるもので、日帰りで出来るので負担も少なく痛くもありません。ですが、眼筋の位置を変えて瞳を引張るだけですから数年で再発したり調整が強すぎてしまうと、左右交差して見えてたのが左右に開いて見える様になる事もあります。手術されるのならお住まいの県医師会等に問合せて斜視の手術の専門医のいる病院に行かれる事をお勧めします。ケンさん関西オフ会後書込み出来なくてすいません。退院おめでとうございます。こちらも調子はイマイチで書込み出来ずにいました。おーちゃんさん退院おめでとうございます。自分も最近足の痺れや痛みが多くなってきました。みなさん、これから寒くなりますがお互い健康に注意したいと思います。地震、水害等の被災地のみなさん、一日も早い復興を祈ってます！

10830 ケン 2004年11月20日(土)20時54分おーちゃんへ　ありがとう。　散歩していても途中で何度も２～３分休憩しないと短距離でも歩けない。お風呂に入ると幾分か楽になりますね・・。お互い　無理せず・あせらず・歩いていきましょう・・・山より大きい猪出ん　　陽気に元気にいきいきと　　生きていきましょうよ

10829 おーちゃん 2004年11月20日(土)18時13分ありがとうございますけんさん、ありがとうございます。私も、足の痺れはあります。痺れて痛いときは、どこでもいいから座りたい、横になりたいと思います。足の痛みは、圧迫痛のようなものがあります。足を冷やすと特に痛みます。こらから、寒くなるので特に注意をしなければなりません。ケンさん、痛みと痺れ慣れるかどうかわかりませんが、無理をせずきっといい方法があると思います。気を紛らわす方法を見つけるのも一つの案です。お互い手術をした体です。風邪をひかないようにしましょうね。

10828 すずか 2004年11月20日(土)14時15分はじめましてこのびようきわなおるのですか

10827 ケン 2004年11月20日(土)12時36分おーちゃんへ　退院おめでとうございます。遅ればせながら・・。私も退院して２週間が経過しました。普段何気なくやっていたことが、こんなにも力がいったなんて信じられませんね。本当にびっくりです。まだ足の痺れが消えません。以前にも書いた思いますが、弱い電気がピリピリ走ったようなそんな感じが２４時間続いています。夜もなかなか眠れません。でも、私だけじゃないんだ。他にもいるんだ。これが、心の支えです。３ケ月は慣れるまでかかる・・・。あと２ケ月したら本当になれるのだろうか？？私も出来る限り歩くようにしていますが、疲れますね。みなさん・・お互い無理しない程度に頑張っていきましょう。

10826 おーちゃん 2004年11月20日(土)12時14分だいぶん元気になりました退院をして３週間過ぎました。二週間ほど前、母が終日外出をしたときに洗濯を替わりにしたときは、本当にきつくて大変でした。たいした物を洗濯したわけでもないのに、１時間もかかってしまい疲れはてました。今日も同じように母が終日外出しましたので、前回と同様に洗濯をしました。前回のようにきつくてたまらない。と言うことはありません。洗濯が終わり、休憩を取って今度は家の掃除にとりかかりました。掃除が終わり、また休憩を取って頼まれた買い物に行き、自分のお昼ご飯を買い今戻ってきたところです。体も少しずつ日常生活に慣れた来たところです。家から往復１キロもないところを毎日散歩しているおかげでしょうか？仕事を復帰するまであと１０日、それまで。続けていこうと思います。「継続は力なり」ですﾈ

10825 スィートポテト 2004年11月19日(金)22時16分なみださんへお返事ありがとうございました。長崎！その病院は、レックの治療にかけて有名なんですか？確か皮膚科ではなく形成外科でしたよね。来年は、今度、背中の方の手術でしょう？待ちどうしいですね。

10824 なみだ 2004年11月19日(金)19時39分スィートポテトさんへ県名は長崎です。私自身は産まれも育ちも福岡なのですが、両親が両親の出身である長崎に移り住んだため、長崎で手術を受けました。ちなみに私は東京在住です。

10823 スィートポテト 2004年11月19日(金)18時09分なみださんへこんばんはーはじめまして。私九州在中なんですが何処の病院に行けば良いのか。。と思っていますが何日か前のなみださんの投稿見ましたけどいっぱい、しかもきれいに取ってもらえて本当よかったですね～私の場合と比べてあまりにも違うので宜しければ病院教えて頂きたいけど病院名は、板では載せられないと思いますが何県か教えていただけますか？九州の方達は、どこの病院に行っているのかなぁー宜しくお願いします。

10822 もちこ 2004年11月18日(木)22時57分我が家は三人姉妹で全員がレックですが、一番上の私がとても重い症状です。母からの遺伝ですが、同じ血液型の妹が次かな。父と同じ血液型の妹は軽症です。

10821 オカリナ 2004年11月18日(木)22時47分だいこんさん、なみださん御返事ありがとうございます。コメカミのところは小学校のころ、荷車が後退してきて積んであった棒にあたったのです。その時の痛みに私はうめいたけれど、大声を出さなかったので荷主も気付かなかったし、家に帰る頃は痛みも治まっていたので親にもいわなかったかもしれません。目は今でこそ、近視、乱視、老眼ですが、さいわい弱視ではありません。斜視は「交代性斜視」と言うらしく、意識してまっすぐ見ると正常なんですが、それは非常に疲れます。右目で見ると、左が斜視。左目で見ると左が斜視。高校の頃、「どこ見てるかわからない」と何度か言われました。それは意地悪で言っているのではないのですが、乙女心は傷つきました。高校を出た頃、一人で大きな病院に行き検査を受けました。なにしろ交代性斜視だから検査の時はちゃんと見えるものだから医師は「気にするほどじゃないよ」と言われましたが手術をしてほしいと頼み、日にちも予約しました。実はこの事は親に内緒で勝手に決めたのですが、さすが手術の前日に両親に打ち明けたところ、そんな手術は危ない、駄目と病院に自分で電話して断わってしまいました。今ではやったほうが良かったか、どうかはわかりませんが・・・。

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Modify 2004. Dec. 8