ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年11月24日から11月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10860 スィートポテト 2004年11月29日(月)15時15分メールアド入るかな? 宜しければ　メ?ル下さいね

10859 スィ-トポテト 2004年11月29日(月)14時09分だいこんさん、かなさん、オカリナさんへこんにちわ。土、日曜日は、携帯から　この掲示板が大きすぎて表示出来ませんと言う事で　今日休日なので　インターネットカフェでしています。お返事ありがとうございました。かなさん、オカリナさん　お互いに　顔にできるのは嫌ですね。どうすれば　一番良いのか考えるのですが　この　ボンヤリしていて　うっすらふくらみ　固まっていると言うか　一箇所に密集しているので　レーザでも　難しいみたいです。私達の、この、苦しみを理解してくれる　お医者さんが、この掲示板を見て　名乗り出てくれないかしら? なんて夢みたいな事ばかり考えてしまう今日この頃です。だって親身になってくれる　医者に、出会えない。県内、県外、行っても行っても　この先生なら信じて任せられる。そんなお医者さんには、まだ、出会えていないのが　現実なんですよね。でも、いい人(お医者さん)に、絶対出会える事信じて　いろんな方の情報見たりしながら　頑張るっきゃない・・・ですよね。　　　

10858 まるまる 2004年11月29日(月)11時19分もし、どなたかご存知でしたら… 教えてくださ～い！ＦＡＱを読んだのですが、虹彩結節がある人は何歳くらいまでにできるのでしょうか？また、これがある人は、ない人と比べて、何か出やすい症状があるのでしょうか？

10857 かな 2004年11月28日(日)21時44分エタノール注射について教えてくださいm(__)m 腕に蚊に刺されたような線維腫が目立つようになってきたので、皮膚科でレーザーや切除といった方法で数ヶ所のみ取ってもらい、只今治り具合を観察中なのですが、自分では跡が残りやすい体質なのかもと感じています(;_;) それで、エタノール注射の治療をお受けになった方にお聞きしたいのですがどのようなものなのでしょうか？一度主治医の先生には聞いてみた事があるのですが、接種する量(線維腫の大きさに対する)が非常に難しいらしくて正常な皮膚の部分まで及ぶとその部分が凹んでしまうと言われてました。教えていただけませんかm(__)m

10856 はな 2004年11月28日(日)11時31分きりがない・・・この病気でよかった・・・一度も思ったことがない姿が美しい人でも性格美人はたくさんいる自分の姿かたちで性格がゆがんでしまうのも事実だ線維腫はとっても取っても、これでもかと思うぐらい出てくるもういい加減にしてよ・・・。病院へ行くと医者や看護士に気をつかう、お金もかかる（一杯）働かないと病院へは行けない腫瘍を取るのをめんどくさがる医者に気を使い（子供は遺伝するから産まないほうがいいよ）この病気を撲滅したいらしい・・・どんな病気やつらい事には終わりが必ずやって来る・・・だからそれを信じて明かりを求めて待っているけど、この病気には終わりが無いことが辛い。でも、自分から死ぬ事を望まない。あの世に行っても、この病気で苦しむのは、もうたくさんだ。けして今のこの世をあきらめながら生きているわけではない。今日、苦しい中でも、フッと笑える事が一つあった２４時間涙を流してない・・・少し幸せなのかもしれない。

10855 オカリナ 2004年11月28日(日)00時18分匿名でごめんなさいさん私の場合、顎だったのでガーゼをあてている間は目立ったけれど抜糸、ガーゼをとるとわからなくて満足していました。今は年齢的に本当に二重顎になりかけ。年を重ねていても、美しい肌、いや、普通の肌への願望は消えません。いくら取ってももおっつかないです。先日、スーパーマーケットで同病と思われる女性がいました。やっぱり、目の当たりに同病の人とあうと、ちょっと複雑な思いにひたりますが、その女性も私に気付いていたら、複雑な思いをされたかもしれません。

10854 匿名でごめんなさい。 2004年11月27日(土)23時22分ありがとうございますオカリナさん、レスありがとうございます。顔の線維腫は取った方が目立ってしまうので、そのままにしておいたほうがいいと、考える医師が多いですね。私の場合も２人の医師から言われました。普通の腫瘍を取るのと訳が違うんですね。私が考えている治療法… それは線維腫が溶けてしまう治療。こんな薬があったらなあ。

10853 オカリナ 2004年11月27日(土)17時26分匿名でごめんなさいさんかなり昔（25年くらい前）なので金額は覚えていません。保険で通院でした。入院は頭皮の部分をとった時だけです。柔らかくて大きめなのが「びまん生」なら私も「びまん性」ですね。金額はそんなにかからなかった記憶があります。動機はやっぱり顎の部分がたれてるように見えたからです。腰にも玉子大のがありますが、とりあえず服で隠れているので取っていません。顔の部分も取りたいけれど、ためらっています。

10852 匿名でごめんなさい。 2004年11月27日(土)01時30分オカリナさんへはじめまして。私も最近、あごの下に線維腫ができ始め取りたいと考えています。私の場合はびまん性の線維腫だと思いますが、オカリナさんはどのような経緯で切除されましたか？日帰りでしたか？金額はどのくらいでしたか？さしつかえなかったら教えてください。　まただいこんさんの書き込みにありますように、執刀していただく医師の技量は、大きな部分を占めていると私も常々感じています。器用さも求められますし、綺麗に取ってあげようという気持ち、あとは執念深さかな… ↑ 私たちレック患者は医師があきらめずに、できるだけ多く取ってくださることを願っている方が多いと思います。取りきれないという事情もあるのは重々承知していますが、その言葉で終わらせてしまうのはなんとも切ないです。

10851 だいこん 2004年11月26日(金)07時53分もろもろ　１１９優子さん、すずかさん：はじめましてのご挨拶がまだだったかな。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。線維腫の除去：先生の技量（専門）や切除を受ける方の体質や切除する場所、線維腫の大きさなど様々な要因で、どうしても切除後の傷が目立ってしまう場合や、場合によっては内臓や神経に関わる場合もあるので、切除するか否かが難しい場合もあると思います。その中には「メスで切除するにしては小さすぎる」から様子を見る場合もあると思いますが、最近ではメスで切らず、レーザーで焼く方法もあるようで、実際過去ログの中には体験者の書込も埋もれています。切除を希望する場合は、過去ログの体験談をまとめると、「切除出来るかどうか、出来る場合はメスで切除がいいのいかレーザーで焼くのが良いのか、切除した場合に残る可能性のある傷の予想、切除した場合に考えられる影響（場合によって、どうしても神経や他の臓器に影響が出る場合があるので）」などについて、掛かっている先生とじっくり相談して決めていただければと思います。もちろん、ここやリンク先で　体験談を聞いて参考にすることもいいですよ。私の場合は「私とNF1」に詳しく書いてありますが、顔の場合は「顔のアップ写真（たとえば運転免許用）を撮ったとき、目立っていた」ので、数年来大きさも変わることが無かったものですが、切除しました。衣類で隠れるところはケースバイケースですね。座っているときに、お尻で押しつぶされるところや椅子の背もたれに当たって痛む場所は、切除可能なら時期を選んで切除します。切除の場合、私は今までの例では晩秋、汗ばむことが無く、寒すぎない時期にしました。（抜糸まで入浴できなかったり、シャワーはOKでも浴槽に浸かれなかったりするので、汗ばむ時期は避けました）携帯電話でのアクセス：掲示板の場合、「携帯電話対応」のアドレスでアクセスしないと表示に失敗する可能性があります。この掲示板の場合、背景の画像データを読まないことと書込を３個ずつ表示するという方法にしています。厳密に言えば携帯電話各社の　インターネットアクセス時専用の設定を用意するべきなのですが、通常のパソコンでの表示時と共通して使える設定だけにしていますので、機種によってはうまく表示できない場合が有るかもしれません。（専門的ですが、ＨＴＭＬの書き方の中に「ｉモード専用、ａｕ専用、ｔｕｋａ専用」と言ってもよい文法の部分があるのですが、「パソコン＋携帯電話」でも使えるようにこの掲示板の「携帯電話モード」は最低限の設定だけにしています）ホームページ（掲示板が多いですが）によっては、まずはパソコンでアクセスして、携帯電話のメールアドレスを所定欄に入力すると、そのホームページを掲示板で表示するためのアドレスが携帯電話のメールに送られてくる場合もあります。（実際　そういう機能があるレンタル掲示板を使っている方は多いです）

10850 かな 2004年11月26日(金)00時31分スィートポテトさんへ初めまして。スィートポテトさん、私も同じです‥今年の初めぐらいから私も顔に出来ているのが気になり始めました。顎の辺りから右頬に‥微細な神経線維腫とうっすら盛り上がっているぼんやりした物が光の加減で見えるので気になって、辛くて苦しくて‥って感じです。それについて数件の病院をまわったけど、まだそんなに目立たないので傷後の方がかえって目立つかも。大きくなってきてから考えたらと、どの病院でも同じ様な事を言われました。美容整形外科で顎にある小さい物を一つ試しにレーザーで治療してもらいましたが盛り上がりはそのままでした

10849 オカリナ 2004年11月26日(金)00時28分スイートポテトさん、私の場合私も顔にたくさん出来ています。手術いたいけれど、手術して抜糸するまでが目立って、人の質問がうっとうしいのでやっていません。ひとには吹き出物と思っててほしいんだけれど、どう思っているでしょう。今のところ、誰も聞きません。（薬局の人が鳩麦を薦めたことがありましたが）昔、顎の下に柔らかくて大きなのが出来た時は、若いのに二重顎に見られるのがイヤでとりました。

10848 スィートポテト 2004年11月25日(木)23時08分だいこんさん有り難うございました。まだまだ勉強不足の私ですがここ、１～２年で顔にいっぱい出来て来てしかも、極小さいのが、いっぱいしかも、はっきりした形でも無くなんとなく盛り上がってる感じで陽のあたる所や灯の下で鏡を見るといっぱい出来ているのが分かりつ・ら・い・でーす。病院に行っても顔は場所によって神経が近い所にあるし取るのが難しいみたいです。まだまだ小さいし．．．神様お願いですから顔だけは、顔だけは、やめて！って感じです。だいこんさん皆さん顔に出来たらどうされてますか？それとも顔に出来る人は、少ないのかしら？これを見て気分悪くされた方いらしたら　ごめんなさい。だいこんさん削除してください。

10847 すずか 2004年11月25日(木)16時30分しゅうじさんへいろいろな情報ありがとうございますm(__)mｲﾝﾀｰﾈｯﾄｶﾌｪには2度ほど行きましたでもちんぷんかんぷんでできませんでした・・・勉強が必要ですね

10846 にわか雨 2004年11月25日(木)11時48分びまん性「びまん性」って見た目よりも内側に広がってる感じで…ちょっと痛くないですか？。私はびまん性のも結構多いんですよ～（ＴＴ）随分前に切除した箇所のが復活してしました。やっぱ、残ってたのかな～？それとも残ってなくても復活するのかな？どっちにしても困ったもんですよね。（ーー；）Ｄｒには、まれに皮膚癌に変る事があるから注意するように…。そして出来るだけ早めに切除するように言われました。長男には、右脇に大きなびまん性の腫瘍があって「痛い。痒い」と、訴えていますが、もし切除して神経に影響が及んだら右手の自由が奪われるのでは…？と、少し不安です。

10845 だいこん 2004年11月25日(木)01時52分病名の違い・発見された時期１８８２年にベルリンで開催された病理学会で、ドイツ人の病理学者　Friedlich Daniel Von Recklinghausen　さんが報告したことから、「Von　Recklinghausen」を日本語読みすると「フォン・レックリングハウゼン」ということから、「レックリングハウゼン氏病」、「フォン・レックリングハウゼン氏病」と呼ばれるようになりました。「神経線維腫症」という病名は、このレックリングハウゼンさんが発表したときに用いた症状名からきているそうです。 (参考文献　Visual Dermatology 2004年７月号　ほか）

10844 ケン 2004年11月24日(水)20時50分優子さんへ・　いろいろ心配なこと多いと思います。いやらしい話ですが、やはりお金・・これが一番の大きな問題かな？発症時期はそれほど心配することはないと思いますよ・・。それよりも、今の症状が一番大事なんじゃないかと思いますよ。　受理されるといいですね・。

10843 しゅうじ 2004年11月24日(水)19時52分こんばんわ。蘭丸さん、一時退院したのですね。お疲れさまです。でも、来週の日曜日に再入院とのことで、大変ですね。抗癌剤投与、色々聞いてみますと、副作用が大変辛いと聞きます。こんな時、応援しかできなくて、申し訳ないと感じます。頑張る事も大切だと思いますが、お身体を大切にしてくださいね。すずかさんへ、携帯から調べてみるのは、僕の経験からでは、レック関係の調べものは、出来ませんでした。掲示板でしたら、だいこんさんの掲示板は見れますね。パソコンを持ってなくて、ネットで調べてみたい時は、インターネットカフェなどで調べると言う方法もありますね。後は、本で調べてみる方法もあります。ただ、以前、お医者様から言われましたが、「本などの専門書は、厳しく書かれて、ショックを受けることがあるので、　記事にあるのは、ほんの一例として、読んでください。」と言われました。

10842 優子 2004年11月24日(水)19時50分はじめまして。はじめまして優子といいます。私もレックリングハウゼンです。神経線維腫が沢山あり、悩んでいます。まあ悩んでもしょうがないんだけど・・・。これからちょくちょくよらせてもらいますのでよろしくお願いします。今日は皆さんにお聞きしたい事があるんです。今日特定疾患の申請書を出しに保健所に行ってきました。病院で書いてもらった臨床調査書ってあるじゃないですか、そこに発症年月日という欄がありました、そこがちょっとその時わからなかったので、大体で書いたんですが、実際と3年ぐらい違ってしまったんだけど、重要なのかなあ？自分は遺伝ではなく孤発なんです。なんせ初めて申請するもので・・・・。申請された方でわかる方がいたら教えてください。よろしくお願いします。

10841 すぃーとぽてと 2004年11月24日(水)19時03分こんばんはー私は、繊維腫が多数ありますが中には、びまん性ってあるでしょう？ふにゃふにゃしたのが。これって他のぷくと違い、きれいに取り切れないですよね。取った後も、触ると、まだ中がふにゃ～と残っている感触です。境目が、無い感じのぷくですよね　私の場合ですけど。レックに関する掲示板見ていると聞いた事のないファンレックリングハウゼンと出ていてびまん性の繊維腫が多いとファンとつくのでしょうか？

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Modify 2004. Dec. 8