ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年11月29日から12月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10880 ひまわり 2004年12月4日(土)18時26分ピーリングしばらくここに来ていなかったので、以前話題になったのかもしれませんが、ピーリングと言う方法では、カフェオレ斑は消えないのでしょうか？

10879 すずか 2004年12月4日(土)13時23分あきらめません僕はレックリングハウゼン病が治らない病気なんだと思っていません。何か方法があると信じて疑ってません。医者やみなさんに言わせれば無理だと言うでしょう。でも僕はあきらめません。医者や薬草学に詳しい知り合いにいろいろ聞いて情報を集めています。たとえば病気の種類は違いますがアトピーや喘息、花粉症などのアレルギー性の病気やガンなどの成人病や膠原病などの難病は戦後から増えてきてます。レックリングハウゼン病についてはまだ情報不足です。いつぐらいから増えてきてるかわかりませんか？

10878 おーちゃん 2004年12月4日(土)09時29分仕事が・・・今月から仕事に復帰しました。復帰した早々に風邪をひいたようです。熱は今のところでていませんが、有給はすでに使いはたしているので１２月は休むことは難しいかな？溜まっている仕事があり、今、一つ一つ片付けていかなければなりません。何故そこまでになったのか不思議です休む前に引継ぎをしていたはずなのに・・・・です。替わりにやっている人が、自分の仕事で精一杯なのは私もよく理解できます。後でやろうと思って、そのままにして、つい忘れていたのでしょう。「まあ～今年中にはなんとかなるでしょ！」と思うことにして風邪を早く治したいものです。

10877 地車 2004年12月4日(土)06時21分ふゆさんへ大阪市内の南部でしたら、市大のほかに住吉区に、府立急性期総合医療センター（旧府立病院）市大から少し北になりますが、警察病院や日赤もあります。

10876 姫 2004年12月4日(土)02時32分すたーだすとさん色々教えてくださりありがとうございます　私も自分の病気についてもっともっと勉強しないと・・ってつくづく思います反省って言うか・・・　生活をする中でハード面ではあんまり支障がなくても今からどんな風に変化するのか？どういう可能性があるのか？？自分自身を理解しないと・・ねっ　本当に親切にしてくれてありがとうこれからもよろしくお願いします

10875 すたーだすと 2004年12月3日(金)22時38分姫さんへ国の機関である　難病情報センター　のホームページから、肥満低換気症候群をご覧ください。 NF1との因果関係は今のところ不明です。肥満低換気症候群は生命に関わる病気です。この病気は呼吸器及び疾患循環器疾患の病気の為、特に睡眠時無呼吸の症状があれば早急に対応が必要です。

10874 高野 2004年12月3日(金)21時00分あやさんへ私もいろんなカフェオーレスポットがあります。あやさんと全く同じのもあります。　一つばかでかいのがありまして、その中にまた色の濃いいのが幾つかあったりもします。

10873 姫 2004年12月3日(金)20時11分返事ありがとうございます肥満低換気症候群ってどんな症状どんな感じなんですか？

10872 あや 2004年12月3日(金)18時21分お久しぶりです返信ありがとうございます。私の場合、茶色のあざ、赤いあざ、熱いお風呂に入ると肌が赤くなるのに一部だけ白いままのあざ？（何故かハート型）があります。神経腫瘍の手術もしました。こんなに色々持っている人はいるんですかねぇ？生活していく上では何も問題ないのですが・・・？

10871 すたーだすと 2004年12月2日(木)23時26分姫さんへ姫さん　　脂肪吸引は同じ特定疾患であるー肥満低換気症候群ーという病気と合併症になっていない限りお勧めはできないと思います。私も全身にNF1の症状があります。私は苦痛で切除できる部位は切除してもらいました。必要以上に身体を傷つけないほうが良いと思います。

10870 姫 2004年12月2日(木)22時39分綺麗になりたい生まれつき…この病気でかなりのいじめにもあってきたしみんなとおんなじ様にアザも消えず、でも　以前と比べたらすご～く前向きに日々めちゃめちゃ楽しく生活しています！！　そんな中少しでも今の自分に自身を持ちたくて、もっとっと全身が好きになりたくて脂肪吸引したいんです…　これからどんな症状が出て来てリスクが出るかもしれないけどそうなっても　自身ッテカ、人並みと思えるところが欲しくてね… 私の病状やったらやっぱりこういうのは問題なんかぁ～病気自体を悪化させたり　引き金になって爆発したりするんかなぁ・・？？こういう話とか聞いたことありますか？？先生に相談するのが一番なんだけど　みんなあんまり知識が無いって言うかまだまだ解明できてないだけに・・専門に扱っている先生とかご存知ですか？

10869 高野 2004年12月2日(木)19時03分初めまして俺は、神経腫瘍が、血腫としても出てしまい、右手・右足が痺れ・痛みがあります。もちろん、カフェオーレスポットや、外見の神経腫瘍もあります。現在は、薬・ブロック・点滴で、痺れ・痛みを抑えています。

10868 すずか 2004年12月2日(木)16時50分どなたか・・・レックリングハウゼン病の人は年々増えてきてますか？いつぐらいから急に増えたとかがあるんならどなたか教えて下さい。

10867 ふゆ 2004年12月1日(水)22時07分はじめましてもうすぐ大阪に引っ越します子供がレックなのでいい病院をご存知ないですか？今の所天王寺の市大病院にしようかなと思ってます近いので・・・ここがいいよとかいろいろ教えてください大阪市内の南の方で出来ればお願いします

10866 保 2004年12月1日(水)20時53分マリモさんへ私は、母からの遺伝でレックになりました。子供の頃はいろいろなことがありました。でも今はこの病気をしっかりと受け止めています。（幼年からの友人のおかげかな）仕事もサービス業だし立派に生きています。これまでの人生で感じたことは自分の考えをしっかり持つことだと思います。これから先治療出来るようになりみんなに笑顔がもどる日をねがって、

10865 まるまる 2004年11月30日(火)09時27分友美さん、ありがとう虹彩結節があっても、特に心配がないのですね？安心しました。でも、これは、レックの人でなくても、ある人もいるのでしょうか？ちなみに、私も、超度近眼です。普段はコンタクトですが、家では眼鏡。薄型にしてもレンズが厚くて…仕方ないですね。

10864 だいこん 2004年11月30日(火)01時47分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.434 保さん、No.435 あけみさん、No.436 高野さんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいいたします

10863 かな 2004年11月30日(火)00時59分スィートポテトさんへ私も何度か送ってみましたが、返ってきてしまいました(・・;)オカリナさんも同じようで(^^)私も明日また送ってみますね！

10862 オカリナ 2004年11月30日(火)00時26分スィ-トポテトさんメールをしようとしたけれど、どうしても送れません。届いてませんよね？。又、明日の晩に再挑戦してみます。

10861 友美 2004年11月29日(月)17時08分まるまるさんへ虹彩結節、私もあります。３年位前に数えたきりですので今はわかりません。因みに２０歳です。左右あわせて１５個くらい。花粉症で通ったついでに街の眼科で見てもらいました。でもこれがあるからといって問題があるかといったら眼科では「無い」とのことです。コンタクトも問題なくつけられるそうです。虹彩結節で痛みが出るとかは無いと言われました。でも私の視力、とっても悪いです。裸眼は０．０１以下です。計測できないって言われました。メガネを外すとメガネの場所がわからないので太目のフレームのメガネにしています。本当はふち無しメガネが欲しいんですが無くすと大変なんです。電車の中で本を読むのが好きだから悪くなったのか…これもレックの仕業なのか。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Dec. 8