ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年12月 4日から12月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10900 ケン 2004年12月10日(金)21時08分姫さんへ　かかりつけのお医者さんに紹介状を書いてもらったらいかがでしょうか？その結果、市大になるか、国立病院になりかはわかりませんが・・？　私は、国立病院へかかっています。皮膚科にレックの権威の女医さんがいます。詳しく説明してくれましたよ。総合病院は、狭く深く研究をしているので、多分皮膚科だけの診察ではすまないと思いますよ。

10899 ゆ～。 2004年12月10日(金)19時24分貧血母斑について教えてください。貧血母斑について今ひとつピンと来ないので教えていただきたいのですが、皆さんの貧血母斑はどのような感じですか？わが息子のお風呂上りの肌は全部がピンク色、っていうわけではなくて、細かい赤の点状の斑点が集まって湿疹のようになっている感じです。ところどころ、普通の色の場所がある感じです。これって貧血母斑なんでしょうか？皆さんの貧血母斑はどのような感じですか？息子は診断基準の大きさに満たない茶アザが４つあります。いまのところこの病気の可能性は低いだろうといわれていますが、これが貧血母斑だったら、レックの可能性はあがるのでしょうか？どなたかご存知でしたら教えてください。

10898 M 2004年12月10日(金)18時14分わたしのともだちへ・りはさんへ　レックなんか比べ物にならない辛い思いと書いた私の発言をしかってくれた友達と温かい言葉で受け止めてくださったりはさんとその両方に改めてお詫びと御礼を言わせてください。娘の心の病気にもようやく一筋の明かりが見えてきたようです。

10897 姫 2004年12月9日(木)23時53分誰か教えてください大阪の市大へ診察に行こうと思っています皮膚科ではかかってるのですが一度しっかり検査してもらおうって思っているのですが　いい先生ご存知ですか？？レックリングハウゼン専門の先生とかいらっしゃるんですか？？ご存知の人教えてください

10896 ケン 2004年12月9日(木)20時31分友美さんへ　私の場合、眼鏡店の人から眼鏡の度を強くするとそれに目を合わせようとするから日, 日常生活に支障がなければそのままのほうがいいんじゃないと言われ続けています。　だから学生時代から５．５のまま変わりません、ただ私の場合は視野が狭いので人にぶつかったりしています。矯正視力は０．６ぐらいかな・・？でも何とか生活していますよ。　お風呂にも同じような思いをしたことは、何度かあります。笑　　少しでも前向きン生きていきましょう。

10895 友美 2004年12月9日(木)16時05分ケンさんお気遣いどうもありがとうございます。私の場合、視力は眼鏡で矯正出来る範囲です。頑張っても１．０には届かないんですが。いずれどうなってしまうかわからないほど裸眼は酷いです。今のところは弱視等の診断は受けていません。視神経に腫瘍も無いのですが眼鏡を作り変えるときどんどん悪くなっているのがわかります。眼鏡の紐は１００円均一のお店でも見かけたことがあります。ファッションとして取り入れられたら格好いいんでしょうね。ビーズを使った可愛いものも少々高いですが売っていました。参考にしたいと思います。眼鏡は寝る時以外ずっとつけています。お風呂もつけて入って、無くす事はまずありえ無いのですがふとしたときに見失うとドキドキしてしまいます。

10894 ケン 2004年12月8日(水)22時57分友美さんへ　私も眼鏡をはずすとどこに置いたのか自分でもわからなくなってしまいます。だから、眼鏡に首からぶら下げるようにしています。紐は眼鏡屋さんで、１，０００円未満で売ってるはずですよ。そのひもがぼんやり見えて眼鏡の位置がわかります。私は、ある弱視の人たちの集まりに参加をして.います。全国規模ですので、もしよろしければメールを頂ければ教えますよ。

10893 シャペロン 2004年12月8日(水)17時52分りはさんへこんにちは、久しぶりにこのサイトに来ました。私は福岡に住んでいて今日もちょうど九大に行ってきました。私の場合は長い間同じ担当の方です。九大に行けば会えると思います。本日手術を勧められました。自分は手術中の酸素の受注が口に管を直接突っ込むやつなので拒否しました。麻酔科の人と相談してくれるようです。

10892 りは 2004年12月8日(水)16時48分質問ですこんにちは。以前こちらで九州地方の人は、どこの病院で受診しているか教えていただいたのですが、きゅうだい病院に掛かっている方はいらっしゃいますか？きゅうだい病院の関係者にちょっと知り合いが出来たのですがまだ自分の病名を明かすほどではなく、その知人にはレックの先生がいるか直接聞きづらくて。ですが、どうせ病院にいくなら「知り合い経由」も悪くないなぁと思いまして。こちらでどなたかご存知ではないか伺ってみようと思いました。もしご存知の方いらっしゃいましたら、どうぞよろしくお願いします。Ｍさんへ。いまＭさんが「そのような環境」にあるという意味に受け取りました。きっとお辛いのでしょう。頑張りすぎて、身体や心にひずみが来ないよう、気をつけてくださいね。レックに関係している私たちは時折ナイーブになりすぎて人の発言や、自身の発言に過敏になってしまいます。私がここで言うのもなんですが、そこまで気にしなくても良いのではないでしょうか。でしゃばってすみません。

10891 M 2004年12月7日(火)01時43分われをわすれて不適切なかきこみをしました。辛いことは決して『比べ』ることなんかできないのでした。すべてのおしゃべりサロンの読者の方にお詫びします。でもＭがこんな間違ったことを書いたことは敢えて残しておいてください。時々見に来ます。自戒のため。

10890 ふゆ 2004年12月6日(月)22時12分ありがとうございます地車さんありがとうございます。

10889 TAKO 2004年12月6日(月)20時28分 Mさんお答え、ありがとうございました。私も子供も『レックが何だ！』と思える様、強く成長して行きたいと思います。

10888 M 2004年12月6日(月)15時56分ＴＡＫＯさんどなたかレスをつけてくださると思ったのですがまだ無いようなので・・・　両親の遺伝子を検査することは(特別な研究の資料として以外）ないと思います。　ご両親になにも症状がないのなら検査するまでもなく間違いなく孤発ですね。　お子さんは3000人に一人のくじを引き当てたと思います。　私も孤発のレックですが弟はレックではありません。　孤発の子が二人続けて生まれる可能性は単純に計算すれば３０００×３０００で　9000000分の１ですね。まあどんな少ない確率であろうと当事者になってしまえば　100パーセントっておっしゃった方がいらっしゃいましたがまさにそのとおり。　レックの私はこどもを二人持ちましたがどちらもレックではありません。　レックの母親が二人のレックでない子を持つ確率は計算上4分の1です。　　こんなところでこんなことをいっては何ですけれど　気に触ったら見逃してください。　私はいま『レックが何だ！』って思っています。　そんなことと比べ物にならないほどあることで辛い思いをしているので。

10887 アイコママ 2004年12月6日(月)09時40分ワンタンさんへガンマーナイフは頭部切開をしないだけ身体への負担もないですし、レックで治療受ける場合、難病認定を受けているのであれば適用されるのでふつうに受けるより安く受けれます定期検査（MRI／年に1～2回）が必要だけどそのほかは普段通りの生活もできるのがうれしいです。（治療日の朝以外は禁止食もないし・・・）でも本当は脳内に腫瘍がないほうがいいのだけど、できてしまったのであればもう仕方がないので大きくしないようにしたいと思っています＆最悪頭部切開になるのかもしれないけど、それまでの時間はたっぷりあるのでそれまでに色々試して治したいと思っていますガンマーナイフを当てた腫瘍はまだ完全には消えていないけど、（形は残っているみたい。でも中はからっぽ）これから徐々に小さくなっていく事を期待しながら検査を今はしています。

10886 祐 2004年12月6日(月)02時22分はじめまして自己紹介長424の祐です。十月半ばに臀部の神経線維腫の手術をしました。手術自体は痛くもなく問題なかったのですが、場所が場所なだけに術後一週間ぐらい座れませんでした。４回生で就職も決まっていたのでよかったのですが、ずっと寝転んだままだったのがつらかったです。病院も丁寧に教えていただいたので良かったです。

10885 ワンタン 2004年12月5日(日)20時23分アイコママ様レスを頂いていたのに、遅くなってしまって済みません。ガンマーナイフというものを初めて知りました。私は頭部の腫瘍といったら、テレビドラマや医療漫画のように頭を剃って、五角形に切開して、難しい摘出手術になるものとばかり思っていたので、とても怖かったのですが、安心しました(してもいいのか!?) 色々考えたり、レスを頂いて読んでいたりしたらアイコママさんのように、小さいうちに見つかってよかったと思えるようになりました。ショックで落ち込んだからといって腫瘍が小さくなるわけではないですものね!

10884 TAKO 2004年12月5日(日)15時17分遺伝子診断はじめまして、私は２歳のレックの子供を持つ親です。病院では近親者にレックの人が居なければ突発性だと言われましたが、どうしても次の子供にも遺伝しないか心配で作る事が出来ません。自分達がレックの遺伝子を持ってないか調べる事は出来ないんでしょうか？知って見えたら教えて下さい、宜しくお願いします。

10883 りんりん 2004年12月5日(日)12時39分頭のプクこんにちは。季節外れの台風で皆様の地域は被害はありませんか？地震に台風に災害グッズを用意しておかないとといけませんね。昨日何気に頭皮が痛痒いので触ると小豆大のプクが出来てました。えぇ～昨日まで何ともなかったし、合ったことも気がつかなかっただけにビックリ！急に出来る事はないらしけど合わせ鏡で見ると赤いし少し痛いし気になります。早目に診てもらいに行った方がいいよね。あぁヤダヤダ一生こうやって悩まなきゃならないのかと思うと前向きに頑張ってもプクが出来る度に凹むよ！

10882 だいこん 2004年12月4日(土)21時02分もろもろ　１２０ピーリング：ケミカルピーリングのことだと思いますが、ネットで検索すると美容外科、皮膚科の先生のＨＰで解説しているところがヒットすると思います。ここやリンク先の掲示板では、カフェオレ斑の治療は、レーザー処理（再発の場合有り）やカフェオレ斑の部分の皮膚を切り取り、周囲の皮膚を伸ばして縫合する（傷跡のほうが目立ってしまう場合有り）例がありましたが、ピーリングでの体験談は無かったと思います。レックリングハウゼン氏病の増加：数日前にも書き込みましたが、１８００年代末にドイツでレックリングハウゼンさんが発表する前にも有ったのはもちろんですが、症状の個人差が大きいことからそれまでは症状が大きく違えば別の病気と考えられていたかもしれません。その場合は単純に「いつから増えた」とは言いにくいと思います。それに、遺伝性の疾患の場合は、発現率については昔も今も大きく変わらないと思います。（研究が進むにつれて　発現率が修正される場合はあるとおもいます。）

10881 保 2004年12月4日(土)18時57分だいこんさんへはじめてメールさせて頂きますこのＨＰを見てこれほど同じ病気で苦しんでいる人達がいたなんてさて、自己紹介に書き込みましたとおり手術が近付いてｋましたいろいろと検査もあるみたいです。この先がとても不安です。退院しましたらまた書き込みさせていただきます。（メールいただけるとても嬉しいです。

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Modify 2004. Dec.31