ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年12月11日から12月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10920 AKO 2004年12月21日(火)23時48分はじめましていつも、拝見させて頂いているのでいるのですが、なかなかお仲間に入れず・・・私の娘のことですが、生まれた時から、レックリングハウゼン氏病で、今のところカフェオレ斑だけなんですが、この病気のこと、ほとんど分らず、大学病院で経過を診ているんですが、同じ病気の方にめぐり会えず親子で、悶々としています。娘は、今、中学生なのですが、小さい頃から、ひどいいじめにあっています。軽度の知的障害もあり、うまく表現出来ないのですが、物の考え方など、少しかわった所が、あります。医師は、病気のせいだと言いますが、どうしてあげたら本人のためにいいか？悩んでます。そして、今、学校生活も、かなり大変で悩んでいます・・・同じような症状の方いらしたら、お話うかがいたいです。

10919 ＭＯＭＯはは 2004年12月21日(火)21時35分手術も終わり、学校へ通っています。「秋に手術します。」以来、ご無沙汰していました…。娘はレックリングハウゼン病による症候性側わん症で、11月の初めに「脊椎後方固定術」の手術をしました。背骨を後ろから固定し、成長に合わせて定期的に延長を加えていく治療法です。手術前はとても不安でしたが、回復も早く、病院に併設されている学校に術後2週間位には行っていました。遠足（手術前）があったり、授業参観があったり、結構、楽しそうでした。子供ばかりの病院だったので、看護士さんもやさしい人ばかりでした。（娘は注射器が嫌いで、採血で大暴れしましたが、ギリギリまで気長に待ってくれました。）ちょうど同じ学年で、レックで側わん症の子供さんがいて、本当に良かったです。二人で励ましあったりなんかしていました。 11月末に退院して、12月初めには少しづつ学校に行っています。（送迎していますが…）体育や、運動はできませんが、先生や友達も解ってくれているので大丈夫そうです。傷もとてもきれいですよ。昨日、病院に行ってきたのですが、次回は5月に延長の手術予定です。ご心配していただいた方々、本当にありがとうございました。

10918 だいこん 2004年12月21日(火)06時39分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.438 ゆたかさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

10917 だいこん 2004年12月18日(土)10時23分健常者でもカフェオレ斑が有る方もいますみどままさん　いらっしゃいませご心配なことと思いますレックリングハウゼン氏病ではない方でも、２，３個程度のカフェオレ斑がある場合が有るので、先生はそれを踏まえておっしゃっているのだと思います。今８ヵ月ということから、例の本（夏に話題になった皮膚科専門誌）に出てくる先生の診察を受けて、そのように言われたのならば、あまり心配しなくてもいいと思います

10916 みどまま 2004年12月17日(金)22時31分カフェオレ斑について例の本に出ている先生の一人に娘を診断していただきました。（８ヶ月）現在１ｃｍ程のものが２つと２．３ｍｍのものが２つです。かなり心配していましたが、診断基準に満たないので９９％大丈夫ですといわれました。とはいわれたもののやっぱり不安は不安です。体チェックは欠かせません。皮膚がしっかりしてくる生後６ヶ月ほどまでにカフェオレ斑はハッキリしてくるようです。その後は増えることはありません。と言われました。実際はどうなんでしょうか。

10915 ルナ 2004年12月17日(金)16時36分ありがとうございますありがとうございました。自分自身、レックに関して知識が浅く、ちゃんとした治療も今のところ受けていません娘には今のところカフェオレ斑もみられないので少し安心しました。妊娠してから大分悩みました、でもスクスク育つ娘をみていると泣けてきます今から、症状が出てくるかも・・・そのとき自分がどうしていけばいいか・・・でも、『かも』にとらわれてたら、だめだ！！と自分を勇気づけてます。がんばります。。。

10914 ドラ 2004年12月17日(金)14時59分ルナさんへ・・私の場合私は三歳過ぎからカフェオレ斑が目立ち始めたらしいです。そして私の娘は生まれた時はカフェオレ斑は見当たらなかったですが、一ヶ月検診を過ぎた辺りで目立ち始め三ヶ月検診ではカフェオレ斑を指摘されました。私がレックの専門の先生に掛かった事があるのを告げるとそれ以上は何も言われませんでした。

10913 だいこん 2004年12月17日(金)07時31分ルナさんへいらっしゃいませ。お子様への遺伝が気になっているようですね。新生児健診では　３ヶ月健診、６ヶ月健診が有ったと思いますが、その時に、特にカフェオレ斑を指摘されたことが有りますでしょうか。というのも、カフェオレ斑は生まれたときから有るので、新生児健診や乳幼児健診で指摘され、大きい病院に行くことを勧められて、「レックリングハウゼン氏病の疑い有り」として経過観察になる例があるのです。（育児雑誌の健康相談コーナーや　此処やリンク先の掲示板に、そういう例の書込有り）今は私たちが子供の頃と比べると、レックリングハウゼン氏病に詳しい先生は多いと思いますが（でも　まだまだ少ないように思う）、私のように　社会人になってから診断された例も多いので単純では無いのが難しいですが、最近の診断された経過についての書込を総合すれば、「３歳児健診くらいまでにレックリングハウゼン氏病の診断基準に合致する症状を指摘されなければ心配は要らないと思う」というのが、掛かっていらっしゃる産婦人科の先生のお考えだと思います。何かの機会に　まずは地元から通える範囲で、レックリングハウゼン氏病のことをよく知っていらっしゃる先生の診察を受けてみるのも良いと思います。

10912 たばしねやま 2004年12月16日(木)23時22分サジデン　リザベンについてはじめまして　現在リザベンをふくようしていますが　この薬のみはじめて約７年くらいになります。現在もふくようしていますがレックの為ではなくどちらかというと耳垂れ予防をする為にふくようしています。このくすりを一時的にのまなかったことがありそのとき耳の状態がひどくなった時期がありましたのでこのくすりを又のみはじめたら回復していぜんよりよくなってきました。リザベンについてはいろんなところできくようです。但しひとそれぞれちがうので一概には言えませんのであしからず。サジデンについてはふくようしたことがないのでわかりかねます。たばしねやま

10911 すたーだすと 2004年12月16日(木)19時13分常時携帯してます私は外出する場合には、救急カードをネックストラップに付けて首から提げてます。救急カードには、本人の基本情報・アレルギーの有無・服用中の薬・主治医とその病院名及び診療科・手術歴を記入して、万が一倒れたとき搬送先に情報が伝わるようにしています。私は、通院先まで最低でも２時間半掛かります。地元の市民病院は詳しい医師が全科いませんし、救急車はあってもその市民病院は軽微な疾患しか対応できないので非常に困ってます。ですから搬送先には地元の市民病院には搬送しないように記載しています。みなさんの地域医療はどうですか？

10910 ルナ 2004年12月16日(木)12時56分はじめましてはじめて書かせていただきます。ちなみに、メールにも不慣れですので失礼がありましたお詫びいたします。私は、現在３１歳女性です。レックリングハウゼンは、生まれた時からでした。気管支の変形によるぜん息、そくわん症、両足指の変形、あざはもちろんですが、去年の春妊娠して、今年２月に出産しましたレックの事を知ったのは、妊娠してからです。それまでは、薬の副作用であざができたのだと思ってました。産婦人科の先生によると、遺伝は３歳頃までに症状がでなければ大丈夫との事でしたがそうなんですか？どなたか、教えてください。

10909 だいこん 2004年12月15日(水)00時27分審査会特定疾患受給者証の申請を行うときは、その書類は各保険所の窓口に提出するとおもいます。保健所では受け取った書類をそれぞれの都道府県の担当部署に送ります。担当部署では　大抵月に１回締め切り日を設けて、その日までに提出された申請書を審査して特定疾患医療証を出すか出さないかの審査をします。この審査が「審査会」です。従って、たとえば「審査を行う部門に各月５日までに届いたものは当月の審査会で審査する」という規定がある場合、申請書類到着が５日に間に合わないと、翌月の審査会に回されてしまいます。（この「到着」は申請書類が受理されたときです。書類不備が有る（例　足りない書類がある）場合は不備が無くなったとき（たとえば足りない書類を提出し、審査部門に届いたとき）です）（例　１２月５日に届いたら１２月の審査会に間に合うけど、６日に届いたら１月の審査会に　　　回されてしまう。）審査結果は受給者証が交付される、されないにかかわらず本人（場合により（例　対象者が子供の場合など）、家族（保護者））に連絡が来るはずです。

10908 うさぎ 2004年12月14日(火)21時27分審査会？先月の終わりごろ、特定疾患の申請書を保健所に出してきました。結果はまだ来ないんですが、他のレックのホームページの掲示板で審査会にまにあう？とか1月の審査会になってしまうとか書いてあったんですが、よく意味がわかりません、審査会についてわかる方がいたら教えてください。ちなみに審査に通っても通らなくても連絡は来るんですよね。

10907 だいこん 2004年12月14日(火)00時55分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.437 ちぃさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

10906 スィートポテト 2004年12月12日(日)13時45分だいこんさんへありがとうございました。最終的には自分で服用止めるか続けるかの選択だと思いますがレックの病状は、それぞれ本当に違うのでむずかしいですね。

10905 だいこん 2004年12月11日(土)22時43分サジテン FAQにも書いてあるのですが、サジテン・リサベンなど、アレルギーの薬の中に、ケロイドの抑制作用が有ることに注目して、「レックリングハウゼン氏病の神経線維腫の成長の抑制効果が有るかもしれない」と、処方する先生がいらっしゃるようです。私の知っている例では「同じ先生に掛かり、線維腫の状況もほぼ同じ方なのに、サジテンを処方をされている方とされていない方がいる。」「服用している方の話では「効いたという症例が有るから、試してみますか？」と説明を受けて服用し始めた」と言う方が多い（今まで此処やリンク先の掲示板に書き込まれた範囲です）というところですね。あと、「以前は服用していたけど今は止めた」という方の書込が此処かリンク先の掲示板に有った覚えがあるのですが、確か「服用中も止めた後も変わらない」というものだったと思います。簡単に言えば「効いた方も居るし、効かなかった方も居る」ので、サジテン・リサベンが本当に効くのか？　は、まだ研究段階のようです。

10904 スィートポテト 2004年12月11日(土)20時58分だいこんさんへ質問です。こんばんは。私は今、皮膚科の先生からザジテンをすすめられ４～５年服用しています。ご存じの様に繊維腫のふくらみが、小さくなったとか症例があるから・・との事ですが私自身には今までふくらみが小さくなってもいないですしそれどころか毎年少しづつ増えているのにまだ服用する必要があるのか本当に効き目があるのか私には、分かりません。でも、クスリを止めるといっきに、ひどくなるかも．．．ザジテン飲みつづけているからこのぐらいで治まっているのかな？とか考えますが先生はとにかく飲み続けてと言われます。一度　一か月ぐらい仕事が忙しい時期があり病院に行けずクスリを飲まずにいて　次に診察に行った時は、間があくことがないように飲んでくださいと言われます。このザジテン服用やめるとひどくなったとか聞かれた事ありますか？あと急に大きくなった！とか聞かれた事あります？

10903 すずか 2004年12月11日(土)18時01分ルンルンさんとみなさんへルンルンさんの言うとおりですね。それと僕のあの時の書き込みはみなさんに対してすごく失礼だったかもしれませんね・・・申し訳ないです。忘れて下さい。僕は宗教家ではありません。誰かに何かを言われたわけでもありません。これは自分の意志です。奇跡を信じたいです。

10902 姫 2004年12月11日(土)01時09分ケンさん☆☆ 小さい頃ずっと通っていた病院が閉鎖になってそれから市大に一年に一回くらい通っています　脳波を取りに・・・てんかん波があってそれくらいしかしてないから一度しっかり検査してもらいたいんです　便秘もひどく大腸ファイバァーしたときに小さい良性の腫瘍みつかって　あんまり気にも留めてなかったんだけどこんかい転職に当たってじっくり出来るから・・親身になってくれる先生しりたくて・・わからんことだらけやから色々知りたいし一回　皮膚科の先生に診察してもらって必要なら紹介状書いてもらう感じにしようかな　　ありがとうございました

10901 ルンルン 2004年12月11日(土)00時50分すずかさんの12月4日の書き込みについて病気の治療法について、あきらめる必要は確かにありません。でも科学的な理解も不可欠です。「遺伝子病」を遺伝子治療のような方法以外で直せる、と考えるのはどうでしょうか？癌やその他の難病が、ホリスティック（全人的）医療で直っている例は多くあるようですが、科学的裏づけがないと、宗教の世界のようなものになってしまいます。真の「宗教家」には申し訳内言い方ですが。明るくいきましょう。でも科学的理解はきちんとしていきましょう。

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Modify 2004. Dec.31