ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年12月22日から12月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10940 だいこん 2004年12月29日(水)01時28分いらっしゃいませ自己紹介帳から： No.441 紙ヒコーキ（克昌）さん No.440 yesterdayさん No.439 ら。る。ろ。さんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

10939 ルンルン 2004年12月28日(火)23時38分つづき下の情報、投与量のことが漏れました。 1日3～5mg、40～50ヵ月で効いた、ということです。これでは、ちょっと投与期間が長いかな？

10938 ルンルン 2004年12月28日(火)23時36分専門書の情報立ち読みした神経外科の大きな本で読んだ情報です。読みながらはメモできなかったので、間違いがあるかも知れませんが、そのあと書いたメモがやっと出てきたので、一応書き込みしておきます。誰かの報告が既にあったときはゴメン。「レックの痛みやかゆみにketotifen（正しくないかも？)が効く」ということが、'87年の英語の医学論文誌に載っている、という紹介でした。レックを見てくれる先生が、この本か、原論文を読んでくれていると良いんですが・・・どうでしょう？以上」

10937 くんちゃん 2004年12月28日(火)22時17分かりんさん・ｱｲｺママさんへお二人共お辛かったですね、お体の方良くなられていると良いですが。子供を失う辛さは本当にはかり知れません。ｱｲｺママさん確かに、流産後妊娠しやすいのは事実ですよ。私もすぐ妊娠でました。また助産師さんの話しによると内膜症で妊娠を望む人の処置と同じそうです。かりんさん、ｱｲｺママさんのおっしゃる通り確かに写真屋で焼いてもらうときれいに残ります。何もしなかった上の子のエコーはほとんど何も残っていません。値段も二百円ほどでしたよ。お二人共焦らずゆっくり元気になって下さいね。

10936 アイコママ 2004年12月28日(火)20時37分かりんさんへ流産でも中絶でも子供を失うつらさは変わらないと思います私は2泊3日の入院でした。病院の心配りのおかげなのか同室の人で出産したかたがいなかったし、（妊婦さんでした）赤ちゃんの泣き声が聞こえないように（？）新生児室から一番離れた所の部屋でした麻酔をして処置をしたので痛みはあまりなく、うとうとしているうちに終わってしまいましたまだ少しつらいけど、子供のためにも早く元気になるようにがんばりたいと思いますかしんさんもゆっくりでいいので元気を取り戻してくださいねエコー写真ですが、そのままだと劣化してしまうおそれがあるので残しておくならば写真屋へ行って写真として焼いてもらうと良いかもしれませんよ(^○^) 少し値段が高いかもしれませんがきれいに保存できます

10935 かりん 2004年12月28日(火)14時13分だいこんさん・アイコママさんありがとうございます。説明不足でごめんなさいでした。

10934 かりん 2004年12月28日(火)14時07分アイコママさんごめんなさい…。私は中絶手術をしてしまったのです…。経済的や環境やいろいろありまして、今は絶対無理だったのです。覚悟を決めて中絶したけど、やっぱり後悔してます。私がレックでお世話になっている大学病院では中絶手術はしてないけど合併症とかの関係で特別入院しての手術になりました。赤ちゃんのエコー写真は初めてわかったときと手術する前と２枚貰いましたまだ一緒にアルバムにはさんであります。子供には全く罪のないのは事実だし、どんな状況であれその選択をしたのは私と彼なんだから、申し訳ないって気持ちと存在を忘れないでいてあげること大切に大事にしていこうと思います。私は写真はそのままにしておくと思います。アイコママさん…体調を整えてくださいね。私も次は必ず産めるように、計画して準備して環境も整え始めてます。友達の赤ちゃんを抱いたり街で妊婦さんとかみるとまだツライけど… 少しづつ前に進んでます。もっと元気になります　

10933 リンリン 2004年12月28日(火)08時08分昨夜のテレビ番組昨夜のテレビ番組で年末スペシャルをしていたのを見ていたところ、神経線維腫1型の女性の方を取り上げられていました。偶然見ていたので釘付けになりました。背中、お腹の腫瘍が90ｷﾛにまでなり生活も大変だったでしょうね。しかし良い病院、権威のあるいい先生に出会い恵まれ、危険なオペであったけれど無事に成功し良かったです。回復した彼女の元気な姿を見て励まされましたね。まだこれと言う確かな治療や進行を止める薬はないけれど希望を捨てずにいきたいと思います・が、やはり将来を考えると不安になりどうなるのか、この先の自分の姿が… 最近痛みを伴うプクが頭にでき、小豆大ほどのが3個急に出来ました。頭痛も毎日で憂鬱です。ごめんなさい、もし私の書き込みで不安やきを悪くされた方がいらっしゃればお詫びします。

10932 だいこん 2004年12月28日(火)07時52分もろもろ　１２２アイコママさん、かりんさん：どんな思いでいらっしゃるかを考えると、なんと申し上げて良いのかわかりません。ただ、誰かに聞いてもらうことで少しでも楽になるなら・・・　と思います。焦らずに、御自身の体調をゆっくりと整えてくださいね。 AKOさん：学習障害に関しては、学習障害だけが出ている場合もあるし、なんらかの疾患を伴っている場合もあるので、学習障害がなぜ起きるのかを、脳神経外科や脳神経内科の先生の中に研究している先生がいらっしゃると思います。（というのも、「ＡでしかＢにならない」とする場合、「ＡではないのにＢになった」場合の説明が付かないですよね。）

10931 AKO 2004年12月28日(火)00時20分ありがとうございますケンさん、だいこんさん、お返事ありがとうございます！お二人の意見　大変参考になりました。今、一番苦しんでるのは娘だと思うので、少しでも良い方向に進むよう、気長に見守っていきたいと思います。ただ、もし、学習障害が、レックのせいではないとすると　何のせいなのでしょう？

10930 アイコママ 2004年12月27日(月)14時38分かりんさんへ私も今月中旬流産しました 5Wの大きさで止まってしまいレックでお世話になっている大学病院で処置をしてもらってきましたとてもつらかったけど、春になってあたたかくなったら娘の通う幼稚園のとなりの神社で１枚だけ手元にある赤ちゃんの写真（一番最初の健診の時にもらったエコー写真）を焼いてもらおうと思っています流産した後って子宮がきれいなので妊娠しやすく元気な赤ちゃんが生まれやすいと聞いたことがあります。お互いに元気な赤ちゃんが抱けるように体調を整えようね

10929 かりん 2004年12月27日(月)03時26分お久しぶりです… 色々ありすぎまして長いことここにこれませんでした…。以前にお話ししたのですが…先月の２５日にお腹の中にいた赤ちゃんとお別れしてしまいました…。７週目と５日でした。精神的にかなりヤバクなってました。思い出すと泣いてしまう… 無理やり食べて吐く…眠れない…ツライ…苦しい…外に出たくない …人に会いたくない…と、ほんとにヤバかった。でも乗り越えて前向きにならなきゃ亡くした我が子に悪い…。亡くした子の分まで幸せにならなきゃ…と、やっと元気になりつつあり、ここにくることができました。そして、仕事忙しくて身体を壊していた彼が転職を考え、医療関係の資格をとるため色々方向転換し始めてるところです。そうさせてくれたのは…もういないけど赤ちゃんのおかげです。そして、来年中には籍もいれる予定でいます…。それから…毎年、耳の奥にある腫瘍？が心配でMRIを撮っていたのですが先月検査した結果、神経が広がっているけど、耳の奥にあるのは神経線維腫ではないということでした。今のところ一安心ですが、来年の春にもう一度検査です。それと、来年１月１４日に右腕にある直径３センチの神経線維腫の切除手術があります。結構硬めで骨の近くにあって深く切るみたいなので不安ですが頑張ります。　

10928 ら・る・ろ・ 2004年12月26日(日)00時08分針じゃなくって鍼すみません針じゃなくって鍼でした。そして、今、気が付いたけど。ぷよじゃなくぷくでした。ぷよは、私のお腹おでした。

10927 ら・る・ろ・ 2004年12月25日(土)23時56分だいこんさんへ　Ｍさんへだいこんさんお答えいただきありがとうございます。汁？診たいなのは、直ぐにとまりました。指でなぞってみたらその汁は少し粘りがある感触で、無色、裁縫で針で指をさしてしまったような。ちりっとした痛みがありました。４日が経った今日。かさぶた？のいうな感触がありますが実際はわかりません。うなじのところなので見ることはできないし、あんな細い細い針だもの、傷なんてたいしたものじゃないと思うけど、かさっと感じます。　Ｍさん　　私もあまり薬は飲みません。自分の自己治癒能力にがんばってほしいのと食品で痛みを軽減させたいと思っているから。　だから眼科以外は８年くらい病院へ行っていません。　今までかかった先生にはレックリングハウゼンという染色体異常からくる病気で、感染は絶対ありません、と言いますが個人病院だからなのか、眼科の先生以外病気のこと知る人はいなかったし勉強しときます。と言ってくれる心強い先生はいなかったな一般の人なら、まだしも医学に携わる人の態度にはショックより怒りを感じます。ありがとうございました。相談して答えが返ってくるのってうれしいです。経験のない人は、気にしないでって元気つけてくれるけど・・・　

M 10926 2004年12月25日(土)08時46分鍼わたしも鍼はけっこう好き(笑)です。というか薬漬けになりたくないという思想を持っていますから。でも体を癒しにいって心を傷つけられたらいやですね。私は誰かになにか言われる前に心の中で返事の準備をしています。｢先天的なもので感染の心配はまったくありません！」｢なにか｣言われたことはないんですけどとっさにきちんと答えることができれば相手が安心というよりもまず自分自身が傷つくことが少ないと思うから。ちなみに私は先生にはレックリングハウゼン病であることは告げています。｢聞いた事はあります。勉強しなおしておきます」と言われました。

10925 だいこん 2004年12月25日(土)01時02分針と線維腫線維腫の切除をするときに麻酔薬を注射するために針を刺すことはあるけど、鍼灸院での針治療は、線維腫の所は避けて針を刺すと思います。でも、そこしか刺すところが無かったら、刺すのかもしれないですね。汁みたいなのが出てくるって、血液かリンパ液か、はたまた脂肪か。。。。　なのかなぁ。たとえは悪いかもしれないけど、ニキビが化膿して、膿が出たときのような状態なのでしょうか。普通は直ぐに止まるはずだけど、続くようなら、掛かり付けの先生か皮膚科医に相談してみましょう。

19924 ら・る・ろ・ 2004年12月23日(木)17時47分針治療でぷよに針を・・・大丈夫？初めまして。時々こちらに、こさせていただき勇気をもらっていたのですが、パソコンは見よう見真似で何もわからず？？？で中々書き込めなかったのですが。あきれるくらい時間がかかり何もしらない私ですがよろしくお願いします。突然お邪魔したのは　　お聞きしたいことがありまして。昨日５日前に寝違えた首の痛みがだんだんひどくなって針治療をしてもらったのですが。私自身もここで得た消化しきれていない知識しかありませんが､診てくれた先生は以前の先生と違う若い先生でぷよちゃんのことは､もちろん何も知らず､ぶしつけな事を聞いてきます。しかたないけど何度か身体に針を刺した後汁？みたいのがでてき照るのですけど大丈夫ですよね？。　　えっ大丈夫とは？（私？　　それとも？）　と黙っているとまたさっきから汁が手に付いているけどうつりませんよね。むかっ：覚悟はしてましたけど。うがいをするのに後ろに首をそっただけで激痛が走り両手で首をささえながらっでないと無理。だからしかたなし覚悟して行ったけど。・・・・で､私は当たり前です。でないとこんなとこ来ません（カーテンでしきられているだけでたまにちらちらみえたりもする。プライバシーなんてゼロの所へなんか）向こうはそうですね。すみませんと言っていたけど悪気がなければ何言ってもいいってもんじゃないで。と思いながら痛みをなんとかしたい、一心でぐっと我慢。すみません前説明がずいぶん長くなりましたけど。質問です針を直接、幹部？ツボに打つたみたいでその時は首の痛みの方が強く気が付かなかったけど､ぷよ自身が痛むのですが。ぷよに直接針を撃っても大丈夫なの？どなたか教えて下さい。お願いします。　

10923 おーちゃん 2004年12月23日(木)10時50分よかった友達が退院をしました。本当によかった。私と同じ１０月に入院をして、私は手術後の創も順調に回復して、思っていた以上に早く退院ができました。今月から仕事に復帰して毎日あわただしいけれど元気でいることの喜びとか、周りの人の支えでがんばれる喜びとか幸せとかを感じています。友達が入院中にメールを送ることに何度も迷っていました。病院ではほとんどのところが携帯の利用を規制しているのでメールを送ることで友達に迷惑をかけてしまうのではないかと思いつつ、時々送っていました。でも、今月になって、仕事始めてからなかなかメールを送ることをしませんでした。気にはなっていても、「自分のことで精一杯？」だったのでしょう。単なる言い訳に過ぎないと感じて反省をしています。友達から退院が決またとメールを受け取り本当に「よかった！」と安心をしました。季節が冬になり、寒くなりました。退院したけれど、体調を壊さないか、風邪をひかないか心配です。自分の身体は大切にして欲しいです。

10922 だいこん 2004年12月23日(木)00時42分もろもろ　１２１ＭＯＭＯははさん：近況報告　ありがとうございます。成長期は　再手術（脊椎の固定箇所の修正等）があるので、大変かと思います。あらためて　よろしくおねがいいたしますＡＫＯさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。レックリングハウゼン氏病の方の中に、学習障害等を併発している場合があります。でも、レックとは無関係でそういう場合もあるので、「レックだからなった」とは思わないでくださいね。一つイジメ克服法として、「虐められていることを忘れさせてくれる何か」があれば　少しは違ってくると思います。（難しいかもしれませんが）

10921 ケン 2004年12月22日(水)23時38分 AKOさんへ・　　娘さん今年から中学生。多感な時期を迎えられてご心配でしょう。私も人と違った意見を持っていましたので大分虐められました。しかし、なかなか変えられませんよ。人の考えていることは・・。　私は、ラジオの深夜放送で徐々に変わってきました。勿論、強制して聞かせるものではありませんが、一度聞いてごらん。と机の上にラジオを置いてみるというのも手かもしれません。　他人から言われると、結構こたえるとおもいますよ。　そして、今考えていることを日記に書きとめて置くように。もうすぐ新年だから、いい機会だとおもいますよ。気長に見守っていってあげれば、きっといい方向へ進んでいくと思いますよ。

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Modify 2004. Dec.31