ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 1月23日から 1月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11020 だいこん 2005年1月29日(土)11時16分もろもろ　１２３いらっしゃいませ自己紹介帳　No.449 ねこ大好きさん、ガッツさん、じゅんさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。じゅんさん、yesterdayさんへ：直近の親睦会・講演会については　snoopyさんの書込を参考にしてください。あせび会のHPへは　リンク集から行ってください。（ヤフーやgooで検索するより早いと思います）夢紅さん：おひさしぶりです。ホームページも拝見しました。今回は認定されたとのことですが、前回は微妙なところでステージ３に判定されてしまったようですね。ステージ３か４か迷ったときは、予想される医療費を考慮して、申請者の利益になるように判定して欲しいところですね。ゆうりさん：いままで掲示板に書き込まれた範囲では「聞かれるまで黙っている」ほうがいいかな。聞かれた場合は、最初のうちは単純に答えた方がいいとおもいます。（私は、カフェオレ斑のことを聞かれたら「生まれつきあるんです」線維腫のことを聞かれたら「こういうのが出来やすい体質です」と答えています。）ある程度気心が知れてくれば、様子を見てきちんと話してもいいかもしれません。匿名Ａさん：お子様の偽関節の手術おつかれさまでした。移植した骨が付いたら、リハビリが始まると思いますので、リハビリ中も通院が大変そうですね。

11019 ガッツ 2005年1月29日(土)02時02分はじめまして＾＾　新潟在住の，ガッツです。パソコンを持っていませんが今，兵庫県へ出張で来て会社へ報告書提出の為，ネットができる環境にいます。私は遺伝によるレックです。症状は，今の所アザとしこりなので軽い方なのかな。新潟では寮生活の為，共同風呂に気をつかってます。今は，マンスリー暮らしの為，好きな時に風呂に入れて，なんの不自由もありませんが。　今までレックという病は，自分と家族ぐらいだ・・・仕方ないやと思ってましたが，最近【レック】で検索したら，だいこんさんのHPを発見し多くの方が悩んでいるんだなあと。改めてレックについて考えさせれました。特に，姉もレックのですが，片目を失明したり，脳出血で半身不随になってしまい，自分もそうなるのでは・・・という不安がつきまといます。正直，親からレックという病について詳しく教えてもらえなかったし，自分も聞く事ができませんでした。だから最近レックについて調べている内にちょっと不安になりました。同じ病を持つ方々と励ましあいながら楽しんでいきたいと思います。よろしくお願いします＾＾

11018 かゆたのぱぱ 2005年1月28日(金)22時59分匿名Ａさん、息子さん，がんばりましたね息子さん，８時間もの長い手術をがんばりましたね。レックによる偽関節の３才の私の息子も５，６才になったら，手術をする予定です。手術後のこともふくめ手術について自分で分かると同時に手術に適した骨の太さ・大きさになっての手術となります。手術後の足の痛みが早くなくなるといいですね。

11017 yesterdsy 2005年1月28日(金)22時12分 snoopyさんへありがとうございます。あせび会に連絡してみます。　　yesterdey　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

11016 snoopy 2005年1月28日(金)22時00分 yesterdayさんへはじめまして！snoopyです。レックの講演会・親睦会に参加方法ですが、あせび会をご存知ですか？私は、あせび会のHPで講演会・親睦会があることを知ったのですが参加方法がわからず、あせび会に直接電話したところ、会員の方はどちらも参加できるが、入会していない場合は講演会のみ参加できるとのことでした。 yesterdayさんも私と同じく同じ病気の人と話がしたいとのことなので早めにあせび会のほうに電話され、入会の手続きをされることをお勧めします。講演会・親睦会は年に１度行われているようです。

11015 yesterdsy 2005年1月28日(金)21時59分北斗のけんさんへ初めましてyesterdeyです。僕も子供の頃から嫌な思い（いじめ）異性にも逃げられり散々です。パチンコにはまった事も合ったかな　結婚もしたい（でも　できない）状態ですみんな　がんばっているのだから北斗のけんさんもばんばらなきゃ

11014 匿名Ａ 2005年1月28日(金)16時52分手術が終わりました約半年ぶりの投稿となります。五歳の息子が昨年８月頃レックからくる偽関節で、９月に手術を予定していましたが、手術内容に疑問を感じ延期となり、その後手術前になると風邪をひいてしまい、昨日ようやく手術を行ないました。疑問を感じながらも、当初予定していた健康な右のヒ骨左の下腿部に移植（血管ごと）を行ないまして、約八時間掛かりましたが無事終了しました。術後の痛みで苦しそうでしたが、今は痛み止めの薬で落ち着いているみたいです。手術後のレントゲン写真を見ましたが、移植した骨をチタンのネジで止めているのがとても痛々しい感じがしました。三週間くらいで退院できるみたいですが通院はかなりかかるみたいです。同じような入院患者さんが何人かいるのでお互いなぐさめあっています。

11013 じゅん 2005年1月28日(金)13時31分はじめまして以前から体にシコリがあり、今月摘出して検査してもらったところほぼレックリングで間違い無いとの診断をうけました。完全な検査結果は少し先ですが母も同じ病気なので確実でしょう。僕の症状は軽い方かもしれません。後頭部やお腹の他、数箇所にシコリがある程度です。でもショックでした。本で結構酷い症状を見せてもらったりしたのですが、本当に怖くなりました。まだほぼ間違い無いと言われてから１週間ですが、本を読んでいる時や寝ようとしている時に突然怖くなり息が荒くなったりしてどうしょうもなくなります。将来どうなるのか？と考えただけで不安でいっぱいになってしまいます。生きているのが怖くなり、自殺サイトも色々見てしまいました。でも友人に励まされなんとか落ち着いてます。今後集まりがあれば出来れば(プーなのでお金なし＆東京に住んでます)参加して悩みを交換しあえる相手が欲しいです。親睦会などの参加方法を教えて頂きたいのですが。

11012 夢紅 2005年1月28日(金)09時56分お久しぶりです… とても久しぶりに来ました…。私はやーーーっと特定疾患が認められました…。これから色々と検査をしたり、腫瘍を切除したりしたいと考えています…。今まで、CTやMRIの検査も高くて… プレステ何台買えるんだよ!?と思ったりもしましたが…。それと…大分前にレック関係のＨＰ作りました。登録とかして無いし、まだまだ追加するところがあるのですが…興味あったら覗いてみてくださいね。 http://www.geocities.jp/muku_labo/index.html

11011 yesterdsy 2005年1月27日(木)23時59分 snoopyさんへ初めまして、yesterdeyと言います。今度講演会　親睦会に参加されるそですが自分も参加してみたいのですが　どのようにすれば参加できるのでしょうかまた定期適に､開かれているでしょうか？同じ病気の方と話をしてみたいのです。どうか宜しくお願いいたします。

11010 snoopy 2005年1月27日(木)21時29分初参加ですこんにちわ！！実は、２月２６日に行われるレックの講演会と親睦会に初参加します。誰も知り合いがいないので会場で悩みを交換できる友人ができればいいなと思っています。よろしくお願いします。

11009 だいこん 2005年1月26日(水)12時55分自己紹介帳から No.447 ガッツママさん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11008 ゆうり 2005年1月26日(水)02時10分かなりおひさしぶりです。。。多分誰もわたしの事覚えてないと思います・・・。なにせ２年ぶりぐらいなもんで・・・。あらてめましてゆうりです。またお世話になります。突然ですが相談です。最近人生で初カレができたんですけど、今度カレの家に泊まりに行く事になったんです。多分カレはＨありだと思ってると思います・・・。でも私は病気のことを知られて嫌われるのが怖くてたまりません。話は分かる人だと思いますが・・・。ちゃんと話しておいたほうが良いんでしょうか？？？どうして良いか分かりません・・・。意見ください。

11007 なお 2005年1月25日(火)00時31分訂正と追加一般国民＝老人、病気、障害、赤ちゃんなどの諸々の壁をなくして一般庶民に優しい法律を作って欲しいということです。ベビーカーの階段の上り下りも大変！何かとスムーズにスマートになってますがそれらを使いこなせない私には後ろに行列を作ってます。こういうのにも機械的じゃなく説明していただく人がついていて欲しいですよね。全て私の願望ですが。。。。

11006 なお 2005年1月24日(月)23時15分お久しぶりですももさんへ、皆さんへ＞生命保険。。。嫌ですね～私も一番の悩みです。ウチの娘は年に一度の検査なんで自己申告なしで学資保険と国民Ｏ済の５４歳までいけるのに入りました。子供用なら１８歳までなんで少しでも更新が無く長くいけるものと思って。。。コレも病院へ頻繁に通うようになったり腫瘍を採ったりすることになるとだめなのかな？でも、保険ダメ、認定も受けれない、しかし病院通いしているような人はたくさん居られると思います。そのためにも何か考慮してもらえるようなものが早く出来たらいいのにね。介護保険もどういう基準だか解からないような日本だからなかなか難しいかな？病気、障害を抱えてるものだけでなく一般国民に優しい日本になって欲しいもんですね。負けずに頑張ろうね。　わたしも、頑張る！！

11005 北斗のけん 2005年1月24日(月)19時55分ひとりぼっち子供の頃から、しみや繊維腫を馬鹿にされ、ずっと無視して来たけど気がついたら一人ぼっち（笑）　馬鹿で、いやな奴でも、子供を持って親になっている。俺は結婚したいとも思わないが、こうしてみると、俺の方がやっぱりおかしいんだね。将来に希望がないよなぁ～・・・・働いた金はほとんどパチスロで一喜一憂。　こういう生活が一生続くんだと思う。がんばっている人は、本当にえらいですよね。俺はもう、本当に疲れた。

11004 やまちーに 2005年1月23日(日)22時52分ケン　さんへケン　さんふぁいとーおー！！！四国からでした.......

11003 匿名希望 2005年1月23日(日)16時26分つぶやき・・・治るものなら、病院へも苦にならないだろうに・・・風邪で病院へ行った時、足の裏までみられ色々聞かれ（・・、）疲れて帰ってきたこと覚えてます。レックでは、１年に一回検査を、受け今の所～大きな手術は受けてないです。結婚も、何て言ったらいいか・・彼氏と病気に事で、別れそれ以来臆病になり一人の道を選びました。今は、母の介護を、しながら静かにくらしてます。声を、出して笑う事が無くなった、しなくなったのか・・・１日、１日を、やっと暮らしてるような気がします。自分なんかよりずっとずっと悩んで、色々乗り越えてる行ってる人が沢山いるんだろうなと思いながらこのページを、見ています。無理に笑うことなく時には思い切り泣くのもいいのではと、思うようになりました。

11002 樹氷 2005年1月23日(日)02時06分わからない感情病気がいやで生きたくないのか、根性がないから生きたくないのかでもやっぱり二つともだろうもう病院通いもつかれてくるしね、金もかかるし・・・どうするの？一生つづけるのか？じぶんでは、とても気になる線維腫医者にとればプチ整形ごときにいわれ躊躇してやめてしまう病気を見ない考えない言わない。。。三ざるみたいだけど、これが一番楽です

11001 たかぽん 2005年1月23日(日)00時30分こちらこそだいこん様こちらこそ、よろしくお願いします。ケン様手術がんばってください！！

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Modify 2005. Feb.24