ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 1月30日から 2月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11040 りは 2005年2月4日(金)09時59分友美さんへはじめましてになります。りはと申します。何かレスを返したいと思いながら、上手く伝える言葉が見つからず今日になりました。いっぱい考えたけれど、やっぱり言葉はまとまっていません。それでも私なりの思いを読んでいただけたら嬉しいです。お友達、幸せそうなのですね。そしてちゃんと、おめでとうって伝えられてるんじゃないですか。それで良いと思います。私の経験上、自分の友達の赤ちゃんは、他所の赤ちゃんよりも可愛いですよ～。ぶちゃいくでも可愛い！！！私は結婚しない、子どもを産まないと決めているんですが自分で決めた事とはいえ、やっぱり知人が簡単に（見える）出来ちゃった結婚とかしちゃうとこの人は出産に関して、何も捕らわれるものがナイのかなーて、羨ましくなります。友美さんの置かれている状況や身体の具合が私にはワカラナイのでレックに関する一般的な答えになりますが「１/２の確率で遺伝するとしても、子どもが産めるなら良いじゃないの」と、思う方も、世の中には絶対にいますよ。欲しくても欲しくても、産むことすら出来ない方。私が仕事の都合で、とある御婆様にご家族のことを伺ったとき、その方は旦那様をなくして、天涯孤独でらしたのですが「私は子供が欲しかった。でも出来なかった。　街を歩いて、親子連れを見ると、本当に悔しかった」そう言って泣かれてしまった事があります。いつもは、気が強いけれど優しい、あまり多くを語らない。そういう方だったので心底驚いたのを覚えています。多分、私も歳を取った後、子どもが産みたかった。そう思うでしょう。今も思うし。（でも産まないけど）友美さんも、色々と悩みを抱えてらっしゃるように感じられます。その悩みがレックに関与しているならば一生ついて行くものかもしれません。お友達の事を良いなぁ、羨ましいなぁと思ってしまう。それは、仕方のないことかもしれません。でもきっと、それと同じくらいか、それ以上に、おめでとう！　よかったね！　って思える日も来ると思います。全然答えになっていないけれど、そういう悩みを抱えているのは、レックだからとかを抜きにして友美さん一人じゃないと思いますよ。

11039 モジ子 2005年2月4日(金)01時38分教えて下さい。レックについて詳しく知りたいのですが、お薦めの本などありますか？なかなか本屋さんで見つからなくて…お願いします。

11038 ちゅよ 2005年2月3日(木)22時11分やれやれのお久しぶりっ子神経線維腫の手術でした。今日。レーザーガスで焼く（切るのではない。レーザーメスでもない）ものでした。このレーザーガスははじめての手術でした。　この日のために１５日間も休職ということにしてもらいました。（肉体労働のためにこういう形にしてもらいました。）もちろん、給料はでません。なのに、Drがあまりやる気がないような感じで・・一個手術しただけで、おしまいになってしまいました。んで、んで、　その後、帰ってから、出血がひどく、救急で病院にいきました。いや、ほんまパンツからズボン、靴下、靴まで血でどぼどぼになってしまったのです。帰った頃は　どうもなかったのに。。（涙）んで、今しがた帰ってきたのです。いやほんま、ろくなもんじゃごじゃりません。。

11037 NANA 2005年2月3日(木)17時21分だいこんさん　ももさんへありがとうございます　心が落ち着いたきがします｡　仕事頑張りたいとおもいます

11036 高野 2005年2月1日(火)21時20分お久し振りです　久しぶりの書き込みです。症状が悪化して、殆ど寝たきりでした。　　　　　　　４時間毎に飲む薬も強いのに変わり、生活も大変です。　今度、脳のＭＲＩの検査と、眼病変の検査があります。

11035 yesterdsy 2005年2月1日(火)19時51分だいこんさんへありがとうございます。ルンルンさんにもレスしてもらいましたがやはり最初からは　言わない方が良いみたいですね。

11034 友美 2005年2月1日(火)15時28分動揺しています友人が妊娠しました。今○センチなの。心臓が動いてるのよ。エコー写真見てよ。そんな言葉を聴くたびに心が苦しいです。祝福してあげたい、実際におめでとうとは言えました。でも嬉しそうな顔を見ると悔しいし、悲しいです。彼とは結婚する事にもなり幸せ一杯なメールが送られてきます。こんな心のもやもやを私はどう晴らしてよいのかわかりません。私は彼氏は居ませんし、誰かとお付き合いしたこともありません。友人には病気のことは話していません。話してもわかってもらえないと思うから。このままでは友人に嫌味を言ってしまったりしてしまいそうです。誰か、心の切り替える方法を教えてください。

11033 もも 2005年2月1日(火)15時07分ＮＡＮＡさんへ私も以前接客業をしていました. カフェオレ斑は顔は化粧でごまかせるとしても首に腕　はっきりと目立つほどあります。私もNANAさんのように人の目線お客様に失礼にならないかとか考えた時期もありました。けど、思ったほど人って気にしないみたいです。仕事がなくてとりあえずとはじめた仕事でしたがおかげで私は接客の仕事が好きなんだと気づくことができました。本人が胸張ってれば大丈夫です。

11032 夢紅 2005年2月1日(火)14時17分更新しました… だいこんさんのＨＰから、私のＨＰに来てくれた方がいました。ありごとうございました～。更新中で見れない所あったかもしれませんが、今日更新したので… 看護士さんが用意してくれた資料や、埼玉県の特定疾患医療給付制度についてかきました。 http://www.geocities.jp/muku_labo/ 今日はこの冬一番の寒さらしいですね…。日本海側など、大変そうですが…埼玉は…風が強いくらいですかね…

11031 だいこん 2005年2月1日(火)12時05分もろもろ　１２４いらっしゃいませ：モジ子さん　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。ぬあのママさん：おひさしぶりです。近況報告ありがとうございます。そろそろ　本人もカフェオレ斑が気になるようですね。どうやって説明するか、機会があったら先生に相談してみると良いと思います。 yesterdayさん：診断書は　要求されない限り出さなくても良いです。最近の傾向として、以前は試験合格時の免許申請の時に診断書が必須だった資格が、所管庁の大臣が要求したときにのみ出すことに変わっています。そういう傾向から考えれば、結婚相談所の場合はその目的から言えば、出さなくても良いはず。どうしても言うとしたら、ルンルンさんがレスしていますが、交際が始まったときに聞かれたときにだけ、最初はたとえば、「体質なの」と言っておき、あとは状況を見て告げるほうが良いと思います。 NANAさん：アドバイスになるかどうか判らないけど。。。今までの似たような書込を総合すれば、自分が思っているほど周囲は気づいていないことが多いと思います。（私の場合、左手首の手のひら側に５００円玉大の線維腫が有るのですが、腕時計のベルトでうまく隠れるためか、２０年間のサラリーマン生活で言われたことは１回だけでした。）余談　今日は休暇です。運転免許更新と医療費還付申告をしてきました。午前中で全部完了。あとは国税還付金が振り込まれるのを待つだけです。

11030 yesterdsy 2005年2月1日(火)01時22分ルンルンさんへありがとうございます。頑張ってみます　自分なりに　　　　　　　　　　　　　yesterday

11029 ルンルン 2005年1月31日(月)23時25分 yesterdａyさんへそんなもの、言う必要も見せる必要もありません。付き合っていて、言えるタイミングになったら、おもむろに軽く言えばいいでしょう。医者の書いたものなんか、そのまま見せないで、ちゃんと自分の言葉で言い直して（ちょっと勉強がいるけれど）伝えた方が良くはないですか？その反応で、また相手が本物かどうか分かるでしょう。本物でなかったら？それまで、とその人は諦めることですね。頑張りましょう。

11028 NANA 2005年1月31日(月)21時45分転職って｡｡｡かなりびびりながら転職しました｡接客業なんですがなぜ接客を選んだのか｡｡｡興味があった職業なので　楽しいですが、やはり新しい職場は始めはかなり怖いです首には結構小さいカフェオレ斑があるので襟のあるＹシャツが制服なので同僚の目が気になりますし、お客様の目も｡　気持ち悪がってるかな　とか私がいない間になんかその事で話とかしてるかなとか・・・精神的にも考えすぎで職場ではご飯がのどを通りません　友達には病気のことを告白してたので　この話をすると　そんなに気にするほど目立たないよと言われます　あまり納得はできないでいます　なんか生きてく上で強くなりたいですが　なかなかそうはいかなくて・・・毎日考え、辛いですなにか良いアドバイスをお願いします

11027 NANA 2005年1月31日(月)21時27分ゆうりさんへ私も同じような悩みで辛かった事があります｡気持ちはすごくわかります　あまり考え込まないで　楽しくお泊りできたらいいですね

11026 esterdsy 2005年1月30日(日)21時29分教えて下さい１２/２６の自己紹介帳に書込みました通り今悩んでいます。過去に縁談が３度程だめになり結婚相談所に入会したのですが病気の事は言っておいた方が良いのでしょうかまた主治医から診断書（遺伝はするが､感染はしない）を素人でも理解できるレベルの物をもらっています．これは提出した方が良いでしょうか（相談所は県主催の所です。）ＨＰの主旨に反するかもしれませんが宜しくお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

11025 ゆうり 2005年1月30日(日)19時55分だいこんさんありがとうございます☆ 意見ありがとうございます☆★ ホント怖くてたまりませんが、もし聞かれたらそう答えようと思います。ありがとうございました。

11024 じゅん 2005年1月30日(日)16時43分 snoopyさんへありがとうございます。母親もレックリングなのでほぼ間違いなくレックリングとしか言われて無く、完全な結果が２月３日にでます。それと今は気持ちが落ち着かず何をしてもうわのそらで何も手につきません。気持ちが落ち着いたら是非あせび会の入会をしたいと思います。アドバイスをありがとうございました。落ち込んで変なことを言うかもしれませんが、これからもヨロシクお願いします。

11023 モジ子 2005年1月30日(日)12時51分はじめまして新潟に住む22歳のモジ子と言います。私は生後2ヵ月ぐらいから斑点が体の色んな所に出てきました。小学4年と時に背骨の曲がりと左の太ももの外側にシコリが出来き高校2年の時にシコリを手術して取りました。今はヘルニアになって病院に通ってます。そこの先生はレックで背骨が曲がる患者さんは、みてきたけどレックでのヘルニアは初めてと言われました。まだ手術する話はでていませんが、不安です。家族はレックにかかっていなくて私だけです。この先、結婚して子供の事を考えると私と同じょうになったら…と不安です。

11022 ぬあのママ 2005年1月30日(日)11時59分おひさしぶりです。大根さん、こんにちは、ご無沙汰しておりました。久しぶりの書き込みです。（１年ぶりくらいかな？）初めて、こちらにお邪魔させていただいてからどれくらいたつでしょう。子供たちも、それぞれ大きくなりました。ぷんは小学１年生になりました。彼はレックによる知的遅れがあるものの、良い教師、良い友人に恵まれ入学前に心配していた学校生活もとても楽しくすごしています。ただ、最近自分の体の痣が気になりだし、「痣が増えたよママ。みんなにはないのに何で僕にはあるん？おかしい・・・。」といってお風呂に入ったときなどに自分の体を見て頭を傾げています。先日、地元の大学病院の小児科に行き、相談したところ、皮膚科に行って見ては？と進められ受診しましたが、「痣だけなので、１年に１回様子を見せにきてください。また新しい病気に関する情報等が出ているかも知れないので、情報収集をかねてください。後は、小児科、小児神経科で様子を見てもらってください。」との事でした。彼は、昨年秋受けたMRI検査で小脳内に腫瘍らしき影も見つかっており半年ごとに MRIを受けることになりました。そろそろ、告知する時期が来てるのかな？と思っています。担任の教師は「私が見るところ、ほかのお子さんが痣に気づいている様子はありません、みんなぷん君のこと理解していてくれて、よく見守ってくれていますよ。痣のことがみんなが気づくとしたら、２年生の夏でしょうね。またそのとき、一緒に考えましょう！」と言ってくれています。養護学校の経験のある教師なので、安心してお任せしています。ぬあに関しては、脳幹部にある腫瘍が心配されており、悪性のものではないので今手術でとる必要もなければ、将来的に悪性に転化したとしても、何か影響が出ても場所が悪いので今の医学では切除は不能です。と診断されました。そして、まもなくSGA症の成長ホルモン投与の治験がスタートします。そのため腫瘍の様子を見るために３ヶ月に１度のMRIと６ヶ月に１度の脳波とABR検査を受けることになります。どのくらい背が伸びてくれるかがとても楽しみです。（リスクも心配ですが・・・）これが、近況です、時間が取れなくてなかなかHPを見ることも書き込むこともできませんが、またお邪魔させてください。季節柄、嘔吐下痢症やインフルエンザが流行っていますね。大根さんをはじめ皆様、お体を大切になさってくださいね。

11021 ガッツ改め【ジンロ】 2005年1月30日(日)01時30分 HN変更。で～す　ガッツママさんと，ちょっとHNがかぶってしまってますんでこれからは【ジンロ】でカキコします。【ジンロ】は楽しいお酒♪私自身，大酒豪なんで合っているかな？いつかここの住人さん達と楽しいお酒を飲んでみたいですね♪ ♪幸せになりたいけど頑張りたくない　♪_∧_∧＿＿ ♪／(*ﾟーﾟ) ／\ ／|￣∪∪￣|\／　|　ジンロ|／　￣￣￣￣幸せになりたいけど楽に行こうぜ～～♪ って事でみんなリラックスして人生楽しみましょうよ♪

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Modify 205. Feb.24