ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 2月 4日から 2月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11060 風花 2005年2月9日(水)16時24分たまっちさんへどうもありがとうございます。暗く、暗くなっていては損ですよね。分かってはいても沈んでばかりの私でした。会社の健診で病院で見てもらう時も看護婦、医者はこの身体を見てあからさまに変な表情をしていました。この病気を知っている医者はこの辺りではいないようですし、同じ肌をした人を今まで見たこともないので私一人でずっと殻にとじこもっていました。このサロンに来れてよかったです。少しでも楽しみ、希望をもって過ごさないとね！この病気のことを忘れられるくらい打ち込めるものを私も見つけていきたいです。

11059 みゆ（M） 2005年2月9日(水)13時11分たまっち私の知っているたまっちだよね。おひさしぶり！！。手術をするんだって？たまっちの担当医がんばれよ。私の大事なたまっちなんだから。どんな生き方をするか。そのなかに治療をする　しない。どんな治療をするか含まれていますよね。昨年来いろんなことが立て続けに起こって自分の病気だけでももうENOUGHなのに何であたしにばっかりこんなことがおこるんだろうと思ってしまったことがありました。やっと潜り抜けて(事態は変わっていないけどきもちが・・・）今思っていることは自尊心を失わないということです。自らの不摂生でなった病気ならはずかしい。でも人類に割り当てられているあるパーセンテージの病気を引き当てたならあたしらしく受けてたってやろうじゃないか。それをさげすむ人とは付き合わない。それを迷惑がる医療者には身は任せない。もちろん大人なんですからやんわりとヴェールをかぶせてね。(笑) そして故なくさげすまれている人たちには(多くの場合一方的だけど・・笑）連帯感を持っていたい。どうやらレックではなかったらしい娘は 120人に一人くらい割り当てられているらしい精神の病気を引き当て恐ろしい妄想の世界に投げ込まれてしまいました。生んで育ててきたいとしい肉体はそのままに別人格が住み着いてしまったかと思う発言や行動に悲しくて悲しくて生きているという実感さえ遠のきそうな日々でした。さいわい信頼できる精神科医に恵まれて体質は変わらないものの自分の心をコントロールするすべを手に入れて 2ヶ月ばかりの外国への旅に出かけていきました。 8年間働いてきた貯蓄をはたいての旅です。帰ってきたら働くしかないと背水の陣です。言葉の充分には通じない國で再発したら・・大量に持参した薬を一気に服めば致死量では・・そんな不安を抑えて「時々ネットカフェからメールを送ってね」と頼んで送り出しました。帰ってくれば旅の写真展をしてくださるカフェがあります。娘も娘のやり方で病気のダイナマイトを抱えて生きるすべを探している。自分の病をコントロールする方法を探している。そして病院ではなくカメラを携えて異国をさすらうという『治療法』を見つけたのです。私たちは親子であって同志なんだとそう思うことで私も元気に生きなおそうと思っています。

11058 アイコママ 2005年2月9日(水)09時57分双子のママさんへ入院中、お子様は24時間やっている保育園や託児所などを利用してはいかがでしょうか？金額はわかりませんが、親の病気など一時的に保護してくれる施設もあります役所や保健所に聞けば教えてくれると思いますよお子さんの為にももし気になるのであれば一度病院に検査にいってみてはいかがでしょうか？

11057 たまっち 2005年2月9日(水)01時44分勝手に思ってること＞風花さんへ私も、どうにもならないくらいいじめられたし、学校の先生から死ねばいいのにってまで言われましたよ。運動もどうにもならないくらい鈍いし・・ただ、自分でどうしようって思うより、前を向いた方がいいと思いますよ私は、某スポーツクラブのトレーナー君と出会って、運動が好きになるようにしてもらって少しずつですが今までできなかった片足でたったりとかができるようになりましたちなみに、今でも「神経の病気には神経をいっぱい使うことで刺激与えればいいんだああ」というわけわからない独自の理論（笑）でたくさん鍛えてもらってます＜意外と運動神経て回復しますよおかげ様で、悩んでる余裕なんてなくなりましたようんと、どうしようとかそういう風に悩むよりは今は何ができるだろうって考えた方がいいと思う私は今は脳腫瘍で手術受けるとかなんとかってことになってるけど、まずはバタフライと背泳ぎ綺麗に泳げるようになりたいので、コーチつけてがんばってるので悩んでる暇ないですし・・、顔が汚くても綺麗な体ほしいし・・（ラインがね）勝手に思ってることですが、どうせみんなわかってくれる医者なんていないと思う私ははなっからそう思ってる。いろんな学会経由して、遺伝子治療が神の領域にどーとか言われてるうちはどうしようもないと思ってるだったら、今を楽しく生きるつもりです私の通ってる某医大の医者は患者に対して同情しないって言ってる ○○ちゃん、大丈夫？って言い方は子供に対してもしないって私はそれに同意してるからその医者は好き。でも、俺は希望を捨ててないし、見捨ててないんだからなとは言われてるけどねいろいろごちゃごちゃして書いちゃったけど、自分が本当に思ってることは何でもレックのせいにして、自分の可能性否定することしたくないし、これからも自分はそうやって生きていくつもりです今日の映画の風とともにーじゃないけど、明日考えればいい知恵がみつかると思います

11056 たまっち 2005年2月9日(水)01時26分双子の母さん、うさぎさんへ私も、その症状はありましたいや、今もありますよ、立ち上がったとき、うつぶせになてるとき泳いだ直後など・・滑車神経麻痺って一言で片付けてしまわれたけど・・

11055 うさぎ 2005年2月8日(火)23時11分双子の母さんへ私も数年前ありましたよ。ちょっと横を向いただけでもう目がぐるぐる回ってしまうんです。座った状態で立ち上がってもクラクラします。布団に入っていて寝返りをうっただけでも天井がぐるぐる廻ってしまいます。（ぐるぐる廻ったときみたいに天井が廻っています）その頃はまだこのホームページを知らなかったのでレックとは関係ないと思っていたのでとりあえず近くの耳鼻咽喉科に行って見てもらいましたが、原因はハッキリ分かりませんでした。今はそんなにぐるぐる廻ってしまうまではいかないけど、時々目が廻りそうになるときはあります。

11054 yesterdsy 2005年2月8日(火)01時16分匿名さんへ僕がレックの手術を受けた所は、関東地方で白菜が産地の高速インター近くです。ここの医師　看護師の患者に対する応対は良いと思います。話を聞き　納得できる説明をしてくれました。（僕の感じた範囲です。）

11053 匿名 2005年2月7日(月)23時39分病院選びは悩ましいの続き掲示板で病院名や個人名等出せないのは解っているのに愚痴っぽくなってしまい申し訳ないです。ただ、ひとつ質問させてください。レックの手術をよくしている病院や先生の情報が載っている本などがあれば教えてください。

11052 双子の母 2005年2月7日(月)23時29分最近お久しぶりです。去年の夏以降からいろいろとありなかなかネットに繋ぐこが出来ずにいました。生活も少しづつですが安定しやっとネット再開できるようになりましたので改めてよろしくお願いします。レックと関係あるのかわかりませんが中学生くらいの頃からか時々身体がフラフラとしたり座っている時でも身体が浮き上がる？ような感じがすることがありました。それが去年の秋くらいからほとんど毎日からだがフラフラしたり貧血でもないのに眩暈がしたりしています。一度眩暈のような症状が現れると５分１０分はグルグル回っているようなそんな感じです。仕事をしていても眩暈が起きたりするのでほんと辛いです。みなさんは身体が浮き上がるような頭がグラグラ動いているいうなのんな眩暈することありませんか肩甲骨のところにある繊維種の痛みも関係あるのかな。あとスーパーの買い物したのを袋に入れるときもいつも身体がフワフワしたり病院に行きたいけどもし私が入院したりしたら誰が子供の面倒見てくれるんだろうと思うとなかなか病院に行く決心がつかなくて（離婚をして子供と３人で暮らしているので）

11051 風花 2005年2月7日(月)19時51分こんばんは生まれつきのこの病気もの心ついたときからいじめられ続けてきました。幼稚園に通う頃から・・・小、中学校の頃は同級生はもちろん、下級生、他校の生徒からも・・・先生は見て見ぬふりでした。友達になりたくてこちらから声をかけるも皆んな逃げてしまう。きたない、ばいきん、おばけ、ものを投げつけられどうしようできない。顔一面、身体いっぱいにある無数のあざを・・・舌も短いのか時々言葉につまるし、また息が続かないことがあります。授業で教科書を読む際とか息が続かなくなり舌もまわらなくなってました。これは、レックとは関係ないのでしょうか？運動もどうにもならず鈍いです。おばさんとなる年齢になった今、どう前を向いて生きていっていいのかこわいのです。

11050 匿名 2005年2月7日(月)19時29分病院選びは悩ましい新聞に上記の題名で記事が載っていました。文章が長いので省略・・体調不良や熱を出したと言えばどうしても医者に頼る事になる。大体は、近所の口コミ情報で決める。だが、当たり外れは大きい。腕の善しあしだけではない。態度が優しいか、話をきちんと聞いてくれるか、納得できる説明をしてくれるかといったことが、その後も通い続けるかどうかの決めてになる。かかりつけ医でこんなに難しいのだから、命にかかわる大病をわずらっての病院選びは、どんなに大変だろう。書店には何種類もの「病院ランキング本」が並んでいる。その基準は手術の病例数だったり、医師へのアンケートの結果だったりとさまざまだ。ひとつの目安にはなるが絶対ではない。首都と違い地方では、どの疾患にも決まった大学病院や有名病院が名を連ねるなど実際には参考になりにくい場合もある。上位にランクされた病院に行っても、本が紹介する［名医］が主治医や執刀医になってくれると言う保証はどこにもない。皆さんは何を基準に病院を選びますか。（記者）この記事を読みそのまま自分に照らし合わせて考えてしまいました。普通の人でさえ、病院選びが大変でしょうがレックで苦しんでいる私達は、どこの病院に行けば、この病気をよく理解して、話を聞いてくれて、きちんと手術してくれる（てきとうでは無く）医者に会えるのでしょうか？そんな情報も掲示板ではなかなか出ずらいですよね。病院に行きたい。でも、行けば行くほど医者不信になりここのところ何年もレックでは病院には行っていない現状です。体中いっぱいあるのですが。ここの病院は、ある先生は、本当にレックに詳しくレックの患者の手術をよく、やっていて態度が優しい。そんな情報が掲示板で見られないのが残念です。長々とすみませんでした。

11049 アイコママ 2005年2月7日(月)16時04分医療費控除申請のため初めてエクセルを使って申請用の計算をしました（いつもは電卓）去年は私、娘ともに入院し、親子3人ともオペをしてかかった費用が●十万(^^ゞ＋申請できるかかわらないけど、舅が入院したり転院したりしたのでその時の介護時の交通費を足したら・・・毎年の金額の倍以上かかっていることがわかりものすごくショックでした(×_×) 今年は病気などをせずに元気で過ごせたら良いなぁ～と思います

11048 だいこん 2005年2月7日(月)00時35分自己紹介帳 No.450 けんすたさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします

11047 モジ子 2005年2月6日(日)23時12分ありがとうございましたレック等に関する本を教えてくださった皆さん、ありがとうございました。教えていただいた本を参考にレックの事を知りたいと思います。本当にありがとうございました。

11046 ひまわり 2005年2月5日(土)23時06分お久しぶりです。昨日夢を見ました。私は背中の大きく開いた服を着ていました。私は背中にカフェオレ斑があるのですが、気にせずに着ていました。しかしトイレに行き鏡を見たらたくさんの繊維腫が一気にできてて、呆然としていたら、数はますます増えていきました。そこで目覚めました。正直もうしんどいです。私に繊維腫はまだできていませんが、いつできるのか・・・と考えたら、眠るのが怖くなります。

11045 友美 2005年2月5日(土)12時15分今は元気ですりはさんリンリンさんその他私の書き込みを見て下さった方々ありがとうございますどうしようもない事を書いてしまったと思いました。どんな言葉を待っていたのかもわかりません。ただ、ただ…この場で愚痴をこぼしたかっただけかもしれません。本当に遺伝子が絡んでいなかったら良かったのに、と悔しくてたまりません。自分の弱さが悔しくてたまりません。でもこれが事実なんですよね。ありがとうございます。モジ子さん石井政之さんという方の著書「迷いの身体」という本があります。ちなみに医学書ではありません。三輪書店から出ています。２００１年の出版なので新しいですね …ボディーイメージの揺らぎと生きる…という副題があります。「ジロジロ見ないで」と内容的に共通した部分があります。レックの他、外見の「コンプレックス」について書かれています。著者自身もそれに悩む様子が書かれてありました。あんまり私にとっては意味のある本ではありませんでした。

11044 だいこん 2005年2月5日(土)01時38分お薦めの本レックリングハウゼン氏病について、細かいことを知りたいのならば、医師・医学生向けの専門誌・専門書に軍配が上がると思います。たとえば皮膚科の教科書の「母班」の項を見れば　カフェオレ斑のことが載っていますし、他の症状もそれぞれのジャンルの専門書を見れば出ています。ビジュアルダーマトロジー誌は皮膚科医向け月刊誌で、２００４年７月号にレックリングハウゼン氏病の特集が組まれました。ただ、医師向け書籍・雑誌は、いろいろな症例が載っている本もあるし、専門用語も多いので、相応の心構えを持って読む必要があります。（医学書はお値段も高いですし・・・・）一般人向けに「こういう病気で　こういう症状が出る方が居る」という程度の解説の本ならば、最近の本では「ジロジロ見ないで」あたりだと思います。かなり古い本（２０年以上前）で絶版になっていますが、「明日香ちゃん美しく」「続・明日香ちゃん美しく」（どちらも桐原書店）はレックリングハウゼン氏病の患者さん数名が登場する本です。この２冊は図書館で借りるしかないですが、すべての図書館に有るとは限らず、図書館によっては蔵書になくても条件付きで読める（近隣の蔵書している図書館から　図書館同士の蔵書貸し借りで借りてくるため、館内閲覧のみか通常の貸出期間より短かったりする場合がある）場合があります。近所の「医学部がある大学」の「図書館」の「医学書」が、一般人にも開放されているのなら（館内閲覧だけならＯＫとか）行ってみるのも良いと思います。

11043 リンリン 2005年2月4日(金)23時47分血が止まりません九時過ぎにラップの歯で手を切りました。新しいのを開ける際に滑ってザクっ。二時間、血が止まりません。流れる程ではないけどジワジワ出てます。バンソコ貼っても直ぐに血に染まります。こんなに血が止まらないのは初めてで不安です。傷口接着剤を試しましたが無理でした。傷はそんなに深くないし切り口も大きくないし。どうしてかな…これもレックのせいかな？友美さん、前回レスありがとう。気持ち分かります。私は友達に「子供に遺伝するなら私は生まない方がいいけど私なら子供がいないなんて考えられない」とヒドい事を言われした。今は縁を切りましたが…。何が人の幸せか分かりませんが今を大切に過ごしたいです。将来は考えたくないですね

11042 高野 2005年2月4日(金)23時25分モジ子さんへ初めまして！高野と言う者です。レックについて書かれた本の事ですが、ヴィジュアル・ダーマトロジーのVol．３２００４の７が、特集として、レックリングハウゼン病のすべてが組まれてます。大きい本屋さんで、バックナンバーの注文をかけてみては、いかがでしょうか？

11041 yesterdsy 2005年2月4日(金)20時13分モジ子さんへはじめまして、yesterdayと言います。レックに関しての本をお探しとの事ですが、患者（表現が不適切だったらごめんなさい）の体験談の本でしたらば扶桑社発行の｢ジロジロ見ないで｣はいかがでしょうかこの本は、レックだけではなくほかの病気で苦しんでいる　体験談が書かれている本です。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2005. Feb.24