ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 2月15日から 2月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11100 ケン 2005年2月18日(金)14時39分うさぎさんへ・　そうなんですよね・・。特疾が認められると一歩も二歩も踏み込んで検査が出来るんですよね。今まで何度も出来なかったＣＴやＭＲＩも色々なところを撮れますので、自分でもびっくりするような所に神経維腫があることがわかってきますよ・・。

11099 ケン 2005年2月18日(金)14時34分そらさんへ・　骨が一度折れた場合、くっつくとそこは二度と折れることは無いといわれますが、その付近の骨は折れることもあります。そらさんがおいくつかは存じませんが私の骨折したのは、幼児期1回、中学時代２回のはずです。まだ若かったから治るのも思ったより早くっつきました。.その間は、母親に歯ｈｈ強制的に魚を沢山食べてカルシウム分を補給させられましたが・・。やはり大事なことですよね・・。とにかく転ばないのが一番のように思いますよ。

11098 うさぎ 2005年2月17日(木)21時01分特定疾患申請書下にも書いたんだけど、なんか凄く嬉しくて・・・・。何回も眺めてしまいます。初めて申請しました。担当の皮膚科の先生に書類を書いてもらったんだけど、「だぶん無理だと思うよ」といわれてしまった。まあ駄目でいいやと思いながら申請しました。確かホームページで一ヶ月ぐらいかかると聞いていたんだけど、書類を出した時三ヶ月ぐらい？と聞こえたので・・・・。長い長い三ヶ月でした。去年は頭部MRI以外にエコーやCTや腹部MRIなど医療費が凄くかかったんだけど今度からは高い医療費を払わなくてすむので、今年はもうちょっと詳しく見てもらおうと思います。

11097 うさぎ 2005年2月17日(木)20時24分特定疾患申請書！今日保健所から手紙が来ました。手に取った感じ厚かったので、認められなかったのかなあ？と思いながら中身を確認したら、医療受給者証が入っていました。自分でも認められるか心配だったんだけど認められたのでうれしかったです。証書が結構ピラピラの紙だったと聞いた事があったんですが、思ったよりしっかりした厚紙でしたので保険証の間に挟んでおこうかと思っています。私のいる県ではやはり3ヶ月かかるみたいです。ダイコンさん色々アドバイスありがとうございます。

11096 そら 2005年2月17日(木)20時08分おしえてくださいそらと申します。私、年末に足首（片足の両くるぶし）を骨折しました。先日退院しまして、今はリハビリに通っています。骨折当初は、レックは骨折すると直りにくいとこのサイトで認識していたことから、しかも２本折れたので完治するのか心配でした。今はまだ、走ったり、重い物を持ったりできないのですがレントゲン上、骨は問題なくくっついているようで、普通の方が同じ場所を骨折した場合の回復のスピード変わらないようです。このまま順調に回復していくことを願っています。ただ、またすぐに折れるのではという不安もいっぱいです。同じく骨折の経験をおもちのかたがいらしゃったら、どのような経過をお過ごしか、又注意点等教えてくださいませんか？

11095 Sin 2005年2月17日(木)10時22分違う病気でも・・・自分とは違う病気だから、自分にしか理解できない苦しみだから、あなたに私の何がわかるの？あなたに言われたくない。自分が辛い事を受けているあまりに、他人に酷い事を言ってしまうことあると思います。でも、それは言った相手を傷つけてしまうと思います。そして言った本人も傷つくと思います。違う病気で、辛さ苦しさが自分にしか理解できなくても、病気を受入れて頑張っているのなら「違う病気でも頑張っている人がいる。だったら私も頑張ってみよう。」と思って見ましょう。それが出来なくても、心に留めておくことだけでも良いと思います。たとえ違う病気でも、病気に対して頑張っているのなら、と手と手を取り合っていけたら良いなと思います。

11094 アイコママ 2005年2月17日(木)09時29分私にレスをくれた匿名さんへ住まいはどの辺ですか？大学病院だからといって良い医師がいるとは限りませんが、匿名さんに合う医師が見つかると良いですね去年12月に流産してしまったのですが、担当医（小児科）と相談をして次回妊娠したときにはまた大学病院で出産することになりました。産婦人科医ももう決まっています。（まだ妊娠はしていません。）産まれてくる子供の小児科医も決まっています（私＆娘と同じ）この病気のおかげで知り合った人も多いし、良い医師にも（私は）恵まれたと思っています。病気のおかげで普通なら診察してもらえないような教授が担当医になっていただけたり・・・。それに娘は1～2か月に1回は通院しているのですが、毎回経過観察なので、毎回健康診断を受けているような感じです。おかげで娘のおたふくも初期症状で見つかり、薬を飲んだりしたのでほとんど腫れずに治りました

11093 だいこん 2005年2月17日(木)06時48分自己紹介帳から No.453 ミントさん、No.454 ＴＯＭさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。話は変わって・・・・２月１日に　医療費還付申告をしたら、昨日　税務署から「還付金を３月第１週に振り込む」という通知が来ました。さすがに　早く出すと　処理も早いですね。

11092 たまっち 2005年2月17日(木)01時29分 2005年2月16日(水)22時14分の匿名さんへ人の感じ方はいろいろありますが、そのような気持ちでいるのが一番よくないと思いますよ自分で自分を差別しているようにとれますが？はっきりいって、自分の気持ちは自分じゃないとわからないと思いますあなたに私の気持ちなんて・・って思われるでしょうが、そりゃあ、あなたじゃないからわかりませんよ実際、匿名さんは旅人さんの気持ちがわかりませんよね？かわいそう、大変だねとかそういう言葉だけほしいのですか？それよりは、本当に受け入れていくしか、付き合っていくしかないと思いますが？あと、差別発言してしまいます・・しかもかなりの。管理人の大根さん、他の方ごめんなさいでは・・「ここを普通にみれて、普通に書き込めるだけ幸せだと思わないの？それすらもできないで苦しんでいる人、たくさんいるんだよ？下見たらきり無いんだよ？上見たらきりないんだよ？いまのままで、楽しくやった方がいいんじゃないの？」

11091 ＴＯＭ 2005年2月17日(木)01時29分やっと登録した随分前からたま～にＢＢＳには書き込んでいたのですが、まだやってなかった自己紹介帳への登録をしてきました。これで少しはここに書き込むことも増えるかも･･･！？(^^;) 旅人さん＞自分はＮＦ1に加えてアトピーもあります。乾燥型で、昔に比べたらマシになって今は部分的に集中したものです。首と肘の真裏(なんて言うの？（笑）)が主ですね。

11090 ゆうちゃんのママ 2005年2月17日(木)01時12分ありがとうございます正直・・・息子の将来を悲観して、良くない事を考えたこともあります・・・でもそれは親の私が決める事ではないですよね・・・さくらさん、私も息子が大好きです。かけがえのない存在です。だからこそどんな事があっても守ってあげなきゃ！って思います。ケンさん、先の事を考えたら辛いし不安だけど、私なんかよりもっと辛いのが息子だし、今この病で戦ってる方だと思います。だから私は、頑張ります♪ ありがとうございました。

11089 匿名 2005年2月16日(水)23時40分まぎらわしいので昨日アイコママさんへレスのお礼をしました匿名です。旅人さんに注意しているのは、同じ匿名でも私ではありませんので、私は、何日か前に病院選びは悩ましいと言う題名で投稿しました匿名です。それが言いたくて　また　投稿しました。投稿するのなら　匿名２とか区別して投稿して頂ければいいと思います。まぎらわしいので。それと今をもって私は、匿名では投稿いたしませんので。皆さんだいこんさんこんな投稿でごめんなさい。それから旅人さんも苦しんだ時期もあったのですし普通の方達よりずっと何倍も私達の気持ちは分かる方だと思いますよ。

11088 匿名 2005年2月16日(水)22時14分旅人さん旅人さん？あなたはいったい何が言いたくて書き込みをしたのですか？アトピーもつらいと思いますがアトピーはまだ治しようがあるじゃ～ないですか！それに子供の頃のはなしですよね？この病気はいまだ治る見込みがないのです。あなたは私たちがどんな思いをしているかは分からないと思います。だから病気を受け入れて生きていくしかないとか簡単な事が言えるのです。

11087 旅人 2005年2月16日(水)15時24分生きていればこそです。私もＮＦ1ではありませんが、このホームページを訪れた足跡を残させていただきます。子供の頃、私は重症のアトピーでした。学校でのプールの授業、身体測定、身体検査など、それはもう辛いものでした。他人と比較すると、どうして自分ばっかりと思うことが良くありました。だけど、辛い経験も生きていればこそ。辛い思いを乗り越えた時、喜びは何倍にもなります。まあ、そう言い聞かせながら生きてきました（笑）見た目の病気は、精神的にもダメージを与えられることも少なくないですね。だけど、病気を受け入れて生きていくしか方法はありません。

11086 ケン 2005年2月16日(水)13時27分ゆうちゃんのママ・さくらさんへ　とにかく子供に自分の病気と向き合って強く生きていく術を教えていってあげてください。この病気と友達になって生きていかなくてはならないのです。辛いですね・・・。 11085

さくら 2005年2月16日(水)13時11分こんにちはゆうちゃんママさん私にも2年生の娘がいますあざは増えていくししこりも増えてきたみたいですこれかえら悩むこともあると思います。今もなんでアザがあるの？と聞かれます。でも学校には楽しく通っていますいろんな困難を強くたくましく乗り越えていって欲しいです要らない子なんていませんもんね私はこのこがとっても大好きです私にとっては無くてはならないかけがえの無い子です今離婚の話が出てごたごたしてますが落ち着いて生活が出来るようにしてあげないと・・・子供なりに心をいためているはずですから変な文章になってごめんなさい

11084 アイコママ 2005年2月16日(水)09時57分地震今朝地震がありました皆さんの所は大丈夫でしたか？

11083 ゆうちゃんのママ 2005年2月15日(火)23時22分こんばんは。気付いたら息子の背中にいくつもの茶色いアザがあり、小児科や検診で曖昧な事を言われて３年前に初めて行った形成外科で知りました。３年前泣きながらここに来てました。でも、その時にいろんな方に励まされて、私自身も色々と見て「今、泣いて、悩んでいてもどうしようもない・・・」と言うことに気付き、しばらくここには来てませんでした。息子に何か症状が出たときに、一緒に考えよう！今は、精神的にも強い子に育てよう！と思ってきました。今息子は、７歳・１年生です。茶色いものは増えてます。首やあごに・・・でも、まだ息子は気にしてません。でも・・・去年、インフルエンザにかかって夜間の当番院にかかったとき・・・聴診器を当てる時に、息子の体を見て、「この子、アザがあるんだね・・・これは～」と言う医師に、私は「いいんです。」と言葉をさえぎろうとしました。何も知らない息子に、あえて中途半端な事言って欲しくなかったんです。もう話もわかる年だから・・・でもその医師は、話を続け本まで開き全身コブのある体の写真を見せて、「こういう出来物はないかい？」と息子の体を捜し始めました。「ないです！」と言う私に、『この先、出てくるかもしれないけど、ある子は生まれつきあるみたいだから・・・』と言いました。その後、息子は何も話さなくなりました。しばらくして「おかあさん、ボク・・・さっきの写真見たくなっちゃうの？」と言いました。切なかったです。泣きたかったです。でも「何を言ってるの？ちゃんと話し聞いてた？生まれつきこういう子もいるって言ってたでしょ？ないかい？って聞かれたからないですって言ったでしょ～。ユウには関係ないことだよ！」って・・・言いました。これが良かったのかはわからないです。でも、まだ気にさせたくないんです。息子は、神経質というかまだまだ弱い所たくさんあるけど、頑張りやさんなんです。いつか悩む時がくると思います。でもね、死や生きる希望をなくして欲しくないと思っています。どんな人だって何か人の役に立てる事が出来るはずです。私は、今養護学校の介助員をしています。今、ホームヘルパーの資格も取っています。息子にも、世の中にはいろんな人がいる事をわかって欲しいと思っています。ごめんなさい・・・何を書きたかったのかわからないですね・・・主人が出張でいないので、久々にパソコンを開いてきて見ました。またきます・・・

11082 サプリ★ 2005年2月15日(火)18時31分ケンさんへども②m(。_。)m カキコ有難うです。ジャズクラブいいですなぁ。呑むのは大好きです♪でも1人では行くのきらいです・・・・。やっぱ街が苦手なもんで・・・。つい②いつも下を見て歩いてしまいますね。遠い所は殆どいかないし。全て受け入れてくれる人か・・・。現れるといいなぁo(^∇^o)(o^∇^)o ゆっくり待ちます。てか出会いあるのかぁ？ってな感じだけど　笑　。有難うございました。

11081 匿名 2005年2月15日(火)13時48分アイコママさんへ最近何日か　携帯電話で　掲示板が見れずようやく見れたと思っても携帯電話では三件しか表示されないのにで　アイコママさんからお返事頂いていたのは知りませんでした　今日は友達の家のパソコンで見て知りました　お返事ありがとうございました　参考にさせて頂きます

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Modify 2005. Feb.24